Monatsarchiv: März 2015

Ergänzung

zum gestrigen Tag 🙂

http://www.hna.de/kassel/vorderer-westen-ort140786/welt-down-syndrom-tag-kassel-der-austausch-gut-4841643.html?fb_action_ids=832459510156909&fb_action_types=og.shares&fb_source=other_multiline&action_object_map=%5B962527343765053%5D&action_type_map=%5B%22og.shares%22%5D&action_ref_map=%5B%5D

Aylin war übrigens sehr fasziniert von Junior und vor allem seinen Schuhen 🙂

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Den Tag heute

haben wir mit vielen lieben Menschen verbracht, uns hat es zu einem Treffen nach Kassel gezogen, anlässlich des WeltDownSyndromTages 🙂

Es war toll, einige Menschen, die wir bislang nur aus dem WWW kennen, persönlich kennen zu lernen, die vielen Kinder in ihrem Miteinander zu beobachten, zu erleben….. die Zeit ist verflogen und besonders Junior hatte ganz viel Spaß!

http://www.kassel-live.de/2015/03/21/150-menschen-treffen-sich-zum-welt-down-syndrom-tag/

“ Lots of Socks “ – eine Aktion, die zeigen möchte, dass jeder Mensch einzigartig und anders ist, haben wir sehr gern heute “ mitgemacht “ und so war das heute unsere Fußbekleidung:

Lots of Socks - wir

Toll war auch der Tanzworkshop, in ganz kurzer Zeit hat die Gruppe eine Choreografie eingeübt und sie haben so viel Spaß gehabt und waren so dabei, dass sie uns alle mitgerissen haben ❤

Es war ein schöner Tag, die km auf der Autobahn haben sich voll gelohnt und mal wieder stimmt es:

“ Oft begegnet man dem Glück auf Wegen, die man nicht vorhatte zu gehen “

❤ ❤ ❤

 

Alles wird erkundet, hier sieht man die sehr schöne Koordination ( linkes Bein und rechter Arm vor etc. ) von Junior beim Krabbeln, die ihn wohl so blitzschnell macht 🙂

IMG_1979

“ sein “ über alles geliebtes Schwungtuch war auch da, was eine Freude, als er es entdeckt hat…… er hat es zum Fressen gern 🙂

IMG_2010

und zwischendurch mal immer wieder Konzentration und Feinmotorik…… Junior kann sich so wunderbar “ mit wenig “ beschäftigen, hochkonzentriert und da würde ich gern mal in seinen Gedanken Mäuschen spielen!

IMG_2003

und dann noch DER Kuchen für den heutigen Tag 🙂 nicht von mir, ich tue mich noch schwer mit dem Fondant 😉 erst hat sich niemand getraut, ihn anzuschneiden, und dann war er von jetzt auf gleich alle! Ganz tolle Idee und Arbeit – Super!

WDST - Kuchen

 

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Einige liebe Menschen

haben wir aufgrund vom DS in den vergangenen 19 Monaten kennen lernen dürfen, die sonst ganz sicher nicht unsere Wege gekreuzt hätten!

Eine Familie davon ist die Familie Ganz Gans, unsere Jungs sind beide fast gleich alt und es tut immer sehr gut, sie zu lesen 🙂 Zu deren Bloggeburtstag durfte ich einen Gastbeitrag schreiben, diesen könnt Ihr hier nachlesen!

http://www.ganzegans.blogspot.de/2015/03/trisomie-21-8_18.html

Eine andere Familie wohnt hier bei uns in der Nähe und da Ihr ja alle ganz aufmerksam unseren Blog von Anfang an lest 😛 wisst Ihr bestimmt auch gleich, wen ich meine: die Familie, die wir Ende 2013 in der Klinik besucht haben, auch sie wussten nix von dem DS vor Geburt und wollten einfach mal mit anderen DS Eltern reden! Ja und was soll ich groß schreiben, unsere Jungs genießen die gemeinsame Zeit, sie profitieren sehr voneinander, der eine ist der Denker, unserer eher der Macher….. es ist toll die so verschiedene Entwicklung beobachten zu dürfen….. und so kam es, dass jetzt sowohl auf der Station der Beiden, als auch in den Räumen der Frühförderung ein Bild der beiden hängt, was ich Euch natürlich auch nicht vorenthalten möchte!

