Monatsarchiv: August 2017

der Alltag

hat uns fast wieder…..

angefangen hat der Junior mit dem Kindergarten, Jahr 2 ging los und wir sind sehr gespannt, was es bringt….

Begonnen hat es mit der Nachfeier von Junior seinem Burzeltag, ein Vorteil, wenn man in den Ferien geboren wurde….. auch ein Vorteil, ich hatte genügend Zeit, um kleine Aufmerksamkeiten zu basteln und zu packen…. Kuchen gab es keinen, ich habe eine Rohkostplatte geschnippelt und bis auf die Tatsache, dass ich den Dip im Kühlschrank vergessen habe, kam das sehr gut an…. So im Nachgang stelle ich mir aber schon die Frage, warum so wenig ( genau 4 ) “ Danke “ kamen, nicht nur von den Kids, auch von den Erzieherinnen…. “ erwarte “ ich da zuviel? hätte mich schon gefreut!

Junior hatte viel Spaß, hat seine Kindergarten-Krone mit Stolz getragen und war abends sehr aufgedreht, dennoch wird es in diesem Jahr noch keinen Kindergeburtstag geben, wir sind uns einig, dass er das noch nicht versteht….

Heute hat nun auch seine neue Ikraft begonnen, wir hoffen da einfach auf viel mehr Beständigkeit und einen besseren Austausch, sind da aber wirklich guter Dinge, heute am ersten Tag haben wir schon mehr Informationen bekommen, als im letzten Jahr in einem Monat! Rückblickend, können wir sagen, dass alle I-Kräfte, die für den Junior im Kindergarten waren, ihren Job gemacht haben…. leider waren es sehr viele ( zweistellig ), die Vertretungsmäßig für ihn da waren, das erschwerte die Kommunikation enorm, da oft der persönlich Kontakt nicht gegeben war und der Sinn des Pendelheftes nicht erkannt wurde, bzw. teilweise auch bewusst unterbunden wurde 😦 …. was hat uns das für Nerven gekostet…. unser Junior erzählt halt nicht beim Abendessen, wie sein Tag war und wenn ich ihn frage, ob Frau xy doof ist, so beantwortet er dies voller Überzeugung mit einem “ Ja “ 😉

die Ikräfte werden über eine externe Firma gestellt und erst nachdem wir mehrfach Gespräche auch mit ihnen geführt haben, uns also alle besser kennen gelernt haben, wurde es auch kommunikativ besser…. wir hatten nun zum Ende des ersten Jahres sogar Mitspracherecht, ob wir eine neue IKraft haben möchten, oder nicht…. wir haben uns bewusst für eine Neue entschieden, wer uns kennt, der weiß, dass wir unsere Zeit sehr gern investieren, um MITEINANDER zu reden und es gar nicht mögen, wenn ÜBER einander geredet wird…. Zumal es hier ja in erster Linie um den Junior geht…

Nichtsdestotrotz hat der Junior eine tolle Entwicklung “ hingelegt “ , er wurde von den Kindern mindestens akzeptiert, aber meist doch sehr gemocht und von den Mädels “ geliebt “ ❤ – der Junior hat immer helfende Hände gehabt, die ihn unterstützten und ihm oft zuviel abgenommen haben, der Junior hat es genossen, freudig angenommen und sich gern verwöhnen lassen…. es gab auch Tage, an denen er nicht in den Gruppenraum wollte, aber die lassen sich an der Hand abzählen und oft lag es wirklich daran, dass sein Kumpel noch nicht da war!

Spannend war die Ernährungsschiene aufgrund der Zöliakie…. was am Telefon beim Caterer als “ gar kein Problem “ dargestellt wurde, war dann in der Praxis doch nicht immer so easy….. im Mai kam durch Zufall ans Licht, dass Junior sein Essen überhaupt nicht deklariert ist…. es stand lediglich “ Allergie “ auf der Alufolie, war seperat verpackt, aber es gab keinerlei Info, was es ist und was drin ist…. das war dann echt Streß, erst als ich die entsprechende EU-Verordnung präsentierte, lief es …. leider fing die erste Woche jetzt wieder schlecht an und da es nicht sein kann, dass aufgrund von Urlaub, Standards umgangen werden, musste jetzt – in Absprache mit dem Kindergarten – ein Schritt weiter gegangen werden…. mal sehen, was dabei raus kommt! So sah das letzte Woche aus :-O

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geht natürlich überhaupt nicht…. da der Kindergarten die Order hat, dem Junior nicht deklariertes Essen nicht zu geben, hat er halt die letzte Woche sein “ Notessen “ gegessen, das kann aber nicht Sinn und Zweck der Übung sein….

die Kommunikation als Ganzes war nicht immer leicht und ich möchte auch wirklich niemandem zu nahe treten, aber Pädagogen sind schon schnell und leicht angepisst, wenn nachgefragt wird und das empfinde ich als sehr anstrengend, zumal wir hier ja ein nichtsprechendes geistig behindertes Kind haben und da muss halt doch mehr kommuniziert werden, als bei einem “ Regelkind “ und da interessiert es mich auch wirklich wenig, dass es auch “ Regelkinder “ gibt, die ihren Eltern nix erzählen…. der Unterschied ist: sie könnten es !

