Monatsarchiv: Oktober 2014

nein, wir werden nicht rot ;-)

aber es ist schon ein wenig “ seltsam “ und “ gewöhnungsbedürftig “ zu kommunizieren, dass wir Junior seinen ersten Massagestab gekauft haben. Die Anregung dazu bekamen wir von der Ergotherapeutin, ebenso den Hinweis, dass es die bei Beate Uhse gerade mit 20% billiger gibt! Letztendlich waren sie bei a….n dann noch günstiger und da so Hilfsmittel ja keine gKK übernimmt und ich diesen jetzt auch nicht unbedingt von der Steuer absetzen möchte 😉 wurde es halt dieser…..

 

Massagestab

 

Wie im wahren Leben auch, soll das Teil stimulierend wirken 😛 und der Effekt ist echt verrückt…… Junior muss dazu nackige Beine haben und dann fahren wir mit dem eingeschalteten Ding über seine Füße, Fußsohlen und dann bis zur Mitte der Wade…… Junior sollte dazu im Hochstuhl sitzen, mit ein bissel Begrenzung links und rechts und er reagiert sofort darauf…… wenn es an die Füße geht, reagiert er mit seiner Mundpartie, das hätte ich nicht für möglich gehalten….. nix mehr offen und schlaff, zu und so ein schöner Mundschluss – schon verrückt….. am Schluss der Übung stimulieren wir noch kurz die Lippen selber und da Junior sehr kitzelig ist, lachen wir alle zusammen mehr als heftig am Tisch 🙂

Wir machen diese Übungen jetzt bis zu dreimal täglich und erhoffen uns davon, dass wir die komplette orofasziale Muskulatur positiv stimulieren und lockern ( Junior hat eine enorm verkürzte Oberlippe ) und somit langfristig der Mundschluss gefördert wird….. irgendwann geht’s noch direkt an die Zunge, dieses typische Markenzeichen der DS Menschen…… für alle, die es nicht wissen, die ist ja gar nicht größer, als bei einem Regelmenschen, nur ist die Zunge ein Muskel und aufgrund der Hypotonie hängt die halt einfach raus und ist den DS`lern auch oft im Weg, da sie sich nur mit eiserner Disziplin und Kontinuität trainieren lässt!

Alles in allem schon etwas stressig für uns, da wir die erste Einheit morgens vor der Krippe absolvieren, aber solange Junior nicht motzt und Spaß daran hat, wollen wir das nutzen! Und müssen halt mal wieder durch……

Ihr seht Therapie hat viele Türen, die einfach nur geöffnet und genutzt werden müssen, dazu muss Mensch aber erstmals die Möglichkeiten kennen und das wiederum hängt leider sehr vom Therapeuten ab……. Glück mit dem Therapeuten – viele nützliche Informationen…… und wir haben grad das Glück, also wollen wir es nutzen 🙂

In diesem Sinne wünschen wir Euch da draußen eine gute Nacht!

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Ein Kommentar

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unser kleiner “ Buddha „

haben wir ihn oft liebevoll genannt, als er angefangen hat zu sitzen, habe mal zwei alte Bilder rausgesucht, auf denen es gut zu sehen ist!

 

Buddha Buddha-1

 

Am Anfang seiner Sitzversuche hat er immer die Beine “ aufgeklappt “ wie bei einem Buch und seine Hände lagen auf den Knien / Oberschenkeln……

Nahm er die Hände hoch oder weg, kam er ins Wackeln und hatte so seine Probleme sitzen zu bleiben, also konnte er nur sitzen und nix mit den Händen spielen im freien Sitzen….. mit ein bissel was im Rücken war eine Hand frei…… hier bei uns hat das Wissen nun keine Konsequenz mehr, da Junior krabbelt wie ein Weltmeister, aber wenn wir es gewusst hätten, hätten wir ihn unterstützen können und ihm ein wenig externe Stabilität bieten können, dann hätte er früher mit den Händen spielen können 😉

Uns ist eigentlich erst jetzt so richtig bewusst geworden, warum er das so gemacht hat – bzw. warum fast alle Kinder mit DS das so machen – aufgrund ihrer Hypotonie fehlt ihnen einfach die Stabilität im Rumpf, um gut und mit einem sicheren Gefühl sitzen zu können, die aufgeklappten Beine vergrößern die Sitzfläche und die Arme sind abgestützt, um zum einen mit zu stabilisieren und zum Anderen sind sie einfach zu kurz, um auf den Boden / Untergrund zu kommen.

