Monatsarchiv: Februar 2016

einfach NUR Wochenende

haben wir uns vorgenommen, haben wir geplant…… kein Papierkram, kein Gedanken hinterfragen oder / und Sortieren, keine Antworten suchen, warum manche Dinge so kompliziert erscheinen / oder sind, kein Grübeln über so manche “ schräge “ Kommunikation, einfach nur Junior und unsere Familie genießen….

Junior geht zur Zeit spätestens 20:00 Uhr nach Bettenhausen, oft zeigt er den Zeitpunkt an, verpassen wir ihn, wird es anstrengend und laut für alle Beteiligten…… aber irgendwie ist viel Schlaf langweilig 😉  er ruft ab 5:30 Uhr nach uns …. und nein er flüstert nicht 😉 er “ brüllt “ uns herbei, wie eine Sirene, er fängt leise an und steigert sich und er hat enormes Potential 😛

Dafür ist wieder der Mittagsschlaf eingezogen….. in der Kur hat er ihn komplett verweigert, bei der TaMu schläft er schon am Mittagstisch ein und gestern hat er nun selber den Wunsch geäußert, schlafen zu gehen, wie gerade auch ( sonst könnt ich hier nicht schreiben 😉 ) – ein großes Bett brauchen wir noch lange nicht!

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das tut uns allen gut und ganz besonders ihm….. Gestern sind wir dann in einen Park hier in der Stadt gefahren, ohne Autos, viel grün, viele Möglichkeiten und Spielplätze für das Kind – hatten das Dreirad mit und er hat so stolz gestrahlt und seine Brezel drin gegessen, als die alle war, gab es keinen Grund mehr für ihn zum Sitzen und er lief und schob und lief und schob und lief und schob…… dafür, dass er erst seit 8 Wochen wirklich frei läuft, macht er das richtig gut und uns richtig stolz ❤

https://www.dropbox.com/s/629fwntjv1gymnr/20160227_165126.mp4?dl=0

als es dunkel wurde ( wir hatten wirklich einen super Sonnennachmittag und so wurde es nur ganz langsam dunkel, aber das war völlig egal  ) , gingen die Lichter an und es waren besondere Beleuchtungen, Winterlichter, das war echt toll anzuschauen, und es war wirklich für alle was dabei…. es war ein Rundweg und als wir fertig waren, mussten wir an der EinlassSchlange vorbei……. wuuaaaahhhhh alles richtig gemacht, schon vorher den Park mit seinen Möglichkeiten zu genießen 😉

Heute waren wir dann auf einem Flohmarkt, richtig groß und wirklich sehr gut organisiert…. wäre da nicht Junior 😉 …… mit einem frei laufenden Kind einen Flohmarkt zu erkunden, birgt ungeahnte Herausforderungen 😛 …. warum stellen eigentlich alle VerkäuferInnen das Spielzeug unter die Tische, verkaufstechnisch echt geschickt 😉 Junior hat alles, und ich meine ALLES Spielzeug getestet…… das Zeug mit den leeren Batterien wurde dann einfach mal auf den Tisch gelegt, mit dem Wort und der Gebärde für “ leer “ ( machen wir nach nem Tag “ Zwangsbeschallung “ , wenn wir aus stellen 😉 ) die meisten Verkäufer konnten drüber lachen, wir fragen uns nun doch an diesem Wochenende, woher weiß der Kerle, dass genau das Spielzeug eigentlich “ laut “ sein müsste ?? und soll ich Euch was verraten, er hatte immer Recht! So haben wir viel gelernt, oder Junior uns gelehrt heute und natürlich ging es nicht leer aus…. aber er sucht sich sein Spielzeug nun selber aus….. die Klamotten zum Glück noch nicht, da scheint er mit unserer Auswahl durchaus zufrieden 😛 – Schweiß von der Stirn wisch…..

Kind wird wach, ich muss mich beeilen 😉 – wir haben heute den Parkplatz für die Flugreise nach Spanien demnächst gebucht und haben das Hotel für den Städtetrip kurz danach gebucht….. auch Premiere für uns….. so nah aufeinander zwei Events, auf die wir uns ganz besonders freuen 🙂

Und noch ein Nachtrag der Woche: Junior hat sehr viel Spaß an Basteleien, diese Woche haben sie bei der TaMu mit Tupfstiften gearbeitet, ich persönlich kannte die vorher nicht, er hat das toll gemacht, hoch konzentriert und sehr geduldig….. ich glaube, die Teile landen im Osternest 🙂

ja das war wirklich fast NUR Wochenende 🙂 – so ganz schaffen wir es nicht, die Gedanken auszuschalten….. und schwups hat uns der Alltag wieder, die Mami geht heute abend in die Nachtschicht und nächste Woche hat Junior einen wichtigen Doc Termin…

Kommt alle gut in die neue Woche, und passt gut auf Euch auf!