Ich glaube, das vergangene Jahr haben wir gebraucht 😉 und zwar alle und nun gehts richtig und gut weiter, alle Beteiligte wissen, um was es geht und wie der jeweils Gegenüber so tickt…. wir gehören halt zu den Eltern, die ihr Kind nicht nur in die Betreuung geben und fertig haben, sondern die auch wissen wollen, was da so abgeht, die sich für den Tag vom Junior interessieren und die auch mal nachfragen, wenn die Infos ausbleiben….

Hier noch ein paar Impressionen vom letzten Wochenende, an dem ich mich mehrfach gefragt habe: “ wann bitte ist der Junior soooooooo groß geworden? “ vor nem Jahr sagte es laut nein, wenn wir auch nur in die Nähe eines Karusells kamen und nun besteht er darauf, allein zu fahren und bleibt auch sitzen ❤

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sensomotorische Einlagen

im April waren wir ja bei Frau Kamping in Hannover, sie ist Orthopädin, hat selber eine Tochter mit DS und hat die kassenärztliche Zulassung für die DS – Orthopädie Sprechstunde, sonst ist sie privatärztlich tätig. Ausserdem hat sie an den neuen Leitlinien Kinder und Jugendliche mit Down Syndrom mitgewirkt…. sie beschäftigt sich also schon lange und auch intensiv mit den Auswirkungen und Besonderheiten vom DS aus orthopädischer Sicht!

http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/027-051l_S2k_Down-Syndrom-Kinder-Jugendliche_2016-09.pdf

Frau Kamoing verschrieb Junior sensomotorische Einlagen, und ich war direkt vor Ostern noch im Sanihaus, um die Abdrücke machen zu lassen…. Nebenbei erfuhr ich dann dort, dass die Teile ca. 200 Öhre kosten und seit dem 01.04. keine Kassenleistung mehr sind…. Klasse, super Timing 😛

Unsere Krankenkasse schreibt dazu auf ihrer Homepage:

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Nach Rücksprache mit Frau Kamping haben wir dennoch den Kostenvoranschlag eingereicht und mit einer Ablehnung gerechnet, genauso kam es auch, ABER Frau Kamping selber hat den Widerspruch verfasst und innerhalb von 4 ! Tagen hatten wir die Kostenzusage im Briefkasten. Da Junior seine Füße aber einen Wachstumssprung gemacht haben ( Gr. 26 ) mussten erst neue Abdrücke gemacht werden und so hatten wir dann pünktlich zum Burzeltag die neuen Einlagen in der Hand. Ganz schön hügelig :-O

Die passen jetzt in die 26 und dann auch noch in die nächste Schuhgröße…. Als Schuhe eignen sich gut die Superfit° zum Schnüren, da kann ich die Sohlen raus nehmen und die Einlagen rein machen, so dass die Proportionen nicht so weit auseinander gehen….

Wir haben dann im Urlaub mit der Gewöhnung an die Einlagen begonnen, die Tragezeit täglich verlängert und mehrfach die Füße auf Druckstellen untersucht…. Ziel der Einlagen, ist eine verbesserte Stabilität, mehr Aufrichtung, Ausgleich der Knick und anderes Füße und neue Wahrnehmungsimpulse…..

Tja und was soll ich schreiben, es ist echt überwältigend, welche Veränderungen sicht- und spürbar sind…. Solange Junior die Einlagen Schuhe trägt, knirscht er nicht mehr mit den Zähnen, er läuft wesentlich stabiler und aufrechter und selbst, wenn er “ nur “ sitzt, ist eine andere Körperspannung deutlich erkennbar!