 

Eine zweite “ Entdeckung “ ( ursächlich auch zusammenhängend mit dem Familienseminar – neue Impulse / andere Betrachtungsweisen / hinterfragen einzelner Beobachtungen ) – leider habe ich da gar kein Bild, aber jedeR kennt die alte Dame, die ihren Tee trinkt und dabei den kleinen Finger abspreizt ?!

Das hat Junior auch gemacht, nicht beim Trinken, sondern beim Spielen, einfach so im Alltag und auch da haben wir geschmunzelt und was von vornehm “ gebabbelt “ – da wussten wir es aber einfach nicht besser, haben es aber auch gedanklich überhaupt nicht auf das DS bezogen, ABER: bei Menschen mit DS ist die Anatomie ja ein wenig verschoben, so auch an den Händen, die Daumen sind “ tiefer gelegt “ und somit ist die ganze Hand im Ungleichgewicht. Der kleine Finger wird abgespreizt, um ein Gleichgewicht der Hände herzustellen :-O …….. was in dem jungen Alter noch sehr niedlich aussieht, kann – wenn nicht darauf geachtet wird – mal richtig Probleme bereiten…. Nehmt mal einen Stift in die Hand, spreizt den kleinen Finger ab und mal oder schreibt etwas….. der kleine Finger ist absolut notwendig, um einen Stift / Pinsel etc. ruhig führen zu können! Wenn wir jetzt da im Alltag drauf achten, dass Junior mit allen Fingern greift / die Gabel, den Löffel umschließt, sollte es “ normal “ für ihn werden, so zumindest unser Ziel!

Das sind jetzt zwei Beispiele, von Dingen, die DS spezifisch sind, auf die uns aber keineR aufmerksam gemacht hat……. kein Doc, keine KG, keine Logo, keine FF…….. und es sind zwei Beispiele, auf die es sich zu achten lohnt und die so einfach im Alltag umsetzbar sind und so eine große Auswirkung auf die weitere Entwicklung haben, dass wir uns einfach drüber freuen, es nun zu wissen 🙂

Ein Beispiel gibt’s da noch, aber soweit ist Junior noch nicht und das ist sehr DS spezifisch, aber auch mit riesen Auswirkungen auf seine kognitive Entwicklung….. ich werde das aufgreifen, sobald Junior anfängt, dies in seinem Spiel einzusetzen……

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“ in den ersten Jahren „

ist ein Seminar der Lebenshilfe für Eltern mit Kindern mit DS, und genau daran haben wir in der letzten Woche teilgenommen!

Um es gleich auf den Punkt zu bringen, es war toll, wir haben viele liebe Menschen und Kinder kennen gelernt, hatten einen tollen Austausch, haben viele neue Informationen und Anreize bekommen, kurz, wir bereuen es nicht, Urlaub dafür genommen zu haben 🙂

http://www.lebenshilfe.de/de/fortbildung/veranstaltungen/In-den-ersten-Jahren-Kopie.php

Programm  in den ersten Jahren 001

Wir sind am Donnerstag sehr gespannt nach Marburg gefahren, neugierig, was uns erwartet, neugierig auf die anderen Familien mit ihren kleinen Kindern, gespannt, wie die Kinderbetreuung organisiert ist….. unser erstes Familienseminar, der Hauptgrund unserer Anmeldung war die Information, dass Frau Prof. Dr. Etta Wilken http://de.wikipedia.org/wiki/Etta_Wilken das von ihr entwickelte Konzept der GuK http://de.wikipedia.org/wiki/Geb%C3%A4rden-unterst%C3%BCtzte_Kommunikation  vorstellt…… und natürlich haben wir auf einen regen Erfahrungsaustausch mit den anderen Eltern gehofft.

