Monatsarchiv: Januar 2018

wir wollen “ richtiges Wetter “ ;-)

unsere letzten 2 Wochen waren wieder ruckizucki rum …. die Mini hatte ihre 3. perforierte Mittelohrentzündung, – nun in beiden Ohren – innerhalb von 8 Wochen, so dass wir nun Morgen akut beim HNO aufschlagen ….. gesund ist es auf jeden Fall nicht und auch, wenn ja immer gemeint wird, dass die Kids mit DS dafür viel anfälliger sind, der Junior hatte mit seinen 4 Jahren und fast 6 Monaten noch nicht eine Einzige …. natürlich ist das Wetter auch grad Viren- und Bakterienförderlich…. so richtig kalt hätte mal was…. aber diese feuchte, laue und auch grau / dunkle gehts mit doch ziemlich auf den Senkel!

Komisch ist, dass die Mini immer “ nur “ eins hat…. also perforierte MOE, dann 2 Tage nix, dann Fieber bis 39.8, dann 2 Tage nix, dann Bindehautentzündung – natürlich mit fett Eiter und nicht nur gerötet – …. dann wieder nix und das geht nun schon seit Anfang Dezember so….. dabei ist sie zwar doch recht ausgeglichen, aber schön ist irgendwie anders und gerade die Ohren ziehen ja soviel nach ( Hören, Sprechen, Gleichgewicht ) ….. für den Junior scheint das schon dazu zu gehören, sobald die Mini meckert, fragt er uns Ohr, Auge, Trinken ….. auch wenn die MOE als solche nicht ansteckend ist, so hat eine kranke Mini doch Auswirkungen auf unseren Ablauf…. wir überlegen einmal mehr, wo wir sie mit hin nehmen, oder wo lieber eine von uns alleine mit dem Junior unterwegs ist….

was mich echt anmürbt, ist die Tatsache, dass der Junior einfach nicht in ner Logopädie Praxis unterkommt…. nun steht er bei 2 Praxen auf der Warteliste, eine 3. Praxis steht für nächste Woche auf dem Plan…. letztens sagte mir eine Logo, dass es bei dem Junior ja nun nicht so dringend ist, wie bei einem sonst gesunden Kind, welches dieses oder nächstes Jahr eingeschult werden soll – ähm ja ist klar…. hier bat ich explizit darum, den Junior von der Warteliste zu streichen…. es kann doch irgendwie nicht sein, zumal der Junior im Moment gerade mal wieder tolle Fortschritte macht, seitdem ich mit ihm mit den Lautgebärden angefangen habe….

Haben wir öfter mal überlegt, ob der Junior das, was wir ihm sagen wirklich kognitiv nicht versteht oder einfach mal kurz auf Durchzug geschaltet hat, so überrascht er uns in letzter Zeit immer wieder mit seinem Sprachverständnis und einer folgerichtigen Handlung:

  • die Mami holt ihn am Freitag aus dem Kindergarten und fragt laut in die Runde: was macht eigentlich Dein Schlafanzug, sollen wir den zum Waschen mitnehmen? – Junior dreht sich um, geht in den Schlafraum, holt seinen Schlafanzug aus seinem Fach, geht zur Mami zurück und stopft den Schlafanzug in seinen Rucksack
  • Kurz vorm Essen Freitag abend: Junior sind Deine Brotboxen leer?
    “ Nein “ – geht an seinen Rucksack, holt sie raus, schüttelt beide und stellt die, die nicht leer ist, auf den Esstisch und die andere an die Spüle 👍😊

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Singen und Tanzen ist nach wie vor Junior sein Ding, seit seinem 6.LM geht er hier im Ort in den Musikgarten zu “ seiner A….. “ Bühnenpremiere hatte der Junior zur Weihnachtsfeier vom Sängerbund und ein Highlight war jetzt der Auftritt zur Prunksitzung…. Leute ganz ehrlich, da gabs bei den Mamas einen Gänsepanzer und feuchte Augen…. als hätte er nie etwas anderes gemacht, marschierte er an der Hand seiner A. vorneweg auf die Bühne und “ sang “ und performte alle Lieder mit….. Thema war Weltall und die Kids durften verkleidet kommen, das war dann doch etwas schwierig für uns, denn den Junior in irgendwas rein zu stecken, zudem er keinen Bezug hat, widerstrebt uns…. Sterne und Raketen mag er und kann er auch zuordnen, also gabs kein richtiges Kostüm, sondern was kreativ angehauchtes 😉

das erinnert mich an Fasching….. die Idee steht, ich hoffe, ich bekomme es zeitgerecht umgesetzt!

