Monatsarchiv: November 2013

entwicklungsneurologische Ambulanz bei 15+5

so heute war es dann mal wieder soweit, wir waren auf der Station, auf der Junior 10 Tage nach Entbindung lag, auf der die Diagnose bestätigt wurde, auf der unser Sonnenschein, der absolute Liebling war ist und bei jedem Knottern sofort hoch genommen wurde und die Welt erleben durfte 😛

14:00 Uhr hatten wir heut eigentlich Termin in der entwicklungsneurologischen Ambulanz… heut morgen halb zehn klingelte das Handy, ob wir nicht evtl. bisschen früher kommen könnten, wenn wir denn bereit wären, ein bissel aus dem Nähkästchen zu plaudern. ( haha, wer wenn nicht wir ) auf Station ist grad ein ganz kleiner Wurm ( 6 Woche zu früh und Trisomie21 ) und die Ellis hätten Bedarf mit anderen Ellis zu sprechen….. na da sind wir doch die Letzten, die nein sagen….. er ist wirklich so zauberzuckrig…… vielleicht bleiben wir Eltern in Kontakt, die Buben hätten bestimmt was von….. aber unser Sonnenschein wurde uns doch direkt entführt, als wir auf Station waren: “ darf ich ihn mitnehmen “ ja natürlich, nur bitte nicht ins Gesicht küssen, schmatzen etc, das Gesicht ist UNS 😛

so durfte Junior heute mal wieder in jedes ( nicht ansteckendes ) Wachzimmer, auf jeden Arm und er war so charmant und hat alle freundlichst angelacht……… hatte aber heute abend auch zu kämpfen, um zur Ruhe zu finden, jetzt haben wir 02:09 und seit ner halber Stunde ist Ruhe 😦      aber morgen steht nix an und eigentlich liegen auf der Station ja zu 95% Frühchen, d.h. so “ Brummis “ wie Junior kennen die dort gar nicht….. dabei ist Junior noch am unteren Limit…… heute ( ich wollts ja dann genau wisse, nachdem ich sooo oft gehört habe, wie gut er doch im Futter steht ) 5730g bei 62 cm….. absolute Norm…. nicht mal zu leicht….. die Untersuchung war auch klasse…. die Doc macht und tut und fragt mich: “ hebt er schon den Kopf auf dem Bauch, ich: schauen sie halt mal 😉 – sie ihn dann rum gelegt und wer denkt gar nicht dran? ja klasse Junior, streckt seine Zunge raus und gut ist…. na nicht mit mit 😉 ich leg ihn auf den Bauch und sprech mit ihm und : er hebt den Kopf vorzeigemäßig und ist sooooo stolz auf sich selber…….. wir sollten ihnen wirklich mehr zutrauen! Im Fahrstuhl nach unten hatte ich ihn dann vor mir auf dem Bauch und er hat seine Kopf ganz allein gehalten, die Doc war dabei und im Nachhinein frage ich mich, wie sie hätte bewertet, wenn sie das nicht noch alles gesehen hätte…..

Lange Rede, kurzer Sinn…. alles Bestens…. Junior braucht erst in nem halben Jahr wieder zur Kontrolle, ( normal alle drei Monate ) und ja ich sehe das durchaus als toll an…… vergleichbar mit einem Regelbaby, mein kleiner Sonnenschein, einfach nur schön…..

und dann noch in eigener Sache…. ich freue mich über jeden / jede , die diesen Block liest, ich freue mich aber auch über Kommentare, traut Euch, ich beiße nicht!

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2 Kommentare

Eingeordnet unter Entwicklung

Grad der Behinderung “ GdB “ und Merkzeichen

…….. irgendwie ist das ziemlich traurig – da kommt ein Baby auf die Welt und eigentlich sollten sich die Eltern erst mal nur auf das “ Neue “ – Leben, den Alltag, den Rhythmus etc. – konzentrieren und daran gewöhnen dürfen…. nicht so bei Eltern mit besonderen Kindern ( und damit meine ich alle Kinder, die mit einem Handicap geboren werden ) da stehen andere Dinge im Vordergrund, die Diagnose, die Gesundheit, die Therapie, die Frühförderung, die eigenen Gedanken, auch die zerfressende Frage nach dem “ Warum wir “ – alles und ich meine alles steht erst mal auf dem Kopf – dies bestätigten mir auch viele Eltern, die bereits vor Geburt wussten, dass sie eine besondere Herausforderung erwartet….. Dann bekommen die Eltern – meist noch in der Klinik – den Tip, zeitnah die Schwerbehinderteneigenschaft des Kindes beim jeweiligen Versorgungsamt zu beantragen – wir haben zusätzlich noch den Hinweis / die Info bekommen, dass es hier bei uns in der Stadt jeden Donnerstag eine Aussensprechstunde des eigentlichen Versorgungsamtes gibt….. und wir das doch jetzt schon machen sollten, um hinterher nicht in die Erklärungsnot zu rutschen, warum wir denn erst jetzt beantragen, wo die Diagnose doch schon so lange bekannt sei…… Gut die Kliniken geben nur das wieder, was sie bereits erlebt haben!

