Archiv der Kategorie: Diagnose

PEp – der Bericht

kam die Woche per Post und ich muss ehrlicher Weise sagen, dass uns die Ausführlichkeit und die “ Aufmachung “ mit klaren Zielen und Methoden doch sehr angenehm überrascht hat, das hätten wir Beide so nicht erwartet…..

Die ersten Dinge sind bereits in der Umsetzung, ich werde berichten…. und da mich doch viele Nachfragen zur pEP erreicht haben, hier nun der Bericht, der auch den Ablauf nochmal gut darstellt…..

Ich brauche nicht zu erwähnen, dass wir stolz wie Bolle sind auf unseren Sohn ❤

pEP-1

pEP-2

pEP-3

 

 

Hinterlasse einen Kommentar

Eingeordnet unter Diagnose, Entwicklung

Wir hatten einen CSD,

und waren natürlich dabei, für Junior war die Parade spannend, so viel Buntes, so viel Musik….. so viel überhaupt 😉 mit seinen Mickeys auf den Ohren auch gar kein Problem und er hat deutlich gezeigt, dass er hört, aber halt gedämpft….. da er sie auf den Ohren gelassen hat, war es wohl auch für ihn perfekt 🙂 nicht eine Sekunde hat er geschlafen während der Parade, erst später fiel er mal für 30 Minuten ins Powernapping, um danach die Hüpfburg und das Karussell zu rocken….. Für uns Große war die Parade eher enttäuschend, wird irgendwie immer weniger, jedes Jahr, mal schauen, wie es im nächsten Jahr ist….. sonst überlegen wir echt, nur noch auf das Straßenfest am Schloß zu gehen, das war nämlich richtig toll und sehr gesprächig sowohl für Junior, als auch für uns…… Junior sucht immer mehr den Kontakt zu anderen Kindern, abwartend, aber aufgeschlossen, sehr beobachtend und dann nachmachend, stinksauer werdend, wenn es nicht klappt….. naja, manches muss er halt noch üben 😉 ❤ Das erste Mal alle drei die gleichen Tshirts….. kam im Umfeld gut an und wir haben uns wohl und als Ganzes gefühlt  ❤    ( Junior seins ist auch blau, nur anders 😉 ) CSD 2015   Parade mit den Mickeys 🙂 CSD 2015-2 Powernapping nach der Parade CSD 2015-4 die bewährte und geliebte Hüpfburg 🙂 – sie war wieder das Magnet für Junior….. wollte gar nicht mehr runter und ihn stört es auch gar nicht, mehr oder weniger unkontrolliert rum zu fliegen…… CSD 2015-1 CSD 2015-3 Und dann noch nen unkontrollierten Tagesablauf 😉 seit Junior seine Schilddrüse gut eingestellt ist, braucht er deutlich weniger Schlaf und – sorry – nervt deutlich mehr….. heute morgen hat er 20 nach 5 die Nacht für beendet erklärt, dann um 7 seine Banane geschmatzt und um halb acht sein Studium der Innenarchitektur aufgenommen 😉 morgens halb acht gestern erst hat er “ Klettern “ studiert “ 😉 Klettermaxe 08-2015 hing dann schimpfend, motzend und rufend auf dem Regal, denn der Herr kam nicht mehr runter 😉 Schon schön, wie Junior sich macht…. er läuft an einer Hand und bald wird er uns weg laufen ….. Mein Kreuz wird ihm ewig dankbar sein….. auch wenn er “ nur “ 10 Kilo hat….. die können verdammt schwer werden und an arg schmusigen Tagen, muckt auch mein eh noch schlafendes Bein um ein Vielfaches mehr…. da kommt dann halt noch dieses “ ich finde meine Position nicht und rutsch mal auf Dir hin und her, Mama “ …… hinzu……. Und soll ich Euch was schreiben, völlig egal……. ich liebe ihn über alles ❤ ❤ ❤

