Monatsarchiv: Oktober 2013

“ Wasserratte „

ist genau das Richtige Wort, unser Sonnenschein liebt das nasse Element, zeigt keinerlei Angstzeichen, schaut mir seinen großen Augen alles und jeden sehr fasziniert an und liebt es, wenn die Therapeutin das Lied vom Pinguin singt, inkl. dem Wasserplatschen. Nach dem Planschen hat er mächtig Hunger und schläft auch mal ne Stunde am Stück und vor allem abgelegt 🙂

21.10.2013

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so groß schon

, dass wir den Keil aus dem Neugeboreneneinsatz vom Maxis Cosy bereits rausnehmen mussten. Die Kopfnudel wollen wir so lange wie möglich drin lassen, damit der Kopf noch ne Zeitlang gut gestützt wird!

 

19.10.2013

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Händchen

Händchen

sobald beide Fäustchen in der Schnute sind, kann eingeschlafen werden  🙂

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Oktober 17, 2013 · 8:35 pm

Update – 10 Wochen

Wahnsinn, wie schnell die Zeit hier rennt, am Freitag waren es schon 10 Woche, seitdem Junior unser Leben auf “ seinen “ Kopf gestellt hat….

ich werde mal versuchen, hier alle paar Wochen Monate eine Zusammenfassung der jeweils vergangenen Zeit zu schreiben, erhoffe mir selber damit einen besseren Überblick!

5100g ( 3500 ) und 58cm ( 51 – korrigiert 49 )

– Hörtest: alles im grünen Bereich, kein Hinweis auf eine Weiterleitungsstörung!

– Ultraschall Kopf: die Zyste stellte sich nun doch als Blutung raus, diese hat sich aber allein fast vollständig resorbiert!

– Herz: kein Herzfehler erkennbar, einzig der Ursprung der rechten kranzgefäßversorgenden Arterie ist noch bissel unklar, da     aber die Versorgung vom Herzle i.O. ist, schauen wir im Dezember nochmal, ob da dann mehr zu sehen ist! Da ist uns nicht nur ein Stein von den Schultern genommen worden, sondern ein ganzes Gebirge fiel da auch als Last von uns ab!

– Osteopath: Lösen von 5-6 Blockaden, die in der HWS hat er sich schon selber gelöst, seitdem Besuch dort, dreht Junior seinen Kopf allein auch nach links, lernt seine linke Hand täglich besser kennen und hält seinen Kopf nun auch beim Schlafen in der Nullstellung, so dass wir nun hoffen, dass sich seine Schädelasymetrie auch bald gibt!

– Hüfte: bei der U2 links noch grenzwertig, haben wir nun mit viel Tragen eine 72er Hüfte und können das Thema als beendet ansehen!

-U3: Zitat: Junior ist vergleichbar mit einem Regelbaby und schriftlich festgehalten: “ sehr guter Muskeltonus “

– Trinken: bislang hat Junior ja mit dem Habermannsauger von Medela getrunken, allerdings hatte er dabei keinen kompletten Mundschluß, dass heisst, seine Mundwinkel waren offen und die Milch lief mehr oder weniger an den Seiten raus, dennoch war das das einzige System, mit dem Junior überhaupt getrunken hat….. der Mundschluß wiederum ist aber sehr wichtig für den weiteren Kostaufbau und für das Sprechen… also habe ich mal verschiedene Hersteller angeschrieben, was sie mir denn Empfehlen und ob evtl. ein Testset für Junior möglich ist! EINZIG die Firma NUK hat sich angesprochen gefühlt, und uns eine große Flasche und zwei Sauger geschickt…. ja und dann brauchten wir mal wieder viel von diesem Zauberwort ( Geduld ) und nach drei Tagen üben hatte es Junior geschafft, seitdem trinkt er aus den NUK Flaschen mit Teesaugern seine Pre…… die drei Tage haben sich gelohnt, auch wenn es wirklich nicht einfach war, Junior umzugewöhnen……. Jetzt ist es auch um Einiges einfacher, er schluckt nicht mehr soviel Luft, hat fast immer den Mundschluß und somit auch eine zusätzliche Therapieeinheit für seine Gesichtsmuskulatur! Die Logo ist begeistert und wir natürlich auch! Achja, von der Firma “ Avent “ kam die Antwort, dass wir uns doch in einem Geschäft das Sortiment mal anschauen könnten, mehr könnten sie leider nicht für uns tun!

