Monatsarchiv: August 2014

12.08.2014

Vor einem Jahr durften wir unseren Sonnenschein direkt von der Intensiv endlich mit nach Hause nehmen, ich kann mich noch sehr gut erinnern: Wir haben Junior in den Laufstall gelegt, uns auf die Couch gesetzt und auf einmal war sie da, eine unendliche Leere und gleichzeitig DIE unendliche Liebe zu Junior, mit tränenden Augen haben wir uns und Junior versprochen, den Fehlstart zu kompensieren, ihm alle Möglichkeiten anzubieten, ihn zu fordern und zu fördern, ohne seine Grenzen zu überschreiten, ohne ihn zu überfordern……..

Tja und zufällig hatten wir genau heute einen Termin in der DS Ambulanz in Nürnberg.
https://www.ds-infocenter.de/html/dssprechstunde.html

Angemeldet habe ich Junior im September letzten Jahres, die Regel-Wartezeit beträgt 1 Jahr und wir hatten etwas Glück und bekamen einen Termin noch vor der Krippe!

Halb 6 heute morgen ging es los, Junior kurz vor knapp aus dem Bettchen geholt, umgezogen und sanft in den Maxi Cosy, in der Hoffnung, dass er weiter schläft, tja und er hat uns diesen Wunsch erfüllt, halb 8 machten wir dann Pause und er bekam zur üblichen Zeit seine Pulle! Die Rückfahrt hat er komplett verschlafen, er war “ fix und foxi “ 🙂 Und so waren wir pünktlich in der Ambulanz, wurden sehr nett begrüßt und es ging gleich mit dem Logo Termin los.

Zwei Logopädinnen hatten eine halbe Stunde Zeit für Junior, für uns, für unsere Fragen. Wir waren sehr gespannt, die Logo hier vor Ort hatten wir ja selbständig nicht verlängert – Essen lernen auf Termin im Therapieraum ab dem 5. Monat, die ständige Rede von der “ nötigen “ Gaumenplatte – passte alles irgendwie nicht in unser Denken…… Junior ist fit, lautiert, isst alles, was wir ihm in den Mund schieben 😉 kurz, es hat ihm nicht geschadet, dass wir die Logo pausieren lassen haben. Aber, wie erwartet hat Junior Schwachstellen, die seitliche Zungenbewegung ist fast noch nicht da, er drückt sein Essen mit dem Gaumen platt und schiebt es nicht von links nach rechts, dafür haben wir zwei Übungen bekommen, inkl. einer “ Kaunudel „, die Junior sofort angenommen hat 🙂 ja und gegen Herrn Fauli haben wir den Tip bekommen, mal seine Finger ( nur einen ) in Joghurt zu tunken und ihn dann ablecken zu lassen, das soll ihm das selber essen schmackhaft machen – na mal schauen, ansonsten setzen wir da sehr auf die Krippe und hoffen, dass sich Junior viel abschaut und der positive Nebeneffekt, die Sauerei macht er ausserhalb 😛
Zusammenfassend war der Termin sehr positiv, wir werden mit Junior nun auch mit GuK
http://de.wikipedia.org/wiki/Geb%C3%A4rden-unterst%C3%BCtzte_Kommunikation
beginnen, Junior ist fit genug dafür ( sobald Kinder bewusst winken – z.Bsp. beim Abschied oder klatschen, wenn z.Bsp. jemand Bravo sagt ) also eine Geste bewusst einer Situation zuordnen können, kann mit GuK begonnen werden. Unsere Docs hier waren der Meinung, dass es dafür noch zu früh ist!

Der zweite Termin war mit einer Mitarbeiterin vom DS Infocenter – da wurden Fragen aus dem Alltag angesprochen. Für uns war eine Hauptfrage eine Unfallversicherung zu finden, die Junior trotz DS aufnimmt und das Thema Pflegestufe. Letztere sollen wir auf jeden Fall beantragen, auch wenn Junior gut da steht, so haben wir einfach mehr zu leisten, als Eltern von einem Regelkind. Dann haben wir noch Unfallversicherungen genannt bekommen, und da werden wir jetzt auch tätig werden! Die halbe Stunde war so schnell um und sehr informativ für uns!