Ein Kommentar

Eingeordnet unter Bilder, Diagnose

OP Tag

heute morgen war es dann “ endlich “ soweit, um 07:00 Uhr waren wir an der Leitstelle “ ambulante OP “ in der Uniklinik der Nachbarstadt……. Junior kam als Erster in den HNO OP und war echt gut drauf….. wir Mamas nach einer schlaflosen Nacht völlig “ überdreht “ und unter Hochspannung….. Junior wurde vorbereitet, bekam seinen Schlafzaubertrank und verdrehte recht schnell die Augen und rockte den OP 😉

OP-1 OP-2

Der Zugang wurde erst gelegt, nachdem Junior mit Hilfe einer Masken Narkose in den Schlaf gefunden hatte….. nach doch recht langen 75 Minuten durfte eine von uns zu ihm in den Aufwachraum, er schlief noch fest und so durften wir beim Wachwerden dabei sein, was für alle gut war 😉

OP ist gut gelaufen, Polypen raus, je einen Schnitt im Trommelfell nach der Säuberung der Gehörgänge, aber keine Röhrchen nötig…….

Dann ging die Suche nach der Station los, auf welcher wir angemeldet waren, es stand leider nicht in den Papieren wo und so kamen wir dann erst nochmal in einen anderen Aufwachraum, besser gesagt in eine kleine Kammer, mit einem Drachen von zuständiger junger Schwester, die sich nach folgendem Wortwechsel nicht mehr blicken ließ:

  • Kann es sein, dass unser Sohn Schmerzen hat? – Junior weinte und schmiss seinen Kopf von links nach rechts, ließ sich nicht beruhigen
  • woraus schließen Sie denn das?
  • erklärt, warum wir der Meinung sind
  • das kann vom Dormicum° kommen ( der Schlafzaubertrunk ) – fünfmal wiederholt
  • ich weiß, dass Dormicum° paradox nachwirken kann, denke aber, dass unser Sohn Schmerzen hat
  • woher wissen Sie das, wie reagiert er denn sonst auf das Dormicum° ?
  • er hatte noch nie Dormicum°
  • ja wieso denken Sie denn, dass er Schmerzen hat, hat er Aua gesagt?
  • nein, das kann unser Sohn noch nicht äußern – grummel
  • na dann wird es am Dormicum° liegen
  • ich möchte, dass er ein Schmerzmittel bekommt
  • das muss ein Doc entscheiden
  • dann kümmern Sie sich bitte darum, dass schnellstmöglich ein Doc hier auftaucht und nach Junior schaut – sehr deutlich 😉
  • nach 10 Minuten war die Doc da, er bekam sein Nurofen° und alles war gut, wir hatten unseren schmusigen, müden und kaputten Junior wieder, der ganz ruhig auf unserem Arm lag und das Singen genossen hat

Das geht mir echt an die Berufs – Ehre, diese Distanzlosigkeit und Nichtakzeptanz der elterlichen Meinung, Beruf verfehlt, 6 setzen! Wurden dann von einer anderen Schwester “ betreut “ ( die kam dann zum Nadel raus machen und hat Junior ein Einback gebracht ) sonst waren wir komplett unter uns 😛 – die hat uns dann gleich mal geduzt, war aber bestimmt erst Anfang 20 …… so ändern sich die Zeiten 😉

Eine Anästhesisten kam dann noch mal, um die Übernachtung abzuklären, und die gab dann grünes Licht, so dass wir bereits gegen 14:00 wieder zu Hause waren…… wir sind ihr wirklich dankbar, sie hat individuell entschieden und sich weder vom DS noch von den Atemaussetzern blenden lassen ( Junior hatte nach OP ne Sauerstoffsättigung von 100% bei normaler Atmung ) 🙂 Zu Hause angekommen hat Junior erst mal 2 Stunden geschlafen und dann die Bude gerockt, gut gegessen, gut getrunken, kein Schmerzmittel mehr gebraucht, machte um 21:00 Uhr die Gebärde für “ Zähne putzen “ – das verknüpft er abends mit dem Schlafen gehen – und schläft seit 20 nach neun 🙂

OP-4 OP-3

Endlich können wir das Thema abhaken, am Donnerstag geht’s zur Kontrolle zum Haus HNO und bis einschließlich Montag darf er nicht in die Krippe, die Krankmeldung auf das Kind gab es gleich von der Klinik mit….. ist nicht das Problem, wird uns nicht schaden, nach dem ganzen Trappel der letzten Wochen!

