Monatsarchiv: Dezember 2015

wir wünschen Euch einen

guten Rutsch -1

 

Kommt gut, stressfrei und harmonisch rein 🙂

Wir packen jetzt noch die letzten Sachen ins Auto und gönnen uns eine kleine Auszeit ❤

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Weihnachten 2015

gemütlich, Kindgerecht, ohne Stress zu Hause…….

Das Bäumchen stand schon 2 Tage, alle ankommenden oder eingepackten Dinge kamen darunter und Junior beobachtete dann doch sehr genau 😉 was denn da geschah……. in diesem Jahr erhielten wir wirklich viele Karten und ja, im Zeitalter von Email, WA, SMS, FB etc. haben wir uns über jede einzelne Karte sehr gefreut…..

Junior seine Küche haben wir schon am Vorabend aufgebaut und sie dann mit einem Vorhang verdeckt, was ihn nicht daran hinderte zu versuchen, einen Blick darunter zu werfen – von wem er diese Neugierde wohl hat 😉 ❤

Es war toll anzuschauen, wie er sich gefreut hat, er hat gestrahlt über das ganze Gesicht 🙂 in die Hände geklatscht und dann sehr lange und ausdauernd damit gespielt, er durfte ja schon am Nachmittag auspacken…..

Das Raclette selber fand er dann auch sehr interessant, zumal er seine Würstchen schon essen durfte, bevor unsere Pfännchen fertig waren, die lagen schon vorher auf dem Stein 😉 ganz interessiert hat er geschaut, wie wir was machen – es hat toll geklappt….. nach ner ausgedehnten Kuscheleinheit ist er halb zehn fix und foxi und schnell eingeschlafen 🙂

Da gestern abend keine Bläschen mehr gefüllt waren oder genässt haben, sind wir heute bei blauem Himmel, Sonnenschein und 17°C auf einen Alla Hopp Spielplatz in die Nähe gefahren, dieser war gut besucht für einen 1. Weihnachtsfeiertag und auch wir haben es nach 7 Tagen im Haus sehr genossen zusammen an der Luft zu sein….. Nach ner Stunde hat Junior die Augen verdreht, um dann im Auto ne Art “ Powernapping “ einzulegen….. und dann pünktlich vor dem Haus die Augen wieder aufzureißen und nach Essen zu verlangen 😛

Alles in allem war es eine harte letzte Woche, in der nicht nur Junior sehr gelitten hat….. Wir sind sehr froh, wie tapfer er das ertragen hat und dass wir um die Klinik drumherum gekommen sind…. umso mehr haben wir den Heiligabend und heute genossen, mit strahlenden Kinderaugen bei einem Junior, dem es wieder gut geht und nur noch die Haut erinnert….. 🙂 Morgen gehts zum Handball, eine lieb gewordene Tradition, bei der wir uns freuen, dass wir sie auch mit Junior weiter führen können 🙂

Ach und als hätten diese 2 Viren nicht gereicht, haben sich in der letzten Woche dann auch die beiden unteren Eckzähne irgendwie den Weg gebohrt, heute durfte ich wieder ausgiebig in den Mund schauen und habe doch echt gedacht, ich fall um…… jetzt fehlen noch 2 Zähne ( Ecke oben links, Backe unten rechts ) und dann sind wir durch mit dem Milchgebiß 🙂

Habt einen schönen 2. Feiertag und auch hier nochmal vielen Dank an alle, die an Junior und uns gedacht haben 🙂

 

 

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wir wünschen Euch

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Dezember 24, 2015 · 8:19 am

Sehr schön

ge- und beschrieben ❤

http://www.abendblatt.de/hamburg/article114625482/Was-Anton-besser-kann-als-andere-Kinder.html

mhhhh, der Link geht wohl nicht, dann ebenso:

Der Hamburger Journalist Hauke Schrieber über das Leben mit einem Sohn, der die Augen öffnet für das, was wirklich wichtig ist.

 

Anton spricht Antonisch. Sein Freund Jeremy, ein blitzgescheiter Junge und genau wie Anton sieben Jahre alt, hat den Begriff erfunden und stolz erklärt, er sei einer der wenigen, die diese seltene Sprache verstehen könnten.