WDST - Kumpels

Ganz bald melde ich mich wieder, es gibt viel zu berichten, Junior hat enorme Sprünge gemacht in den letzten zwei Wochen, aber dafür nehme ich mir dann ein bissel mehr Zeit 🙂

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Thema Pränataldiagnostik

ein Bericht der Sendung “ Kontraste “ ausgestrahlt am 12.03.2015:

http://www.ardmediathek.de/tv/Kontraste/Pr%C3%A4nataldiagnostik-Wie-weit-darf-Techni/Das-Erste/Video?documentId=27028396&bcastId=431796

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WDST 2015

am 21.03. findet seit 2006 der World Down Syndrom Day statt……

http://de.wikipedia.org/wiki/Welt-Down-Syndrom-Tag

Aufgrund meines beruflichen Hintergrundes war mir dies schon lange vor unserem Junior bekannt, ich fand die Wahl des Datums soooo passend, habe aber die wirkliche “ Notwendigkeit “ ganz sicher so nicht erkannt!

In diesem Jahr werden wir uns erstmals in einem ganz kleinen Rahmen beteiligen ( so wie es für uns und unser momentanes Stresslevel gut ist, ohne uns die Luft zum Atmen zu nehmen ) Mit Unterstützung vom DS Infocenter

https://www.ds-infocenter.de/index.html

haben wir ein Poster erstellen dürfen – also wir brauchten nur das tolle Bild hinschicken und bekamen das Poster als Datei zurück 🙂

Junior-WDST-2015

Wir werden davon nun Poster drucken und diese aufhängen – KG Praxis, Krippe, Kinderarzt, Hebammenpraxis, Frühförderung, Klinik und mal schauen, welche Orte und Aktionen und sonst noch so einfallen 😉

Wichtig ist uns einfach zu zeigen, dass das Leben mit dem DS “ nix schlimmes ist “ – wir wollen und werden Einblicke in unser Leben geben, um ganz einfach Ängste versuchen abzubauen, noch immer werden in Deutschland 9 von 10 Schwangerschaften beendet, aufgrund der Verdachtsdiagnose…… und natürlich wünscht sich niemand ein Kind mit Handicap, und auch wir wissen nicht, wohin der Weg gehen wird, ABER Junior ist einfach toll, er ist so herzlich und berauschend, er bereichert unseren Alltag enorm, für die Umstände und Widrigkeiten kann er am aller wenigsten!

Wir werden an diesem Tag zu einem Treffen mit anderen Familien mit DS Kindern fahren und freuen uns schon sehr, diese endlich persönlich kennen zu lernen, bislang “ kennen “ wir uns aus einem DS Forum! Es wird spannend und ich werde berichten!

Das DS Infocenter macht übrigens eine ganz tolle Arbeit, wir als Familie sind Fördermitglieder, um diese so wichtige Arbeit zu unterstützen…… sollte eineR von Euch da draußen gerade überlegen, wem er etwas Gutes tun kann, dann ist das DS Infocenter eine sehr gute Adresse dafür!

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mal ein Bericht einer anderen Familie :-)

http://www.spiegel.de/fotostrecke/kind-mit-down-syndrom-nicht-krank-nur-langsamer-fotostrecke-124396-6.html

einfach auf Artikel klicken 🙂

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19 Monate

sind es heute, dass unser Wirbelwind unser Leben auf den Kopf stellt, vieles haben wir uns anders vorgestellt, Einiges leichter, Anderes nicht so kompliziert 😉 – die Begleiterscheinungen machen müde und über so manches regen wir uns gar nicht mehr auf, es gehört wohl leider dazu, wir sparen unsere Nerven auf, für die wirklich wichtigen Dinge und Fragen……

Junior hat heute 9,4 kg ( wieder abgenommen 😦 ) auf 76 cm, Schuhgröße 20/21, Kopfumfang 47cm…….

Gegessen wird nach wie vor fast alles, was wir ihm in den Mund schieben – manches nur mit Trickserei….. wir haben hier einen absoluten Fleischfresser, und um sicher zu gehen, dass auch Beilage gegessen wird, muss diese irgendwie zuerst den Weg in den Mund finden, kommt die Kartoffel nach oder mit dem Fleisch, dann wird die sehr gekonnt im Mund sortiert und wieder ausgespuckt….. hat er das Fleisch auf seinem Teller noch nicht erkannt, isst er Kartoffeln und Gemüse mit Lust und Laune 😉  sollte etwas raus schauen, dann schiebt er es sich selber nach, mehr kommt da noch immer nicht, trotz ständiger Anleitung – die auch wirklich Zeit und Nerven kostet :-(, aber das Essverhalten hat sich verändert, sein geliebtes morgendliches Leckermäulchen° wird verschmäht, Trinken wird erst gegen Mittag begonnen, Obst mit Joghurt geht immer, da ist dann aber auch wieder der Reflux, ebenso bei seinem “ eigentlich “ geliebten Käsekuchen / Zupfkuchen…… es tut schon weh, ihm das dann “ zu verweigern „, weil es später wieder raus kommt, eklig anverdaut, schon ganz sauer 😦 und er sich beim Aufstoßen dann den Hals hält…… ganz weg lassen ist auch schwierig, da er ja keine Milch mehr trinkt ( die kam ja auch immer wieder zurück und er verweigert sie bis heute komplett ) und irgendwie sind ja gerade für ihn auch die Milchbestandteile wichtig, wenn schon die Bänder und Muskeln “ schlaff “ sind, sollten wenigstens die Knochen stark sein! ganz schwierig im Moment……

