Monatsarchiv: April 2016

Gesundheit

ist uns allen wichtig, geht es unseren Lieben nicht gut, fühlen wir mit, geht es unseren Kindern nicht gut, leiden wir…… und da ist es erstmal auch völlig unwichtig, um welche Diagnose es sich handelt…..

Es gibt immer Familien, deren Päckel größer ist, Diagnosen, die wirkliche “ Arschlöcher “ sind, es gibt Situationen, die man “ mitbekommt “ und selber nie erleben möchte……

Gestern hatten wir noch einen tollen Nachmittag ( o.k. die Mami war “ gedopt “ ) – wir waren beim Handball und Junior ist wieder ab, wie “ Luzi „, hat aber auch mal kurz geschlafen 😉

Dann eine grauenvolle Nacht und heute morgen saß Junior im Bett und bekam mal wieder die Augen nicht auf…… Für mich persönlich seit meiner Bindehautentzüngung im letzten Jahr wirklich heftig, wenn die Augen zugeklebt sind und erst mal eingeweicht werden müssen, bevor der verkrustete Schmodder abgeht…..

krank

Nase und Augen zu und Junior versucht zu lächeln ❤ – also heute KIA und bis Mittwoch muss Junior nun zu Hause bleiben……

Natürlich nicht schön, da Augen und Nase seine Schwachpunkte sind, bestimmt nicht das letzte Mal, aber dummerweise hat die Mami heute Nacht auch schlapp gemacht 😦 – seit dem Urlaub hat sie Halsweh, mal die Stimme weg, mal nur rauh und heiser….. nach ner Woche mal zum Hausarzt…… Blickdiagnose -> viraler Infekt, Hustenguzzl und ne Spülung zum Gurgeln empfohlen…. Woche später, eher schlimmer; Schluckbeschwerden dazu….. wieder zum Doc, mit meiner Bitte, der Doc solle doch mal einen Abstrich machen….. AU und Antiobiotika nach erneuter Sichtdiagnose, Abstrich auf Streptokokken sei nicht nötig…. AB zu Ende genommen, obwohl nur für 5 Tage empfohlen ( ohne Worte ! ) ….. wieder arbeiten….. seit FReitag abend wieder Halsweh, also Samstag nach der Frühschicht in die Notaufnahme einer Uni Klinik!, weil noch Ohrenschmerzen dazu gekommen sind….. wieder die Bitte von mir, einen Abstrich machen zu lassen….. Doc ( Facharzt für innere Medizin ) SCHAUT in den Hals und meint, viraler Infekt, denn Antibiotika hätte sie ja schon genommen! mit der Empfehlung sich 400mg Ibu in der Apotheke zu holen wieder heim geschickt, Abstrich könne er nicht machen, hätte kein Labor zur Verfügung….. es folgte ne riesen Eis Schlemmerei, sehr zur Freude von Junior, und Eiswürfel lutschen….. Handball wollte sie sich dann nicht nehmen lassen, mit Schmerzmitteln ging es auch mehr recht als schlecht…… bis heute Nacht….. denn da ging sie die glatten Wände hoch…. heute morgen ne halbe Stunde vor Praxisöffnung bei Junior seinem HNO vor der Tür gestanden und kam nur dran, weil Junior dort Patient ist….. tja und dann -> Abszess um die “ Gaumenmandel links “ – Klinik Einweisung, sofort hochdosiert AB und Schmerzmedi und Abstrich…. so ein Abszess entsteht meist als Folge einer nicht auskurierten und / oder schlecht behandelten Mandelentzündung….. Auslöser sind meist Streptokokken….. ich kann gar nicht soviel essen, wie ich kotzen könnte ( sorry für die Ausdrucksweise ) – dann 4 Stunden direkt in die HNO – Ambulanz der anderen Uniklinik hier in der Nähe….. mh… eigentlich stationäre Aufnahme, da AB i.v. effektiver und besser….. jo… jetzt Schonfrist bis Donnerstag, entweder hat die AB Kombi bis dahin angeschlagen und es “ sieht “ besser aus, oder das Skalpell ruft! Ist ja nicht so, das wir das nächste WE verplant haben, was natürlich uninteressant ist, wenn es nicht geht, geht es nicht….

ABER, was ziehen wir hier raus…..