Aber perfekt Antonisch reden – kann nur Anton.

Anton ruft: „Papa pie!“, und dann spielen wir. Er lacht und sagt: „No-ma!“, und wir spielen noch mal. Jeden Morgen, wenn er aufwacht, lächelt er und sagt: „Moin!“ und dann ruft er meistens „Eier Milch!“, was Antonisch ist für den Wunsch, dass es zum Frühstück doch bitte Arme Ritter zu geben habe, mit viel Sirup obendrauf und noch mehr Puderzucker. Und ist sein Teller leer, fordert Anton: „No-ma!“

Wenn Antons Freund Paul zu Besuch ist, dann verschwinden die beiden in Antons Zimmer, und durch die geschlossene Tür höre ich sie plappern. Als Paul neulich von seiner Mutter abgeholt wurde, sagte er beim Anziehen: „Also manchmal weiß ich nicht so richtig, was Anton da sagt.“ Paul versteht schon ein bisschen Antonisch, er lernt noch. „Bis morgen im Kindergarten“, sagt Paul. „Tschau Pau“, antwortet Anton und winkt. Und als sein Freund weg ist und ich ihn frage, ob sie Spaß gehabt hätten, ruft Anton: „Ja! No-ma!“ Das Leben mit Anton ist ein außergewöhnliches Leben. Es begann in einer eisigen Nacht einen Tag vor Heiligabend mit der Diagnose Down-Syndrom. Da war Anton zehn Minuten alt. Für ein paar Stunden fühlte ich mich wie im freien Fall. Svenja fing mich auf – und unser Leben mit Anton begann.

Ich erinnere mich noch genau, wie ich als Teenager mit Freunden über die Zukunft sprach, und einer sagte: „Stell dir mal vor, du kriegst ein behindertes Kind. Dann ist dein Leben aber vorbei, Alter.“ Und ich weiß noch, wie ich nickte und so etwas wie „Echt, ey“ gemurmelt habe. Teenager halt.

Als Svenja mir eines Tages mitteilte, wir würden einen Jungen bekommen, da schmiedete ich Pläne: Wenn er fünf Jahre alt wäre, würde er – so wie ich einst im selben Alter – zum ersten Mal mit ins Volksparkstadion kommen. Ich würde ihm zeigen, warum Kinos besser sind als Fernseher. Ich würde mit ihm Deutsch und Englisch und ein bisschen Mathe üben, was man so braucht fürs Leben. Ich würde ihn zum Training fahren und sonntags bei seinen Punktspielen zuschauen. Später würde ich ihm die Platten, die Bücher, die Filme zeigen, die mich auf dem Weg ins Erwachsensein begleitet haben. Und mit ihm darüber reden.

Es läuft nicht immer alles so, wie man es sich zurechtlegt.

In den ersten Wochen nach Antons Geburt gab es diese Pläne erst einmal nicht mehr. Stattdessen sah ich zu, wie mein Sohn im Alter von vier Tagen seine erste Physiotherapiestunde bekam – und wir die Diagnose, dass Anton organisch gesund sei. Nur eben geistig und körperlich behindert. Entwicklungsverzögert. Niemand könne voraussagen, wie schnell er was wird lernen können. Und was vielleicht nie. Was er früh konnte und besser kann als alle Kinder, die ich kenne, ist: fröhlich sein.

Ich habe es mir abgewöhnt, mich aufzuregen, wenn ich irgendwo lese, dieses oder jenes Kind „leide am Down-Syndrom“. Anton jedenfalls leidet höchstens unter den Umständen, unter denen er als behindertes Kind in Deutschland aufwächst. An der Bürokratie, dem Auseinandersetzen mit der Krankenversicherung, an der fehlenden Selbstverständlichkeit bei der Förderung von Behinderten. Das macht auch uns den Alltag schwer: Anträge, Absagen, Einsprüche, Fristen, Gutachten, noch mehr Gutachten. Für Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie. Eine beantragte Sprachheiltherapie wurde von der Rentenversicherung mit der Begründung abgelehnt, dass bei unserem sieben Jahre alten Sohn „leider von keiner positiven Erwerbsprognose auf dem ersten Arbeitsmarkt“ auszugehen sei. Es ist häufig ein verdammter Kampf.