Also haben wir uns an einem Donnerstag auf in die Stadt gemacht und sind vorstellig geworden, alles echt völlig unproblematisch, Antrag direkt vor Ort ausgefüllt, den Entlassungsbrief der Klinik in Kopie beigelegt…… 6-8 Wochen, dann haben wir den Bescheid…… Klingt total easy, für uns mental eine echte Herausforderung, unser Sohn ist nicht behindert ( wir tun uns noch heute mit diesem Wort sehr, sehr schwer….. ) er ist einfach anders, behindert ist nicht nur in UNSEREN Köpfen negativ belegt 😦  – wir wollen diese Schublade für unseren Sohn nicht…… aber so heisst das nunmal!

Mit dem Schritt aus dem Amt, war der Gedanke im Kopf abgehakt und verschwunden….. der Bescheid kam und dann erst habe ich mal in den verschiedenen Foren umher gelesen und bin ja echt ziemlich hart gefallen…. jedes Versorgungsamt gruppiert selber ein, d.h. zwei Kinder mit der gleichen Diagnose, gleiches Alter, gleiche Nebendiagnosen werden nicht gleich eingruppiert….. Junior hat 50% H bekommen – ein Mädchen, welches wir mittlerweile kennen ( gleiches Versorgungsamt ) hat nach dem Widerspruch 100% H,G,B bekommen, in anderen Bundesländern ( BL ) gibt es das bereits beim Antrag, wiederum in anderen BL gibt es mit Herzfehler “ nur “ 40% – das macht mich echt sauer…. die Eltern müssen sich informieren, und sich rechtsberaten lassen und sind wir doch mal ehrlich, was bedeutet es in diesem Alter der Kids? das B bedeutet nix anderes, als dass ich als Begleitperson meines Kindes nicht für den öffentlichen Nahverkehr bezahlen muss….. und zumindest ICH fahre nicht mit meinem Sohn freiwillig in überfüllten Straßenbahnen mit tausenden vor sich hin rotzenden Fahrgästen Anderen, nein ich fahre mit meinem Sohn zur Therapie, um jetzt schon dafür zu sorgen, dass er sich gut entwickelt und dass er nach Möglichkeit eine normale regelzeitliche Entwicklung durchlaufen kann, um dann, seinen Alltag so gut und so allein wie möglich meistern zu können. Aber muss ich wirklich dafür kämpfen, dafür mich aufreiben, dass unsere Therapietage einfacher werden…. ja es scheint ganz so…. Wir haben jetzt Widerspruch eingelegt, dummerweise ist die 4 Wochen Frist schon rum, mal gespannt bin…. aber wir haben es vorher einfach nicht geschafft, und um auf den Eingangssatz zurück zu kommen, traurig finde ich, dass ich überhaupt dafür Zeit abzwacken muss…. dass es Eltern und / oder Angehörige von Menschen mit Handicap nicht besonders einfach haben, das war mir wohl schon bewusst, aber dass die Hürden gleich zu Beginn so hoch sind, das dann doch nicht…..

Und sollte sich jetzt irgendwer da draussen an den Kopf fassen und der Meinung sein, dass alle Babys Hilfe brauchen, dann gebe ich diesen Menschen sogar Recht….. ABER wohl kaum ein Elternteil eines “ Regelbabys “ setzt sich nach der Geburt mit Therapiemöglichkeiten auseinander und fährt auch nicht dreimal die Woche mit dem Baby zur Therapie ( und ich rede jetzt nicht von freiwilligen PEKIP , Massage, Yoga , oder sonstigen Just for Fun Kursen ) und von dem ganzen zusätzlichen Kram daheim ganz zu schweigen….. für uns ist ein Babyalltag ein Fremdwort, unser Kopf teilweise wegen Überfüllung geschlossen, und trotzdem genießen wir jede Minute mit unserem Sonnenschein, und wollen ihn nicht missen, er bringt uns zum Lachen, macht uns Freude und lässt uns so manches ganz schnell vergessen……

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Tschööööööö

Mama, ich schlaf dann mal sehr gern AUF Dir ein…….

Tschööö Mama ich schlaf dann mal auf Dir ein ♥♡♥♡

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Heute bei 14+3

hat sich Sohnemann das erste Mal allein vom Rücken auf den Bauch gedreht… bis gestern kam er “ nur “ auf die Seite und blieb wohl auch da liegen, zum Schauen….

während der psychomotorischen Krabbelgruppe heute, als die Therapeutin mir eigentlich ein paar unterstützende Griffe zeigen wollte, tat er es einfach, schwubs war er auf dem Bauch 🙂

Heute kam dann auch das neue Hüpfpolster mit der Post, später darf er darauf bestimmt hüpfen, jetzt werden wir es unten im WoZi als “ Therapie Unterlage “ nutzen, die Couch wird allmählich zu eng und jedes Mal hoch ist nun auch nicht mehr nötig……

Mal gespannt, was die KG morgen sagt, sie hat ihn jetzt 3 Wochen nicht gesehen!

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Kuckuck

04.11.2013

ich liege in der für Mama armschonenden Fliegergriffhaltung, die ich sehr gern und ganz lange mag und da unten – seht Ihr jetzt nicht – liegt der große dicke Hund und macht Faxen….. das ist besser, als jedes Fernsehen…

Ansonsten hatte ich, letzte Woche die ersten Ferien ( Therapieferien 😉 ) und es war auch mal schön, so gar keine Termine zu haben….. heute war wieder Frühförderung und die meinten dort alle, dass ich groß geworden bin und auch richtige Pausbacken bekommen habe, morgen soll mich die Mama mal wieder wiegen….. auf jeden Fall mussten Mama und Mami hier schon wieder Klamotten aussortieren……

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