Monatsarchiv: Januar 2015

ein Artikel zum Thema Pränataldiagnostik

ich möchte da gar nix groß zu schreiben, einfach nur zum Nachdenken anregen!

http://www.zeit.de/feature/down-syndrom-praenataldiagnostik-bluttest-entscheidung

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Ein Kommentar

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Der Ergo – Therapiebericht

vom ersten Rezept kam heute per Mail zu uns und brachte wieder Licht in unser Haus 🙂

Sie kommt ja zu uns nach Hause und hat dadurch natürlich auch einen anderen Blick auf Junior, sieht ihn in seinem Umfeld, mit seinen Spielsachen und sieht in seinen komplexen und kompletten Bewegungen, denn natürlich sitzt Junior keine 45 Minuten in seinem Stuhl 😉

das ist ihre Einschätzung über Junior seinen Entwicklungsstand:

Stand der Therapie (aktueller Befund) im Hinblick auf die Therapieziele:

Grobmotorik:

  • Großer Bewegungsdrang
  • Steht frei und sicher
  • Kniet viel
  • Nimmt den Bärenstand ein, kann sich aber noch nicht über diesen Aufrichten
  • Klettert auf verschiedene Ebenen, Sofa, kleiner Stuhl, selbständig hoch.

Handmotorik:

  • Funktionen sind an sich vorhanden. Es fehlt an Dosierung und Koordination
  • Versucht durch Kraftaufwand und weniger durch Drehen u.a. dosierten Bewegungen zum Ziel zu kommen
  • Wird, wenn es nicht klappt, leicht ärgerlich und ungeduldig
  • Zum Einstecken fehlt noch das nötige Geschick, gibt daher noch schnell auf
  • Feiner Pinzettengriff

 Wahrnehmung:

  • Beginnendes Interesse am Bild, Bilderbücher, Puzzle.
  • Formkonstanz: betrachtet Bilderbücher, das Blättern ist aber im Vordergrund
  • Kritzelt, wenn er einen Bleistift hat

 Sprache:

  • Sprachverständnis wird immer deutlicher
  • Verwendet Laute und Silben um sich zu Verständigen
  • Befolgt einfache Aufforderungen
  • Zeigt auf benannte Gegenstände, sucht sie mit den Augen
  • Spricht einzelne Laute nach

Seine Entwicklung ist auf dem Stand von 15 – 18 Monaten…… also im Großen und Ganzen richtig gut 🙂

Sprachlich ist er hintendran und klar die Hand- Mund- Koordination …….. Beides typische DS Dinge und wir können mit dieser Einschätzung gut leben…… 🙂

 

BC 01-2015

geht’s noch cooler 😉 ? ❤ ❤ ❤

 

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Eingeordnet unter Diagnose, Entwicklung

Heute

hat unser Dicker seine letzte Reise angetreten und durfte über die Regenbogenbrücke gehen, trotz aller Vernunft tut es verdammt weh und wir sind unendlich traurig…….. mit 6 Wochen kam er zu uns und es waren sehr intensive und schöne 10,5 Jahre ….. Du wirst uns fehlen!

“ Du bist nicht da, wo Du warst – aber Du bist überall, wo wir sind “

 

der Dicke

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Eingeordnet unter Familie

Das Jahr 2014

war kurz, schmerzhaft und mit mehr Tiefen als Höhen für uns Große behaftet und für Junior dennoch sehr erfolgreich….. wir kommen immer besser klar mit der Tatsache, dass unser Sonnenschein einen anderen eigenen Weg einschlagen wird….. mit der Beschreibung “ behindert “ tun wir uns weiter schwer…. nicht unser Sohn ist behindert, er wird aufgrund seines zusätzlichen Chromosomen von der Gesellschaft behindert gemacht und das tut uns als Eltern echt weh…. er ist doch nicht  “ blöder „, nur, weil er etwas länger braucht und bestimmte Dinge anders ( aber bestimmt nicht falsch ) für sich selber erkennt und wahr nimmt?? Wir durften ganz viele tolle Momente mit unserem Junior erleben und JA, wir sind stolz auf ihn, aber auch auf uns, die es geschafft haben, ihn so zu lassen, wie er ist…. und uns so an ihm zu erfreuen, NEIN, ihn so LIEBEN zu können und zu dürfen, wie er ist…… ALS UNSEREN SOHN ❤ ❤ ❤

