Monatsarchiv: Juni 2015

mutig

ist unser kleiner Mann….. wir waren heute wieder auf unserem Campingplatz, und während wir gewerkelt haben, hat Junior sein “ Klettergerüst “ kennen gelernt….. am Anfang hat er arg gemeckert, als er nicht drauf / rein / runter kam……. Naja, da musste er durch 😉 – wir haben ihn dann einfach mal machen lassen und siehe da, er ist ganz allein runter gerutscht….. ok, bei der Rutschrichtung haben unsere Herzklappen kurz Beifall geschlagen, aber er war sich so sicher und hat sich selber gesichert, dass wir echt nur staunen konnten…… ❤ ❤ ❤

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Ansonsten geht’s ihm wieder richtig gut, und am Mittwoch entscheidet sich, ob der OP Termin bestehen bleibt…… wir haben mal alles Drumherum so gelegt und geplant, dass es passt, morgen holen wir die Blutwerte und hoffen, dass der dritte Versuch des Pipibeutel kleben nun auch endlich zu nem Ergebnis führt 😉

Habt eine schöne Woche 🙂

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nachts um fünf

war der Knackpunkt ( nach Wadenwickel, kuscheln, Klammeraffenaufmirkleben……) ….. er schlief von jetzt auf gleich weg….. ich sagte spontan, entweder hopp oder topp jetzt….. die Tasche war gepackt, die Mamas frisch geduscht…… der Hundesitter informiert….. und es wurde hopp…… wir sind ganz kurz an der Klinik vorbei geschrubbt….. die Mami wäre schon längst stationär, ich bin da bissel robuster, aber ehrlicher Weise ging mir auch die Muffe 😉 das NICHT Trinken hat mir echt zugesetzt….

heute nun wieder unter 38° und schon 180 ml getrunken….. nicht die Welt, aber ganz bedeutend mehr, als die letzten zwei Tage zusammen …. unseren Ausflug haben wir gecancelt heute, auf die tollen Bilder mit dem neuen Helm müsst Ihr also noch weiter warten, aber die Gesundheit geht vor……

habt nen guten Wochenbeginn!

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finde den Fehler ;-)

ich sitze im abgedunkeltem Arbeitszimmer ohne die Flimmerkiste an und an mir klebt ein Klammerglühäffchen…..

zwei Möglichkeiten gibt es: entweder er haut auf die Tastatur, oder ich….. und so schreiben wir den ersten bewussten Blogeintrag gemeinsam……

das fiebernde KlammerÄffchen ( seit gestern abend 39,6° ) und die leicht beunruhigte Mama…. denn er trinkt nicht mehr…. seit gestern abend erst 170 ml, ein bissel Obst und bissel Hühnersuppe ( natürlich selbst gekocht und bissel dicker, damit uns der Reflux nicht in die Quere kommt ) aber ganz realistisch ist das nix 😦 —– ich packe gedanklich schon die KlinikTasche und es passt so gar nicht rein, diese Woche….. ab Mittwoch bin ich weg auf Tagung, die Mami hat Nachtschicht…. die Freundin schläft hier, um auf Junior zu hören…… wenn Junior allerdings in der Klinik ist, oder nicht in die Krippe kann, löst sich die perfekte Planung in Luft auf 😦

und mal wieder: erstens kommt es anders und zweitens, als man denkt…..

dem Windelinhalt nach zu urteilen ist es u.U. ein ganz doofer Virus und bitte ganz viele Daumen, dass wir verschont bleiben 😛 – alle Vorsorge Hygiene Maßnahmen sind getroffen…. mehr geht echt nicht…..

am Donnerstag soll eigentlich die OP vorbereitenden Blutabnahme sein….. mal schauen, ob wir den Termin halten können…… wir gehen jetzt nicht mehr in die Tagesklinik….. DER Bericht folgt ganz sicher…… wir könnten ein paar Däumchen brauchen, dass wir das alles irgendwie hin bekommen! Danke

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Diagnose Down Syndrom / Trisomie 21 – was tun?

