Monatsarchiv: April 2015

hoch hinaus

geht’s hier seit einigen Tagen….. oft ohne Umwege, einfach mal probiert, die Coolpads liegen im Froster bereit, ebenso die Arnika Wundtücher 😉 bislang ist er fast immer auf den gepolsterten Windelpopo gefallen, ist dann selber sehr unglücklich, da fließt die ein oder andere Träne…… kommt er nicht mehr weiter, schimpft der Herr ❤ wie ein großer Rohrspatz – zum Fressen 🙂

Unsere Treppe ins erste OG hat 16 Stufen, die stellen kein Hindernis mehr dar, am Stück hoch, das Runter üben wir dann besser noch gemeinsam 😉

Ein paar Mal stand er für Sekunden komplett frei, um sich dann erschrocken auf den Popo plumpsen zu lassen, und er macht kommunikativ grad riesen Sprünge……. der Mund steht nicht mehr still, viele neue Silben und auf Gebärden fährt er voll ab:

die Gebärden für: essen, trinken, alle, fertig, waschen, duschen kommen zielsicher und zur Gebärde Essen kommt “ esse oder ette “ und zu Alle kommt “ alle “

Ba für den Ball, Mama, ja, nee für nein, opalla wenn ihm was runter fällt – es macht grad einfach richtig Spaß 🙂

 

Die Bilder sind heute in seinem Zimmer entstanden, wie praktisch, dass morgen Feiertag ist, wir müssen ein bissel umräumen, seine neue Höhe sicher machen, wie gut, dass wir hier zwei schwedische Möbelhäuser “ ums Eck “ haben ( beide in meinem Arbeitsgebiet ) 😉

Auf die Kiste klettern ist nicht neu, das Aufstellen darauf dann schon eher….. für die Spiele ist er noch zu klein, aber die haben es ihm angetan, dumm nur, dass sie ihm entgegen gekommen sind, Glück, dass die Kiste breit genug war, so dass er “ nur “ auf dem Popo landete…… Das ist dann übrigens seine “ Schämhaltung “ den Kopf zwischen die Beine und je nachdem wird dann auch mal geschluchzt……. wir sind gespannt, wie es hier weiter geht 🙂

 

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Film Tip

http://www.daserste.de/information/reportage-dokumentation/gott-und-die-welt/sendung/swr/sophe-findet-ihren-weg-100.html

Ich finde es toll, dass sich Menschen trauen, Menschen mit DS etwas zuzutrauen! Wir wünschen uns für unseren Junior, dass sich die Gesellschaft dahingehend weiter entwickelt und irgendwann auch in Deutschland Inklusion selbstverständlich gelebt wird!

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Tagesablauf

……. ganz ehrlich, das ist gar nicht so einfach 😉 Hier ist kein Tag wie der Andere 😛 alles wird um Junior seine Termine und die Schichten der Mami “ gebaut “ – ich selber bin arbeitszeitlich doch recht flexibel und kann zumindest im jetzigen Projekt meine Termine adaptieren, ausser die Tagungen, Veranstaltungen etc….. Junior seine festen Termine im Moment:

  • Montag 09:30 – 11:30 Uhr Frühförderung – schwimmen und Psychomotorik im wöchentlichen Wechsel, zum Mittag in die Krippe
  • Dienstag 07:45 – 08:30 Uhr Krankengymnastik, danach in die Krippe
  • Mittwoch 16:10 – 16:50 Uhr Musikgarten – der einzige wirkliche Spaßtermin, wobei er da natürlich gesamt von profitiert
  • Donnerstag gg 15:00 Uhr Ergo- und Castillo Morales Therapie bei uns zu Hause, Junior muss dazu 14:30 Uhr aus der Krippe abgeholt werden – das ist leider nicht immer stressfrei

Mami ihre Schichten:

  • Frühschicht von Montag bis Samstag – Ausgleichstag für Samstag, wenn machbar Montag für die Frühförderung
  • Spätschicht von Montag bis Freitag
  • Nachtschicht von Sonntag Abend bis Freitag früh
  • und das alles wöchentlich rollierend, Früh, Spät, Nacht – die Schicht für die KW 51 ist somit schon bekannt 😉