Die Spreu hat sich vom Weizen getrennt, einige wenige “ Italiener “ sind mit viel tam tam und bösen persönlich sehr verletzenden  Worten gegangen, viele “ Holländer “ haben wir dafür kennen und schätzen lernen dürfen….. Oberflächlichkeiten  haben keinen Platz mehr in unserem Leben, die ehrliche Nachfrage ist soooooo kostbar für uns geworden…… ehrliches Interesse an unserem Leben, und an uns, das tut auch echt verdammt gut………

neben einigen wirklich persönlich verletzenden Aussagen ( die natürlich soooo NIE gemeint waren ) gibt es zwei weitere Aussagen, die echt weh tun: “ wow, TROTZ DS ist er ( nein nicht der Name oder so…. sondern ER ) so fit ?????? und “ ach das wird schon…. er ist halt behindert und braucht länger ….. “ und irgendwie das DS in den Vordergrund stellen und Junior leider nicht als das gesehen wird, was er ist, ein lebhafter, aufmerksamer, frecher kleiner Junge, dem der Schalk im Nacken sitzt, der immer mehr seinen eigenen Kopf entwickelt und mit viel Freude, Spaß und Neugier seine Umwelt entdeckt in seinem ganz eigenen Tempo!

im Januar sind wir ganz motiviert nach der Weihnachtspause gestartet, wohl noch immer im Nebel, aber sehr viel klarer sehend als noch im Dezember, was die Diagnose von Junior anbelangt….. wir haben die Zeit über Weihnachten genutzt, um wieder  – zumindest im Ansatz – zu uns zu finden…… wir haben aber auch jede Abwechslung draussen versucht zu nutzen…….

im Februar stand dann der Familienurlaub zum Wechsel der EZ an….. es kam anders…. elendige Rückenschmerzen der Mama haben uns ausgebremst…..  mit Krücken hat die Mama dann den Urlaub doch noch gestartet, inkl. der Höchstdosis vom Tamadol°…….. im Urlaub verlangte Junior das erste mal bewusst seinen Brei

im März stellte sich dann heraus, dass wir hier von einem schweren Bandscheibenvorfall reden – Laufen nur noch mit Krücken….. Belastung vom Bein nicht möglich…… ( das MRT in Verbindung mit den Symptomen ) nie nicht hätte ich damit gerechnet, dass ich noch heute Probleme habe, noch immer ist der Vorfuß taub und je nach Belastung und / oder Stress ist auch das Schien- und Wadenbein involviert….. Kraftverlust habe ich keinen mehr, ans Autofahren habe ich mich gut wieder gewöhnt…. habe mich aber gegen die OP entschieden, obwohl sie 3 verschiedenen  Docs empfohlen haben……  aber die wollen ja alle eh immer operieren….. 😛      Der Urlaub war gelaufen….. und die Mami begann die Elternzeit….. dem großen Hund wurde ein Tumor biopsiert……. mit dem Ergebnis “ Mastzelltumor “ – was das bedeutet, wussten wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht, bei der Tumorart kann sich eine Bösartigkeit entwickeln, muss aber nicht…..

im April begann die Mama also nicht mit Arbeiten, sondern mit einer Krankmeldung und dem Warten darauf, dass die Schmerzen endlich eine Bewegungstherapie zu ließen, gleichzeitig beantragte sie eine ambulante Reha, weil irgendwie klar war, dass 2×20 Minuten KG / Woche nicht ausreichen würden…… Mitte April konnte ich dann kurze Strecken wieder ohne Krücken laufen……  die Mami musste ganz akut für 4 Tage in die Klinik, zum Glück bestätigten sich die Verdachtsdiagnosen nicht, aber trotz dass unsere Nasen kurzfristig in ihre Pension konnten, war die körperliche Belastung aufgrund der Versorgung von Junior von der Mama grenzwertig und alle waren wieder froh, als die Zeit geschafft war….. Junior bedankte sich dafür, indem er sich am Ostermontag im KiWa alleine hinsetzte und sitzen blieb und sich natürlich ohne Ende gefreut hat…. Das ist übrigens ein ganz tolles Phänomen…… solange etwas bewegungstechnisch bei Junior nicht klappt, schimpft er wie ein Rohrspatz und gibt da auch nicht schnell auf mit dem immer und immer wieder Probieren, schafft er es dann endlich nach langem Üben, freut er sich wie ein König, strahlt über das ganze Gesicht und klatscht in seine Hände…….. ❤ ❤ ❤ Auch noch im April stand wieder ein Termin in der entwicklungsneurologischen Ambulanz an, den Junior mit Bravour gemeistert hat….. und er beendete seine Brei Zeit, ab jetzt gab es nur noch das Essen vom Familientisch und auch nur grob zerkleinert, nix mehr püriert……