Am Mittwoch hatten wir endlich einen Termin in der Jugendverkehrsschule zur Kindersitzberatung für den Junior, mit seinen 15,7 kg wächst er nun doch aus dem Kindersitz der Klasse 1 raus ….. als er damals von der Babyschale gewechselt ist, haben wir zusammen mit der Physio den Sitz ausgesucht, nach Junior seinem Sitzverhalten und seiner Hypotonie im Rumpf …. nun  ging es eher darum, dass er unter keinen Umständen an das GurtSchloß kommen sollte und der Gurt nach Möglichkeit nicht sichtbar für ihn verläuft…. in letzter Zeit fummelte er zu oft am Gurt und schaffte es mehrmals, ihn aus der Führung zu pfriemeln….. trotz Fangkörper unter dem der Gurt entlang läuft…. die einzige Alternative wäre ein Reha Autositz, aber vielleicht gibts ja ne Alternative…. also haben wir schon Anfang Dezember einen Termin hier ausgemacht:

https://www.kvw-mhm.de/

und das muss und möchte ich hier jetzt auch wirklich erwähne, toll, dass es dieses Angebot bei uns gibt, die Polizei deckt die Beratung ab und sie haben die gängigen Modelle vor Ort, sie schauen sich an, wie das Kind bislang sitzt und ermitteln den Bedarf, dann können die Kids Probe sitzen und wenn dann eine Vorauswahl getroffen wurde, werden die Sitze ins Auto eingebaut und die Kids sitzen quasi auch hier noch mal Probe, so kann dann auch auf den Fußabstand und allgemein den Platzbedarf im Auto geschaut werden.

Ja und nun wird es bei uns also wieder ein Sitz mit Fangkörper werden, aber mit versteckter Gurtführung und durch seine kurzen Arme kommt der Junior auch nicht ans Gurtschloß 🙂 Hoffen wir, dass es in der Praxis passt und der Junior kognitiv auch hier fiter wird und bald versteht, dass er da nix rum zu fummeln hat! Und wir wechseln die Firma, von Kiddy zu Cybex…. Bilder reiche ich nach, jetzt nutzen wir die verbleibenden 2 Kilo vom Junior, um ein gutes Angebot zu finden 😉

Bevor es jetzt für mich in die Küche geht, wird noch ne Runde gekugelt…. fast täglich bauen wir eine neue Bahn auf und nachdem wir die leichten Plastikkugeln gegen schwerere Murmeln ausgetauscht haben, gibts da auch mehr Speed und wir haben viel Spaß…. endlich gehts Lego mäßig in meine Richtung 😛 –

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Marburg, die Zweite…..

nennt sich “ nach den ersten Jahren “ und wir haben uns ganz bewusst für diesen frühen Termin entschieden, zum Einen wollten wir Frau Etta Wilken nochmal persönlich erleben und zum Anderen war im Vorfeld klar, dass wir einige liebe Familien wieder sehen, die haben wir auf dem ersten Seminar kennen gelernt und der Kontakt ist erhalten geblieben ❤

Hier könnt Ihr den Bericht vom “ in den ersten Jahren “ nachlesen:                                       https://ratscher.wordpress.com/2014/10/26/in-den-ersten-jahren/