  • die Mami kann reden und ihre Symptome beschreiben, wurde dennoch “ abgewimmelt “ und nicht Ernst genommen
  • Junior könnte das so nicht
  • der Patientenwunsch – hier nach einem Abstrich – ist längst nicht mehr dazu da, um erfüllt zu werden, dabei hätte hier viel schneller und viel effektiver therapiert werden können
  • bei unseren Kindern ( darüber sprachen wir heute abend ) hätten wir früher auf eine Diagnostik bestanden
  • warum ist die Mami Gesundheit so wenig wert? ( oder Elterngesundheit )
  • warum stellen wir uns als Mama und Mami hintendran und achten selber so wenig auf uns? ( ich musste im März hochdosiert Cortison nehmen und habe erst da wieder gemerkt, wie es ist, wenn das rechte Bein nicht bis zum Knie taub ist, seit dem Bandscheibenvofall ist das Kribbeln “ normal “ für mich )

 

Wir Eltern sind immer ( meistens ) für unsere Kids da, stellen unsere Bedürfnisse oft hinterdran, uns geht es gut, wenn es dem Nachwuchs gut geht und doch sollten wir nie vergessen, dass wir nur gut für unsere Lieben sorgen können, wenn es uns auch gut geht…. Hier ein bissel mehr Egoismus würde wohl keinem schaden, aber vielen nutzen!

Ich lese fast täglich irgendwelche Beiträge in den verschiedenen Foren, in denen nach möglichen Ursachen und Diagnosen gefragt wird….. für mich unglaublich, es gibt sie , diese Ferndiagnosen, ohne die Personen und Hintergründe zu kennen…. und ich bitte einfach: schaut auf Euch, achtet auf Euch und geht auch mal wegen Euch zum Doc….

Kommt gut und gesund durch die Woche 🙂

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Buchtip

ich verlinke Euch heute einen tollen Blogbeitrag von Frau Jolou von Jolinas Welt

http://jolina-noelle.blogspot.com/2016/04/trisomie-21-andre-zimpel.html

 

Ich habe das Buch ebenso hier liegen, leider fehlte mir bislang die Zeit, es zu lesen…. vielleicht kann ich ja das tolle Wetter heute und morgen nutzen!?

 

Ebenso verlinke ich den genannten Artikel

 

Ich habe mich “ natürlich “ an der Diskussion beteiligt 😉 und finde das Thema durchaus spannend….. Meine Biologie Kenntnisse reichen auch aus, um zu wissen, dass ein Gendefekt nicht heilbar ist und somit der Titel vom Artikel doch eher einfach nur der Aufmerksamkeit dient!

Ganz grundsätzlich finde ich es es gut, dass sich jemand darüber Gedanken macht, wie Menschen mit Handycap oder Krankheit der Alltag vereinfacht werden kann. KeineR diskutiert mehr über Schmerzmittel bei Schmerzpatienten, keineR mehr über Antidiabetika für den Diabetiker, Parkinson Patienten nehmen Medis gegen den Tremor ( Muskelzittern ), weil sie nur damit in der Lage sind, aus dem gefüllten Wasserglas zu trinken!

Unser Sohn bekommt Schilddrüsenmedikamente, um das individuelle Defizit auszugleichen, wir tragen beide eine Brille, und ja, wenn es eine vernünftige Möglichkeit gäbe, ihm das Lernen zu erleichten oder zu vereinfachen, dann würden wir darüber nachdenken! Immerhin hat es die Substanz schon in die Stufe II der klinischen Studie geschafft, das heisst alle Untersuchungen im Labor und an gesunden Menschen sind vielversprechend, die Nebenwirkungen im grünen Bereich, hätte es Auffälligkeiten gegeben, dann wäre diese Stufe II an Menschen mit DS, inkl. Kinder ( sprich unter 18 ) nicht gestartet worden!

Aber natürlich hat jedes Medikament mit Wirkung auch Nebenwirkungen und da muss man dann halt genau schauen….. vielleicht käme Junior auch gar nicht in Frage, weil es nicht in Kombi mit einem Hormon gegeben werden darf ( rein hypothetisch ) aber ich fände es toll, wenn Wege gefunden werden, die ihm den Alltag erleichtern, denn das würde auch unseren Alltag leichter machen, also warten wir es einfach ab 🙂

 

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TaMu Feedback

gab es heute 🙂

wollten wir ja eigentlich schon im März machen, aber da war Urlaub und auch sonst sind unsere Wochen ja gut gefüllt, so dass für ein in Ruhe Gespräch fast nur der Freitag bleibt…. oder ein Tag, an dem ein Termin ausfällt, so wie heute….. die Logo ist krank und Junior war ab 16:00 Uhr allein bei der TaMu, also direkt genutzt!

