Monatsarchiv: November 2014

Positives

gibt es von hier auch zu berichten 🙂

Im August waren wir ja in der DS Ambulanz in Nürnberg und gestern kam der langersehnte Befundbericht….. wir haben so auf ihn gewartet, weil dort die Empfehlung drin stehen sollte, dass es für Junior Sinn macht, mit der GuK zu beginnen…. unser KIA wollte diesen Bericht abwarten, bevor er uns dafür die Heilmittelverordnung ausstellt….. Nächste Woche werde ich dann mal in der Praxis vorbei gehen und vielleicht klappt das ja alles noch vor Weihnachten, dann könnten wir in aller Ruhe an den freien Tagen damit beginnen…… sollte die KK die Kosten nicht übernehmen, werden wir das Material selber zahlen, das Konzept überzeugt uns und wir wollen es unbedingt probieren, in der Hoffnung, dass Junior sich damit besser mitteilen kann und somit evtl. Frust minimiert werden kann!

Und dann stand in dem Brief noch folgendes:

DS Ambulanz

Da wir als Eltern einen doch recht hohen Eigenanteil an den Untersuchungen hatten, da dies keine Kassenleistung ist, ging der Brief an uns und ganz ehrlich mussten wir das mindestens zweimal lesen…… Das tut mal so richtig gut….. Das ist so eine tolle Bestätigung für uns, dass “ unser “ Weg gut für Junior ist und das von Menschen, die den ganzen Tag seit vielen Jahren mit DS Kindern arbeiten. Das sind so Momente, in denen der ganze Ballast / Druck / Stress, der auf unseren Schultern klebt, einfach so ganz leicht und fast nicht spürbar ist 🙂 🙂 🙂

Ein Highlight letzten Samstag war dann unser erstes Familien Fotoshooting hier bei uns zu Hause….. es hat viel Spaß gemacht und Junior hat trotz einem heftigen fiebrigen Infekt, der ihm noch in den Knochen steckte super durch und mitgehalten und wir sind schon sehr gespannt auf die endgültigen Bilder….. ein paar Bilder gab es schon vorab und diese zwei Bilder möchte ich Euch nicht vorenthalten….

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Wir könnten ihn fressen ❤

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Einen großen Haken

können wir endlich unter das Thema Versicherung machen…… fast das ganze Jahr schon haben wir uns damit auseinander setzen müssen, viel Zeit ging dafür drauf und oft saßen wir einfach nur noch enttäuscht und verletzt vor so manchem Antwortschreiben…….

Dabei wussten wir ganz genau, was wir wollten und das ist nicht wirklich utopisch:

Haftpflicht, Unfall, Krankenhaus Zusatz, Zahn- und Brillen Zusatz……. Alles Versicherungen, die wir auch hätten abschließen wollen, wenn unser Sohn nicht das DS hätte, der Unterschied besteht einfach darin, dass wir dann von den Versicherungen überrannt worden wären und sich jede um das “ gesunde “ Kind und uns bemüht hätte!

Haftpflicht, Zahn und Brille war nicht das Problem….. Haftpflicht ist er bei uns mit drin und bei Zahn und Brille wird nicht nach Vorerkrankungen gefragt, die nix mit Zahn oder Auge zu tun hat!

Krankenhaus Zusatz haben wir bis heute nicht, das Risiko ist zu groß und das, obwohl Junior organisch gesund ist, d.h. auch bei KH Aufenthalten, die nix mit dem DS zu tun haben ( Noro, unklares Fieber, Polypen etc….. also typische Diagnosen, für Kinder KH Aufenthalte ) sind nicht möglich zu versichern! Dabei ist uns der Chefarzt gar nicht wichtig, sondern die kleinere Belegung des Zimmers….. Wir finden es eine Zumutung für ein krankes Kind unter 5 Jahren, sich mit einem anderen kranken Kind das Zimmer zu teilen…… Es sollte in diesem Alter nur Einzelzimmer für die Kids geben, damit diese in Ruhe und so keimfrei wie möglich gesund werden können! Aber gut, dann buchen wir halt nach Verfügbarkeit und hoffen, dass es gar nicht erst notwendig sein wird! KH Tagegeld wäre nicht schlecht, um den Gehaltsverlust auszugleichen!