Gleich vorweg: das Seminar war super anstrengend für uns und für die Kinder, mit der Mini waren wir am Freitag beim KIA, die zweite Mittelohrentzündung in 6 Wochen, wieder lief ihr der Schmodder aus dem rechten Ohr, wieder hatte sie fast 40 Fieber…. da wir aber alle in einem Zimmer geschlafen haben, ist halt auch Nachts niemand zur Ruhe gekommen…. der Junior hat dann in der Kinderbertreuung geschlafen – tagsüber – und uns Große haben dann auch die Bakterien und Viren gefunden, so dass wir wirklich froh waren, am Samstag Nachmittag alle zu Hause wieder auf der Cuch zu liegen mit dem Wissen, dass unsere Hundezicke >3 noch gut versorgt war bis Montag….. Aufgrund dessen, dass ich Nachts mit der Mini im Stuhl saß ( dem einzigen im ganzen Zimmer 😉 ) , hatte ich die Möglichkeit, den Junior in seinem Schlafverhalten zu beobachten …. dass er unruhig schläft wissen wir, aber dass er wieder mehr sitzend / im Klapper schläft, dann doch eher nicht…. das werde ich morgen mal direkt mit dem HNO besprechen…. ebenso wie den Termin für die Mini….

erst mussten aber mal alle Betten durch getestet werden 😛

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Thema vom Familienseminar war hauptsächlich die Schule, natürlich sind viele weitere Fragen Thema geworden und beide Dozenten haben sich wirklich Mühe gegeben, auf alle Fragen Antworten zu finden, das ging über Begrifflichkeiten, das Behindertentestament, Praxistips, Windelversorgung, Sauber / trocken werden, Pflegegrad…. wie zu erwarten, hat die Zeit nicht ausgereicht, rucki zucki war Samstag Mittag und auch wenn es nicht auf alles eine Antwort gab, so wurde doch kommuniziert, wo die Antwort gefunden werden kann…. genervt hat mich persönlich, wenn eine individuelle Versorgungslösung als das “ non plus ultra “ “ verkauft wird “ und dabei schon Begrifflichkeiten und Definitionen durcheinander fliegen / nicht klar definiert werden…. das kostet dann echt Zeit…. und ich muss das jetzt hier noch mal auf den Punkt bringen, denn es wurde nicht abschließend geklärt….

Thema war die Windelversorgung nach dem 3. Geburtstag…. Windeln sind ein Hilfsmittel zur Inkontinenzversorgung, Inkontinent sind unsere Kinder aufgrund der Hypotonie ( die natürlich auch Darm und Blase betrifft ) und einer Wahrnehmungsstörung, aufgrund der Hypotonie….. gesetzliche Krankenkassen zahlen die Windeln ab dem 3. Burzeltag, die privaten oft erst ab dem 4. ( Regelkinder werden auch immer später trocken ) da die Inkontinenz Behinderungsbedingt ist, ist die Krankenkasse dafür zuständig….. Für Menschen mit Pflegegrad gibt es noch die sogenannte Pflegehilfsmittel – Pauschale in Höhe von 40 Öhre monatlich – der Name sagt es schon, diese Hilfsmittel sollen die Pflege erleichtern ( EinmalHandschuhe, Bettunterlagen, Hände- und Flächendesinfektion, Mundschutz und EinmalSchürzen ) und sind ganz klar definiert und werden von der Pflegekasse bezahlt ( oder auch gar nicht mehr genehmigt 😦 )

wenn nun eine Mama mit ihrer privaten Krankenversicherung den Deal schließt, die benötigten Windeln selber zu kaufen und über die 40 Öhre abzurechnen, dann muss die Familie entscheiden, ob das für sie so in Ordnung ist….. keinesfalls aber kann und darf man das als “ man muss halt mal mit denen reden und dann klappt das schon “ den gesetzlich Versicherten als den einzig Richtigen Weg weiter geben, um Diskussionen mit der Kasse zu vermeiden….. gesetzliche Krankenkassen ( ausser 1 mir bekannte ) lehnen die Mischung “ der Töpfe “ grundsätzlich ab und wenn ich als Eltern etwas beantrage, dann sollte ich die Rechtsgrundlage kennen, sonst wird das nix….. Das SGB sagt ganz klar, dass Hilfsmittel zur Inkontinenzversorgung in ausreichender individueller Anzahl und Menge bezahlt werden müssen…. die Versicherten haben nicht die geringen Pauschalen zwischen Versorger und Krankenkasse auszubügeln! so das musste raus 🙂