Gleich am Anfang mal der TaMu gezeigt, wie toll Junior aufräumen kann….. er hatte nur noch eine Socke und einen Schuh an, der andere lag unter dem Tisch 😉 – na und als die TaMu dann selber unter den Tisch krabbeln wollte, habe ich sie zurück gehalten und Junior geschickt….. na da hat sie gestaunt 🙂

Dann erzählte sie, dass sie so froh ist, Junior damals aufgenommen zu haben, sie bereut es noch immer nicht, Junior hat sich toll in die Gruppe eingefügt, sitzt längst nicht mehr abseits, sondern ist mitten drin und hat oft ziemlich viel Grütze im Kopf….. er hat 3 Spielkameraden, aus denen er sich je nach Spiel einen raus sucht, er spielt oft paralell und spiegelt dabei die anderen oder die TaMu, Rollenspiele mit den anderen Kids “ laufen “ aber noch nicht, aber mit den Puppen 🙂

Die TaMu hat für sich so ne Art “ Bewertung „, an der sie sich orientiert bei den Gesprächen, sie bringt Beispiele aus dem Alltag bei ihr und auch wenn ich diese “ Einsortierung “ nicht wirklich mag ( es gibt halt nie nur schwarz oder weiß 😉 ) , fand ich das Gespräch heute richtig gut…. Was ich echt toll fand, waren so Aussagen wie:  “ er hat seine eigene Kommunikation mit Gebärden und Wörten und damit kommuniziert er 2 Wort Sätze, ich kann ihn verstehen, besser als manch anderes Kind “ trotz Bogen schaut sie das Kind individuell an 🙂

Wir wissen ja auch so, dass die Sprache eine “ Baustelle “ ist und wer halt erst seit 3,5 Monaten frei läuft, springt und hüpft auch noch nicht….. aber sonst bin ich echt stolz über das, was ich heute zu hören bekommen habe ❤ sein Sozialverhalten ist sehr gut, wenn ein anderes Kind weint, unterbricht er sein Spiel und geht zu dem Kind, um es zu trösten ❤ – aber er kann auch bei der TaMu anders, dort fliegen wohl auch Teller und Gabeln, das hatten wir zu Hause noch nicht!

30 Monate 1 (2)

30 Monate 2 (2)

30 Monate 3 (2)

30 Monate 4 (2)

30 Monate 5 (2)

30 Monate 6 (2)

30 Monate war Junior am 02.02. diesen Jahres…… und natürlich wissen wir, dass Junior in seiner Entwicklung verzögert ist, das sehe ich hier eher als ein TaMu – Alltags – Feedback und es bestätigt einfach, dass Junior dort angekommen ist, sich wohl fühlt, sich einbringt und sich weiter entwickeln kann und darf ❤

 

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Spaß im Alltag

– trotz Stress in selbigem und einer sehr hartnäckigen und nervigen Rüsselseuche bei der Mami – haben wir grad richtig viel…..

Es sind die vielen Kleinigkeiten, die uns stolz machen, Kleinigkeiten, die für andere Eltern wahrscheinlich gar nicht erwähnenswert sind, hier lösen sie innere Jubelstürme aus….. und gedanklich machen wir die Fortschritte an der Erhöhung der Schilddrüsenmedis fest…..