Und wenn Freunde von uns trotzdem sagen, es sähe so leicht aus, so entspannt, unser Leben mit Anton, dann denke ich: Das ist nett, aber täuscht euch nicht.

Denn natürlich gibt es sie, diese Momente. Wenn ich auf dem Spielplatz sehe, wie Anton Dinge versucht, die Dreijährige wie selbstverständlich können. Einmal vorgemacht – sofort nachgemacht. Für Anton gilt: Vormachen, Vormachen, Vormachen. Und ihm gut zureden, wenn er sauer ist, weil er es beim ersten Mal eben nicht nachmachen kann. Und auch noch nicht beim zehnten Mal. Das Klettern, das Schaukeln, das Fußball-ins-Tor-Schießen.

Das Leben mit Anton ist ein Geduldsspiel. Im Großen wie im Kleinen. Wir müssen Geduld haben, bis Anton neben Antonisch auch noch gut verständliches Deutsch spricht. Oder bis er einen Ball fangen kann. Und wir müssen Geduld haben, wenn Anton sich abends aus-, und seinen Schlafanzug anzieht. Er hat sein Tempo, und wir haben unseres angepasst. Es gibt Schlimmeres.

Und so spaziere ich mit Anton durch Hamburg. Immer etwas langsamer als die anderen, weil Anton hier stehen bleibt und dort, um sich ganz lange eine Blume anzuschauen oder um mit der Akribie eines Bombenentschärfers den Schnee von einem parkenden Auto zu wischen. Auf unseren Spaziergängen treffen wir Menschen, die etwas irritiert erst Anton lange angucken und dann mich. Aber das passiert eher selten. Die meisten sehen Anton mit seinen mandelförmigen Augen hinter der Brille, die er in der Regel trägt. Und lächeln. Und Anton winkt und sagt „Moin“ und geht weiter, bis er irgendwas entdeckt, das ihn interessiert. Mit anderen Menschen in Kontakt kommen ist für Anton ein Klacks.

Ein kleines Mädchen hat sich in Argentinien ein bisschen in ihn verliebt und ihm zum Abschied eine Muschel und einen Kuss geschenkt. Und er hat im New Yorker Central Park mit einem Jungen, der River hieß, Fangen gespielt. Ihm helfen seine Gesten, wenn er mit Worten nicht weiterkommt.

Im Sommer kommt er in die Schule. Weil, Anton, du bis ja schon … „grooo“, ruft er und zeigt an die Zimmerdecke. Er kann seinen Namen schreiben und seinen Namen lesen und bis vier zählen. Er schlägt mich in Uno (wenn er ein gutes Blatt hat), und er hat mit mir im Volksparkstadion einen Sieg gesehen. Endstand: „Ein-Nuu!“

Wie jedes Kind es tut, hat auch Anton das Leben seiner Eltern bereichert. Vieles ist gleich geblieben. Auf dem Weg des Lebens scheint die Sonne genauso oft wie zuvor, sind die Bäume am Wegesrand nicht weniger grün; nur, dass der Weg, seit Anton ihn mitgeht, immer leicht bergauf führt. Er ist für uns alle einfach etwas anstrengender zu gehen.

Es ist ein Leben des sich immer wieder Prüfens: Fördern wir Anton genug? Fördern wir ihn vielleicht zu viel und überfordern ihn? Muss ich jeden Abend nach der Arbeit noch mit ihm spielen oder ihm ein Buch vorlesen? Oder kann ich auch mal einfach nur gute Nacht sagen? Ihn sonntagvormittags sich selbst überlassen in seinem Kinderzimmer?

Es ist ein Leben zwischen Schuldgefühlen und Stolz. Wahrscheinlich etwas mehr als bei Eltern mit einem normalen Kind, was immer das heißt.