Zurück zum Wesentlich 🙂 Das Programm war proppe voll und der Zeitplan eng

die Kids wurden wieder von Fib betreut    https://www.fib-ev-marburg.de/index.php – seltsam fanden wir, dass es diesmal eher nach Geschwisterkindern, als nach Alter ging und somit das Angebot nicht wirklich für den Junior was war, selbst, als wir die Mini am Freitag aus der Betreuung raus genommen haben, und Junior ja dann eine 1:1 Betreuung hatte, war es für ihn eher langweilig…. aber gut, wir sind natürlich dankbar, dass eine Betreuung angeboten wurde und es kommt auch immer auf die Betreuungsperson an…. diese lief halt lieber mit dem Junior spazieren, als mit ihm draussen Ball zu spielen…. Das glutenfreie Essen klappte auch erst ab Freitag, dafür war es im Hotel super – wir haben sowohl mit der Lebenshilfe, als auch mit dem Hotel im Vorfeld telefoniert – …. aber beides kein Grund für uns, unzufrieden zu sein mit dem Seminar…. es wäre nur einfacher für uns gewesen 😉

einige Fragezeichen wurden aufgelöst / umgewandelt – unendlich viele sind hinzu gekommen 😛 ich bekomme jetzt schon graue Haare, wenn ich an unsere Verantwortung für den Junior denke, hilfreich fand ich persönlich die Aussage von Frau Wilken: “ planen Sie nicht die nächsten 10 Jahre vor, 2 bis 4 Jahre und dann schauen Sie, ob der Weg richtig ist, für Ihr Kind und für Sie und dann entscheiden Sie neu “

Kernaussagen:

  • die kognitiven Fähigkeiten liegen deutlich über den sprachlichen Fähigkleiten
  • §1 SGB VIII – generelles Ziel von Schule: Erziehung zu einer eigenverantwortlichen und gemeinschaftsfähigen Persönlichkeit
  • Schulrückstellung ist Elternrecht in allen Bundesländern – natürlich nicht unendlich, aber 1 Jahr mit nem guten Kindergarten und z.Bsp. der Begründung: “ das Kind braucht das Jahr, um bessere Schulvoraussetzungen zu bekommen “ unabhängig von der gewählten Schulform – ganz wichtig für uns, da der Junior ja im August 6 Jahre alt wird und “ eigentlich “ dann im September eingeschult werden würde – finde ich grundsätzlich echt früh
  • egal welche Schulform, es wird der “ Lehrplan geistige Entwicklung “ zugrunde gelegt, also auch an einer Regelschule
  • das Ausmaß der Behinderung darf nicht dazu führen, dass Kinder nicht inklusiv beschult werden können
  • die Schulen müssen sich an den Fähigkeiten des Kindes adaptieren, nicht das Kind an den Möglichkeiten der Schule
  • Sprechen wird durch Lesen enorm gefördert …. Hauptaufgabe für uns
  • Fingerrechnen – Rechnen mit links und rechts …. werden wir beginnen

Wir lassen das nun einfach mal etwas sacken – zumindest, bis wir wieder alle fit sind und dann werden wir uns mal sortieren, was muss unbedingt begonnen werden, was ist zu organisieren / nachzufragen …. wie könne  wir den Junior jetzt adäquat unterstützen und vorbereiten? es bleibt spannend und wir sind gespannt, wo wir in einem Jahr stehen…. evtl. wohnen wir dann auch nicht mehr in Ba-Wü – wird doch hier regional die Einzelinklusion von den Grundschulen abgelehnt 😦

Wir kennen die ganzen Schularten gar nicht und haben uns eine Broschüre bestellt…. die ist – in unseren Augen – für einen Überblick zu empfehlen 🙂

 