Das war hier die große Frage, die neben der Angst um Junior im Raum stand……

Ich kann mich – leider – noch zu gut erinnern, dass ich abends – als Junior auf der Intensiv lag – im Patientenhaus saß und nicht wusste, wo mir der Kopf stand…. ich hatte nen frischen Kaiserschnitt, nur spärliche ärztliche Visite….. Junior mit starken Sauerstoffschwankungen auf der Intensiv….. und in meinem Kopf puckerten diese zwei Buchstaben “ DS “ wild von links nach rechts, von vorne nach hinten, von oben nach unten…… und diese Selbstzweifel und Schuldgefühle gg Junior …… hinzu kam, dass sich unser gewünschtes Familienzimmer in Luft aufgelöst hat…… Junior auf der Intensiv, die Mami zu Hause, ich im Patientenhaus, jede abends allein – das war keine schöne Zeit, um das mal neutral zu formulieren…..

Den Läppi hatte ich dabei und ich fand tausende Seiten, welche, die mich arg runter gezogen haben und einige wenige, die mir Mut gemacht haben, stand aber lange zeit neben mir, um heraus zu finden, was denn nu wirklich wichtig ist – bezogen auf das DS – ( natürlich, dass Junior von der Intensiv heim kommt etc…. ) aber wann mit was beginnen, und ein bissel in die Zukunft schauen, um nix zu verpassen, uns später nicht vorwerfen zu müssen, den Zeitpunkt verpasst zu haben ( wie es jetzt bei den Blutwerten doch war 😦 )

Die Mami hatte und hat da ja vollstes Vertrauen in mich, ich bin eher der Plan Typ und mir hat “ ein Handbuch “ gefehlt….. so ein grober Anhaltspfad, der individuell variiert werden kann…… und nun ergab es der Zufall, dass wir das in einem DS Forum erstellt haben, ganz nach dem Motto, alles kann, nix muss….. aber es gibt schon Dinge, die wichtig sind und jede Familie muss ihren eigenen Weg finden…… ich möchte diese Liste hier veröffentlichen, weil ich sie nützlich finde und selbst so ein Listentyp bin…… andere lassen gern alles auf sich zu kommen und entscheiden dann….. das ist natürlich auch ok…… jedeR so, wie es in die Familie passt 🙂

Ich möchte mich an dieser Stelle ganz herzlich bei den Mitgliedern eines Elternforums  bedanken, die die folgende Liste in einer Gemeinschaftsarbeit zusammen getragen haben, zusammen gefasst hat dies dann Marion – http://www.marion-mahnke.de/

 

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TO-DO-LIST FÜR FRISCHGEBACKENE ELTERN VON KINDERN MIT DS – VOR DER GEBURT ODER IN DEN ERSTEN TAGEN

“ A) Krankenzusatzversicherung/ggf. falls auch noch andere abschließen: Hier rennt euch die Zeit davon (–> Kontrahierungszwang der Versicherungen lediglich bis 8 Wochen nach der Geburt). Wenn ihr VOR der Geburt des Kindes für euch SELBST Versicherungen abschliesst müssen die oft auch das Kind dann mitaufnehmen. Tipp: http://m.muenchener-verein.de/

Des weiteren: Genau nachdenken in welche Krankenkasse das Kind soll. Insbesondere wenn ein Partner gesetzlich und der andere privat versichert ist. Die gesetzlichen sind oft besser.

B) Stillberaterin suchen, „Das Stillbuch“ (Lothrop) oder „Stillen – einfach nur stillen“ lesen, stillfreundliches Krankenhaus und still kompetente Hebamme suchen. Achtung: Gute Hebamme sind schnell ausgebucht! Spätestens Anfang des 2. Trimesters buchen.