Heute Nachmittag musste ich dann schon ins Babyphone rein kriechen, um ihn atmen zu hören, er schnarcht nicht mehr so laut, im Moment schnarchelt er ein ganz klein bissel, das ist echt Hammer, wie sich das bemerkbar macht und im Aufwachraum direkt, hatte ich Tränen in den Augen, Junior seine Nasenflügel bewegten sich mit der Atmung, er hat direkt nach OP wieder durch die Nase geatmet, das gab es schon ewig nicht…… mal sehen, wie es wird, wenn alles abgeschwollen ist!

So jetzt geht’s mit Volldampf auf den zweiten Burzeltag, die ersten Geschenke haben den Weg schon gefunden, es ist toll durch das DS neue liebe Menschen kennen gelernt zu haben ❤

 

2 Kommentare

Eingeordnet unter Diagnose, Entwicklung, Krankenhaus

Diagnose Down Syndrom / Trisomie 21 – was tun?

Das war hier die große Frage, die neben der Angst um Junior im Raum stand……

Ich kann mich – leider – noch zu gut erinnern, dass ich abends – als Junior auf der Intensiv lag – im Patientenhaus saß und nicht wusste, wo mir der Kopf stand…. ich hatte nen frischen Kaiserschnitt, nur spärliche ärztliche Visite….. Junior mit starken Sauerstoffschwankungen auf der Intensiv….. und in meinem Kopf puckerten diese zwei Buchstaben “ DS “ wild von links nach rechts, von vorne nach hinten, von oben nach unten…… und diese Selbstzweifel und Schuldgefühle gg Junior …… hinzu kam, dass sich unser gewünschtes Familienzimmer in Luft aufgelöst hat…… Junior auf der Intensiv, die Mami zu Hause, ich im Patientenhaus, jede abends allein – das war keine schöne Zeit, um das mal neutral zu formulieren…..

Den Läppi hatte ich dabei und ich fand tausende Seiten, welche, die mich arg runter gezogen haben und einige wenige, die mir Mut gemacht haben, stand aber lange zeit neben mir, um heraus zu finden, was denn nu wirklich wichtig ist – bezogen auf das DS – ( natürlich, dass Junior von der Intensiv heim kommt etc…. ) aber wann mit was beginnen, und ein bissel in die Zukunft schauen, um nix zu verpassen, uns später nicht vorwerfen zu müssen, den Zeitpunkt verpasst zu haben ( wie es jetzt bei den Blutwerten doch war 😦 )

Die Mami hatte und hat da ja vollstes Vertrauen in mich, ich bin eher der Plan Typ und mir hat “ ein Handbuch “ gefehlt….. so ein grober Anhaltspfad, der individuell variiert werden kann…… und nun ergab es der Zufall, dass wir das in einem DS Forum erstellt haben, ganz nach dem Motto, alles kann, nix muss….. aber es gibt schon Dinge, die wichtig sind und jede Familie muss ihren eigenen Weg finden…… ich möchte diese Liste hier veröffentlichen, weil ich sie nützlich finde und selbst so ein Listentyp bin…… andere lassen gern alles auf sich zu kommen und entscheiden dann….. das ist natürlich auch ok…… jedeR so, wie es in die Familie passt 🙂