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Dezember Nachlese

bevor wir mit dem neuen Jahr starten – also hier im Blog 😉 – gibt es noch Einiges nachzutragen…. Der Dezember war rucki zucki weg, leider ist die Adventszeit an uns vorbei gerauscht und es kam viel Geplantes zu kurz…. wir sind nicht groß zum Basteln gekommen, das Kekse backen haben zum Glück andere übernommen…. aber wir haben jeden Abend 3 Lieder gesungen und nach dem 2. Mal hat der Junior das auch eingefordert – was haben wir früher nur ohne You Tube gemacht ….. der Junior war fast jeden Tag auf einem Adventfenster hier im Stadtteil – dabei lädt ein Verein / ein Geschäft / Kindergärten / Kirchen / Privatpersonen zu sich ein ( outdoor ) , es wird gesungen, vorgelesen oder ein Instrument gespielt, oft auch mehrere Dinge und danach steht man noch gemütlich zusammen, redet miteinander und meist gibt es was zu Knabbern und zu Trinken…. das ist ein echt toller Brauch und 18:00 Uhr passt auch in unseren Abendablauf gut rein und der Junior hat es einfach nur genossen 🙂

Leider konnte ich nur 2x mit, unsere Mini hat den Dezember fast komplett mit krank sein verbracht, sie hatte eine echt fiese und langwierige Mittelohrentzündung, ich habe noch nie so viel Schmodder aus einem Ohr laufen sehen…. hinzu kamen die Zähne und als alles soweit gut erschien, schrie sie noch bei der Bindehautentzündung ganz laut hier…. leider gehts im neuen Jahr gerade so weiter 😦

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Am 2. Wochenende waren wir wieder auf einem kleinen aber feinen glutenfreiem Weihnachtsmarkt und wenn da nicht eine Kinderbackstube dabei gewesen wäre, hätten wir die knapp 300 km wohl nicht auf uns genommen, aber zu sehen, wie viel Spaß der Junior hatte – auch und gerade mit den anderen Kindern – war jeden km wert…. die Gummibärchen mussten natürlich erstmal verkostet werden, bevor sie auf den – so gar nicht weihnachtlichen – Amerikaner kamen…..

ganz toll war auch, dass “ unsere “ Ergo sich getraut hat, mit dem Junior zu backen…. Das war dann schon kniffliger für uns, ich habe alles selber mitgegeben und wir sind im Vorfeld alle möglichen Kontamintaionsgefahren durch gegangen – aber es hat sehr gut geklappt und das Ergebnis kann sich sehen lassen 🙂

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Da der Junior im Dezember täglich zwischen 4 und 4:30 Uhr aufgestanden ist und so viel Spaß am Teig verarbeiten hat, kann ich ihn mir sehr gut in einer Weihnachtsbäckerei vorstellen, wäre da nur die doofe Zöliakie nicht….

Ein absolutes Highlight von uns allen war die Tatsache, dass der Junior endlich seiner größten Leidenschaft nachgehen darf, er darf bei den Wieslocher Wiesels mitmachen, wir fahren da ne halbe Stunde einfach und der Junior hat gleich beim ersten Mal anderthalb Stunden mitgemacht…. das Training ist Samstag`s und wir werden da jetzt öfter dabei sein, ob immer alle, werden wir sehen…. Er ist zwar der Jüngste da, aber das stört weder die anderen noch ihn ❤

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http://www.sportschau.de/weitere/behindertensport/video-inklusion—wieslocher-wiesel-mit-ganz-grossem-handball–100.html

Weihnachten war ganz ruhig bei uns, beide Kids waren matt und da wir nachmittags zum Krippenspiel waren, durfte der Junior schon am Vormittag einige Geschenke auspacken und bespielen, Puzzlen, Kugelbahn und die neue Puppe Kiki ( Krümel ) waren die erklärten Favoriten, aber es gab nix, was nicht beachtet wurde, und der Junior hat eifrig die Geschenke für die Mini ausgepackt und getestet, bevor die Mini sie bekam 😛 so ganz ruhig und mit viel Spielen und Kuscheln war es doch auch sehr schön und ich bereue es gar nicht, den Besuchsstress schon vor Jahren abgeschafft zu haben!