Junior wird meist zwischen sechs / halb sieben morgens wach, dann darf er erst mal noch im Bett spielen und eine CD hören, gg. sieben gibt’s dann Kuschelzeit bei Mama oder Mami, je nachdem, dann geht’s ins Bad, zum “ normalen “ fertig machen kommt da hier noch die erste KG Einheit und die Bauchmassage dazu. So ca. ne halbe Stunde brauchen wir mit allem zusammen, danach dann ne Kleinigkeit zum Frühstück – aktuell sind grad Minibutterkekse hoch im Kurs und seitdem er die Gebärde fürs Essen kann, würde er die am Liebsten schon im Bett verdrücken 😛 Montags gibt mindestens eine Banane und auf dem Weg zur FF geht’s für die Laugenstange am Bäcker vorbei!

Dann geht’s in die Krippe, wir haben einen Ganztagesplatz von 07:30 – 16:00 Uhr, das wäre mit einer regulären Vollzeit Arbeit gar nicht vereinbar 😉 aber da haben die Schichten dann doch was Gutes….. und sollte ich in den Spätschichten, Tagungen haben, dann muss halt die Babysitterin ran…… ( aber das widerstrebt mir enorm, auch wenn es eine ganz ganz liebe ist, die einen super Draht zu Junior hat – aber von Fremdbetreuung in Fremdbetreuung tut meinem Kopf nicht ganz so gut ) Abgeholt wird Junior zwischen 15:15 und 16:00 Uhr – daheim ist dann erstmal Spielen, Kuscheln, Vorlesen, Singen angesagt, jetzt bei dem schönen Wetter ist Junior einfach platt und möchte eher ruhigen kuscheligen Schmusekontakt. Dann gibt’s meist noch ne Obst Zwischenmahlzeit und die zweite KG Einheit! Gegen 17:00 Uhr dreht Junior hier voll auf und beschäftigt sich auch mal alleine, je nachdem wie unordentlich wir sind, dekoriert er dann auch gern um 😛

GG 18.00 Uhr geht’s unter die Dusche – damit überbrücken wir die doch etwas “ nervige “ Zeit bis zum Essen, noch immer gibt es hier Gebrüll, wenn “ das Wasser alle ist “ – danach gibt es die Schlafklamottis an und da nen Jogginganzug drüber…… Bachmassage ist jetzt nochmal dran…… danach gibt’s Essen, wir essen abends warm frisch und selbstgekocht, da die Möglichkeit am Tag fehlt und Junior isst entweder mit oder bekommt Brot. Nach dem Essen geht’s zum Espresso und “ runterfahren “ auf die Couch, dabei kommt dann “ Grüni “ zum Einsatz, eine Handpuppe, mit deren Hilfe wir spezielle Übungen im Gesicht machen, zum Training und zur Stabilisierung der orofazialen Muskulatur, dem Mundschluss und der Wahrnehmung – mittlerweile fordert Junior das regelrecht ein, indem er Grüni schnappt und uns in die Hand drückt…..

Ja und nach nochmal einem kurzen BadStop zum Zähneputzen etc…… liegt Junior zwischen halb acht / acht dann hoffentlich im Bett…… Sternenlicht und Schlaf CD an und wenn es gut läuft, schläft er zwischen halb neun / neun…… Nachts braucht er zwischen 2-4 Mal was zu trinken – wohl aufgrund des fehlenden Mundschlusses – wenn wir schnell genug sind, schläft er direkt weiter, sind wir zu langsam, dauert es halt bissel länger 😛

Wenn Junior im Bett ist, geht’s für mich an den Dienstläppi, Einkaufen, Putzen, Wäsche etc….. läuft irgendwie nebenbei; unsere kleine Nasenzicke adaptiert sich morgens und abends an uns, wir legen bei ihr Wert darauf, dass sie in Ruhe fressen kann ( wenn Junior duschen ist ) und dass sie ihre Mittagsrunde ganz ruhig ohne Junior bekommt, das tut ihr gut und uns auch 😉 Freitags holen wir Junior früher aus der Krippe und wenn nicht gerade Spätschicht ist, machen wir dann noch was gemeinsam……