 

 

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Update – knapp 31 Monate

Um es vorweg zu nehmen, am Jahresrückblick bin ich dran, dafür brauche ich aber Zeit 😉 also kommt jetzt eine Art Update, Junior macht rasante Schritte und kommt wohl selber damit grad nicht wirklich klar, was sehr unruhige, verweinte, schlaflose Nächte und müde, knatschige, unzufriedene Tage mit sich bringt….. zwischendurch dann Freude pur, laut, herzhaft und ansteckend lacht der junge Mann….. aber es ist in der Tat eine Achterbahnfahrt! Zusätzlich zum freien Laufen haben wir zwei neue Mitbewohner: Herr Bock und Frau Ignoranz….. beide integrieren sich hier nur mangelhaft in unseren Alltag, sie scheinen eher “ den Auftrag zu haben “ hier noch mehr Unruhe und auch Stress ins Haus zu bringen, wahrscheinlich werden wir gerade getestet 😉 schönes sch…. Spiel 😛

Hand Mund Fuß hat uns wieder eingeholt, alle Fingernägel sind abgefallen 😦 – teilweise blutend, weil er hängen geblieben ist…… hat ihn nicht weiter tangiert, sein Schmerzempfinden ist nicht wirklich ausgeprägt….. heute bei der Logo hat er frontal am Schrank gebremst, die Brille lag auf dem Boden, das Auge ist nun blau, mir tat es vom Hinschauen weh….. er hat sich geschüttelt und nix weiter!

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Einen riesen Meilenstein hat er geschafft, Junior beisst endlich selber ab, wenn er ein Stück in die Hand bekommt 🙂 …… er erinnert dabei an ein Eichhörnchen, fest umschlingt er mit beiden Händen das Brot oder die Banane und ist so stolz auf sich, dass es Freude macht ihm zuzuschauen….. natürlich vereinfacht das Können auch unseren Alltag 🙂 trocken Brot und Banane ist im Moment auch so das Einzige, was Junior essen mag, ohne dass es Stress und Tränen gibt, unter der Woche ist das ok, da isst er mittags bei der TaMu, aber am WE nix anderes? Ist nicht so toll, zumal es am Liebsten die Laugen – Käse – Stange sein soll, Roggen ohne Körner geht auch mit viel Überredung!

Gewachsen ist der Herr….. er kommt jetzt an die Töpfe auf dem Herd und der Gedanke an die fehlende Schmerzwahrnehmung in Verbindung mit den neuen Mitbewohnern haben uns veranlasst, schnell zu handeln und so haben wir bei Eb.. KA ein tolles Schnäppchen gemacht, neu und original verpackt, passt, als wäre es genau für uns gemacht, wir Großen sind begeistert, der Herr hat laut gemotzt, als er merkte, dass sein “ neuer “ Radius eingeschränkt ist….. als nächstes bauen wir hier den Lern Tower…. ich hoffe, dass er dann wieder leichter zu handeln ist, die Alternative, ihn aus der Küche zu “ verbannen “ , wenn ich drin und mit ihm allein bin, ist keine Gute 😛

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Ganz neu sind die beginnenden Rollenspiele, das ist in der Tat besser, als jedes TV Programm …. hoch im Kurs steht Matze, er bekommt die Puppentasse an den Mund gehalten, inkl. der Gebärde fürs Trinken und am Sonntag abend gab es dann die große Diskussion 😉 Junior machte uns begreiflich, dass Matze nun auch Hunger hat und er auf jeden Fall auf meinem Stuhl neben Junior sitzen muss, er ließ sich dann davon überzeugen, dass Matze auf dem Schrank neben ihm sitzen kann, mal gespannt sind, wie sich das weiter entwickelt 😉 auf jeden Fall muss da wohl noch ne größere Puppe her! Und wenn das so weiter geht, die komplette Puppenausstattung, beginnend mit dem Hochstuhl und endend mit “ noch keine Ahnung “