Ich möchte mich an dieser Stelle ganz herzlich bei den Mitgliedern eines Elternforums  bedanken, die die folgende Liste in einer Gemeinschaftsarbeit zusammen getragen haben, zusammen gefasst hat dies dann Marion – http://www.marion-mahnke.de/

 

————————————————–

TO-DO-LIST FÜR FRISCHGEBACKENE ELTERN VON KINDERN MIT DS – VOR DER GEBURT ODER IN DEN ERSTEN TAGEN

“ A) Krankenzusatzversicherung/ggf. falls auch noch andere abschließen: Hier rennt euch die Zeit davon (–> Kontrahierungszwang der Versicherungen lediglich bis 8 Wochen nach der Geburt). Wenn ihr VOR der Geburt des Kindes für euch SELBST Versicherungen abschliesst müssen die oft auch das Kind dann mitaufnehmen. Tipp: http://m.muenchener-verein.de/

Des weiteren: Genau nachdenken in welche Krankenkasse das Kind soll. Insbesondere wenn ein Partner gesetzlich und der andere privat versichert ist. Die gesetzlichen sind oft besser.

B) Stillberaterin suchen, „Das Stillbuch“ (Lothrop) oder „Stillen – einfach nur stillen“ lesen, stillfreundliches Krankenhaus und still kompetente Hebamme suchen. Achtung: Gute Hebamme sind schnell ausgebucht! Spätestens Anfang des 2. Trimesters buchen.

Stillberatersuche: http://www.bdl-stillen.de/stillberatungsuche.html. oder
http://www.lalecheliga.de/

Broschüre „Babys mit Down Syndrom stillen“ ordern. (LaLecheLiga)

Niemals verunsichern lassen! Muttermilch ist die beste Nahrung für unsere Kids und Stillen die optimale MundTherapie in dem Alter

Wenns aber wirklich nicht geht: LIEBE ist noch wichtiger! Besser entspannt fläscheln als verkrampft stillen! Trotzdem: Nicht zu früh entmutigen lassen

C) Ggf: Erstinfomappe des DS-Infocenters ordern.

D) Bei der Klinikauswahl konkret fragen ob dort eine positive Einstellung zu Down-Kindern herrscht, ob sie still freundlich aber generell auf jeden Fall die Klinik mit angeschlossener Kinderklinik vorziehen.

NACH DER GEBURT

1)Babyflitterwochen genießen

2) Im Alltag ankommen, eigene Normalität entwickeln, ggf. Familien-/Freundebrief schreiben in dem ihr eure Sicht aufs DownSyndrom, ein paar nette Fotos und euren Wunsch wie man mit euch umgehen möge notiert.

3) Gute Ärzte suchen mit denen ihr in den nächsten Jahren GERN zusammen arbeiten mögt. Ihr managed jetzt ein Gesundheitsnetzwerk. Die künftigen Mitarbeiter und Fachkräfte müssen in eure Welt passen.
Abchecken: Organe, Blutbild, Augen, Ohren, etc. Lasst euch vom DS-Infocenter die Broschüre darüber schicken. Das ist so was wie das gelbe U-Heft nur für Down-Kinder. Bei der Gelegenheit ggf. Auch das Baby-Heft von Leben-mit-Down-Syndrom schicken lassen.
Ordner anlegen. Register ergibt sich später (z.B. Ärzte, Therapeuten, Klinik, Anträge Kasse, Pflegeversicherung, SBA, Ämter, Plakate WDST, Presse)
Ärzte die euch nicht unterstützen zügig durch andere ersetzen.

4) Kaffeeklatsch mit anderen Down-Eltern. Ggf. Eltern Gruppe vor Ort besuchen. Nicht vergessen: Jedes Kind das ihr kennenlernt ist anders. Ggf. FB-Gruppen, DS-Mailingliste oder Foren beitreten.

