Monatsarchiv: März 2017

GuK – die Vorletzte :-)

was ein Tag heute – tief Luft hol…..

Unter anderem kam heute Post vom VdK – unser Rechtsbeistand während der Klage gegen die Krankenkasse….

was bisher geschah, könnt Ihr hier nachlesen https://ratscher.wordpress.com/2017/01/26/guk-die-xxte/

Nun kam also heute nach nicht mal 2 Monaten das Urteil: die KK muss die GuK Karten bezahlen und sie wurden in der Urteilsbegründung ganz klar als Hilfsmittel definiert!

Urteil GuK

 

Das bedeutet für viele Kinder mit DS, dass sie die Möglichkeit der GuK nutzen können, unabhängig von der KK und dem Geldbeutel der Eltern. Sie können ein System nutzen, um ihre Grundbedürfnisse mitzuteilen und über die Gebärde in die aktive Sprache finden, Sprache ist so ein wichtiges Kommunikationsmittel und ich freue mich wirklich, dass sich unser Weg gelohnt hat 🙂

Wenn die GuK Karten hier zu Hause dann liegen, gibt es den letzten Beitrag zu diesem Thema 🙂

jetzt versuche ich mal runter zu fahren, den Kopf zu sortieren und zu schlafen – gute Nacht!

3 Kommentare

Eingeordnet unter Krankenkasse / Versicherungen, Uncategorized

4 Monate glutenfrei

haben wir den Junior ernährt, als im Februar die erste Kontrolle in der Gastro Ambulanz stattgefunden hat. Wir hatten die Jacken noch nicht richtig ausgezogen, als wir aufgerufen wurden und nach 25 Minuten waren wir fertig. Das nenne ich mal ein tolles Termin Manegment 🙂

Wieder hatten wir sehr viel Glück mit dem Doc ( wie das halt in Ambulanzen so ist, ist da jedes Mal ein anderer ) – er hat gleich nen guten Draht zum Junior gefunden und er musste nur 2 mal stechen, bis das Blut lief… Junior hat noch immer einen Blähbauch, ist aber insgesamt fitter und wacher, ein paar cm gewachsen und wirkt größer…..

Der Doc war zufrieden, die Laborwerte gabs dann ne gute Woche später telefonisch und was soll ich schreiben: ALLE erhöhten Werte sind runter gegangen, besonders die Leberwerte freuen mich sehr, die lagen mir schwer im Magen….. aber auch die Zöli Antikörper sind ordentlich runter, wir sind also auf dem richtigen Weg und sollen so weiter machen 🙂 in nem halben Jahr Kontrolle beim KIA und nächstes Jahr wieder in der Ambulanz, es sei denn, es wäre zwischenzeitlich was, dann natürlich jederzeit!

Das Essverhalten vom Junior hat sich in Kleinigkeiten verändert, er verlangt jetzt die Butter auf sein Brot etc. und seit ca. 2 Wochen isst es Cornflakes mit Milch…. gerade die Milch hatte er sich ja selber abgewöhnt, als der Reflux so schlimm war, um seinen ersten Burzeltag rum….. und seitdem strikt verweigert!

17453297_1628379103857776_1549560573_o

Kaum hat sich das Essen um das Thema glutenfrei ganz gut eingespielt, kommt die nächste Herausforderung 😉 meine Zuckerwerte waren auffällig und im Moment messe ich 7x am Tag und dann schauen wir weiter, tagsüber sind die Werte bei ner kontrollierten Ernährung ganz gut, der Nüchtern Wert ist aber zu hoch….

17408007_1628379493857737_136423712_o

Warum schreibe ich das hier? Der Diabetologe empfahl mir – als ich ihm sagte, dass wir uns alle glutenfrei ernähren – auf Dinkel umzusteigen, das hätte gar kein Gluten 😛 und die Diabetesberaterin hatte doch echt den Mut, mir zu sagen, dass ich Vollkorn essen soll und mein Sohn das eben lernen müsse, dass er Dinge nicht essen darf…..

Da hat es mir schonmal gereicht….. dass der Doc als Facharzt für Diabetologie keine Ahnung von Zöliakie hat, ist zumindest mir nix Neues, aber dass sich eine DB anmaßt, mir zu erzählen, wie wir das Essen zu Hause gestalten sollen, ohne nach den Hintergründen zu fragen – es war mein Erstbesuch bei ihr, ich kam allerdings kaum zu Wort, sondern musste eine “ Beratung “ nach Schema F ertragen -macht mir nicht besonders viel Mut für die kommenden Wochen!

Immerhin sind wir froh, dass das Essen zu Hause stressfrei verläuft und natürlich muss Junior lernen, dass es immer Dinge geben wird, die er nicht essen darf, aber bei seiner – zur Zeit – doch sehr einseitigen Ernährung, ist es uns wichtig, dass er alles probieren darf, was auf dem Tisch steht und das soll auch so bleiben…. Verbote kommen noch früh genug und dann ist er dann hoffentlich kognitiv wieder ein Stück weiter!

Ach der Satz: “ lassen sie alle Säfte weg “ war auch Klasse, sie hat vorher gar nicht erst gefragt, ob ich das denn trinke  😉 ……. ich wundere mich also nicht, dass 50% der Typ 2 Diabetiker schlechte Blutzuckerwerte haben, die individuelle Beratung lässt einfach zu wünschen übrig! Ob ich beim nächsten Besuch erwähne, dass ich “ vom Fach “ bin? Ich geh nochmal in mich!

2 Kommentare

Eingeordnet unter Uncategorized

21.03.2017 WDST

WELT DOWN SYNDROM TAG

2011 wurde der 21.03. von den Vereinten Nationen als WDST ausgerufen….. gut zu merken und erklärt sich von allein -> das 21. Chromosom gibt es 3 mal 🙂

Wieder gab es liebe Menschen, die uns und vielen anderen ein Poster erstellt haben….. auch hier vielen lieben Dank!

Und so kommt es auch in diesem Jahr dazu, dass Junior hier im Stadtteil in einigen Schaufenstern hängt, was neu ist in diesem Jahr, viele seine Kindergarten Kinder erkennen ihn auf den Postern und freuen sich darüber 🙂

Am Samstag werden wir uns mit vielen anderen Familien treffen, uns austauschen und die Kinder werden hoffentlich viel Spaß bei gutem Wetter haben!

001_WDST

2 Kommentare

Eingeordnet unter Uncategorized