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Ansonsten sind es wieder viele Kleinigkeiten, Treppen werden nicht mehr auf Knien erklommen, sondern am Liebsten aufrecht seitlich….. die Hände am Geländer und Fuß für Fuß…… Autos werden geschoben mit einer Hand, sein Handtuch schaut er sich genau an, auf der Borte sind Feuerwehr- und PolizeiAutos…… er tipt drauf, sagt Auto und macht die Gebärde….. er putzt sich nach dem Essen den Mund ab…. Aufforderungen: “ komm wir gehen ins Bad “ haben zur Folge, dass er die Treppe hoch geht und in Richtung Bad abbiegt…. und natürlich alles nur noch laufend, mal passt die Richtung, mal rennen wir 😉 Kinderturnen, Indoorspielplatz das sind Highlights….. da kommt Herr Bock raus, wenn das Ende naht…. sprachlich ist hier grad hoch im Kurs, Tiere nachzumachen….. sein Klavier kommt täglich zum Einsatz und sein Wortschatz wird täglich größer…. da tut sich also grad richtig viel auf einmal 🙂

 

Am Dienstag hatten wir den letzten KG Termin, der “ laufende “ stand noch aus…. sie war sehr begeistert, rechts knickt Junior leicht ein ( typische Babyknickfüße ) wir haben zur TaMu jetzt auch ein paar knöchelhohe Schnürschuhe gegeben….. damit ist dieser Therapieabschnitt für den Moment beendet….. Logo läuft weiter, ebenso Kinderturnen und Musikgarten – da haben wir jetzt aber die Gruppe gewechselt, Junior ist nun biologisch der Älteste, die Kids sind bis zu einem Jahr jünger und er genießt das “ groß sein “ sehr….. er hat ein tolles Sozialverhalten, geht auf die “ Kleinen “ zu und zeigt ihnen, wie  etwas geht, stellt sich aber auch vor sie und animiert sie…..

Heute habe ich ihn für das SPZ ( https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Sozialpaediatrisches-Zentrum.101697.0.html ) angemeldet….. freudiges Erstaunen, dass ich die Unterlagen vollständig dabei hatte, und ich möchte mich bitte gedulden, bekomme Bescheid…..

Der Bericht der HNO OP aus letztem Juli fehlt noch immer, inkl. der Befunde der Hörtest…. habe ich dann mal angefordert…..

Junior hat grad immer wieder kalte Hände und Füße ( trotz warmer Zimmer ) und seine Haut marmoriert im Moment extrem und viel….. also haben wir demnächst einen Termin beim Kardiologen…..

Die Schilddrüsenwerte im Dezember waren wieder zu hoch….. KIA möchte gern, dass ein Endokrinologe drauf schaut ( wir auch 😉 ) im niedergelassenen Bereich nur eine Privatpraxis für Kids gefunden, in der Klinik gibts eine Wartezeit auf einen regulären Termin bis in den August…. über den KIA vielleicht schneller….. also alles vom KIA aus gefaxt…. dann durch Zufall den Tip auf einen niedergelassenen Doc bekommen….. Termin noch in diesem Quartal ergattert 🙂

Antrag auf Ikraft für den KiGa ab Mai gestellt, kommt von der zuständigen Sachbearbeiterin zurück, dass wir uns gern mal mit dem KiGa zusammen setzen können, um den Bedarf zu ermitteln…. ab Mai würde ihr gut passen ( finde den Fehler ) von Vorteil ist das Vorhandensein von Arztbriefen, aus denen der Bedarf hervor geht….                              ich werde die gute Dame morgen kontaktieren und nachfragen, was sie sich von den Arztbriefen erhofft, da steht halt DS drin, aber kaum der Bedarf an “ Achtung: eine Assistenzkraft leistet nur begleitende / flankierende Dienste. Keine pädagogischen! “ das sind ihre Worte….. Hinzu kommt, dass andere Kinder mit DS ( auch ohne Begleiterkrankung ) hier in der Stadt dies alle telefonsich erledigen konnten und genehmigt bekamen und Junior nun auch noch zum Amtsarzt muss….. das kann es doch alles nicht sein 😦 das mürbt mich so total an und raubt mir meine Energie, die ich lieber in Junior oder mich stecken würde….

Dieser ganze Sch…s drumherum schränkt uns total ein, verursacht schlaflose Nächte und enormen Termindruck….. und immer und immer wieder der gleiche Urschleim…. mitlerweile habe ich die Hoffnung aufgegeben, dass es besser wird, je älter das Kind wird….. nein, wir lassen uns nur weniger gefallen, lassen uns nicht mehr als Depp behandeln und kennen uns selber fast besser aus, als die zuständigen Sachbearbeiter, zumindest umfassender …. traurig, aber wahr 😦

Das Thema wird uns begleiten, ich werde weiter berichten, gute Nacht!