Es ist wirklich schade, dass es keinen vermeintlichen Zusatznutzen gibt, wir können ihn für Junior deutlich erkennen, ganz nebenbei ist er auch viel kommunikativer, inwieweit das jetzt mit den Einlagen zusammen hängt, weiß ich nicht, aber es fällt auch anderen Menschen im Umfeld auf 🙂

Das Problem bei den Hilfsmitteln ist leider oftmals, dass der sogenannte Zusatznutzen schwer meßbar ist ( bei nem Blutdrucksenker ist es objektiv messbar, entweder geht der Blutdruck runter oder halt nicht ) Junior hingegen kann uns nicht kommunizieren, wie er sich beim Laufen nun fühlt, es sind allein unsere Beobachtungen! Hinzu kommt, dass viele Docs Hilfsmittel verordnen und diese dann leider im Keller oder in den Schränken verbleiben…. das nutzt dann natürlich niemandem und ist auch nicht wirtschaftlich für die KK….

Ich muss mir jetzt bis Montag eine Lösung für den Kindergarten überlegen, die Einlagen nutzen dem Junior am Meisten, wenn er sie trägt, optimal wäre noch ein 2. Paar, dann hätten wir Straßen- und Hausschuhe …. ob stetiges Wechseln der Einlagen in andere Schuhe den Einlagen gut tun? Keine Ahnung, muss ich mich mal schlau machen.

 

 

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W, wie weg waren wir …

cooler Satz 🙂

die letzte Schuleinführung in der Family stand an – vor Junior seiner 😉 – und wir sind mal eben knappe 500 km gefahren…. haben uns am Leipziger Seenland eine FeWo gemietet, mit 2 kleinen Kids, fährt Frau nicht mehr mal eben die Strecke an einem WE hin und zurück 😛

und es war gut so, wir hatten tolles Wetter, ausser der Schuleinführungsfamilie haben wir noch Onkel und Tante besucht und dann noch eine Familie mit einem DS Mädchen, welche wir 2014 auf einem WE Seminar der Lebenhilfe kennengelernt haben… die Tage dazwischen haben wir mit Spielplatz, Tiergehege und einem Tag am See verbracht….

Riesen Lob an Alle…. jedeR hat sich nen Kopp um Junior sein Essen gemacht…. Alle haben im Vorfeld nachgefragt, bzw. kannten sich aufgrund eigener Erfahrung bestens aus und es hat super geklappt, der Junior wurde verwöhnt, ist überall satt geworden und zu guter Letzt gibt es in Leipzig selber ein Schnitzel Haus, welches glutenfreie Gerichte anbietet…. das war natürlich ein Fest für den Junior und Entspannung für uns Eltern 🙂 Der Junior hat rein gehauen, als gäbe es am nächsten Tag nix mehr 😉

2 Tatsachen wurden deutlich, die Mini reagiert viel mehr auf Veränderungen im Alltag, als Junior das zu diesem Lebens-Zeitpunkt getan hat….. es ist echt “ krass „, wie sehr sich die Wahrnehmungen – bzw. die Reaktionen darauf – unterscheiden…. und schaut mal, wie aufrecht Junior sitzt…. an seinem Burzeltag bekam er – natürlich nach Widerspruch – seine sensomotorischen Einlagen und obwohl wir noch in der Eingewöhnung sind, sind die Unterschiede wirklich deutlich….. ( gibt einen Extra Beitrag ) – dieses Bild zeigt es:

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eine kleine Auswahl Wohlfühlbilder ❤

da wir doch erst spät angereist sind ( die Mini hatte morgens noch ihren Kardiologen Termin – Befund unverändert ) fand ich diese Idee Klasse….. wir waren natürlich noch einkaufen, bevor wir die FeWo erreichten…. schade, dass dieser Service nicht kommuniziert wurde!

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die Taschen sind noch nicht alle wieder verräumt, da waren wir heute auf dem CSD …. der Junior hatte enorm viel Spaß trotz Regen, mit der Mini musste ich dann mal “ abhauen „es war doch sehr laut….. leider gab es wegen dem Regen keine Hüpfburg, so blieb für den Junior “ nur “ das Karusell, das war völlig ok und er hatte auch da drauf seinen Spaß! Während der Parade bekamen wir viel positives Feedback, weil unsere Kids beide Ohrschützer trugen, für uns selbstverständlich, für andere wohl nicht – leider!

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Jetzt haben wir noch eine Woche Ferien vor uns und morgen machen wir dann mal einen Plan, wie wir den Grützkopfräuber auspowern und beschäftigen können!

 

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4 Jahre

bist Du nun schon ❤

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es ist “ verrückt „, wie schnell doch die Zeit vergangen ist, Du bist ein tolles Kind, Du machst uns Spaß, auch wenn der Grützkopf manchmal riesig wirkt und uns an unsere Grenzen bringt…. mach weiter so, entdecke die Welt ohne Scheu und bleib so frisch neugierig, wir freuen uns auf jeden Tag mit Dir ❤

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