im Mai erfreuten wir uns an den vielen kleinen Fortschritten bei Junior – er setzte sich alleine hin und robbte sowohl vor als auch rückwärts – und wir konnten – weil der Rücken wieder ein bissel besser war – die gemeinsame Zeit genießen….. allerdings entdeckten wir auch beim großen Hund neue Tumore, so dass wir nun wussten, dass der Tumor bösartig war…… also noch eine Baustelle……

im Juni führten wir ein “ ruhiges Leben “ die Therapien liefen weiter, Mama und Junior übten fleißig auch zu Hause und wir holten einfach mal Luft 🙂

im Juli begann die Mama ihre ambulante Reha, noch immer krank geschrieben und die 3 Wochen wurden dann mal recht schnell auf 4 Wochen verlängert und das hieß  täglich für 6-8 Stunden ab ins Reha Zentrum, zum Glück am Wohnort, auch wenn etwas umständlich mit den Öffentlichen zu erreichen…… Die Therapien schlugen an und das Ende der Arbeitsunfähigkeit war endlich abzusehen…… das Tramadol° konnte ich nun auch endlich absetzen und brauchte es auch nicht mehr lange als Bedarf……. Aufgrund der Sommerferien pausierten nun auch die Frühförderung, Krabbelgruppe und der Musikgarten bei Junior, die KG bekam er zu diesem Zeitpunkt nur noch alle 3 Wochen in der Praxis, er sollte sich frei bewegen dürfen und seine neuen Bewegungen ausleben dürfen…… und dazu gehörte das Krabbeln

im August feierten wir den ersten Burzeltag und für uns war das sehr emotional….. schon 1 Jahr lang stellte unser kleiner Mann unser Leben auf den Kopf und wir konnten es uns gar nicht mehr vorstellen, wie es ohne ihn war! Endlich stand auch der Termin in der DS Ambulanz in Nürnberg an und auch der war echt positiv und hat uns gezeigt, dass wir auf dem richtigen Weg sind, Junior sich toll entwickelt ……. die Mama konnte sich wieder arbeitsfähig melden und trat mal direkt ihren Resturlaub an mit dem Ziel, ab Oktober wieder in einem neuen Projekt arbeiten zu können ……. endlich kam zumindest wieder ein volles Gehalt auf das Konto …….. Gleichzeitig war das der letzte Monat Elternzeit für die Mami und wir wollten diese Zeit in vollen Zügen genießen und mit einem Besuch der Schuleinführung von Junior seinem Cousin beenden…… Leider musste die Mama akut in die Klinik und das warf uns mental wieder sehr zurück…… aber auch diese Situation haben wir gemeistert…. Junior hatte ein paar Schnupperstunden in der Krippe und es gab von Anfang an keine Probleme

im September haben wir uns mit Urlaub aufgeteilt, das Ende der Sommerferien musste überbrückt werden, die Krippe hatte 3 Wochen zu…. danach begann die richtige Eingewöhnung für Junior, die Mami begann wieder mit Arbeiten, ab jetzt im rollierenden 3 Schicht System und die Mama hatte verschiedene Vorstellungsgespräche zu meistern, mit dem Ergebnis, dass sie ab Oktober bei neuem Arbeitgeber in einem neuem Projekt wieder eingestiegen ist…… Junior machte sich prima und nach anderthalb Wochen war die Eingewöhnung gegessen 🙂

im Oktober waren wir komplett damit beschäftigt, unseren neuen Rhythmus zu finden….. nebenbei mussten wir sehr darauf achten, dass unsere Nasen nicht zu kurz kamen, beide bauten merklich ab und die Gassirunden wurden zwar nicht länger, dauerten aber um ein Vielfaches länger, so dass wir den Weg als solches reduzierten…… irgendwie konnten wir es gar nicht glauben, dass am Freitag schon wieder Freitag war, wenn wir völlig knülle abends halb neun auf der Couch versuchten, uns wach zu halten…… Junior begann sich an uns und Gegenständen in den Stand zu ziehen