5) Physiotherapeut (Padovan, Vojta oder Bobath) suchen

6) Termin im SPZ machen, ggf. Termin in einer DS-Ambulanz, Frühförderung beantragen (z.B über Lebenshilfe, SPZ)

6a) ggf. Logopädie anfangen (Castillo Morales geht schon im Babyalter)

7) Schwerbehindertenausweis beantragen und beim Finanzamt angeben (Pflegepauschbetrag und Behindertenpauschbetrag.). Hat Zeit, da der rückwirkend ab Geburt bewilligt werden kann und auch das FA da nachzahlt.

Manchmal ist es gut mit dem SBA zu warten, da euch hier kein Geld verloren geht. Ich meine aber mit Feststellung einer Behinderung gibt es ein ausser ordentliches Recht aus der privaten Krankenversicherung in die gesetzliche zu wechseln.

Rechte die aus dem SBA hervorgehen recherchieren!

8) Pflege Zusatz Versicherung abschließen, VOR dem Antrag auf Pflegestufe

9) Pflegestufe beantragen (Spätestens um den ersten Geburtstag rum, geht aber oft auch früher), bei Genehmigung gleich Verhinderungspflege beantragen (Und NEIN – ihr müsst die 6, Monate Wartezeit NICHT abwarten, wenn das Kind alter als 6 Monate ist!).
Babysitter buchen und von der Verhinderungspflege bezahlen und selbst was zum Krafttanken allein oder mit Partner planen.
Wenn das Verhinderungspflegegeld nicht reicht: Kurzzeitpflegeanspruch in Verhinderungspflege umwandeln

10) Kind geniessen nicht vergessen. Viele Fotos machen. Nur die Freunde behalten, die zu einem stehen. Alle anderen einmal auf den Pott setzen, einnorden und ggf. eine zweite Chance geben. Das lohnt sich oft. Nicht jeder kommt sofort souverän mit den behinderten Kindern von Freunden zurecht, aber gute Freunde besinnen sich dann – und die nicht so guten sind effektiv vertrieben, wenn man einmal Klartext spricht.

11) Sich neu sortieren, Prioritäten prüfen, ggf. Portfolio anlegen für Erster Zahn, Erster Schritt, Anekdoten ….

12) Behindertentestament machen (im Norden bei Dr.Hoffmann in Bremen), reiche Familienangehörige informieren, dass Kind nicht allzu viel persönlich erben soll

13) Kindergarten/Krippe suchen, Überlegenheit ob man Inklusion will

14) ab 3. Geburtstag Windeln beantragen

15) Um den 4./5. Geburtstag ggf. Über Rückstellung von der Schule nachdenken. Ggf. alles in die Wege leiten. Ab 5. Geburtstag in Frage kommende Schulen besuchen und gucken wie weit Inklusion bei euch schon klappt.

16) Vorm 6. Geburtstag nochmal kostenlos im ICE 1.Klasse reisen, Reservierung der Plätze über Mobilitätszentrum der Deutschen Bahn. Nummer: 0180 6 512512.

Nach dem 6. Geburtstag Wertmarke fürs kostenlose Fahren im Nahverkehr beantragen. Weiterhin fährt die Begleitperson kostenlos. Bei der Bahn auch hier über die Mobilitätszentrale reservieren lassen.

17) vorm 8. Geburtstag eventuell doch vorhandenes Vermögen ausgeben und spätestens jetzt ein Behindertentestament beim Experten aufsetzen. „

————————————————–

Bitte fragt, wenn Ihr mit nem Begriff oder so nix anfangen könnt, viele Dinge sind uns ein Begriff und sehr geläufig, aber längst nicht alles……. das Letzte, was wir auf diesem Blog haben wollen, sind Fragezeichen 😉