Unser Geschenk vom Junior ❤  hängt noch immer am Baum…. wir haben uns in diesem Jahr für einen Kleinen im Topf entschieden und der steht natürlich noch 🙂

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Ein Thema lag uns schwer im Magen, die Kommunikation mit und im Kindergarten, der Junior hat seit September schon wieder die 3. Ikraft, die Vorletzte haben dann wirklich mal wir abgelehnt, wer meint, uns die Funktionsweise einer Windel erklären zu müssen und das der Junior nur morgends um 11 eine frische bekommt, weil die ja noch gut ist, gleichzeitig aber ins Buch schreibt, dass er wund wird – aufgrund der Trauben – und das zu einem Zeitpunkt, als der Junior im Rolli saß, weil er sich aufgrund der Fraktur nicht bewegen durfte, passt einfach nicht…. Gebärden hat sie auch abgelehnt und überhaupt erschien es so, als beobachtete sie den Junior den ganze Tag im Freispiel…. da haben wir uns allerdings vom Kindergarten auch mehr erwartet, liegt doch die Verantwortung für die Ikräfte in den Händen der Leitung und leider gab es dann auch Diskussionen zum Thema Kontamination bei der Zöliakie…. es spitzte sich dann zu und leider wurde da auch nicht immer ehrlich und korrekt kommuniziert, so dass es einen runden Tisch gab, auf den wir uns allerdings nicht vorbreiten konnten, da Thema und Rahmenbedingungn nicht an uns weiter geleitet wurden…. , mh…. wir versuchen natürlich das Ganze mit zwei verschiedenen Augen zu betrachten, einmal mit denen vom Junior – er geht sehr gern in den KiGa, liebt seine Kinder, ist selber auch beliebt ( wenn er nicht gerade Ersatzhandlungen tätigt, weil er sich nicht verbal ausdrücken kann ) und dann halt mit unseren Augen, wir möchten Informationen und ne gewisse Transparenz, und wir erwarten Ehrlichkeit! Da stehen wir nun also und es wird weitere Gespräche geben…. es hat nen schalen Beigeschmackt, dachten wir doch nach den Sommerferien, dass wir nen guten gemeinsamen Weg gefunden haben….

Nach Weihnachten haben wir die Klamotten gepackt und sind wieder in den Center Park gefahren, einfach mal raus in bekanntes Umfeld, wo wir wussten, was uns erwartet…. dachten wir….. der Junior hatte enorme Probleme anzukommen, es gab die ersten 3 Tage unendlich viele Tränen…. das fing an,

  • dass er nicht auf einem normalen Stuhl sitzen wollte / konnte – es musste der Ikea Hochstuhl sein ( dauerte, bis wir das kapiert hatten )
  • dass er das Bett nicht annehmen konnte, also teilten wir uns auf die Kinder auf
  • dass er nicht auf die Toilette konnte, er hatte regelrecht Panik, völlig egal, ob mit oder ohne Kindersitz, ob ne große Toi oder ne Kindertoi
  • dass sein Trinkbecher nur mit Wasser aus der kleinen gekauften Flasche gefüllt werden durfte

……. es war unendlich anstrengend und hat uns echt vor riesen Rätsel gestellt…. es wurde besser, aber aufs Klo ist er erst die letzten 2 Tage…. zu Hause angekommen, hat er zum Glück direkt das gewohnte Verhalten ausgepackt…. trotzdem war es schön, er war wieder viel Schwimmen, hat im Schnee getobt und da wir ca. 15 Minuten zum Market Dome laufen mussten ( also auch morgends und abends zum Essen ) ist er richtig viel gelaufen, nicht ein Tag war bei mir unter 10.000 Schritte, die meisten weit drüber, aber es hat ihm gut getan, allerdings denke ich doch mit gemischten Gefühlen an den nächsten – schon gebuchten Urlaub – oder so manchen geplanten Kurztrip!

Was richtig toll war, die Toniebox hat ihn aufgefangen, gut, dass wir sie dabei hatten 🙂

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wir wünschen Euch

einen guten Rutsch ins neue Jahr und für das neue Jahr vorallem Gesundheit, mehr schöne und bezaubernde Momente als blöde und traurige; Menschen, die es gut mit Euch meinen um Euch herum und noch viel mehr!

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