Als ich Anton einmal fragte, was er später werden wolle, antwortete er nur „Häh?“ und ging weiter. Er deckt gern Tische, serviert gern Essen, gräbt gern Pflanzen ein. Kellner, Gärtner – schöne Berufe. Was wir uns wünschen, dass er wird: selbstständig. Halbwegs unabhängig. Zufrieden, so wie es ist. Er ist da auf einem guten Weg.

Vielleicht gibt es Kinder wie Anton bald nicht mehr. Vielleicht sterben sie langsam aus, weil die Untersuchung von ein paar Tropfen Blut der Mutter sie noch weit vor ihrer Geburt verraten. Vielleicht.

Inzwischen fühle ich mich in gewisser Weise privilegiert, Vater von Anton zu sein. Er hat mich nicht zu einem besseren Menschen gemacht, aber er öffnet mir die Augen für das, was wichtig ist. Zeit haben, sich Zeit nehmen. Zeit miteinander verbringen. Sich über kleine Erfolge freuen. Mit Rückschlägen umgehen. Geduld haben. Und Lachen. Toben. Reden, auch mal auf Antons Art. Auf Antonisch.

Svenja und ich sprechen das inzwischen ganz passabel.

 

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Krankenhaus

haben wir gestern vormittag eingeschoben, wieder Fieber – fast 40, der Ausschlag hat sich auf den ganzen Körper ausgebreitet, Junior ist extrem berührungsempfindlich und für seine Verhältnisse ging es ihm schlecht….

Zitat Klinikdoc: “ ohhhh da ist aber einer richtig krank “ – “ normal “ mag ich so Sätze ja gar nicht, aber da musste ich ihr Recht geben….

Hand Mund Fuß wurde bestätigt, aber auch 3 Tage Fieber, also 2 Viren, die sich wohl gegenseitig hoch puschen….. uns lässt er nicht in den Mund schauen, die Doc meinte nur, dass er im Mund schlimmer aussieht, als an den Armen :-O

 

Essen tut er ganz wenig, mal sehen, ob er die 10 kilo halten kann….. Trinken tut er zum Glück, wenn es kalt genug ist…… gestern abend waren seine Hände so geschwollen, dass er keine Faust mehr machen konnte…… und die Augen kaum auf bekam…….  er bekommt Paracetamol und Ibuprofen im Wechsel, Ceterizin und ein Mundgel….. seit heute wehrt er sich – aufgrund von Blasen in der Pofalte – vehement gegen Zäpfchen….. den Saft nimmt er noch fast problemlos…..

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ich leide so mit….. Duschen ist toll, Abtrocknen eine Katastrophe, da gab es viele Tränen auf beiden Seiten…..

Heute ist Tag 5….. wie gut, dass wir unseren Urlaub nicht über Weihnachten gebucht haben, sondern erst wieder über Silvester….. wir isolieren uns hier zu Hause streng, was bei einem “ ich will raus “ Kind für alle Beteiligten eine Herausforderung darstellt….. Was ein Glück hat die Mami auch noch Spätschicht 😉

Viel lieber hätte ich jetzt über den noch immer nicht geschmückten Weihnachtsbaum geschrieben, darüber, wie ich mit Junior auf der Couch lümmel und Weihnachtslieder singe, aber Pläne sind wohl dazu da, um geändert zu werden….. Mein Weihnachtswunsch: Junior ist schnell wieder fit, nicht mehr ansteckend und behält hoffentlich keine Narben zurück…..

Däumchen sind weiter sehr willkommen!

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Krank

starten wir in den Weihnachtsurlaub 😦

Am Donnerstag rief nachts ein Glühwürmchen nach der Mam….. da er am Freitag schon frei hatte, wir aber nicht, war die Babysitterin engagiert, die kam trotz Fieber, weil mehr war noch nicht zu sehen….. den Freitag vormittag verschlief Junior, völlig knülle und nach einem “ ganz guten “ Nachmittag schnellte die Tempi abends wieder auf 39.5° hoch……

letzte Woche war er ja auch schon zu Hause …….