– KG: die ist auch sehr begeistert von ihm, er ist ein wirklich sehr agiles Kerlchen, die Beinchen und Ärmchen sind ständig in Bewegung, allerdings lässt er jetzt nicht mehr jede Übung “ wortlos “ über sich ergehen, sondern macht schon sehr deutlich, wenn es ihm nicht passt….. Nur leider muss er da durch, es nutzt ja nix, seine Rumpfmuskulatur muss trainiert werden, damit er möglichst wenig Zeit ( im Vergleich zu Regelbabys ) verliert mit Krabbeln etc…. darauf baut ja alles auf…… Wir machen ein Mix aus Bobath und Vojta als Therapie!

– zu Hause versuchen wir auch noch täglich die Übungen von Logo und KG umzusetzen, eigentlich sollten wir beides 3-4 x tgl. üben, aber mal ganz ehrlich, das ist kaum machbar… wir bemühen uns aber weiter!

– ja so langsam entspannt sich auch der Terminkalender hier, jetzt, wo die ganzen ärztlichen Kontrollbesuche mit teilweise viel Wartezeit wegfallen…. Montags gehen wir jetzt im Wechseln planschen oder krabbeln, Dienstags ist morgens KG und mittags Logo und ganz ehrlich: das reicht! jede zweite Woche sind wir dazu mit den öffentlichen unterwegs, so ist das halt mit nur einem Auto! Aber es geht, allerdings zahlen wir pro Termin auch 4,20€ – also ich, Junior ja nicht! Mal gespannt bin, ob wir das über die Steuer zumindest teilweise wieder rein bekommen!

– Junior hat jetzt auch schon einen Behindertenausweis: 50% und Merkmal H – das lass ich mal für den Moment unkommentiert, ich muss mich da erst nochmal beraten lassen, zumindest ist das Steuermäßig ne Vergünstigung drin!

Ja das war es soweit vom medizinisch / therapeutischen her…..

Ansonsten hat er schon nen ganz schönen Dickkopf und die Pneumonie etc, aufgrund dem Mekonium Aspirationssyndrom hat keine Auswirkungen auf Lautstärke und Lungenvolumen…… ich kann nun auch schon die verschiedenen Tonlagen gut auseinander halten…. Tagschlaf wird völlig überbewertet, dafür schläft er nachts gut und durch….. Ablegen und kurz alleine bleiben tagsüber ist kaum möglich, er hängt entweder auf, neben oder an uns, einzig mal für ne halbe Stunde unter dem PlastikMusik machenden Spielbogen lässt es sich gefallen und geht da auch richtig mit, überhaupt mag er sehr gern Musik und Singen…… unter diesem Bogen dreht er sich um seine eigene Achse und wenn er auf dem Bauch liegt, hebt er sein Köpfchen und ist nur am rum Wuseln…..  ich glaube ( und hoffe ), dass es ihm gut geht und ich kann die Kuschelmomente mit ihm nun auch genießen, ohne Termine und Uhr im Hinterkopf zu haben!

Achja, seit vorgestern haben wir nun auch die Zusage für seinen KiTa Platz ab nächsten Jahr September ! , ist ne private mit maximal 15 Kindern und 4 Erziehern, wovon 1 männlich ist ( das finde ich ja klasse )

So das reicht für heute, wenn mir noch was einfällt, schreibe ich es das nächste Mal mit!

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Heute bei 9+5

hat er es endlich getan, er hat mich ganz gezielt und bewusst angelacht, dabei hat er gegluckst und ich schwebe gerade auf Wolke 7 🙂 und nein es war kein Zufall, er hat es mehrfach getan – schmelz weg!

