Monatsarchiv: September 2016

Laborkontrolle

stand am Montag morgen an, der Junior hat das wieder super toll gemacht, dank Emla° Pflaster und seinem riesen Vertrauen in uns ❤ ❤  – der Doc hatte Schweißperlen auf der Stirn und war sichtlich erleichtert, dass es doch recht schnell gelaufen ist 😉

Unser KIA ermöglicht Termine, in denen nur die Eltern zum Gespräch kommen und so ohne die Räuberkids das weitere Vorgehen besprochen werden kann. Ich hatte mich im Vorfeld zu dem Gespräch über die Zöliakie informiert, kann es ja nun leider nicht mehr weit von mir schieben 😦 und habe auch die “ Deutsche Zöliakie Gesellschaft “ angeschrieben, per Email mit der Fragestellung, welche weiteren Laborparameter denn nun sinnvoll sind….. Sehr positiv war ich von den ausführlichen Antworten überrrascht, obwohl wir ( noch ) kein Mitglied sind! Und so waren wir mit dem KIA schnell einig, welche Werte bestimmt werden sollten!

Gestern nun waren alle Ergebnisse da, große Nährstoffmängel gibt es ( zum Glück noch ) nicht, aber die Zöli Werte sind nach wie vor auffällig und hinzukommen erhöhte Leberwerte und zu wenig Leucozyten…..

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Quelle: http://www.dzg-online.de/homepage.1.0.html

Im Oktober haben wir einen Termin im SPZ und ich hoffe, dass wir einen schnelleren Termin in der Kindergastroenterologie bekommen, wenn die das direkt “ anleiern “ – also quasi intern – mal gespannt, ob meine Idee aufgeht,  bis dahin heisst es abwarten und auf keinen Fall die Ernährung umstellen, das könnte dann die Ergebnisse verfälschen!

Es bleibt spannend und wird uns garantiert nicht langweilig werden 😉

 

Nachtrag: nach einem erneuten Gspräch mit dem KIA hole ich am Dienstag direkt eine Überweisung / Einweisung ab, für eine Gastroskopie inkl. Biopsie…… mal sehen, wann wir einen Termin bekommen!

 

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Zöliakie

……

um ehrlich zu sein, schwebt das schon seit geraumer Zeit hier über dem Haus…. aber von vorne:

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diese Broschüre gibt es vom DS-Infocenter und die ist wirklich hilfreich für die Eltern , aber auch und gerade für die behandelnden Ärzte, denn eigentlich gibt es nur ganz wenige Docs, die sich mit den “ besonderen gesundheitlichen Aspekten bei Menschen mit DS “ wirklich auskennen….. mich persönlich mürbt sehr an, dass erstmal alles auf das DS geschoben wird….. bei einem Reglkind würde der Untersuchungsmarathon anlaufen, wenn das Kind z.Bsp.in einem Jahr nur 2 cm wachsen würde ( zwischen dem 2. und 3. LJ )

lange Rede – kurzer Sinn, das sind Junior seine Werte vom Endokrinologen aus August 2016, für das Blutbild hat es leider nicht mehr gereicht…..

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was sehe ich an diesen Werten, Junior hat sehr auffällige Werte bez. auf Zöliakie, ein Wachstumshormon ist zu niedrig, Vitamin D ist trotz 1000 I.E. Vigantoletten täglich und Blutabnahme im sonnigen August echt niedrig….. es passt einfach nicht und das nicht passen, passt zu den Symptomen…..

Waschbäraugen, müde nach dem Aufstehen, Blähbauch, 5-6 Tage keinen Stuhlgang und dann 7 x am Tag für seine Verhältnisse dünn und halt nur diese 2cm Längenwachstum seit Oktober letzten Jahres…..

was ist Zöliakie? eine Unverträglichkeit von Gluten:

http://www.dzg-online.de/das-krankheitsbild.364.0.html

und bei Menschen mit DS kommt das gehäuft vor…..

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Am Donnerstag habe ich Gesprächstermin beim KIA, dann werden die Werte wohl vervollständigt und kontrolliert und dann steht die Biopsie im Raum….. wenn es wirklich Zöli ist, bricht hier erstmal einiges zusammen ( auch wenn es natürlich vergleichsmäßig gut zu meistern ist ) – aber mein kleiner großer “ Brotfresser “ – am Liebsten trocken Lauge – es macht mich wirklich traurig, ich hätte das gern von ihm fern gehalten….. mir würde es nicht so viel ausmachen, esse eh kaum Brot….. aber für Junior ist es jedesmal ein Fest, wenn wir eine Brezel kaufen ❤ ich mag gar nicht weiter drüber nachdenken…… gut die Hoffnung stirbt zuletzt, aber ich bin auch Realist…..