Die erste große Überraschung für uns war die Kinderbetreuung ( durch Mitglieder von http://www.fib-ev-marburg.de/ ) , es waren insgesamt 21 Kinder, davon 7 größere Geschwister Kinder ohne DS und der Betreuungsschlüssel lag bei 2:1 ( bei Geschwistern 3:1 ) – d.h. Junior hatte seine feste Bezugsperson und mit ihm noch ein Mädchen, die unwesentlich jünger war….. es stand Obst und Joghurt, Tee und Wasser bereit….. ein großer Raum war in Matratzenlager, Bällebad, Bausteinecke ect. aufgeteilt….. für jedes Kind gab es eine namentlich beschriftete Box für die Sachen, es gab zwei zusätzliche Schlafräume….. es lagen Manduca und Tragetücher bereit – wir hatten natürlich auch den Wagen dabei – im Vorfeld haben wir einen Bogen ausgefüllt, ob und in welcher Intensität durch das DS Hilfe notwendig ist, was Junior essen und trinken darf etc…… und es hat super geklappt, Junior hatte keine Berührungsängste,wurde nicht einmal gebracht, weil er geweint hat und er hat sogar geschlafen 😛 – aber auch allgemein war es toll zu sehen, wie die Kinder betreut wurden, die Räumlichkeiten lagen alle eng beieinander, sobald ein Kind geweint hat, wurden die Kinder zu den Eltern ins Seminar gebracht, aber das war echt ganz selten 🙂

Die zweite Überraschung für uns war, dass Prof. Dr. Etta Wilken nicht nur ein Gastreferat gehalten hat, sondern das Seminar geleitet hat, ihre Erfahrung ist Gold wert, wir haben so viele neue Anreize bekommen, durften so viel aus ihren Erfahrungen hören, es war spannend, interessant und super kurzweilig!

Zwischendrin und abends gab es immer die Gespräche mit den anderen Eltern, inkl. Gesprächsrunden, z.Bsp. der Eltern, die das erste Kind mit DS bekommen haben, für die Väter, die Eltern mit Geschwisterkindern und, und, und……. Wir haben Zeit und Möglichkeit gehabt, uns über die verschiedensten Therapie Angebote auszutauschen und auch das war toll…… Ich bin mir nicht sicher, ob das da draussen nachvollziehbar ist, es hat sehr gut getan, auch mal über die eigenen Emotionen, Ängste und auch Gehörtes und Erlebtes zu sprechen und sich so verstanden zu fühlen, weil alle diese Situationen kennen, mindestens Ähnliches erlebt haben!

Sätze wie: “ das muss doch heute nicht mehr sein “ haben fast alle schon gehört. Bei uns kam ein Satz wieder hoch, den wir wohl aus tiefer Verletztheit ganz weit weg geschoben haben……. “ DS ist der Porsche unter den Behinderungen “ Junior war damals 3-4 Monate alt und ich habe nur mit Mühe meine Tränen zurück halten können, habe geschwiegen und mir meine Verletztheit nicht anmerken lassen……. aber allein, dass mir die Situation noch immer so präsent ist, zeigt mir, dass mich dieser Satz sehr getroffen hat. Heute würde ich anders reagieren, keineR dürfte sowas unkommentiert zu uns sagen, insbesondere nicht, wenn diese Person keinerlei Erfahrungen mit behinderten Kindern hat!

Was mir / uns sehr gut getan hat, war die Erkenntnis, dass auch die anderen Eltern noch immer mal wieder Tränen in die Augen bekommen, wenn sie ihr Kind anschauen……. es ist ok.!

Von unseren zukünftigen Erfahrungen mit der GuK werde ich hier berichten, wir sind hoch motiviert und natürlich sehr gespannt, wie Junior mitmachen wird!

