Monatsarchiv: Dezember 2013

Frohe Weihnachten

Wir wünschen allen LeserInnen harmonische und stressfreie Feiertage, ganz nach: " Ruheinsel im Getriebe, Zeit, sich selber nah zu sein, Fest des Friedens und der Liebe, lasst es nicht beim Wunsch allein! "

Wir wünschen allen LeserInnen harmonische und stressfreie Feiertage, ganz nach:
“ Ruheinsel im Getriebe,
Zeit, sich selber nah zu sein,
Fest des Friedens und der Liebe,
lasst es nicht beim Wunsch allein! „

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ganz vergessen

habe ich bislang mal überhaupt, dass Junior wunderschön lautiert – schmelz –   er ist einfach immer und nur am Brabbeln, aber am Schönsten ist es, wenn er mich morgens mit seiner Geschichte weckt und dann übers ganze Gesicht strahlt, wenn ich mich in seine Richtung bewege …..

Ansonsten hatte ich ein sehr gutes Gespräch mit dem VdK, der sich längst nicht mehr nur für “ die Alten “ – sorry, ist in keinster Weise respektlos – verantwortlich fühlt, sondern wirklich sehr offen ist, zumindest hier……

Ich habe eben meinen Widerspruch zurück genommen und gleichzeitig einen Änderungsantrag gestellt ( geht morgen raus per Einschreiben ), bez. auf den GdB und die Merkmale – jetzt heisst es mal wieder “ bitte warten “ ! Ich bin echt gespannt!

So jetzt werde ich dann auch mal ins Bettchen gehen ( 1:34 Uhr ) – wünsche allen LeserInnen einen stressfreien Wochenbeginn!

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Eingeordnet unter Ämter, Entwicklung

Update U4 bei 18+5

so jetzt mal wieder ein Update, letzten Mittwoch hatten wir die U4 mit Blutabnahme ( Schilddrüse und Hb ) und Impfe…. genau in dieser Reihenfolge und Junior hatte mal wieder keine Lust zu zeigen, was er schon alles kann….. na mit ein paar Tricks haben wir es dann doch aus ihm raus gekitzelt! Der Doc ist sehr zufrieden und hat mal wieder seinen doch sehr guten Muskeltonus gelobt ( im Vergleich zu anderen T21 – Kindern ) und war mit der Mobilität sehr zufrieden, rundum alles im grünen Bereich und vor allem “ Altersgerecht “ entwickelt!

6460g auf 61cm ( die Beine waren nicht gestreckt ) – sehr aufmerksam und toll dem Licht hinterher mit beiden Augen seitengleich! Den Kopf hält er sehr schön mittig und schon richtig lang, in der Bauchlage…..

Die Blutabnahme am Kopf wurde mit leichtem Motzen quittiert, die zwei Piekse der Impfung irgendwie gar nicht wirklich “ kommentiert „, aber als dann alles fertig und vorbei war, da hat er sich dann wohl gedacht, dass es etwas ruhig ist und hat 5 Minuten lang gezeigt, wie laut er sein kann und wie am Spieß gebrüllt, um dann schlagartig aufzuhören und die Leute wieder anzulachen! Also ganz wie daheim zur Zeit 🙂

Ansonsten geht es Junior wirklich gut, er ist wohl eines der wenigen Kids, die noch immer nicht krank waren ( zwei Tage etwas laufende Nase war bislang alles ), er trinkt inzwischen zwischen 4 und 6 Pullen am Tag, jeweils zwischen 170ml und 200 ml.

Die Schädelasymetrie ist schon viel besser geworden, wir hoffen jetzt einfach mal, dass es noch besser wird, je mobiler er wird, die Blockaden in der HWS rufen weiter nach dem Osteopathen und der KG – zusätzlich ist da dann natürlich auch der weitere Muskelaufbau wichtig!