Der dritte Stop war der Kinderarzt, kurz und schmerzlos, der einzige Diskussionspunkt war die Frage, ob Fluortabletten sinnvoll sind 😛
Der Doc war begeistert, alles super, Augen- und Ohrenarzt jedes Jahr, ebenso die Kontrolle von Hb und Schilddrüse, gg. Ende des zweiten Lebensjahres wenn eh Blut abgenommen wird, den Zöliakie Wert mitbestimmen lassen. Er verabschiedete sich von Junior “ Tschüß, mach genauso weiter und danke, dass ich Dich kennen lernen durfte “ “ Und zu uns: “ Sie machen das toll “ 🙂 na da waren sie wieder die Tränchen…….

Der letzte Stop war die KG und da mussten wir leider warten, da sie Verzögerung drin hatte…… Junior nutzte die Zeit, um die KH Gänge zu erkunden, krabbelnd und juchzend, er hatte so sehr seinen Spaß, er legte eine Strecke von ca. 35m bestimmt 5 mal zurück, hinterher war er ein Schwarzhand und -fuß Indianer und wir hatten schon Bedenken, dass er bei der KG einschläft….. ist er nicht und trotzdem war der Termin sehr enttäuschend….. nach dem Eingansgeplänkel schnappte sie sich Junior, legte ihn auf die Seite und machte irgendeine Übung – ohne mit uns vorher drüber zu reden, ohne Junior drauf vorzubereiten 😦 – woraufhin er anfing zu weinen und ich ihn aus ihren “ Fängen riss “ und mir diese Art und Weise verbat……. sie meinte zwar noch, dass ihm das nicht schaden würde, aber bei uns war die Luft raus…… Wir versuchten ihr noch zu erklären, dass wir diesen Umgang mit unserem Sohn nicht pflegen und auch nicht wünschen, dass so mit ihm umgegangen wird!
Schade, so bleibt doch ein Schatten haften, auch wenn sie versuchte uns noch zu erzählen, wie toll Junior sich bewegt und dass sie sieht, dass wir uns viel mit ihm auf dem Boden beschäftigen, er zeigte dann noch, wie er schnell über die Mami drüber klettern kann und zog sich auch in Stand, aber wir waren froh, als wir draussen waren! Was haben wir doch für ein Glück mit unserer Haus KG 🙂

Der Termin heute hat uns sehr bestätigt, den richtigen Weg zu gehen, Junior ist sehr fit für einen “ Trisomisten “ und wir sind sehr stolz auf ihn.
Organisiert und möglich wird so ein Termin durch das DS Infocenter, als Fördermitglied betrug unser Eigenanteil für den heutigen Tag 100,-€ – allemal ist es uns das wert….. und ja es hat gut getan, dies von Menschen zu hören, die alltäglich mit DS zu tun haben und ganz sicher einen anderen Blick auf Junior haben, als unsere tollen Docs und Therapeuten hier vor Ort!

Und bevor es jetzt an diesem 12.08. emotional wird, wünschen wir Euch da draussen einen schönen Abend!

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Unser Kleinkind

❤ 🙂

Guten Morgen-09.08.14

CSD-2014-1

CSD 2014

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der 1. Geburtstag

ist nun auch schon rum, wir haben kein Baby mehr, wir haben nun ein Kleinkind! Junior hatte einen tollen Tag mit vielen anderen Kindern und Eltern und es haben “ irre “ viele Menschen an ihn gedacht. Für uns Mamas war es eine mentale Reise in die Zeit vor einem Jahr und es ist irgendwie unwirklich, was in diesem Jahr alles passiert ist, auf uns eingestürmt ist, wie Junior sich entwickelt hat……. Menschen in unserem Umkreis sind gegangen, andere liebenswerte Menschen sind hinzu gekommen, die Prioritäten haben sich verschoben, nie im Leben hätten wir das Jahr so voraus gesagt, es hat Kraft und Nerven gekostet, aber wir werden täglich entschädigt ❤