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der leider erste Kampf mit der Krankenkasse….. und Versicherungen allgemein

Junior ist noch keine 10 Wochen alt und ich muss mich schon mit der KK ( gesetzlich ) rum ärgern und auseinandersetzen…. es ist für uns einfach nur ohne Worte:

Sohnemann hat zu Beginn seines Lebens enorme Probleme mit dem Trinken gehabt…. er hat – wie viele andere T21 Kinder auch einen hohen Gaumen und somit echt Probleme mit dem Saugen ( Nachzulesen auf jeder DS Infoseite ) , es gab genau zwei Alternativen: iv. Ernährung mit Glucose ( prinzipiell nicht so prickelnd für Neugeborene ) oder ganz viel Geduld und den passenden Sauger finden…. letzteres hat dann mit ganz viel Geduld eine Kinderkrankenschwester der Intensiv übernommen und es geschafft, dass Sohnemann aus dem Habermann Sauger ganz gut trinken kann, ohne sich zu verschlucken, ohne zu spucken und ohne blau anzulaufen…… diese Flaschen / Sauger sind indiziert bei Kindern mit Lippen-/ Gaumen Spalte oder Down Syndrom….. also Empfehlung vom Klinikum bekommen, Rezept vom KIA ebenfalls…. ab in die Apotheke, eine auf Vorrat sogar da die zweite bestellt, abrechenbar mit der GKK erst, wenn Junior seine KK Karte hat….. d.h. die Apotheke unseres Vertrauens hat uns die quasi geliehen, ohne Bezahlung…… Danke an dieser Stelle noch mal….. als Junior seine Versichertenkarte dann da war, hat die Apotheke versucht alles für uns zu klären, ja Pustekuchen. die Kasse übernimmt die Kosten für die zwei Flaschen nicht ( knappe 50 Öhre ) da diese ein Hilfsmittel sind…..boh…. Wisst Ihr, das war das einzige System, aus welchen Junior überhaupt getrunken hat….. die Alternative wäre die Infusion oder Magensonde gewesen…… auch wenn es nur 50 Öhre sind, wo ist der Anfang, wo das Ende….. Ist s nicht Aufgabe der GKV, die Selbstständigkeit der Klienten zu fördern? Ich bin echt stinksauer und werde nun mal anfangen zu diskutieren…. wenn jemand ein gutes Argument hat, immer her damit!

der zweite Hammer ist, dass wir keine Zusatzversicherung fürs KH für Junior bekommen, wegen der T21…. egal, ob er wegen der T21 in die Klinik muss oder nicht und so wird es wohl auch bei einer Unfallversicherung aussehen…. ohne Unfallversicherung aber auch keins Vereinsleben, etc….. sauer bin!

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erstes Schwimmen

Heute waren wir das erste Mal in der Frühförderung beim Schwimmen…. Die Info und Kontaktdaten haben wir vom Klinikum bekommen, in dem wir auch die Bestätigung für die Verdachtsdiagnose bekommen haben….. nach einem Info Gespräch haben wir uns entschieden, dass wir das Schwimmen / die psychomotorische Spielgruppe im Wechsel jeden Montag probieren möchten, sobald wir merken, dass es für Junior zu viel ist, machen wir Pause…..  immerhin gehen wir jede Woche einmal zur KG und zur Logo….. und unser Grundsatz ist: Fördern, ohne zu überfordern…… Für uns ist wichtig, dass Junior alles als Selbstverständlich erlernt, langsam heran geführt, könnte das klappen…. er wird immer begleitend Anwendungen haben, sie sollten für ihn “ normal “ zum Alltag gehören, das wäre unser Wunsch! Nein, das IST unser Wunsch! Auf jeden Fall hat er das Schwimmen heute super gemeistert…. es ist nicht zu vergleichen, mit einem Babyschwimmen….. er hat mit großen Augen alles und jeden beobachtet, hat aber schon mit seinen Füßchen gepaddelt….. er hat es einfach sichtlich genossen mit der Mami im warmen Whirlpool ( boh wie hochgreifend ) zu liegen und ganz langsame harmonische Bewegungen zu machen, die Mama saß draussen und hat geschwitzt, aber auch ein paar Tränchen verdrückt, vor Stolz, wie toll der Junior das alles gemeistert hat! Schön war auch, dass zur Begrüßung ein Lied gesungen wird, in dem jedes Kind persönlich namentlich begrüßt wird….. und ein Schlußlied gibt es auch….. es war doch recht ergreifend für mich und ich kann und will es nicht verleugnen, wir haben einen tollen Sohn!