An Therapien laufen hier weiter die KG, Logo, Frühförderung alles einmal in der Woche und wir gehen jetzt noch einmal in der Woche in eine Regel Krabbelgruppe, das tut uns beiden gut, mal einfach ohne Therapiegedanken andere Kinder und Mamas treffen, quatschen und spielen ( und ja ich kann es nicht lassen und vergleiche ) von der KG sind wir letzte Woche gelobt worden ( das hat sehr gut getan ) und von der Frühförderung profitiert Junior in ganz besonderem Maße, die Therapeutinnen gehen wirklich sehr individuell auf alle Kinder ein, kümmern sich fürsorglich und lassen sich immer neue Dinge für jedes Kind einfallen. Ich glaube, das war echt ein Glückstreffer und auch ich fühle mich dort gut, es bleibt immer Zeit zum Reden – auch der Austausch mit den anderen Eltern tut gut, haben sie doch alle ähnliche Erfahrungen z.Bsp. mit Ämtern, Mitmenschen etc. gemacht!

Junior ist weiterhin sehr mobil und er wird richtig motzig, wenn er Dinge noch nicht schafft, die er aber unbedingt machen will…. im Moment ist es das Robben, er möchte so gern….. die Beinchen passen, das Ärschel geht nach oben, aber von allein kommt er noch nicht vorwärts ( muss er ja auch nicht ) kann er sich irgendwo abstoßen, macht er einen riesen Satz nach vorn und freut sich wie ein Schneekönig…… wenn er auf meinem Bein sitzt kann er sein Köpfchen schon schön alleine halten und auch in der Manduca sitzt er sehr gut und gern ( nur meinem Rücken bekommt die gar nicht mehr so gut ) alles in allem können und sollten wir wirklich sehr zufrieden sein!

Nächste Woche haben wir nochmal FF und KG und dann beginnen die Ferien und ganz ehrlich, ich freu mich sehr darauf, denn wir haben dann auch Therapiefrei…… natürlich werden wir hier daheim weiter machen, aber wir müssen halt nicht ausser Haus, sind terminlich nicht so verplant, ich kann nach der 6:00 Uhr Pulle wieder mit ins Bett und muss nicht aufbleiben, um in Ruhe meinen Kaffee trinken zu können bevor es zum Termin geht…. es sind so viele Kleinigkeiten, auf die ich mich wirklich freue…..

Den Kürbisbrei schmatzt ( im wahrsten Sinn ) Junior fröhlich und laut vor sich hin, macht sein Schnüschen schon auf, bevor ich mit dem Löffel an seinem Mund bin…..

Was gerade sehr schwierig ist, sind die Schreiattacken, das geht vom Ohr bis an den kleinen Zeh runter und tut manchmal regelrecht weh….. und es gibt keine erkennbaren Gründe, das wechselt so schnell vom Lachen ins Brüllen…… da hilft wirklich nur Ohren zu und fest in den Arm nehmen, oft schläft er danach ein…. er schläft jetzt tagsüber zweimal ne halbe Stunde abgelegt. Das wiederum ist sehr angenehm und tut ihm auch erkennbar gut! Öhm uns natürlich auch 😛

 

unter dem Spielbogen und da hält er gar nicht still - ganz schwer zu fotografieren für uns, aber hier ist zumindest gut zu sehen, wie weit hoch das rechte Beinchen geht, wenn er den Schwung mitnimmt, dann klappts auch mit dem Drehen!

unter dem Spielbogen und da hält er gar nicht still – ganz schwer zu fotografieren für uns, aber hier ist zumindest gut zu sehen, wie weit hoch das rechte Beinchen geht, wenn er den Schwung mitnimmt, dann klappts auch mit dem Drehen!

schon schwer für den kleinen Mann, wir halten hinten nur die Füßchen und er muss seinen Schwerpunkt selbst stabilisieren und trotzdem hebt er ganz toll das Köpfchen!

schon schwer für den kleinen Mann, wir halten hinten nur die Füßchen und er muss seinen Schwerpunkt selbst stabilisieren und trotzdem hebt er ganz toll das Köpfchen!

seht selbst!

seht selbst!