Motorisch ist Junior noch immer fit, wird aber überholt von anderen Kindern mit DS…… er krabbelt seit Juli letzten Jahres, stellt sich mit Haltemöglichkeit überall hin, läuft an der Couch und an den Händen, aber irgendwie “ hängt er fest „…… ob er jetzt noch zu instabil ist, oder einfach keine Notwendigkeit im Laufen sieht, weil er krabbelnd wirklich schnell wie ein Blitz ist, keine Ahnung…… letzte Woche waren wir kurzerhand bei “ unserem “ Osteopathen ( Wartezeit “ normal “ mehrere Wochen, ich habe nachmittags angerufen und wir durften am nächsten Tag kommen – Zitat: “ für meine Zaubermaus nehme ich mir die Zeit…..  “ und so war es wirklich….. das Wartezimmer voll und Junior drin 🙂 – tut gut, dass es auch “ solche “ Menschen gibt 🙂 – Ergebnis: die Reflexe sind verlangsamt, er empfiehlt eine Einheit ( 10 Termine ) Vojta und Bobath bei der KG….. ansonsten ist auch er wieder begeistert, die fehlende Hand-Mund-Koordination braucht einfach Geduld ( welch furchtbares Wort ) und wir machen das toll……. Junior hätte sich toll entwickelt und er sieht und spürt, dass wir viel Zeit mit Junior qualitativ verbringen…… ja natürlich, wenn wir schon arbeiten müssen, dann wollen und nutzen wir die Zeit, die uns bleibt natürlich umso mehr….. ab morgen geht’s nun dann Dienstags morgens halb acht zur KG, mindestens für die nächsten 10 Wochen, also wieder ein Termin mehr, mal schauen, wie das Junior weg steckt….. dann ist nur noch der Freitag frei……. ich habe Angst, dass es zuviel wird, wir uns “ verlieren “ – aber ich begrüße es sehr, wieder neue Ideen und Anreize zu bekommen…… bevor jetzt jemand da draussen auf die Idee kommt, zu denken, “ dann lasst es doch – er wird schon allein drauf kommen “ ja wird er, der Punkt ist aber die Unzufriedenheit von Junior, die hatten wir hier schon zweimal: 1. alleine hinsetzen, zweitens alleine krabbeln……. und jetzt wieder, da scheint wirklich der nächste Schritt motorisch gesehen anzustehen….. Junior ist einfach nur unausstehlich, nur am Motzen, bis hin zu bitterlichem Weinen, wenn es nicht klappt, es zerreißt unsere Herzen und wir möchten ihm da gern Hilfestellungen anbieten, deshalb werden wir die Termine wahrnehmen, auch wenn sie sehr sportlich sind, mit Hund und Schichten……

Ansonsten liebt Junior seine tut tut Autos und Tiere, seine Puzzle mit 4 Teilen ( z.Bsp. Obst – 1 Teil = ein Obst ) wir fangen langsam mit Memory an….. leider haben wir noch kein Stoffmemory ergattern können und vom Nähen bin ich leider genauso weit entfernt, wie der Pinguin vom Nordpol 😛

Feinmotorisch hat sich Junior echt gemacht….. er kann sich allein aus einem Ärmel raus schälen…. aber er hilft auch echt toll beim Anziehen…. “ wo ist der Daumen “ führt dazu, dass er beim Ärmel anziehen seinen Arm selber “ reinsteckt “ und dann mit der jeweils anderen Hand seinen Daumen “ frei “ legt und uns seinen Daumen so ins Gesicht streckt, dass es ohne Brille gefährlich werden könnte 😉 er räumt seine Stapelbecher auseinander und auch wieder ineinander, er sortiert meine Socken 😛 – freiwillig wohlgemerkt 🙂

Wir lieben unseren kleinen Mann und sind zwar zur Zeit sehr gestresst, aber können unser Leben noch gut genießen 😉

Sorge macht uns nach wie vor, das ewig tränende Auge und die ewig laufende Nase, inzwischen kann er gut abhusten, auch wenn es fürchterlich klingt! Wir sind noch verschont, von all den bösen Viren ( gemeint sind die echten ganz bösen Viren ), die da umher schwirren!!

Jetzt noch nen riesen Sack Gesundheit für Euch da draussen und dann bin ich fast im Bett 🙂 und natürlich ein Bild von unserem Schatz ❤

Blog - 02-2015

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