Der größte Brocken war die Unfallversicherung….. fast alle Gesellschaften schließen Unfälle “ aufgrund einer Geisteskrankheit “ ( 😦 so steht das wirklich drin ) aus…… und jetzt wird es paradox, aber nicht lustig!

Die Versicherungen gehen davon aus, dass das Down Syndrom mit einer geistigen Beeinträchtigung / Behinderung verbunden ist und nehmen Menschen mit DS gar nicht erst auf…… Paradox ist es deshalb, weil viele Gemeinden und Versorgungsämter genau dies nicht so sehen, und deshalb Leistungen verweigern. In Hessen muss eine Familie das jetzt vor Gericht mit einem Gutachter nachweisen, und da geht es einfach nur um den Schwerbehindertenausweis und die Zuerkennung der Merkmale! Auch wir haben schon hören müssen “ warten Sie mal ab, vielleicht bessert sich das DS ja noch “ – Kopf schüttel, natürlich bessert sich bei einem Gendefekt nix…… aber JA, durch eine individuelle frühe Förderung ist der weitere Weg des Kindes durchaus positiv gestaltbar…… Dennoch wird die Schere gegenüber Regelkindern auseinander gehen und der 1. Arbeitsmarkt bleibt oft unerreichbar…… Wir sind sehr gespannt, wie sich das Thema Inklusion entwickeln wird….. und es wäre schön, wenn es irgendwann kein Thema mehr sein wird, weil es selbstverständlich ist, dass Menschen mit Beeinträchtigung entsprechend ihren Fähigkeiten integriert sind!

Es gibt in Deutschland genau 5 Unfallversicherungen, die das DS nicht ausschließen, eine davon zahlt dann aber wohl im Fall der Fälle doch nicht ( so haben wir gehört ) und bei einer dieser anderen 4 hat Junior nun auch seine Unfallversicherung – und die ist uns wirklich wichtig, denn ohne Versicherung müssten wir im Fall der Fälle für den Schaden aufkommen und das mag ich mir ab einer bestimmten Schadenshöhe nicht wirklich vorstellen 😦

Im Laufe unserer Recherche und durch einen Tip von einem lieben Menschen sind wir auf die Pflegeversicherung gestoßen, also die private Vorsorge für den Fall des Vorliegens einer Pflegestufe…….. ja und da gibt es in Deutschland genau eine einzige Gesellschaft, die das DS nicht ausschließt, einzige Voraussetzung ist, dass zum Versicherungsabschluß noch keine Pflegestufe beantragt wurde. Das war bei uns der Fall, primär sehen wir in dieser Versicherung eine Entlastung unseres Geldbeutels. Keiner weiß, wo der Weg von Junior hinführen wird, sollte er einmal Leistungen der Gesellschaft nutzen ( betreutes Wohnen, Wohngruppe, ) darf er kein Einkommen haben, welches die derzeitige Obergrenze von 2600,- übersteigt, das würde dann direkt verrechnet werden mit den Leistungen. Und Pflegegeld zählt nicht als Einkommen. Junior dürfte in diesem Fall auch kein Vermögen haben, deshalb sind alle vermögensbildenden Versicherungsformen kein Thema! Das betrifft auch das Erbe. Hier kommt das Thema Behindertentestament auf uns zu, aber für dieses Jahr reicht es mit den ganzen Paragraphen und Absätzen und Anfragen etc……

Etwas andere Möglichkeiten haben Eltern, wenn sie vom DS schon in der Schwangerschaft wissen, wen das näher interessiert, der darf gern eine PN schreiben!

Wir freuen uns, dass wir das Thema nun im wahrsten Sinn abgearbeitet haben und der nächste Blogeintrag wird nicht so trocken, versprochen 🙂

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ja so in etwa war es und ist es auch heute noch!