  • die Farben gelb und rot werden erkannt und gebärdet
  • viele neue Wörter sind hinzu gekommen, allerdings spricht er gesamt gerade weniger
  • er hat Straßenkreide entdeckt und “ malt “ damit
  • Bobbycar und Puky werden rasant gefahren und vorallem das Auf- und Absteigen funktioniert nun nicht mehr von hinten rutschend, sondern das Bein wird drüber geschwungen
  • er fährt mit den Autos auf dem Boden seine eigenen imaginären Straßen ab
  • er spricht mit und erzieht unser altes Zickchen, sie lässt sich das gefallen 😉
  • wenn er Hunger hat, sagt und gebärdet er das weiter, geht aber gleichzeitig in die Küche und stellt sich vor den Kühlschrank
  • er räumt seinen leeren Teller in die Küche ( über die verstreuten Krümel freut sich das Zickchen 😉 )
  • sein Trinken holt er vor dem Essen selber an den Tisch
  • er bringt uns nicht nur seine “ tut tut Autos “ , sondern nimmt unseren Zeigefinger und schiebt damit den Schalter um – er könnte es bestimmt allein, aber das lassen wir mal noch so laufen, da haben wir vermeintliches Mitsprecherecht, wieviele Autos angemacht werden 😉
  • gestern waren wir Brunchen, er saß gute 2 Stunden im Stuhl – hat gegessen, die Menschen beobachtet und in den Esspausen immer wieder seine Bücher angeschaut, der Renner sind hier noch immer die Wimmelsuchbücher, es ist erstaunlich, wieviele Begriffe er versteht und richtig zu ordnen / zeigen kann….. und wenn wir ihn dann loben, kommt ein “ suppa “ von ihm ❤
  • er “ schleicht “ sich an und kitzelt uns, lacht sich allerdings vorher schon schlapp 🙂
  • es gibt heftige Trotzanfälle, wenn es nicht nach seinem Kopf geht ( ein wichtiger Entwicklungsschritt, auch wenn er uns Nerven kostet )
  • er fängt bewusst das “ Schreien “ an, um auf sich und seine Wünsche aufmerksam zu machen, wird er ignoriert, hört er ganz schnell wieder damit auf, kommt lachend auf einen zu und versucht über Gebärden und Worte an sein Ziel zu kommen 😉

 

Junior hat ja zumindest eine verzögerte Schmerzwahrnehmung, auch sonst braucht es eher deutliche Reize, um eine Reaktion zu bekommen, viele Kinder mit DS haben eine gestörte Wahrnehmung und viele Kinder mit DS werden recht spät erst Windelfrei….. das ist ja eh so ein Thema für sich, fast eine Philosophie und auch hier sollte jede Familie ihren eigenen Weg finden….. Wir sind uns einig, keinen Druck auszuüben, der Wunschkindergarten hat ne Wickelecke – also alles easy….. Allerdings haben wir auch gesagt, dass wir jetzt anfangen, ihn einfach immer mal wieder auf den Topf zu setzen, der Sommer eignet sich dafür ja gut, wenn was verrutscht, ist der Aufwand nicht ganz so groß…. das einfache Töpfchen aus dem Drogeriemarkt verweigert er….. in einem Forum hat eine andere Mama den Tip gegeben und so haben wir nun auch diesen Topf hier im Bad stehen….. und was soll ich lange drumherum schreiben, seit einer Woche verbindet Junior das Sitzen darauf mit dem Pipi machen und seit einer Woche macht er abends sein Pipi vor dem Duschen in sein Töpfchen ❤ …… tja und wieder hat er uns sprachlos gemacht ❤ – einfach so klappt das, wir werden das jetzt ausbauen und auch morgens die Zeit dafür einplanen….. er sitzt aber auch echt gut da drauf!

04-2016.1

 

seit einiger Zeit zeigt Junior reges Interesse am Kochen und auch Schnippeln und Machen….. er kommt in die Küche hinterher und möchte immer “ hoch “ – um genau zu sehen, was da so vor sich geht….. Nun haben wir nicht die größte Küche und zugegeben auch recht wenig freie Fläche, so dass nun endlich mal der Lern Tower zusammen geschraubt werden musste, damit ich weiter die Hände frei habe, Junior sicher stehen kann, denn dann kann er beim Schneiden helfen und ganz stolz in die Töpfe oder den TM schauen….. das Schneiden übt er im Übrigen bei der TaMu, diese kocht täglich frisch und die Kids dürfen am Tisch sitzend weiche Dinge mit einem Plastikmesser schneiden und das macht er schon richtig gut ❤ – ich freue mich auf die Plätzchen Back Saison, ich glaube in diesem Jahr werden wir sehr viel Spaß gemeinsam dabei haben 🙂

04-2016.2

 

und so sieht ein glücklicher, satter und müder Spielplatzräuber aus, der die Autofahrt nutzt für sein Powernapping, denn kaum geht die Haustür auf, ist auch Junior wieder voll da 🙂 man beachte den Rest Brötchen unter seinem Kinn 😉