der 2. Eckzahn oben könnte es sein, aber es passte nicht so wirklich und einen halben Tag verschlafen hat Junior noch nie, auch nicht mit 40 Fieber….. ja und heute morgen hatte sich das Fieber verabschiedet, dafür sah Junior aus, wie ein Streuselkuchen mit dicken und verquollenen Augen, kleine Pickel im Gesicht und an den Händen, die zu jucken scheinen….. Hand Mund Fuß Viren hat er sich da wohl eingefangen 😦

Trinken war gestern sehr wenig, gegessen hat er fast nix…… heute war es besser, aber irgendwie doch supekt, heute abend hatte sich der Ausschlag auf den Oberkörper ausgebreitet…… mal abwarten, müssen wir evtl. am Montag zum Vertretungs KIA, unserer hat schon Urlaub…..

Auf jeden Fall, haben wir unsere WE Pläne ad acta gelegt und nun hoffen wir, dass es Junior ganz schnell besser geht und sich die Haut ganz schnell wieder macht…. die fühlt sich wie Leder mit ner Menge Erhebungen an 😦 …… heute haben wir erst mal die Fingernägel kurz geschnitten, damit er nicht so arg kratzen kann, haben ne Lotion gegen den Juckreiz, meiden andere Menschen, insbesondere Kinder und viel mehr geht nicht wirklich!

 

und im neuen Jahr gehts dann mit den Arztbesuchen gleich weiter, Kardiologe steht an, nochmal nach dem Herzel schauen, Endokrinologe kommt neu dazu, die Schilddrüsenwerte sind wieder hoch gegangen, trotz täglicher Tablette ( und die nimmt er mittlerweile selber, sie liegen ausgepackt auf dem Tisch und er nimmt sie sich, wenn er sie nehmen will, greift nach seinem Becher und schluckt sie toll! – also wir packen sie täglich aus dem Blister und legen sie auf den Tisch 😉 ) und derAugenarzt steht schon wieder auf dem Plan……

Jetzt können wir / kann Junior ein paar Däumchen brauchen, dass dieser Spuk bald vorbei ist, habt ein schönes 4. Adventswochenende!

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“ weltbester Sohn „

und andere Gedanken…….

Gestern waren wir seit Ewigkeiten auf einem Konzert ohne Junior, fast hätte es nicht geklappt, unsere „Stamm “ Babysitterin hat uns abgesagt, ihre Schwester hat geheiratet ( alles Gute ) ….. dann kam uns in Erinnerung, dass die Studentin, die 2x die Woche nachmittags die Tagesmutter unterstützt, uns auch angeboten hat, auf Junior aufzupassen und die Gute wohnt noch dazu einmal ums Eck…… also fragten wir sie und sie hatte Zeit….. Vorteil ist, dass sie Junior kennt, aber halt nicht zu Hause, am Donnerstag war sie zum ins Bett bringen hier und wir haben uns nochmal besprochen…..

So kam sie also gestern halb sieben abends und wir verschwanden ohne Tschüß zu sagen, denn Junior ist da grad etwas seltsam drauf, geht eine von uns ausser Haus – kein Problem, geben wir ihn bei der TaMu ab – kein Problem, macht es auch nur den Anschein, dass wir beide hier gehen wollen und er allein mit einer Person zu Hause bleiben soll – Drama 😦

Das Konzert selber hatte noch nicht begonnen, ganz genau um 20:02 Uhr kam folgende Nachricht:

weltbester Sohn

so toll ❤ ❤ ❤ und er hat auch genau so super weiter geschlafen 🙂

 

Wir konnten also das Konzert genießen, PUR war in der Nähe und diese Band begleitet uns musikalisch schon ne ganze Weile, wir waren auch schon einzeln und gemeinsam auf vielen ihrer Konzerte, aber gestern war es irgendwie anders…… es war toll und es wurden viele alte Lieder gespielt, wie immer ohne Pause und mit einem Live Auftritt von Glasperlenspiel, ganz viele Texte waren auf einmal wieder da, ich war selbst überrascht, wie textsicher ich doch bin….. und es war um ein Vielfaches emotionaler, ob das jetzt an Weihnachten, am erreichten persönlichen Limit, oder oder lag, keine Ahnung, auf jeden Fall liegt es mit an Junior.