Wie ist es, gesagt zu bekommen, ein besonderes Kind zu haben, und niemand sagen kann, wo der Weg hinführt?
„Reise nach Holland“

von Emily Perl Kingsley, übersetzt aus dem Englischen

“ Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reisprospekten und Büchern über Italien ein und plant die wunderbare Reise. Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelos David, eine Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken Italienisch. Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte Tag. Man packt die Koffer, und los geht’s. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Der Steward kommt und sagt: „Willkommen in Holland.“ – „Holland ?!? Was meinen Sie mit Holland?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!“

Aber der Flugplan wurde geändert. Du bist in Holland gelandet, und da musst du jetzt bleiben. Wichtig ist, die haben uns nicht in ein schreckliches, dreckiges, von Hunger, Seuchen und Krankheiten geplagtes Land gebracht. Es ist nur anders als Italien. So, was du jetzt brauchst, sind neue Bücher und Reiseprospekte, und du musst eine neue Sprache lernen, und du triffst andere Menschen, welche du in Italien nie getroffen hättest. Es ist nur ein anderer Ort, langsamer als Italien, nicht so auffallend wie Italien. Aber nach einer gewissen Zeit an diesem Ort und wenn du dich vom Schrecken erholt hast, schaust du dich um und siehst, dass Holland Windmühlen hat. Holland hat auch Tulpen, Holland hat sogar Rembrandts.
Aber alle, die du kennst, sind sehr damit beschäftigt, von Italien zu kommen oder nach Italien zu gehen. Und für den Rest deines Lebens sagst du dir: „Ja, Italien, dorthin hätte ich auch reisen sollen, dorthin habe ich meine Reise geplant.“ Und der Schmerz darüber wird nie und nimmer vergehen, denn der Verlust dieses Traumes ist schwerwiegend. Aber, wenn du dein Leben damit verbringst, dem verlorenen Traum der Reise nach Italien nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und wundervollen Dinge Hollands genießen zu können.“

Copyright © 1987 by Emily Perl Kingsley
All Rights Reserved

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Der 1. Laternen Umzug an St. Martin

wurde von der Krippe organisiert und führte ins örtliche Pflegestift….. fast alle Kinder der Krippe nahmen mit Eltern und Geschwistern teil und so “ stürmten “ wir nach einem Lichter Spaziergang durch die Dunkelheit den Speisesaal der älteren Damen und Herren. Unserem Junior war das sehr bekannt, jeden Freitag geht die Krippe mit den Kindern ins Stift und führt dort mit den Bewohnern einen Singkreis durch…… den Erzählungen nach macht es jung und alt sehr viel Spaß…… So wurde Junior dann auch namentlich begrüßt, was uns in Staunen versetzt, aber gefreut hat, die Bewohner machen so gar keinen Unterschied und Junior hatte so gar keine Berührungsängste 🙂

Im Vorfeld haben wir drei Liedtexte bekommen und natürlich konnte jedeR alles auswendig 😉 so dass wir erst gemeinsam gesungen haben, die Kinder kannten die Lieder aus der Krippe 🙂 sie klatschten mit und es war toll anzuschauen 🙂 danach unterhielten wir uns und die Kinder mit den Bewohnern und dann gab es noch Brezeln, Punsch und Kekse…….

Es waren tolle 90 Minuten und es war ein toller bunter Tupfen in den Alltag Aller 🙂

PS: die Laternen wurden eigens in der Krippe gebastelt und Junior seine hat es auch “ überlebt “ 🙂  Trotz, dass wir sie am KiWa festgebunden hatten, schaffte er es mehrfach, sie “ auszuankern “ und quer über die Straße zu “ pfeffern “ – Licht ist grad das absolute Highlight bei Junior, nur zu übertreffen in Kombination mit Musik 🙂 Weihnachten kann kommen 😉

1.St.Martin - 2 1. St.Martin - 1 Tevion DC-14

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ein guter Kinderarzt ist Gold wert…..

….. und wir haben genau so einen und dann auch noch gleich um die Ecke 🙂

bis ca. 4 Wochen vor Geburt vom Junior hat er keine neuen Patienten mehr angenommen, dann nur noch Geschwisterkinder oder / und Neugeborene……. Da hatten wir echt Glück…..

Ich habe beruflich mit der “ Arztgruppe “ zu tun und wusste sehr genau, was ich wollte: einen Kinderarzt, der Schulmedizin und alternativ Medizin sinnvoll kombiniert, nicht sofort zum Antibiotika greift, der die kleinen Menschen ernst nimmt und sich Zeit für Fragen der Eltern nimmt….. jemand, der Kinder nicht in irgendwelche Tabellen quetscht, sondern als Individuum mit eigenem Tempo begreift….. und der zwei Wartezimmer hat, damit die Vorsorge- und Impfkinder nicht mit den “ akuten Keim- und Bakterienschleuder “ Kindern gemeinsam in einem Raum warten müssen. Letzteres lies sich zeitnah und recht einfach überblicken….. bei all dem Anderen mussten wir erst einmal vertrauen, auf unser Gefühl, was wir bei unserem Besuch vor der Geburt hatten, und auf das Gehörte anderer Mama, der Hebamme und “ unserer “ Apothekerin…..