Am Wochenende versuchen wir Junior morgens in unserem Bett nochmal zum Schlafen zu bewegen, so alle 15 Versuche klappt das auch mal, wenn nicht, steht eine von uns mit ihm auf. Ganz grundsätzlich versuchen wir die Wochenenden ruhig zu gestalten mit viel Zeit füreinander, wir gehen gern auf Flohmärkte und Einkaufen mag Junior auch sehr und mittlerweile kann die Sandkiste gar nicht groß genug sein, wenn dann noch ne Schaukel dabei ist, ist Junior mehr als zufrieden!…… Wenn wir Glück haben, schläft er Mittags ( in der Krippe kein Problem ) ansonsten wird der späte Nachmittag dann anstrengend 😉 – so strukturiert unsere Woche ist, so frei sind die Wochenenden, wenn da mal ne KG Einheit ausfällt, stört uns das nicht wirklich, Grüni allerdings hat kein Wochenende, der muss ran 🙂

Alles in allem ein ganz “ normaler “ Ablauf, wie in vielen anderen Familien auch, vielleicht etwas strukturierter und getakteter  von Montag bis Freitag….. die Spätschichtwoche ist natürlich anstrengender……. Und was hier auch wirklich noch mal aufgegriffen werden muss, ist die Tatsache, dass bis vor kurzem eine Mahlzeit weit über eine Stunde gedauert hat, seitdem Junior allein isst, hat sich das Thema “ Zeit “ doch sehr entspannt…… und die Momente des Durchschnaufens sind öfter gegeben….. Wahrscheinlich machen wir Vieles einfach so automatisch, was Junior anbelangt, z.Bsp. die GuK und Rotznasenpflege oder auch Bewegungs- und Wahrnehmungsübungen…… das fällt uns gar nicht mehr auf…… wir sind da zusammen rein gewachsen, kennen ja gar keinen Alltag mit Junior ohne irgendwelche Termine und wenn jemand sagt, dass Junior einen ausgeglichenen und zufriedenen Eindruck vermittelt, dann fühlen wir uns schon bestätigt und freuen uns darüber….. wohlwissend, dass er auch ganz anders kann 😛

Das ist Grüni 🙂 Grüni

In der nächsten Zeit wollen / sollten wir versuchen, wieder etwas mehr für uns zu tun – mal sehen, ob wir das Umsetzen können!

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Shooting WDST 2015

Heute möchte ich Euch zwei der tollen Bilder zeigen, die zum WDST am 21.03. in Kassel entstanden sind. Auf engstem Raum, mit improvisiertem Equipment ❤

Vielen lieben Dank an Marion und Markus von http://deineaugenblicke.com

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Schaut mal :-)

damit hat mich Junior heute überrascht………

1.Trinken

mit 20 Monaten und 11 Tagen schnappt er sich heute das erste Mal ALLEINE seine Flasche und trinkt……. mal wieder, als hätte er nie etwas Anderes getan…… Danach hat er noch ca. 20 Minuten von sich aus das Trinken geübt, den Becher wieder abgestellt und immer wieder neu gegriffen und getrunken…… er hat gute 150ml getrunken – wenn er das beibehält, dann kommt das seiner Verdauung ganz sicher zu Gute 🙂

Wir freuen uns wie keine Ahnung und nach unseren Tränchen war dann auch noch Zeit für ein Foto und sogar ein kleines Video…… er selber fand es auch klasse, hat sich sooooo gefreut…. auf diesen Moment haben wir sooooo lange hingearbeitet und darauf gewartet, das ist mal wieder ein riesen Schritt 🙂

Gestern haben wir uns mit anderen Regenbogenfamilien getroffen und die Unterschiede waren für uns schon krass, es wird einfach immer deutlicher und die Schere geht weiter auseinander……. ABER alleine essen und trinken, plus die Gebärden dazu, plus “ tüs “ und “ esse “ und “ Mama “ verbal…….

wir sind so stolz auf unseren Junior, für viele andere Eltern ist das etwas, was halt irgendwann klappt, die meisten Kidis halten schon ihre Milchflaschen allein…….. wir warten seit – gefühlt ewig – genau auf diesen Moment und sind einfach nur unsagbar / unbeschreiblich stolz – das ist so eine Erleichterung in unserem Alltag ❤ ❤ ❤

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Hilfsmittel

sind erstattungsfähig, wenn sie speziell zum Ausgleich einer Behinderung entwickelt wurden……. Der Antragsteller schwerbehindert ist, mindestens einen GdB von 50% hat, ein Rezept vom Arzt vorliegt und eine gesetzliche Krankenversicherung besteht.