3 Lieder gehen mir heute nicht mehr aus dem Kopf

Abenteuerland – der kleine Junge im Lied ist unser Junior, der uns an seine Hand nimmt und uns seine Welt auf seine Weise zeigt, bislang ist es eine tolle Welt ❤

 

Freunde haben wir ganz tolle, auch wenn sich da die Spreu vom Weizen getrennt hat, schmerzhaft aber wichtig war, gelernt zu haben, Menschen, die mir nicht gut tun, aus meinem Leben auszuschließen….. ich bin einfach nicht dafür zuständig, wie andere Menschen meine Worte verstehen wollen und ich bin ganz allein nur für mein Tun verantwortlich…… Menschen, denen wir wichtig sind, akzeptieren uns mit unseren Macken und erwarten auch nicht, dass wir uns rechtfertigen, sie sagen auch nicht, was sie alles tun, sie sind einfach da für uns und das macht Freunde aus ❤ ……. Ohne Junior hätten wir viele Menschen nicht kennen gelernt, weil wir uns nicht begegnet wären und diese “ neuen “ Menschen sind uns schon so viel vertrauter als so mancher “ langjährige Begleiter “ – und das ist auch gut so, Menschen verändern sich und Menschen wachsen an ihren Aufgaben, an den Herausforderungen, somit ändern sich die Prioritäten!

 

Neue Brücken – über 20 Jahre schon gibt es dieses Lied und immer hatte es seine Berechtigung und auch jetzt wieder gibt es Menschen, denen es schlechter geht als uns……. ich möchte das politisch gar nicht bewerten, ich persönlich denke, dass da Einiges schief gelaufen ist, in der Organisation, im Umgang, in der Kommunikation und trotzdem: es sind Menschen, die zu uns kommen, sie fliehen, um zu leben, sie fliehen vor dem Terror, vor dem wir uns doch alle fürchten, mindestens aber Respekt haben…… vor einigen Wochen wurde hier bei uns im Ortsteil eine BEA ( Bedarfserstaufnahme ) in einer alten “ Ami Kaserne “ geöffnet….. ich fragte mich schon länger, warum diese Gebäude nicht in ganz Deutschland genutzt werden, sind ja nicht gerade wenige….. da war ich wohl bissel naiv 😉 – die Gebäude stehen schon lange lange leer und das komplette Leitungssystem ist marode oder verkeimt….. die Menschen hier schlafen in den ehemaligen Büroräumen, gehen im Hof aufs Dixiklo und zum Waschen in den Duschcontainer

Wenn es meine Zeit erlaubt, helfe ich ehrenamtlich in der Kleiderkammer, die Mami hat geholfen, Regale für diese zusammen zu bauen…… leider reicht unsere Zeit grad nicht für mehr, aber wir sammeln Klamottis und Hygieneartikel….. und die Menschen sind so dankbar, ich habe noch nie ein Kind gesehen, welches sich über eine Zahnbürste so sehr mit leuchtenden Augen gefreut hat, als ich den Geschwistern auch je eine Zahnbürste geben wollte und sie ablehnten, schaltete sich die Mama ein und machte mir klar, dass eine Zahnbürste für alle drei Mädchen reicht…… ein Pulli mit bissel Glitzer oder nem Auto drauf lassen Kinderherzen höher schlagen….. ich bin so dankbar, dass schon so viele Freunde und Bekannte gespendet haben, auch jetzt wieder habe ich einen Karton und ne große Tüte im Auto, die morgen den Weg in die Kaserne finden…… dieses Lied ist so aktuell!

 

ja und so kam es, dass meine Emotionen gestern abend mit mir durch gingen, ich hatte öfter einen Gänsepanzer und nasse Augen, es war ein toller Abend, aber selten hatte ich so einen emotionalen Nachgang…… es war eine ganz neue Erfahrung für mich!

Morgen beginnt Junior und meine letzte “ Arbeitswoche “ in diesem Jahr, die Mami muss noch bis zum 23., um dann am 26. wieder zu beginnen 😦

 

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