Danach war noch eine gute Freundin zu Besuch und wir hatten einen tollen Nachmittag mit einem super Gassi im Spätsommersonnenschein inkl. Kastaniensammeln!

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Unser Sonnenschein, geb. 02.08.2013 hat zwei Mamas und Trisomie 21

Vor zwei Monaten hat unser Sonnenschein das Licht der Welt erblickt, endlich für uns, wir haben fast vier Jahre auf diesen wundervollen Moment warten müssen…. Finley Geburtsanzeige-1

wir das sind zwei nun Mamas und zwei Hunde, wir wohnen BaWü,so ganz langsam kehrt hier der Alltag ein…… Unser Sonnenschein kam am 02.08. diesen Jahres mit 51cm und 3500g auf die Welt, leider verlief die Geburt wie ein Alptraum, ein kurzgefasster Bericht wird folgen…… nee wird nun doch nicht folgen…. ich bin noch immer nicht soweit…. ich werde mir jetzt meine Klinikakte anfordern und dann mal schauen, wie ich am Besten damit umgehen kann und das Ganze nun dann auch mal verarbeiten und abschließen kann…… was Junior anbelangt, so nenne ich hier mal nur Stichworte: Mekonium-Aspirationssyndrom, viel zu kurze Nabelschnur, welche bewirkte, dass er bei jeder 2. / 3. Wehe wie an einem Bungeeseil wieder zurück gezogen wurde…… er reagierte darauf mit einem Abfall der Herzfrequenz auf 60 und dennoch haben sie uns von zwei bis neun im Kreissaal liegen lassen 😦 – unser Sonnenschein und ich wurden knappe 18 Std. nach Sectio in ein Klinikum verlegt, Junior bekam schlecht Luft, er hatte zu viel von dem grünen Fruchtwasser aspiriert und ne dicke, fette Pneumonie und zwar schon vor Geburt….und lag nun also von jetzt auf gleich auf der Intensivstation….. angeschlossen am Sauerstoff und am Monitor und bekam Antibiotika als Infusion…. es war ein grauenvoller Anblick, zumal die Nadel selber am Köpfchen lag….. die verlegende Notärztin hat erstmals den Verdacht auf T21 geäußert, der KIA der Entbindungsklinik meinte noch, dass die Notärzte oft schwarz sehen, er sähe keine Anzeichen…. naja, nun wissen wir es, unser Sonnenschein hat ein Chromosom mehr, als die meisten Menschen und ja es war für uns erst mal ein Schock, wir haben uns das natürlich anders gewünscht, anders geträumt, anders erhofft, ABER wir haben auch ganz bewusst auf irgendwelche Untersuchungen verzichtet, ein erhöhtes Risiko für T21  hätte keine Konsequenz gehabt für uns….. ein Kind von 700 Geburten…. und wir sind dabei…. wir lieben unseren Sohn, er ist organisch gesund, er hat uns schon viele schlaflose gedankenüberladene Nächte beschert, aber er überrascht uns jeden Tag aufs Neue….

Wir schreiben diesen Block hauptsächlich, um anderen Eltern einen Einblick in das Leben mit Trisomie 21 zu ermöglichen, in einer ganz besonderen Familie ( mit zwei Mamas ), um Junior mal einen tieferen Einblick zu vermitteln, als das mit jedem Fotoalbum möglich wäre und natürlich nicht zuletzt, um selber für uns Dinge und Tatsachen zu verfolgen und verarbeiten zu können!

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