 

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Kur, die Zweite

nicht mal eine Woche sind die Beiden nun wieder zu Hause, mittlerweile wieder im Alltag angekommen, die Arbeit und die TaMu haben sie wieder…..

da waren sie im Schwarzwald:

Tevion DC-14

Tevion DC-14

Beide kamen mit Heiserkeit und Husten, beide nehmen grad Zwiebelsaft, hoffen wir, dass es bald wieder verschwunden ist!

Das Beste an der Kur war die Kinderbetreuung, Junior hat sich sofort wohl gefühlt – die hatten halt auch ne Spieleküche 😉 – war schnell in der Gruppe integriert, hat vieles Neues ausprobiert und sich nicht “ die Butter vom Brot nehmen lassen “ ……. wir haben eine gr0ße Mappe mit den Liedtexten, mit vielen Bastel- und Malarbeiten mit nach Hause bekommen, da haben sie sich echt richtig viel einfallen lassen……

Tevion DC-14

Tevion DC-14

Kumpels hat Junior auch schnell gefunden ( beide Mamas haben die Bilder hier erlaubt, Danke an Euch 🙂 )

Kumpel 1 – sehr fürsorglich, sehr bedacht

Kumpel 2 – auch mit Exxtra – und wieder mal stimmte die Chemie fast blind

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Die Klinik selber ist ein bißchen in die Jahre gekommen, das ist ja nicht “ schlimm „, wenn der Rest passt, kann so leider nicht bejaht werden….. Therapeuten Mangel, sowohl im Kinder als auch im Erwachsenen Bereich…. und zum Thema “ Essen “ nur soviel, Junior strahlte über das ganze Gesicht, als es im Kaufland Pizza gab…… In einer Klinik, die Ernährungstherapie anbietet, sollte so ein Angebot nicht zu finden sein 😦 der Bäcker vor Ort macht da ganz guten Umsatz…..

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aber es ist eben, wie es ist, die Beiden haben ihre gemeinsame Qualitätszeit genossen und das Beste draus gemacht….. Dennoch werden wir bei der KK nachfragen, welche Anwendungen für unser “ Therapiekind “ abgerechnet werden……

Fasching war für Junior toll, es war sogar die Guggemusik im Haus, ein Fest für Junior und natürlich hatte er seine Ohrschützer dabei, und war echt fasziniert, da hatte jemand ganz viel Spaß 🙂

So und nun noch ein paar ausgewählte Bilder 🙂

 

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Berlinale 2016

und der einzige deutsche Film befasst sich mit einem Tabu Thema….

Spätabtreibung….

Respekt für den Mut, dieses Thema aufzugreifen, die Passagen, die ich bislang sehen konnte haben mich sehr berührt…. ich werde trotzdem versuchen, diesen Film anzuschauen, er ist wohl ein Fernsehfilm und wird demzufolge irgendwann im TV laufen….

Noch immer werden in Deutschland 90% aller Schwangerschaften beendet, aufgrund dem Verdacht der Trisomie 21, wieviele dieser Kinder wirklich ein Exxtra gehabt hätten, ist nicht bekannt!

http://www.berliner-zeitung.de/kultur/-24-wochen–von-anne-zohra-berrached-ein-film-von-grosser-wucht,10809150,33786906.html?dmcid=sm_fb

 

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schwer

sehr schwer ist es grad…… nicht nur, dass Junior mit der Mami in Kur ist……

2 Kids mit DS haben einen “ Infekt “ nicht überlebt…… ich bin unsagbar traurig und kann es einfach nicht verstehen….. ich bin da an meiner Grenze angekommen, wie mag es den Eltern wohl ergehen? Jedes Mal, wenn ich dran denke, schießen mir die Tränen in die Augen….. das ist einfach nicht fair!

Es macht mir Angst….. große Angst….. Kinder mit dem DS scheinen heftiger zu reagieren, siehe Junior seine Haut bei HMF ……hatte noch kein Doc so “ schlimm “ gesehen…..

Hinzu kommen die uns bekannten Kids, die gerade ihre Leukämie bekämpfen….. die Wahrscheinlichkeit bei DS an Blutkrebs zu erkranken ist um 20 % höher, als bei den anderen Kindern….. auch diese Kinder kennen  wir zum Teil persönlich und sie sind in unseren Gedanken, bitte, bitte schafft es, kommt aus dem Zelltief raus…… Euer Leben liegt noch vor Euch ❤

Das einzig Wichtige im Leben
sind die Spuren von Liebe, die wir hinterlassen,
wenn wir ungefragt weggehen und Abschied nehmen müssen.
(Albert Schweitzer)

Liebes F., Liebes D.

kommt gut über den Regenbogen, findet Euch, passt gut auf Eure Familien auf……

 

❤ ❤ ❤

 

 

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