im November stiegen wir mit Junior wieder in die Therapien ein…… in der Spät- und Nachtschicht geht die Mami Montags mit ihm weiter in die Frühförderung ( zum Glück ist die Krippe so flexibel, dass es kein Problem darstellt, wenn er Montags erst zum Mittag kommt ) Donnerstag holen wir ihn direkt nach dem Mittagschlaf ab und die Ergo / Castillo Morales Therapeutin kommt zu uns nach Hause und wir trainieren die Hand- / Mundkoordination, anfangs nur mit Essen, jetzt zunehmend auch spielerisch….. und Mittwoch hat Junior seinen einzigen just for fun Termin, sein geliebter Musikgarten bei seiner geliebten “ Tante “ wenn sie anfängt, himmelt er sie regelrecht an und krabbelt nicht selten zu ihr hin, um mit seinen Augen an ihren Lippen und Händen zu kleben…… es ist schön zu sehen, dass er solch einen Spaß daran hat……. Ende des Monats musste Junior dann leider zu Hause bleiben, ein langwieriger fiebriger Infekt hat ihn besucht…… Besuch hatten wir auch vom MdK ( medizinischer Dienst der Krankenkassen ) und Junior wurde in Pflegestufe 1 gruppiert und wir wurden deutlich darauf hin gewiesen, dass wir nicht so lange warten sollten, uns helfende Dinge zu beantragen, die PS1 hätte Junior schon früher “ locker “ bekommen……. die Erklärung dafür von uns ist simpel und klar zugleich: für uns ist alles, was wir an oder mit Junior machen, völlig normal, theoretisch wissen wir, dass er natürlich mehr “ Pflege und Aufwand “ im Vergleich zu einem gleichaltrigen Regelkind hat, aber für uns ist das einfach unser Alltag!

im Dezember gab Junior den Infekt dann direkt an die Mami weiter und als beide wieder fit waren, lag die Mama flach, mit Mittelohrentzündung, Seitenstrangangina und dichten Nebenhöhlen ging da gar nix mehr……. der große Hund hat nun auch viele kleine Tumore, die sichtbar nach aussen wachsen und das kleine Zickchen hat zwei verdächtige Beulen an den Brustdrüsen…… eine Diagnostik hat für beide keine Konsequenz, wir hoffen und haben uns fest vorgenommen, die letzte Entscheidung für die Beiden im Sinne der Beiden zu treffen – jetzt, wo ich das schreibe, ist die Entscheidung für den Großen getroffen, nur der Zeitpunkt selber steht noch nicht fest, er hatte gestern nicht zum ersten mal einen Luftnotanfall, aber gestern hat er echt gebraucht, sich davon zu erholen……. der eine Tumor drückt auf die Luftröhre, je nachdem wie er sich bewegt…….. Halsband ist Geschichte, Gassi nur noch mit Geschirr……. –

Weihnachten selber war sehr ruhig, Junior hatte wieder Fieber und fürchterlichen Husten, dennoch war die Entscheidung des Silvester Urlaubs genau richtig, es hat allen gut getan……. und schwupps war das Jahr zu Ende! 🙂

Junior wiegt aktuell 9,7 kg verteilt auf 76 cm, er krabbelt in einer enormen Geschwindigkeit, zieht sich hoch, kraxelt überall hoch und macht seitliche Schritte, die größte Baustelle ist die fehlende Hand- Mund- Koordination und somit das nicht alleine Essen…….. seit er sich selber die Milchflasche abgewöhnt hat, gibt es fast keine Probleme mehr mit dem Reflux, die feste Nahrung bleibt gut drin, manche Joghurts gehen nicht, aber im Großen und Ganzen sind wir da sehr zufrieden……. die Verdauung haben wir – dank der Bauchmassagen – auch gut im Griff und können bislang auf medikamentöse Hilfsmittel verzichten…….. Neben den Ohren sind auch die Augen top in Ordnung, allein die ewig laufende und rotzende Nase und das ewig tränende Auge – da haben wir noch keine Lösung für gefunden, sollte jemand da draußen eine Idee haben, bitte, bitte lasst uns teilhaben……. was mich persönlich besonders freut, wir sind mit den ganzen Impfungen durch, bis auf die zweite MMR konnten wir alle zeitgerecht machen lassen und wir finden es wichtig, dass unser Sohn nach Stiko Empfehlung geimpft ist! Wenn Junior nicht akut nen Doc braucht, ist der nächste Arzttermin zur U7 🙂

An Therapien wird erstmal nix dazu kommen, die KG weiter begleitend und wir werden mit GuK anfangen, evtl. machen wir dazu nochmal ein Seminar bei der Lebenshilfe, ich bin sehr gespannt, wie sich Junior sprachlich entwickeln wird, evtl. werden wir das nochmal mit der Frühförderstelle besprechen, die haben eine große “ Sprachabteilung “ ; die Mami konnte ihre Ausgleichstage in 2015 für den Frühdienstsamstag fast alle auf den Frühdienstmontag legen und somit bekommt Junior die Möglichkeit fast jeden Termin der Frühförderung wahrzunehmen 🙂