Stillberatersuche: http://www.bdl-stillen.de/stillberatungsuche.html. oder
http://www.lalecheliga.de/

Broschüre „Babys mit Down Syndrom stillen“ ordern. (LaLecheLiga)

Niemals verunsichern lassen! Muttermilch ist die beste Nahrung für unsere Kids und Stillen die optimale MundTherapie in dem Alter

Wenns aber wirklich nicht geht: LIEBE ist noch wichtiger! Besser entspannt fläscheln als verkrampft stillen! Trotzdem: Nicht zu früh entmutigen lassen

C) Ggf: Erstinfomappe des DS-Infocenters ordern.

D) Bei der Klinikauswahl konkret fragen ob dort eine positive Einstellung zu Down-Kindern herrscht, ob sie still freundlich aber generell auf jeden Fall die Klinik mit angeschlossener Kinderklinik vorziehen.

NACH DER GEBURT

1)Babyflitterwochen genießen

2) Im Alltag ankommen, eigene Normalität entwickeln, ggf. Familien-/Freundebrief schreiben in dem ihr eure Sicht aufs DownSyndrom, ein paar nette Fotos und euren Wunsch wie man mit euch umgehen möge notiert.

3) Gute Ärzte suchen mit denen ihr in den nächsten Jahren GERN zusammen arbeiten mögt. Ihr managed jetzt ein Gesundheitsnetzwerk. Die künftigen Mitarbeiter und Fachkräfte müssen in eure Welt passen.
Abchecken: Organe, Blutbild, Augen, Ohren, etc. Lasst euch vom DS-Infocenter die Broschüre darüber schicken. Das ist so was wie das gelbe U-Heft nur für Down-Kinder. Bei der Gelegenheit ggf. Auch das Baby-Heft von Leben-mit-Down-Syndrom schicken lassen.
Ordner anlegen. Register ergibt sich später (z.B. Ärzte, Therapeuten, Klinik, Anträge Kasse, Pflegeversicherung, SBA, Ämter, Plakate WDST, Presse)
Ärzte die euch nicht unterstützen zügig durch andere ersetzen.

4) Kaffeeklatsch mit anderen Down-Eltern. Ggf. Eltern Gruppe vor Ort besuchen. Nicht vergessen: Jedes Kind das ihr kennenlernt ist anders. Ggf. FB-Gruppen, DS-Mailingliste oder Foren beitreten.

5) Physiotherapeut (Padovan, Vojta oder Bobath) suchen

6) Termin im SPZ machen, ggf. Termin in einer DS-Ambulanz, Frühförderung beantragen (z.B über Lebenshilfe, SPZ)

6a) ggf. Logopädie anfangen (Castillo Morales geht schon im Babyalter)

7) Schwerbehindertenausweis beantragen und beim Finanzamt angeben (Pflegepauschbetrag und Behindertenpauschbetrag.). Hat Zeit, da der rückwirkend ab Geburt bewilligt werden kann und auch das FA da nachzahlt.

Manchmal ist es gut mit dem SBA zu warten, da euch hier kein Geld verloren geht. Ich meine aber mit Feststellung einer Behinderung gibt es ein ausser ordentliches Recht aus der privaten Krankenversicherung in die gesetzliche zu wechseln.

Rechte die aus dem SBA hervorgehen recherchieren!

8) Pflege Zusatz Versicherung abschließen, VOR dem Antrag auf Pflegestufe

9) Pflegestufe beantragen (Spätestens um den ersten Geburtstag rum, geht aber oft auch früher), bei Genehmigung gleich Verhinderungspflege beantragen (Und NEIN – ihr müsst die 6, Monate Wartezeit NICHT abwarten, wenn das Kind alter als 6 Monate ist!).
Babysitter buchen und von der Verhinderungspflege bezahlen und selbst was zum Krafttanken allein oder mit Partner planen.
Wenn das Verhinderungspflegegeld nicht reicht: Kurzzeitpflegeanspruch in Verhinderungspflege umwandeln

10) Kind geniessen nicht vergessen. Viele Fotos machen. Nur die Freunde behalten, die zu einem stehen. Alle anderen einmal auf den Pott setzen, einnorden und ggf. eine zweite Chance geben. Das lohnt sich oft. Nicht jeder kommt sofort souverän mit den behinderten Kindern von Freunden zurecht, aber gute Freunde besinnen sich dann – und die nicht so guten sind effektiv vertrieben, wenn man einmal Klartext spricht.