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alles doof :-(

Der Vorabend zum zweiten Advent….. seit die Post durch ist…. bin ich echt gefrustet, enttäuscht und auch persönlich verletzt…….

Heute kam Post:

die HUK schrieb:

“ Bevor ein Vertrag zu Stande Kommt, prüfen alle private Krankenversicherer unter anderem das voraussichtliche Kostenrisiko jeder zu versichernden Person. Stellen wir dabei fest, dass ein erhöhtes Risiko vorliegt, entscheiden wir, ob der Versicherungsvertrag mit Sondervereinbarungen – beispielsweise Leistungsausschlüssen oder Beitragszuschlägen – zu Stande kommen kann…… nach erfolgter Antragsprüfung bieten wir den gewünschten Versicherungsschutz für …….. nicht an. Frau….., wir können gut verstehen, , wenn Sie von dieser Nachricht enttäuscht sind, bitte haben Sie Verständnis für unsere Entscheidung…..“

Nein und genau das habe ich nicht…..denn mein Sohn ist organisch gesund…  ich hätte damit leben können, wenn z.Bsp. die Augen und die Ohren ( Schwerhörigkeit ) ausgeschlossen worden wären ( beides eine typische Begleiterscheinung von der T21 ) aber doch bitte nicht so pauschal…. und NEIN, wir wollten nix utopisches versichern, eigentlich nur ein Krankenhaus Einbettzimmer für den Fall der Fälle und ne Zahnzusatzversicherung….. tja ich muss leider erkennen, dass mein Sohn schon gestraft wird, bevor er es selber wahrnehmen kann….. und ja ich habe Angst, was wird, wenn er versteht?

Dann haben wir noch Post vom Regierungspräsidium bekommen, bezogen auf den Widerspruch und das teilte uns ganz lapidar mit ( was sollte da auch anders kommen ), dass die Widerspruchsfrist abgelaufen ist….. mh keine Ahnung, wie das jetzt weiter geht…. versuche jetzt einen Beratungstermin zu bekommen….. mit meinem jetzigen Wissen, würde ich den GdB Antrag nie wieder so schnell stellen, wir haben nur Nachteile…….. ich werde in Zukunft bei allem einfach mal prophylaktisch Einspruch einlegen….. die Begründung kann ich ja – wenn nötig – nachreichen…. mit dem GdB sind wir jetzt echt benachteiligt ( mit der Nichtzusatzversicherung natürlich auch ) und überhaupt ist Junior ja sowieso in seiner Familie benachteiligt, da wir z. Bsp. noch immer beide Steuerklasse 1 sind…..  ich kann das einfach nicht glauben, dass das so gehandhabt wird…. für die Stiefkindadoption müssen wir jetzt ein Führungszeugnis meiner Frau beantragen, sowie Gesundheitszeugnisse von Junior und Frau – zur Zeit bin ich ja noch alleinerziehend 😛  Sollte da noch irgendwas doofes kommen, bin ich – glaub ich – nicht mehr nur gefrustet, sondern hau mich in irgendeine Ecke hier….. Alles doof…..

so wenn jetzt irgendwer da draussen eine Versicherung kennt, die Junior versichert, immer her damit … ich sags auch nicht weiter 😉

Ein Kommentar

Dezember 7, 2013 · 10:58 pm

Kardiologie Kontrolle

Heute war es soweit, der Kontroll Termin in der Kardiologie der Uniklinik stand an, demzufolge habe ich letzte Nacht mal wieder sehr schlecht geschlafen, wenn ich doch nur mal den Schalter finden würde, der dieses Gedankenkarusell abschaltet, oder zumindest mal anhält…..

Und wir brauchten heute viel Geduld und gute Laune, aber es hat sich gelohnt:

Junior misst 62cm und wiegt 5920g – nächste Woche zur U4 hat er dann wohl auch die 6kg geknackt!