04-2016

 

ich habe bestimmt einiges vergessen, es ist einfach viel Neues grad, uns geht das schon fast zu schnell, und auch bei Junior merken wir, dass er zu schaffen hat, er träumt viel, ist wieder viel wach nachts, kommt abends schlecht zur Ruhe und morgens nur langsam aus den Federn….. und dennoch hat er so eine Lebensfreude, die fast jeden mitreißt…..

habt eine stressfreie und angenehme Woche da draussen 🙂

 

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Junior und ich

waren heute auf einer Ideen – und Materialbörse Unterstützte Kommunikation:

„Die Materialbörse gibt Anregungen

 für die Kommunikation mit unterstützt sprechenden Menschen
 für den Lese – Lernprozess
 für die Arbeit mit zweisprachigen Schülerinnen und Schülern „
Die Einladung bekamen wir von Junior seiner Frühförderlehrerin, der ich beim letzten Termin von dem Urlaub Löcher in den Bauch gefragt habe, die der Meinung ist, dass Junior schon toll in die Sprache gefunden hat und “ seine “ Gebärden zwar “ wohl dosiert “ aber doch sehr sinnvoll einsetzt….. Und da beide Babysitterinnen heute nicht konnten, die Mami späte Schicht hat, habe ich Junior halt einfach mitgenommen, wohl wissend, dass wir gehen werden, wenn es ihm zuviel sein sollte, oder er einfach stört…..
Tja und was soll ich sagen? Er hat auch diesen Termin super gemeistert ( ok, ich hatte ausreichend Laugen Stange dabei 😉 ) ich bin so stolz auf Junior, dass er es uns ermöglicht, ihn wirklich fast überall mit hin zu nehmen, er scheint es zu spüren, wenn uns ein Termin wichtig ist ❤ – ich hoffe, dass er das so beibehält!
Es war sehr interessant und auch wenn die unterstützte Kommunikation https://de.wikipedia.org/wiki/Unterst%C3%BCtzte_Kommunikation
natürlich viel mehr beinhaltet, als das, was wir grad mit Junior anwenden und / oder brauchen können, habe ich ein paar gute Ideen und Anregungen mitgenommen….
beeindruckt hat mich ein junger Mann, der die Börse eröffnet hat, indem er mit uns mit Hilfe eines Talker gesprochen hat….. er kann nicht sprechen und aufgrund einer Spastik kann er auch keine Tastatur bedienen….. er steuert den Talker einzig mit dem Kopf über Sensoren in der Kopfstütze seines Rollstuhles….. er klickt dabei Symbole an, hinter denen sich Sprachtexte befinden und der Talker spricht dann für ihn….. er hat auch ganz klar zum Ausdruck gebracht, was es für ihn bedeutet, endlich sprechen zu können: “ ich kann endlich sagen, wen ich mag und wen nicht, ich kann endlich sagen, was ich möchte und was nicht, was ich essen und trinken möchte “ “ es ist nicht schön, wenn Menschen mir nicht die Zeit geben, meinen Satz zu beenden, weil es ihnen zu lange dauert “ ….. und gerade Letzteres war heute auch der Fall – die meisten Besucher waren Menschen, die beruflich mit der uK an KiTas, Schulen, Werkstätten etc. zu tun haben, Junior und ich als privat Personen eher die Exoten …. – und es wurden Zwischenfragen gestellt und kaum war die Frage gestellt, sprach der Talker die Antwort….. das gab mehr als einmal einen “ aha – Effekt “ 😉  der junge Mann hat einfach eine faszinierende Austrahlung und wenn ich mir vor das Auge führe, wieviele Symbole / Piktogramme er auf seinem Talker hat, dann zieh ich meinen Hut und ich freue mich wirklich für ihn, dass es diese Möglichkeit der Kommuniktaion für ihn gibt!
Es war sehr interessant, dieser Blick über den Tellerrand, mit vielen Möglichkeiten, die wir zwar wohl nie brauchen werden, aber zu wissen, dass es sie gibt und wie sie im Ansatz funktionieren, schadet bestimmt nicht!
Ansonsten ist Junior Hausbesitzer 😉 und da hatten wir mal wieder den richtigen Riecher, kaum geht die Haustür auf, ist er draussen und spielt 🙂

 

überhaupt macht es grad ganz viel Spaß, Junior beim Spielen zuzuschauen….. Spielplätze erkundet er mit einer Neugierde und ohne Angst, er probiert aus, was für ihn erreichbar ist, nimmt selber Kontakt zu anderen Kids auf und lässt sich aber auch nicht verdrängen! ❤

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