11) Sich neu sortieren, Prioritäten prüfen, ggf. Portfolio anlegen für Erster Zahn, Erster Schritt, Anekdoten ….

12) Behindertentestament machen (im Norden bei Dr.Hoffmann in Bremen), reiche Familienangehörige informieren, dass Kind nicht allzu viel persönlich erben soll

13) Kindergarten/Krippe suchen, Überlegenheit ob man Inklusion will

14) ab 3. Geburtstag Windeln beantragen

15) Um den 4./5. Geburtstag ggf. Über Rückstellung von der Schule nachdenken. Ggf. alles in die Wege leiten. Ab 5. Geburtstag in Frage kommende Schulen besuchen und gucken wie weit Inklusion bei euch schon klappt.

16) Vorm 6. Geburtstag nochmal kostenlos im ICE 1.Klasse reisen, Reservierung der Plätze über Mobilitätszentrum der Deutschen Bahn. Nummer: 0180 6 512512.

Nach dem 6. Geburtstag Wertmarke fürs kostenlose Fahren im Nahverkehr beantragen. Weiterhin fährt die Begleitperson kostenlos. Bei der Bahn auch hier über die Mobilitätszentrale reservieren lassen.

17) vorm 8. Geburtstag eventuell doch vorhandenes Vermögen ausgeben und spätestens jetzt ein Behindertentestament beim Experten aufsetzen. „

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Bitte fragt, wenn Ihr mit nem Begriff oder so nix anfangen könnt, viele Dinge sind uns ein Begriff und sehr geläufig, aber längst nicht alles……. das Letzte, was wir auf diesem Blog haben wollen, sind Fragezeichen 😉

Ich freue mich auf Euer Feedback 🙂

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einen “ Rüffel „

habe ich heute erhalten, es könnte ja wohl nicht sein, dass wenn ich hier schon Einblicke in meine Leckereien gebe, ich einfach die Mandeln unterschlage 😉

Jetzt musste ich erstmal Bilder suchen – mag mal jemand Ordnung in meinen Rechner bringen?

Das sind sie also, die Schokomandeln

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oder gebrannte Mandeln und Gummibärchen

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Bratapfellikör – passt perfekt in die Adventszeit und der ist echt super lecker

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🙂

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Entschleunigen, entstressen, Kraft tanken…….

nix von alledem kommt hier grad zum Zug….. Wir wissen genau, wie wichtig es ist und wäre……. aber……… die Gründe kennt Ihr alle selber und zur Genüge 😉

Heute haben wir unseren neuen Fuhrpark nicht genutzt, morgen ist Sperrmüll, und wir haben mal das ganze Haus auf den Kopf gestellt….. um dann gefragt zu werden, ob wir ausziehen 😛 so abwegig ist das gar nicht…. vielleicht tun wir das…. Nachbarn kann sich Mensch nicht aussuchen und schon gar nicht, wenn es Altverpflichtungen gibt, die einem die Luft zum Atmen nehmen…… ein riesen Konfliktpunkt gerade…..

Vor Junior hatten wir jeweils viel Spaß und Entspannung in Keller und Küche 😉 wir haben beide eine Vorliebe für Holz, und machen uns vor einem Geschenk auch richtig Gedanken, so mit Skizze und Modell – wir schenken gern, weil wir es wollen und vor allem ohne Hintergedanken, wir schenken nie, weil es erwartet wird – was durchaus doofe Gesichter nach sich zieht 😉 ) ich persönlich gratuliere auch nicht zum Burzeltag, wenn es mir für mich unpassend erscheint….. ich gratuliere ehrlich und von Herzen, wenn es mir die Person wert ist 😉 und Wert bedeutet in diesem Fall, dass ich akzeptiert werde, als die, die ich bin!