All das erfüllen wir und die GuK Karten, die haben sogar eine Hilfsmittelnummer ( “ Das Hilfsmittelverzeichnis, ein Katalog der gesetzlichen Krankenkassen, in dem alle Hilfsmittel nach Kategorien und Produktgruppen eingeteilt sind. Hat ein Produkt eine Hilfsmittelnummer bekommen, so hat es damit gegenüber der Krankenkasse den Nachweis der Einsatztauglichkeit erbracht. Grundsätzlich werden nur Hilfsmittel gelistet, die einen behinderungsbedingten Funktionsausgleich oder die Arbeitsfähigkeit erhalten bzw. wiederherstellen. “ ) von anderen gesetzlichen KK werden sie problemlos übernommen!
“ GuK wurde für Kinder entwickelt, die nicht oder noch nicht sprechen. Durch den begleitenden Einsatz von Gebärden wird die Kommunikation unterstützt und die Verständigung erleichtert. Die Gebärdensammlung wurde von Frau Prof. Dr. Etta Wilken im Laufe ihrer Arbeit mit Kindern mit Down-Syndrom und anderen Behinderungen zusammengestellt und ist vor allem für kleine Kinder gedacht. „
Und dennoch stellt sich die KK quer, sie beharrt auf ihrer Meinung, dass dies eine Leistung im Rahmen der Frühförderung ist und somit in die Zuständigkeit der Eingliederungshilfe durch den Sozialhilfeträger ( Sozialamt ) fällt. Dieses schrieb uns dann also an und da die Eingliederungshilfe Einkommensabhängig ist, kam dieses Schreiben:
Sozialamt GuK
Wenn es jetzt nicht so wäre, dass die KK jeden Monat Geld von mir bekommt, könnte ich ja zumindest theoretisch noch drüber schmunzeln, sie wissen aber sehr genau, wieviel da jeden Monat bei ihnen eingeht und von daher war von Vorneherein klar, dass wir da fett drüber liegen…… Ganz abgesehen davon, dass wir keine Lust haben, uns so “ nackig “ zu machen und zu offenbaren…….
Ich habe also mit der Dame vom Amt telefoniert, klar, dass sie da dann halt nix für uns tun könne – im letzten Satz gab sie mir den Tip, doch einfach Widerspruch einzulegen……. das Telefonat verlängerte sich abrupt, als ich ihr sagte, dass die Weiterleitung an sie bereits NACH meinem Widerspruch erfolgte….. denn das würde lt. ihrem Wissen gar nicht möglich sein….
Die KK wiederum, will jetzt uns den schwarzen Peter zuschieben, wir hätten ja schließlich die Zusammenarbeit mit dem Amt abgelehnt, von dem evtl. Verfahrensfehler kein Ton……. da ich nicht weiß, wo das steht, dass ein Amtshilfeersuchen bei einem anderem Sozialträger nach Widerspruch nicht möglich ist, habe ich heute nochmal mit der Dame vom Amt telefoniert und bekomme zur Antwort: “ das weiß ich gar nicht, wo das steht, aber das es so ist, weiß ich “ 😉 klasse Antwort 😛 sie will jetzt mal schauen, ob sie da was findet und dann meldet sie sich wieder….. was sie aber noch gesagt hat: sie hat sich im Netz schlau gemacht, weil sie die GuK vorher nicht kannte ( Daumen hoch ) und sie kann nicht verstehen, warum die KK es nicht bezahlt, wenn sich Eltern schon mal Gedanken machen und ihre Kinder fördern wollen…… Zitat: “ das bezahlt ja sogar die AOK und es ist doch explizit für Kinder mit dem DS entwickelt worden “ – und die hätten letztens eine alternative Therapieform abgelehnt und wollten stattdessen gleich den Elektro Rolli übernehmen ( 500 im Vergleich zu 5000 Öhre ) und dann meinte sie noch, dass ich das durchziehen soll :-O