 

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ein neues Bett ;-)

haben wir gekauft…… wenn wir nur die Gitter abgemacht hätten, wäre es zu offen gewesen, Junior braucht die Begrenzung, aber die Fallhöhe musste unbedingt minimiert werden, es waren zuviele blaue Flecke…… erst fast 3 Jahre keine und nun fast täglich neue, und ohne Nachtschlaf – oder zuwenig – ist der Alltag echt anstrengend!

Also haben wir uns nun für solch ein Bett entschieden, beim Aufbau hat Junior toll geholfen und hat mit großem Spaß sein Bett entdeckt, rein und raus immer wieder….

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Allerdings sind die Nächste leider noch nicht ruhiger, vorletzte Nacht habe ich ihn jede Stunde wieder rein gelegt, nachdem er im Schlaf “ aussteigt “ und sich dann irgendwo ins Zimmer legt, um dann aufzuwachen und zu weinen….. letzte Nacht habe wir die Lücke mit einem Seitenschläferkissen geschlossen, da ist er nur 2 x raus gekrabbelt, allerdings war er beim 2. Mal so wach, dass er meinte, von 3 – 4 Uhr spielen zu müssen 😉 – ich habe mich dann schon gefreut, dass er wieder eingeschlafen ist, auch wenn es bei mir nicht geklappt hat 😛 vorne dran haben wir abgepolstert!

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Da der Junior sich letztens eine Kiste vor die Tür geschoben hat, um die hochstehende Klinke zu öffnen 😛 – hat er jetzt von aussen noch zusätzlich ein Türgitter dran, auch wenn es doof aussieht, die Sicherheit geht absolut vor! Ich wünsche uns sehr, dass die Zeit der nächtlichen Wanderschaft ganz bald vorbei ist und wir alle wieder mehr Schlaf und Ruhe bekommen!

sicherheit

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Grützkopf-Kamikaze-Räuber

so in etwa würde ich zur Zeit unseren Junior beschreiben…… im Kopf nur Blödsinn, keinerlei Gefahren Bewusstsein, dafür aber den Drang, alles und jeden zu erkunden, am Liebsten immer höher, weiter und schneller……

Dieser Entdeckungsdrang ist toll, viele Situationen sind aber brand gefährlich und da er es leider nicht versteht, sind wir den ganzen Tag in der “ hab Acht Stellung “ – das stresst sehr, das Kind nicht eine Minute aus den Augen lassen zu können! selbst unser Zickchen “ leidet “ gerade ein wenig, und verzieht sich immer öfter freiwillig in ihr Zimmer…..

wir haben also die wenige freie Zeit genutzt, um erneut das Haus mit den Augen vom Junior zu betrachten, nachdem er letzten Sonntag morgen, sitzend auf der Fensterbank schlafend “ vorgefunden “ wurde, als er im Schlaf jammerte, bei der verknoteten Haltung kein Wunder….. am Nachmittag – ich hatte mich so gefreut, dass er mittags das Schlafangebot angenommen hatte – gab es einen richtig lauten Schlag und der Herr ist im Schlaf über das Gitter geklettert und natürlich runter gefallen, was ein Glück haben wir Arnica° in allen möglichen Substitutionen im Haus vorrätig……

wir haben also auch mit ihm bewusst geübt, über die fehlenden Stäbe aus dem Bett zu klettern, das hält ihn leider nicht davon ab, am Fußende vom Bett senkrecht nach oben zu klettern 😦  wir werden wohl das Bett komplett umbauen und den großen Sitzsack abends vor das Bett legen…… das widerum macht dann aber auch den Mittagsschlaf spannend, Spielzeug kann auch hundemüde noch sehr anziehend sein 😉

das Bild auf dem Schrank links ist ein Beispielbild von tagsüber…… so sehen wir ihn bis zu 10x am Tag….. die Matte liegt schon nicht mehr drunter….. er zieht sich da einfach hoch  😦

inzwischen sind alle Türklinken hoch gestellt und das Hoftor hat einen extra Riegel bekommen, denn er stand auch schon auf der Straße und zwar als wie daneben standen 😦  …… Fenster und Balkon haben abschließbare Griffe….. für das Kinderzimmer kommt noch ein Türgitter, das gibt uns mehr Ruhe, denn da wäre die Treppe 😦 …… und ne Kamera für Arme 😉 haben wir auch in die KiZi Tür eingebaut

sonst geht es ihm gut 🙂 ich habe extremen Schlafmangel und ein paar graue Haare dazu bekommen….. er aber fühlt sich im KiGa pudelwohl und wird geliebt  ❤   – Kinderköpfe denken anders  😛

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