Meist werden unsere Geschenke geschätzt….. leider nicht immer…. dann gibt es einen zweiten Versuch und wenns wieder im Schrank vergammelt oder kaputt gemacht wird, gibt’s halt nix mehr……. Es muss sich niemand über unsere Sachen freuen, aber auch da wäre Ehrlichkeit nett 😛 Warum traut sich niemand ein Geschenk zurück zu geben? Gerade, wenn es grad nicht passt…… ich habe es getan….. war mit Junior schwanger und hatte zu meinem Burzeltag geladen….. bekam dann Sachen für Junior geschenkt ( ja ICH ) obwohl er noch nicht mal lebensfähig gewesen  wäre und wir im Vorfeld gesagt hatten, dass wir das nicht wollen…… wurde nicht respektiert, also gaben wir es zurück 😉 böse böse 😉

im Moment läuft hier grad wieder ein Holzprojekt…. die zu Beschenkende liest aber – glaub – mit 😉

Handwerkstechnisch sind wir gut ausgestattet, in der Küche steht ein Thermomix und im Keller die Dekupiersäge nebst jeweils dem fast kompletten Zubehör 🙂

Und hier einfach mal ein paar Bilder – Holz alles selbst gewerkelt 🙂

303557_270758979619802_1136245_ndas hat mir meine Frau “ gebastelt “ leuchtet im Dunkeln ❤

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das haben wir mal einer Regenbogenfamilie geschenkt, hat leider nicht lange gelebt 😦

Ampel-2mein Ampelmännchen Organizer 🙂

320170_282972248398475_68737138_n[1]leuchtet und ist Ausdruck der Sehnsucht in den Norden

2015-02-19 18.17.45unser Geschenk für neue Erdenbürger, das macht verdammt viel Spaß 🙂

043das war mal ein WeihnachtsWichtelgeschenk für eine Familie, die voll auf Pipi abgefahren ist!

004eine personalisierte Sitzbank, die leider auch nicht lange “ gehalten “ hat

und nun die Küche 🙂 – wird auch sehr gern verschenkt…. wirklich doof nur dann, wenn im Mai Erdbeermarmelade verschenkt wird die dann im April noch im Schrank steht und Frau das Ganze nur sieht, weil sie als Gast in der Küche steht und den Abwasch wuppt, weil die Spülmaschine gerade ausgefallen ist und sie einfach nur helfen will 😛 – doof ist schön, aber zu schön ist auch nix 😉

10409525_860866997275661_7238797703212886230_n 10455371_860866960608998_6507965047132468022_n 20140603_174604-1Motto Zaubern – ich liebe es 🙂 schwarz – rot – Gold 🙂

028 248 20150613_143526Backen nach Herzenslust 🙂

923196_821579167871111_6918399473956702223_nGeldgeschenke können bei uns so aussehen 🙂

Für all das fehlt uns leider gerade die Zeit – aber meine Selbermach Ader ist gerade wieder geöffnet und empfänglich……. meist sind meine selbstgemachten Care Pakete gut angekommen, ich hoffe, dass bleibt auch in Zukunft so 🙂 Schenken kann so gut tun 🙂

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der 13.06.

wird hier immer ein besonderer Tag sein, es war an einem Freitag, den 13. …….. alle erklärten uns für total bekloppt, einige wenige Menschen meinten sich sogar ein Urteil darüber erlauben zu dürfen, dass das Ganze ja eh nix wird…… und wir? Wir sagten einfach nur JA, zueinander, zu unserem gemeinsamen Leben, wir übernahmen ganz offiziell Verantwortung füreinander, eine Hochzeit war damals und heute nicht möglich, die gleichen Pflichten haben wir trotzdem, die gleichen Rechte nicht…. und heute jährte sich also unser Hochzeitstag Jahrestag der eingetragenen Lebenspartnerschaft…… Und da der Junior nun mal zwei Mamas hat, kann und will ich diese Themen nicht aus dem Blog raus lassen, auch wenn es in erster Linie um den Alltag mit dem DS geht……