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ENDLICH

hat er geklappt, der verflixte Bera Test……. http://de.wikipedia.org/wiki/Fr%C3%BChe_akustisch_evozierte_Potentiale

Beim Neugeborenen Screening war er auffällig, bei der Kontrolle dann ok…… erneute Kontrolle wurde uns um den ersten Burzeltag empfohlen, oder wenn Junior allein sitzen kann…… ja und nun hat endlich der 5. Versuch geklappt……

Junior muss dazu Kopfhörer aufbehalten, Elektroden an Stirn, Kopf und hinter den Ohren tolerieren und dann nach Möglichkeit auch bitte keine eigenen Geräusche produzieren und die verschiedenen externen Geräusche in den verschiedenen Frequenzen natürlich auch noch locker, flockig über sich ergehen lassen 😛

Am Besten macht sich so ein Test, wenn die Kids schlafen…….. ja und Tagschlaf ist ja noch immer eine der “ leichtesten “ Übungen bei und von Junior….. damit setzen wir uns gar nicht auseinander, wird völlig überbewertet und ist absolut nicht notwendig….. dass wir damit bei Außenstehenden nicht wirklich auf Verständnis stoßen, gehört für uns schon dazu 😉 und gern lassen wir uns auch von anderen fremden Menschen Hinweise und Tips geben…… wenn dann als Ergebnis die Info steht, dass Junior von morgens halb sechs bis abends acht locker wach und munter ist…… führt das nicht selten zu großen Augen und der eher mitleidigenden Aussage, dass es doch toll ist, dass das Kind nachts durch schläft 😛

Wir haben also Termine zu verschiedenen Uhrzeiten ausgemacht, IMMER war das Kind Glocken helle wach, selbst wenn er schlafend in den Fahrstuhl ist, spätestens in der Praxis oben war er munter ……. und wir haben uns gegen eine Narkose für diese Untersuchung entschieden! Jetzt hatten wir einen Termin nach der Schwimm Frühförderung ausgemacht – mit dem Wissen, dass das evtl. Wasser in den Ohren den Test negativ verfälschen kann, das Risiko sind wir nun einfach eingegangen – zwar waren wir uns ziemlich sicher, dass Junior gut hört ( also von der Hörfähigkeit her 😉 ) aber kaum ein Sinn, wird so über und / oder falsch eingeschätzt von den Eltern und das Hören an sich ist einfach verdammt wichtig und leider oft eingeschränkt bei Kindern mit DS ……. 2/3 aller DS Kinder haben eine leichte bis schwere Schwerhörigkeit….. und dabei ist doch das Hören so was wie eine Grundvoraussetzung  für die Sprache und die komplette Entwicklung aller Kinder…… Wie viele Kinder ( ohne DS ) werden aggressiv, weil sie sich nicht mitteilen können, oder schlicht nicht verstanden werden? Wir persönlich finden es sehr schade, dass und wenn Kinder so in ihrer Entwicklung ausgebremst werden….. und schon bevor wir vom DS wussten, war für uns klar, auch mit anderen Kommunikationswegen – ausser der Sprache – mit unserem Kind in den Kontakt zu treten…..

Nun hat also endlich dieser Test funktioniert und das Ergebnis ist super, wir sind bestätigt worden, unser Sohn kann sehr gut hören, bis zu 30 db runter ohne Probleme, soll heissen, wenn er nicht reagiert auf uns, hat er einfach keinen Bock 😛 – die organischen Möglichkeiten sind optimal und wieder haben wir eine Baustelle weniger 🙂 super freu!! Kontrolle erst wieder, wenn uns etwas auffällt oder viele MOE oder in 2-3 Jahren ………..

Als nächstes steht nun der Augenarzt auf dem Programm….. im Übrigen nicht nur bei Junior, ich habe echt Probleme und brauche wohl ne Lesehilfe 😦 bislang konnte ich eher das Entfernte nicht sehen….. Das Leben verändert sich halt und nicht nur Drumherum, sondern auch wir als Menschen – meistens gibt es einen guten Grund dafür – wir müssen ihn nur erkennen 🙂

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