Heute nun können wir wirklich sagen, dass wir uns gut betreut fühlen, das DS spielt “ keine “ Rolle, wobei es nie in Vergessenheit gerät, bei all den Dingen und Untersuchungen….. wir hatten noch nicht einmal irgendeine Diskussion um notwendige Therapierezepte, selbst die Ergo- und Castillo Morales Therapie jetzt gab es ohne Diskussion als Hausbesuch Rezept….. Er hinterfragt sehr wohl, die Notwendigkeit und ist auch bestimmt nicht vorschnell, aber lässt sich von Argumenten überzeugen, weil er zuhört und sich Zeit nimmt…… “ unsere “ Therapeuten sind alle durch die Bank begeistert von ihm…. er nimmt auch sie und ihre Arbeit wahr, schaut auch hier über seinen eigenen Tellerrand hinaus……

Heute nun war mal wieder ein kurzfristiger Besuch angesagt, dass Nase und rechtes Auge bei Junior immer laufen, ist nicht neu, wir haben es gut im Griff, mit Kochsalz Spülungen, die sich Junior zum Glück gut gefallen lässt ( er kennt es allerdings auch nicht anders ) – aber gestern abend fing er an zu zu schleimen, bei jedem Atemzug war es hörbar 😦 und wir haben es nicht geschafft, ihn zum Husten zu bringen…… ausser sein momentanes Kehlkopf “ äck äck “ kam da nicht viel… also sollte der Doc dann heute mal schnell abhören, nicht, dass sich da irgendwas auf die Bronchien legt, was da nicht hingehört….. es ist noch alles im grünen Bereich und wir haben zur Unterstützung einen Schleimlöser bekommen, mit dem es hoffentlich bald kein Thema mehr ist!

Da uns noch ein Thema auf der Seele lag, haben wir es kurz angesprochen, mit der Frage, ob wir einen extra Termin dafür ausmachen sollen…… und obwohl das Wartezimmer noch gut gefüllt war und es schon fast 18 Uhr war, hat er sein Tablet auf die Seite gelegt und zugehört 🙂 Junior wog zur U6 ( im Juli ) 9250g, Ende August hatte er fast die 10 kg geknackt und letzte Woche war er bei 8,8 bzw 9 Kilo …….. ich war tierisch erschrocken, und auch, wenn er sich natürlich mehr bewegt und auch gewachsen ist, aber er isst auch viel mehr ( wir warten ja noch immer drauf, dass wir in der Kita doppeltes Essensgeld zahlen müssen ) wenn er auf dem Rücken liegt, sehen wir seine Rippen, nix mehr Specki……. und da gingen die DS Alarmglocken wieder an: Schilddrüse, Zölliakie waren schlagartig Thema…. bitte nicht noch eine Baustelle, die eine Entwicklungsverzögerung nach sich ziehen kann…… Und jetzt kommt unser toller KIA: er veranlasste, dass wir in ein anderes Sprechzimmer kamen, mit Waage und Meßlatte……… und tastete Schilddrüse und Bauch ab, hörte noch genau nach den Darmgeräuschen….. schaute in die Wachstumstabellen vom Junior…. er kümmerte sich und das obwohl wir nicht deswegen in der Praxis waren….. und das finde ich so toll 🙂

Junior wog mit Windel 9,1 kg, bei 74 cm ( d.h. 4,5 cm seit Juli gewachsen ) das Abtasten war ohne Befund, wir beobachten das jetzt weiter, im Dezember gehen wir nochmal zum Wiegen und Messen in die Praxis und im Januar steht dann eh wieder eine Blutabnahme an….. für den Moment sind wir beruhigt und werden Junior jetzt auch nicht jeden zweiten Tag auf die Waage setzen 😉   ……. es tut gut, so einen tollen KIA hinter sich zu wissen!

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Eingeordnet unter Diagnose, Entwicklung