Wir haben Freitag, den 13. übrigens sehr bewusst gewählt….. viele Steine / Gebirge lagen da für uns im Weg, schlimmer konnte es nicht kommen, so dachten wir damals, so viel war schief gelaufen, da konnte manches nur besser werden 😉 Einiges wurde besser in den letzten 7 Jahren, Anderes leider nicht! Eigentlich unternehmen wir immer etwas als Familie ( Hund, Kind und wir ) ……

Heute war nun Krippenfest 🙂 Junior ist ja sehr gut angekommen in der Krippe, fühlt sich dort sichtbar wohl und profitiert sehr von den anderen Kindern, und wir haben uns sehr gefreut, waren gespannt, wussten wir doch, dass die Kinder uns heute den morgendlichen Stuhlsingkreis aufführen werden….. und da ist es wieder das Pipi in den Augen…… ER hat das sooooooo toll gemacht, selbst, als andere Kinder keine Lust mehr hatten, wippte er im Takt und seine Hände sangen den Text…… Leute, das war so ergreifend, schön ergreifend, auch wenn in der Krippe nicht alles Gold ist, was glänzt, es war FÜR Junior die beste Entscheidung…. schnief……

An solchen Tagen kommt dann auch wieder zum Vorschein, dass wir hier einen kleinen Strickstrumpfräuber haben 😉 wir haben ja schon im Vorfeld gehört, dass er nicht so gut allein trinkt….. für uns nicht so ganz nachvollziehbar, zu Hause trinkt er allein, aus einer NUK Flasche mit Griffen…… in der Krippe dreht er den Kopf weg und sagt laut NEEE – ich muss mal schauen, ob ich das mal filmen kann, das kommt so tief von innen – herrlich 🙂 …… da er bei uns da keine Chance hat, haben heute nun seine “ Tanten “ mal gesehen, wie toll er das alleine macht – er wird uns am Montag verfluchen 😉 – aber er wird auch wirklich sehr betüttelt…. da sind wir uns noch nicht so sicher, ob das gut ist….. sie nehmen ihm zuviel ab, er hat sie voll im Griff 🙂 das lassen wir jetzt aber mal so laufen, bis nach den Sommerferien und dann müssen wir eh reden, was sinnvoll ist für Junior, nach den Ferien geht’s in großen Schritten auf den KiGa zu und da sollte unser Junior doch schon ein bissel selbständiger werden….. bzw. sollten die Dinge, die er kann, Routine sein, der “ Welpenschutz “ ist dann vorbei, bis zum KiGa 😉

Was ich wirklich toll finde, mich haben heute viele andere Eltern angesprochen, haben nach gefragt und das auch ehrlich…… Könnte die Welt doch immer so einfach sein 😉

Da alle Ellis fürs Buffet gesorgt haben, gab es aus unserem Haus leckere Hefeschnecken…..

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UND

wir sind heute mit unserem neuen Fuhrpark unterwegs gewesen……. wir haben uns neue Räder gegönnt, und einen Anhänger für Junior….. vollgefedert und Probe gesessen,,,, Junior sitzt da besser als im Marktführer ( irgendwas mit c, doppelt o und z 😛 ) – allein da drüber könnten wir schon wieder ein Buch schreiben 😉 irgendwie geht einfach bei uns nicht….. würde uns wohl unterfordern – Scheeeerz 😉

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es hat allen Spaß gemacht, war wirklich toll, aber wir müssen noch ein Spielzeug in den Anhänger integrieren, damit Junior nicht langweilig wird……

Das ist der erste Schritt in Richtung Kopf lüften….. , wieder etwas für uns tun…… natürlich mit Junior zusammen…….

habt einen schönen Sonntag 🙂

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