Alle offenen Löcher sind zu, alle Coronararterien sind regelrecht und gut darstellbar, KEINE Kontrolle mehr notwendig – im Bericht steht: “ normaler Befund “ ….

Der Oberarzt hat persönlich geschallt und es sah auch nicht so “ stochernd “ aus, wie beim letzten Mal….. wir sind so unendlich froh, dass das Thema jetzt auch erledigt ist…… jetzt kann Weihnachten kommen, ich werde gleich morgen den Adventskranz fertig machen….. mir hat einfach die Ruhe gefehlt!

Aber wir hatten heute auch den ersten blöden Kommentar, eine Schwester meinte so lapidar zu mir: “ Schauen Sie rechtzeitig, dass Ihr Sohn im Alter versorgt ist, irgendwann bleibt er in seiner Entwicklung stehen und allein wohnen wird er wohl auch nie können “ Jetzt weiß ich also auch, was Schnappatmung bedeutet und das Gefühl, wenn Dir jemand die Füße ohne Vorwarnung weg zieht….. mh, mir fehlen da noch immer die Worte….

Direkt nach der Klinik haben wir uns zum Weihnachtsmarktbummel mit einer lieben Bekannten und deren Sohn getroffen ( wink ) und hatten so noch einen tollen Abschluss!

Achja und weil Junior uns ja so gar kein Bissen mehr gönnt, haben wir heute dann auch noch mit Kürbisbrei angefangen, und es hat sehr gut geklappt….. 5 Löffelchen hat er geschmatzt – nun werden wir mal schauen, wie es die nächsten Tage wird!

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also wirklich nicht nur persönliches Empfinden – Danke an die Tip Geberin!

MDR “ Exakt “ 04.12.2013

Exakt vom 04.12.2013 : Sparen Kommunen bei Kindern mit Down-Syndrom?

Flo ist knapp zwei Jahre alt und lebt in Leipzig. Er hat das Down-Syndrom, d. h. einen Gendefekt. Flo muss mit dieser Behinderung leben. Also wäre ein Schwerbehindertenausweis für ihn kein Problem, dachte seine Mutter. Doch sie hatte sich getäuscht.

Flo hat das Down-Syndrom. Seine Mutter kämpft um die Anerkennung der Behinderung.

Flo bekam zwar den Ausweis, aber nur mit einem Grad der Behinderung von 50 und dem Merkzeichen H für hilflos. Es fehlt das B für die kostenlose Begleitperson in Bus und Bahn – enorm wichtig für seine Mutter Kirstin Thiel. Denn sie ist fast täglich mit ihrem Sohn unterwegs, zu Therapien und Ärzten. Mit einem Grad der Behinderung von 100 hätte sie zudem Anspruch auf höheres Wohngeld und eine Landesförderung von 77 Euro monatlich – was die Bürokauffrau auch gut gebrauchen könnte.
Anders ist die Situation bei Mia, 15 Monate alt. Auch sie hat das Down-Syndrom. Zu ihrem Glück lebt sie in Bonn. Auch sie bekam einen Behindertenausweis. In ihrem Fall wurden 100 Prozent Behinderung anerkannt. Außerdem gab es die Klassen G, B und H. Zwei Kinder mit derselben Diagnose: Down Syndrom ohne weitere Beeinträchtigungen. Doch zwei völlig unterschiedliche Schwerbehindertenausweise und dabei ist die Grundlage für die Schwerbehindertenausweise deutschlandweit die Versorgungsmedizin-Verordnung vom Bundesministerium für Arbeit. Offensichtlich legen die ausführenden Kommunen legen die Verordnung aber völlig unterschiedlich aus.

Hans-Jörg Kolbeck vom Arbeitskreis Down Syndrom meint, die Ursache dafür zu kennen: reiche Städte seien bei der Einstufung von Behinderten großzügiger als arme.

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