Aufgrund der Pflegestufe müssen wir uns einen Pflegedienst suchen, der 2 x im Jahr bestätigt, dass wir hier die Pflege gewährleisten können, dies müssen wir dann an die Pflegekasse weiterleiten, sinnvoll dafür ist ein Kinderpflegedienst, die schauen halt mit anderen Augen und da sie nicht nur Kontrollfunktion haben, gibt es vielleicht auch für die Zukunft sinnvolle Tips……. Im April steht der nächste Termin in der entwicklungsneurologischen Ambulanz an und um den 2. Burzeltag noch mal der Augenarzt……

Klamottentechnisch wird es auch sehr interessant….. Langarmbodys haben wir aussortiert, die Arme sind viel zu lang, Bodys braucht er vom Rumpf her die 80/86, bei den Pullis sind die H&M Teile mit Bündchen nicht schlecht, da tragen wir grad noch immer die 74 und in den Hosen haben wir gerade die 74 aussortiert…. toll sind die anderen Größen von Jako-o die haben Zwischengrößen, die passen auch toll :-);  dm ist viel zu eng an den Ärmchen…. mal gespannt bin, ob das Ungleichgewicht so bleibt, oder ob sich Arme und Beine irgendwann mal wieder an der Rumpfgröße adaptieren…… KU ist 47 cm und noch immer am Besten stehen ihm Mützen, die sein Gesicht in die Länge ziehen ( Zwergenform )

Wünsche haben wir auch einige für das neue Jahr, drei sollen hier genannt werden: Gesundheit für uns alle, dass sich Junior entsprechend seiner Möglichkeiten weiter entwickeln darf und nicht in einer Schublade landet…….. und wir für unsere Nasen den “ richtigen “ Weg finden und sie sich nicht quälen müssen!

Boh, ist das lang geworden, neben Kaffee / Tee und Keksen gibt’s jetzt noch ein paar Bilder aus 2014 – wir finden, dass sich Junior total entwickelt und verändert hat, spätestens seit dem Frisörbesuch ist da nix Babyhaftes mehr und die haare wachsen wie Unkraut, er müsste schon wieder die Haare geschnitten bekommen, damit aus dem “ Schnittlauch “ mal was dichteres wird 😉       IMG_1445 IMG_1365 20140410_090627 20140328_183342 20140414_204121 IMG_1665 20140523_090922 20140602_142132 20140713_143113 20140327_211438 20140115_184851-1 10296907_841279349236090_5952387079092563075_n 1.Frisör 1.Frisör (2) Finley-58 20141206_125242

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Das Lieblingselement

unseres Sohnes ist noch immer das Wasser, gepaart mit Sand in der unmittelbaren Nachbarschaft ist das dann das absolute non plus Ultra, wie wir heute erleben durfte – es war eine wahre Freude ihm beim Spielen und sich selbst  Einbuddeln zuzuschauen ❤

Bezogen auf das DS ist es sooooo toll, dass er so gar keine Berührungsängste mit dem Sand hat, oft ist es sehr unangenehm von der Wahrnehmung in den Handinnenflächen her……. es war ein toller Tag für Junior 🙂

 

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Euch allen da draußen wünschen wir:

Blog2015   Wir sind ganz spontan dem Alltag entflogen…….. ganz besonders ich ( Mama ) brauchte dringend einen Tapetenwechsel, zu viel Negatives hat den Kopf belagert……. leider klappte der eigentlich gewünschte Städtetrip nach Hamburg oder Berlin nicht, zum Einen, weil die Mami erst super kurzfristig das Frei genehmigt bekommen hat und zum Anderen konnten und wollten wir uns nicht mit dem Gedanken anfreunden, unsere Nasen an ihrem wohl letzten Jahreswechsel in ihre geliebte Pension zu geben. Also musste “ Etwas “ her, was Kleinkind-, Hunde-, Abschalt-, Entschleunigungs-, TAUGLICH ist und noch dazu nicht zu weit entfernt von Hause ist, da die Mami ja nach gefahren kam und bei Buchung noch nicht klar war, ob sie nicht auch früher wieder abreisen musste…. So hat es uns in den Center Park an den Bostalsee verschlagen und auch wenn das Alleine natürlich nicht eine Einzige Ursache der negativen Dinge lösen oder verschwinden lässt, so tut es doch richtig gut, hier was Anderes zu sehen und zu tun, als daheim in den eigenen 4 Wänden…… wir sind viel an der Luft und weder Junior, noch die Nasen haben Anpassungsschwierigkeiten und zumindest im Moment ist so eine Art “ Unbeschwertheit “ wieder leicht fühlbar……. 🙂 🙂 ein paar Impressionen……. und dann genieße ich die Auszeit und melde mich demnächst mit dem Jahresrückblick wieder……. Blog2 Blog3 Blog4 Blog1

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