Ich freue mich auf Euer Feedback 🙂

3 Kommentare

Eingeordnet unter Diagnose

Pfingsten

bedeutet auch wieder freie Tage am Stück und ja es ist schön, aber wir können die Zeit grad nicht so für uns nutzen….. wir sind beide am Limit und das macht sich bemerkbar…… was ja völlig normal und ok.  ist, wenn die grundsätzliche Kurve beibehalten wird…… es gab und wird immer diese Zeiten geben…… Disharmonie, um es mal vorsichtig auszudrücken, ist und kann ja nicht stets und ständig alles toll sein….. ich wünsche mir, besonders für Junior, dass wir die Kurve bekommen, erst heute wieder hatte er einen tollen Tag, und es ist im Moment einfach nur super, ihn zu beobachten ❤

Pfingsten-1-2015 Pfingsten 2015

 

jetzt habe ich noch ein ganz aktuelles Bild von der Haut von Junior….. einfach nur, um zu veranschaulichen, warum wir grad so oft angesprochen werden, es sieht wirklich alles andere als schön aus 😦 es ist eine Schmierinfektion, und solange der Rotz da ist, werden wir das nicht in den Griff bekommen, es ist hier wirklich grad zum Mäuse Melken und die Beteiligten haben beide Hände in Gips 😦

Haut

2 Kommentare

Eingeordnet unter Diagnose, Familie

HNO Kontrolle

wegen dem Dauerrotz wurde uns ja in der Entwicklungsambulanz empfohlen….. Geplant war dieser Termin für den September wieder, nach einem Anruf wurde Junior heute mit Wartezeit “ eingeschoben “ ( wir haben da wohl echt ganz grundsätzlich die richtigen Docs erwischt )

Also Ergo abgesagt und in der Hoffnung es nach 2 Stunden geschafft zu haben in die überfüllte Praxis rein 😦 Innerlich war ich schon bedient, dieses Gesprackel, diese Lautstärke, dieses “ Rumgekotze “ ( natürlich ohne jegliche Schutzmaßnahmen ) kann ich grad nur eher schlecht er- und vertragen……

Keine 10 Minuten mussten wir warten und schwups waren wir im Sprechzimmer, vor lauter Schreck, unseren Namen gehört zu haben, habe ich noch prompt meine Tasche liegen lassen, die trug dann die Doc 😛

Junior war wieder toll <3, er fand das nicht prickelnd, ließ aber alle 3 “ Dinge “ untersuchen! Bevor sie anfing mit irgendwas, nahm sie Kontakt zu Junior auf und das finde ich persönlich ja toll und auch wichtig, nebenbei stellte sie mir 3 Fragen:

  1. atmet er immer mit offenem Mund
  2. hat er immer diese Atemgeräusche
  3. schnarcht er und überstreckt er den Kopf beim Schlafen

Alle 3 Fragen konnten / mussten mit Ja beantwortet werden, den offenen Mund hielten wir für den fehlenden Mundschluß aufgrund vom DS, Schnarchen und Atemgeräusche vorhanden aufgrund dem Dauerrotz und fehlender Muskelspannung, über den Kopf haben wir noch nicht nachgedacht 😉

Dann untersuchte sie ihn und meinte nur, ja das sind alles “ Dinge „, die aufgrund vom DS sein können, aber sie denkt, dass Junior schlicht weg keine Luft durch die Nase bekommt 😦 seine “ Polypen “ sind verdammt groß, um nicht riesig zu sagen….. sie möchte das aber jetzt gern noch dem Chef zeigen…… er sagte das Gleiche

2 Möglichkeiten: Abwarten, das kann im Sommer besser werden, evtl. Homöopathie unterstützend oder die OP….. Wir hatten es letztens erst hier zu Hause und sind uns einig, dass wir da nicht abwarten werden…. aufgrund der engen Anatomie im Gesicht durch das DS und weil einfach ganz viel Entwicklungstechnisch davon abhängt ( die Belüftung der Ohren ist gestört, der Ohrenschmalz kann nicht ablaufen, evtl. Paukenergüsse – Auswirkung auf Hören und Sprache ) und wir die Haut nicht in Angriff nehmen brauchen, wenn die Ursache, der Rotz nicht gestoppt ist –

also haben wir nun einen OP Termin – Anfang Juli, denn erst müssen die Schilddrüsenwerte besser sein und der Doc hat mich heute wieder einmal mehr überzeugt: Geplant sind nur die Polypen, die Ohren werden in der OP gereinigt und dann wird geschaut, ob Paukenergüsse vorhanden sind, dann werden die ( nach Rücksprache ) behandelt und die “ Mandeln “ sind kein Thema bei Junior, die lassen wir so! Ohne jemandem zu Nahe zu treten, viele andere Docs hätten gleich das volle Programm durchgezogen!