Die letzte Aussage ließ mich dann doch ein bissel schlucken, sie war fast identisch mit der Aussage der MDK Dame, die uns sehr ans Herz gelegt hat, uns nicht abwimmeln zu lassen und gar nicht verstehen konnte, dass das Habermann Trinksystem für Junior nicht übernommen wurde…. sie meinte, sinngemäß, nur wenn Eltern auch mal konsequent ihren Weg gehen, fangen die Menschen hinter den Akten an den Schreibtischen evtl. mal an, den jeweiligen Patienten zu sehen….. und schließlich gehe es ja um die individuelle Betreuung nach Notwendigkeit und nicht um irgendeine Pauschale.
Und genau so sehen wir das jetzt…… da werden Kinder unterschiedlich behandelt, die einen bekommen das Hilfsmittel, die anderen nicht…… und wir haben ein Rezept vom KIA und die Befürwortung der Beratungsstelle für unterstütze Kommunikation hier vor Ort, die kennen Junior seit seiner 10.LW…….. jetzt geht es um das Prinzip……. wir reden hier um Kosten in Höhe von ca. 150 Öhre…… einen Talker ( Sprachcomputer ) würde dann wohl ab dem 4. LJ übernommen werden, sollte Junior bis dahin nicht das Sprechen für sich entdeckt haben 😦
Wir halten den Widerspruch aufrecht, die KK legte uns nah, ihn zurück zu ziehen, aufgrund der engen gesetzlichen Vorgaben…..
Bis zur Klärung nutzen wir eine App – was hätten wir nur ohne Smartphone getan 😉 – und das wir auf dem richtigen Weg sind, hat uns Junior gestern bestätigt, er machte zum ersten Mal von sich aus, die Gebärde für Essen 🙂 ❤ und das über die Gebärden das Sprechen kommt, hat Junior an Ostern gezeigt, er winkte nicht nur beim Tschüß, sondern es kam ein deutliches “ TÜS “ welches auch vom Gegenüber wahr genommen wurde ❤ ❤ ❤
Mal gespannt sind, ob die KK sich bei einer MuKiKu auch so “ anstellt “ wir planen mal, dass die Mami mit Junior fährt im nächsten Jahr – aber da fangen wir gerade an, Infos zu sammeln……. 3 Schichten, Wochenendarbeit, Pflegeperson und die Termine mit und für Junior…… im Moment ist es “ nur “ eine dicke Entzündung im Daumen Sattelgelenk, aber spurlos bleibt da nix 😉 und bevor “ alte “ Baustellen wieder aufbrechen…….. sollten wir mal auf uns achten…… wir sind letztens gefragt worden, was wir für uns selber tun…….. wir hatten darauf keine Antwort, das sollte so nicht sein und seitdem beschäftigt uns das sehr……. nutzt ja nix, wenn uns die Luft ausgeht…….

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Ostern

war dann ja endlich das schöne Wetter da…… von dem wir im Urlaub dann doch ein bissel geträumt haben 😉

Wir waren on Tour und haben die Sonne genossen und sogar die Osterhasis getroffen….. Junior hat inzwischen sehr viel Spaß auf den Spielplätzen, schaukelt für sein Leben gern, hält sich – ohne das wir ihm das gezeigt hätten – toll und richtig fest fest und lässt am liebsten den Sand einfach nur durch seine Hände “ laufen „…… natürlich wird der Sand und Dreck auch gekostet, es landet ja inzwischen alles – und ich meine alles – in seinem Mund……

Haut und tränendes rechtes Auge bereiten uns Kopfzerbrechen, der KIA hat die Woche noch zu…… aber wir werden wohl nicht Drumherum kommen, neue Wege zu gehen, wir kommen allein nicht weiter! Na mal sehen!

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