Kaffeetisch 1.Geburtstag

1.Burzeltag

1. Geburtstag

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U6 und die erste MMR Impfe

Ganz gespannt waren wir auf die U6, immerhin lag ein halbes Jahr zwischen der U5 und U6, und da Junior auch nicht krank war, gab es keinen Grund dem KIA einen Besuch abzustatten. Unser KIA hat die Zusatzausbildung zum Neuropädiater, kennt sich mit dem DS recht gut aus, ist sehr diplomatisch, aber immer offen und ehrlich!

Junior wog 9250g verteilt auf 69,5 cm – er hat extrem kurze Arme und Beine, das wird jetzt im Herbst echt “ lustig “ mit kurzen Klamottis war es gut kompensierbar, langärmelig müssen wir wohl wieder krempeln und schauen, welche Klamottis weit geschnitten sind, wir mögen nicht so ne Presswurst!

Der Kopfumfang ist bei 45,4 cm – also nicht wirklich viel größer geworden, aber er hat sich in der Form verändert!

Dann ging es los: der KIA hat gefragt und gemacht und getan, Junior hat sich von der besten Seite gezeigt, hat alles super mitgemacht und gezeigt, was er drauf hat. Ja und dann hat uns der KIA beglückwünscht zu unserem regelentwickelten Kind, wir würden tolle “ Arbeit “ leisten und er erkennt, dass wir uns sehr viel mit Junior beschäftigen, er sei ein sehr aufgeschlossenes, fideles und ausgeglichenes Kind 🙂 ❤ Wir sollen einfach so weiter machen 🙂

Ich zähl mal auf, was schon alles geht: winken, klatschen, mamama doch recht zielgerichtet, krabbeln, ein Arm Stütz um mit dem anderen Arm was zu holen, gezieltes bewusstes Drücken von irgendwelchen Knöpfen, damit die Musik und das Licht angeht, Plantschen im Wassernapf der Nasen, Kniestand frei, Xylophon und Maracas Holzrassel werden geliebt und bespielt, wenn " nötig " auch beides je mit einer Hand, krabbeln über Hindernisse und auf sein Hüpfkissen ( immerhin 30cm hoch ) kurz: er ist altersgerecht entwickelt und der KIA war sich sicher, dass es nicht mehr lange dauert, bis er sich in den Stand zieht ( da hatte er recht, seit gut ner Woche zieht sich Junior überall hoch ) Einzig das allein Essen und Trinken lässt auf sich warten, der Herr lässt sich gern bedienen, isst aber nach wie vor fast alles und komplett vom Familientisch!

Die Impfe hat er wieder ohne einen Mucks weg gesteckt ( wir impfen nach Stiko Empfehlung – und gerade die Masern waren uns sehr wichtig, bevor er in die Krippe geht ) und auch danach ging es ihm gut…… Aber dann 😦 an Tag 7 nach der Impfe Fieber bekommen, mit Medis nicht unter 38,5° für zwei Tage und als das dann ausgestanden war, bekam er den Ausschlag, nur 3-5% der Kids reagieren mit der Haut und wir waren dabei :-(. Es hat ihn nicht wirklich gestört, aber sah halt schon " übel " aus und wir hatten die ganze Zeit seinen Burzeltag und die " Party " im Hinterkopf. Wir sehen es mal positiv und gehen davon aus, dass sich der Körper mit den Impfstoffen auseinander gesetzt hat, ihm ging es ausser einer leichten " Matschigkeit " auch nicht schlecht, er hat das gut weg gesteckt, aber welche Mama / welcher Papa sieht schon gern, wenn das eigene Kind Fieber hat? Mal sehen, wie er auf die zweite reagiert!

Alles in allem sind wir weiter sehr stolz auf unseren kleinen Wirbelwind, der im Moment kaum noch still sitzen / liegen will, immer in Bewegung ist und seinen neuen Blickwinkel täglich mehr entdeckt!

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