Soweit der Stand der Dinge und ganz ehrlich, für den Moment reicht es – ich kaufe Junior sehr sehr gern weiter selber das Spielzeug, er muss es nicht vom Doc geschenkt bekommen 😛 Irgendwie ist hier grad der Wurm drin, wohlwissend, dass es Familien gibt, die grad wirklich zu kämpfen haben…….

Hinterlasse einen Kommentar

Eingeordnet unter Diagnose, Entwicklung

Schilddrüse, Vitamin D und Gebärden

sind hier gerade die bestimmenden Themen, obgleich es seit Samstag eigentlich wieder die unteren Backenzähne sind, die zumindest mit Fieber ordentlich geschoben haben. Erstmals hat Junior das “ normale “ Essen verweigert und wollte nur schluckbares, erstmals hing er seit Samstag fast nur auf mir und erstmals haben wir die Spuckwindeln als Sabbertücher aufgebraucht und so blieb ich gestern und heute mit ihm zu Hause. Zähne sind schon doof, sie tun weh beim Kommen, sie tun weh beim Gehen und zwischendrin kosten sie viel Geld 😉

Das nur schluckbare Essen stellte uns vor Herausforderungen, Joghurt und Quark kamen gleich wieder raus, “ Hallo Herr Reflux, dachten, wir hätten Sie verabschiedet? “ Kartoffelbrei wurde verweigert, ebenso Gries- oder Milchbrei…… haben uns dann bei Tortellini getroffen und bei Kindermüsli mit Quetschbeutel, heute ging dann schon wieder ganz weiches Brot ohne Rinde, die Zähne sind aber noch immer nicht durch 😦 Was ein Drama!

Und ganz ehrlich: diese Zähne sind echt heftig…… unser Sohn kennt noch kein “ Aua “ das Schmerzempfinden ist beim DS aufgrund der Wahrnehmungsstörung oft herab gesetzt ( was sicher später noch genug Zündstoff hergibt ) so auch bei Junior, aber wenn er jammernd da sitzt und sich links und rechts seine Stapelbecher auf die Wangen kloppt, dann steigen uns die Tränen in die Augen…… natürlich haben wir Schmerzmedis gegeben, aber so wirklich geholfen haben sie nicht…..

Was dennoch sehr gut klappt, ist die Tablettengabe bei Junior, morgens das L-Thyroxin° nüchtern und abends das Vitamin D…. völlig easy bislang und das überrascht dann doch, aber positiv 🙂

Warum ist es jetzt überhaupt wichtig, die Blutwerte ganz grundsätzlich bei Kindern mit DS zu kontrollieren und zwar auch schon jetzt mit 21 Monaten? Weil es einfach so ist, dass Zölliakie, Fehlfunktionen des Schilddrüse, Leukämie und Diabetes bei Kindern mit DS gehäuft vorkommen 😦 Leider wissen das noch nicht viele Docs, so dass es oft ein Kampf ist, die wichtige Blutentnahme zu erreichen – bei uns zum Glück kein Problem! Danke Frau Klinik Doc 🙂

Zölliakie, Schilddrüse und Vitamin D gehen mit einer Entwicklungsstörung einher, deshalb werden sie oft nicht rechtzeitig erkannt, weil auch das DS ja ganz “ normal “ von einer Entwicklungsverzögerung “ geprägt ist „…… und wie bei vielem anderen auch, ist es nicht besonders förderlich, wenn mehrere Faktoren zusammen kommen!

Bei der Fehlfunktion der Schilddrüse handelt es sich meist um eine Unterfunktion, die das Wachstum und die geistige Entwicklung der Kinder hemmt, unter anderem eine verzögerte Sprachentwicklung, eine besondere Anfälligkeit für Infektionen, ein späteres Wachsen der Zähne und ein langsames Körperwachstum zeigt! ( ganz ohne DS, NUR die Fehlfunktion der Schilddrüse )

Vitamin D Mangel wurde lange Zeit nur mit einer Knochen- und Zahnfehlbildung in Verbindung gebracht ( Rachitis ) Mittlerweile weiß Mensch aber, dass da durchaus mehr dahinter steckt: auffällige Muskelschwäche, extreme Karies, häufige Verstopfung und Dauererkältungen können – müssen aber nicht – ein Anzeichen für einen Vitamin D Mangel sein :-O

Das DS geht einher mit: ( ich beziehe mich jetzt nur auf die Parallelen )

Kinder mit DS wachsen nicht so schnell und erreichen eine Körpergröße, die deutlich unter dem Durchschnitt liegt, die kognitive Entwicklung verläuft langsamer, in bestimmten Bereichen auch abweichend von der “ normalen “ Entwicklung. Die Sprachentwicklung von Kindern mit DS ist IMMER verzögert, wobei individuelle Unterschiede bestehen, das Sprachverständnis ist eher nicht betroffen, aber die Sprachproduktion.

Seit Oktober haben wir hier nen Dauerrotz, daraus folgend Bindehautentzündungen und nun auch noch ne Schmierinfektion, Infekte der oberen Atemwege sind oft bei Kindern mit DS zu finden, aufgrund der besonderen anatomischen Gegebenheiten im Kopfbereich!

Die motorische Entwicklung ist verzögert, Ursachen sind: syndromspezifische Muskelhypotonie, die Überdehnbarkeit der Gelenke und Gleichgewichtsstörungen……

Oft kommen die Zähne nicht nach dem bekannten Schema, sondern kreuz und quer, oft sind die Zähne gar nicht angelegt, das heisst, sie fehlen lebenslang…..

So Ihr Lieben da draussen 🙂 es ist echt schwierig ohne Blutergebnisse, aber es ist auch echt schwierig, mit den Ergebnissen umzugehen….. hätten wir jetzt früher auf die Blutabnahme bestehen sollen….. liegt die Stagnation bei Junior jetzt an dem Mangel von Schilddrüse und Vitamin D oder ganz klar am DS? Es wird wohl von allem etwas sein und ganz viel Junior drin, aber es macht schon Angst, mit diesen schlechten Blutwerten konfrontiert zu werden und sich selber die Frage – mal wieder – stellen zu müssen, “ hätten wir es ändern können “ ?

Wir werden mal schauen, wie sich Junior jetzt macht unter den Tabletten und sind irgendwie auch echt gespannt……

Jetzt möchte ich Euch noch 4 Gebärden zeigen, die Junior sehr zielsicher in seinem Alltag einsetzt…… Gebärden machen wirklich Spaß mit ihm und er freut sich immer so toll, wenn seine Gebärde bemerkt und erkannt wird, auch wenn sie nicht so ganz mit dem Lehrbuch übereinstimmt 😉 er kann noch mehr, soll nur als Beispiel dienen….. und zu einzelnen Gebärden kommen ja auch die Wörter, manche ganz, manche im Ansatz….. aber der Anfang ist gemacht und die Krankenkasse weigert sich noch immer 😦

Gebärde Junior

in eigener Sache: wer seit Ihr, die diesem Blog folgen, warum kommentiert Ihr nicht, ich freue mich auch über kontroverse Meinungen, und natürlich auch über eine Like von einem Bild von Junior 🙂

6 Kommentare

Eingeordnet unter Diagnose, Entwicklung