Monatsarchiv: November 2016

die erste glutenfreie Laugenstange

gab es für den Junior am Samstag auf dem glutenfreien Weihnachtsmarkt in Bischenberg http://www.gasthaus-bischenberg.de/cms/front_content.php?idcat=193&idart=267

Es war ein Fest für den Junior und wir konnten ganz entspannt in die strahlenden Kinderaugen schauen, keine Tränen von ihm, kein Nein von uns, durchprobieren und auch einkaufen….. herrlich 🙂

kam ich vor 3 Jahren bei der Diagnose DS überhaupt nicht auf die Idee, bei Facebook nach Gleichgesinnten zu schauen, so wurde ich diesmal von anderen DS Eltern in die Gruppen gelotst, bzw. habe sie selber gefunden …… und für uns stand irgendwie schon vor der gesicherten Diagnose fest, dass wir da hinfahren, wenn es sich bestätigt….

es war ein Kleiner, aber feiner Weihnachtsmarkt, und er war echt viel besucht…. und zwar von allen Altersgruppen…. wir kamen schnell ins Gespräch draussen, wie auch drinnen…. die Lichter begeisterten Junior, die Bolleröfen uns Großen….. es war gut organisiert und es kamen alle Geschmacksnerven auf ihren Kosten…..

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Beim Offlinetreff konnte ich mich dann auch ganz entspannt zurück legen und mich auf die Gespräche konzentrieren, und wir konnten das lecker Essen genießen, ohne groß zu schauen / zu fragen oder aufpassen zu müssen….

Seit der Diagnose bekommen wir ja oft zu hören oder lesen, wie “ einfach “ es doch zu Handeln ist….. für die eigenen 4 Wände bestätigen wir das…. für den Rest nicht und es hat auch gut getan, zu hören, dass es den meisten anderen auch so geht wie uns, gerade, wenn die Familien viel unterwegs sind und sehr spontan sind, sind die Einschränkungen am Anfang doch enorm…. eine Frau aus Berlin erzählte, dass sie bestimmt ein 3/4 Jahr gebraucht hat, um Alternativen zu entdecken, für die schnelle Pizza etc….. bei Junior kommt ja noch hinzu, dass er sehr festgelegt ist, in den Dingen, die er isst…..

Ein zweites Highlight war für das Kind, die Übernachtung im Hotel, mit dem Zickenhund im gleichen Zimmer….. das war echt faszinierend für ihn, er wollte gar nicht weg von der Hütte, die Gute Nacht Geschichte war nicht für uns bestimmt….. und gleich morgens rief er den Hund und überzeugte sich, dass sie auch wirklich noch dabei ist…..

Das Frühstück im Hotel ( nein den Brunch haben wir ausgelassen ) war wirklich gut und Zöli tauglich, Junior bekam sein eigenes Brot, auch Cornflakes wären da gewesen, aber da er die nicht isst, wäre es schade gewesen, die Packung zu öffnen…. ein Anruf im Vorfeld hat gereicht und das war echt toll…. so konnte Junior seinen Tag mit dem Butterbrot und der Banane beginnen und wir Großen haben das gegessen, worauf wir Lust hatten, ohne darauf zu achten, ob das jetzt mit oder ohne Gluten ist 😉

Dummerweise haben wir im Vorfeld gar nicht daran gedacht, zu schauen, wie das glutenfreie Angebot in Frankreich ist, so haben wir erst bei Offline Treff davon erfahren, dass die Auswahl um ein Vielfaches größer ist…. aber wie es so ist, die Franzosen haben auch am Sonntag frei…. da wir aber nur anderthalb Stunden entfernt wohnen, gibt das ganz sicher mal einen Tagesausflug 😉

Es war ein wirklich gelungener Schlemmerausflug für den Junior, ohne eine Träne und irgendein Gemecker, endlich mal wieder ein entspanntes Kind beim Thema Essen….. ganz bald ist das hoffentlich wieder Standard…. wir arbeiten daran 😉  Dafür verschieben wir hier intern den 1. Advent…. hier steht noch nicht ein Teil…. aber das ist dem Junior zum Glück völlig egal, und wir passen uns da mal dem Kind an 😛

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die Bestätigung der Zöliakie

kam nun endgültig am Dienstag, als wir die Laborergebnisse der Dünndarmbiopsie bekamen!

Zöliakie Typ 3b

http://www.dzg-online.de/marsh-kriterien.387.0.html

Auch wenn wir ja nix anderes erwartet hatten, als die Bestätigung, mit 3b  war ich doch kurzzeitig überfordert. Der Gastroenterologe konnte nicht nachvollziehen, dass Junior keine Bauchschmerzen hatte, wir haben uns dann darauf geeinigt, dass er sie bestimmt hatte, aber aufgrund seines reduzierten Schmerzempfindens , diese nicht wahrgenommen hat! Aus der Erfahrung des Docs heraus, brauchen die Blutwerte nun mindestens ein 3/4 Jahr, um wieder in den Normbereich zu kommen, vorausgesetzt Junior ernährt sich streng glutenfrei! Und mal wieder bin ich froh, auf meinen Bauch gehört zu haben, dass ich den Endokrinologen dazu gebracht habe, die Zöli Werte mit zu bestimmen, beim KIA darauf plädiert habe, nicht allzu viel Zeit bis zur Laborkontrolle vergehen zu lassen und nicht zuletzt den SPZ Doc mit ins Boot zu holen….

Ich habe direkt am Dienstag die Telefonnummer der Ernährungsberatung der Uni bekommen und den ersten Kontroll Termin in der Zöli Ambulanz im Februar 2017. Es war also auch gut, dass wir gleich nach der Gastroskopie die Ernährung umgestellt haben, das war auch für den Mama und Mami Kopf gut…. es war nicht wirklich einfach, dem Junior weiter das Gluten anzubieten, und gleichzeitig zu wissen, dass es ihm nicht gut tut – das war eine ziemlich Zwickmühle….. dem Kopf war der Grund so klar und verständlich, dem Herz und Bauch aber fiel es sehr schwer…..

Der Caterer vom KiGa ist grundsätzlich in der Lage glutenfreies Essen anzubieten, mit ärztlichem Attest und ohne Aufpreis, “ weil die Kinder ja nix dafür können “ – das Attest hat der Gastro Doc direkt am Dienstag abend noch fertig gemacht und in die Post getan, so dass es am Donnerstag schon bei uns war und am Freitag morgen beim Caterer per Fax…. gegen Mittag bekam ich den Anruf, dass sie es schaffen, Junior ab morgen mit “ seinem “ Essen zu versorgen… Für mich eine enorme Erleichterung, ich habe jeden Abend das KiGa Essen vorgekocht, analog zum Plan halt glutenfrei….. Meine Küche ist noch nicht komplett umgerüstet, dazu gibts dann einen extra Beitrag, aber backtechnisch wurde ich schon ordentlich gefordert, es war St. Martin und bereits der erste Geburtstag im KiGa….. friches Brot, welches nicht nach “ Toastmatsche “ schmeckt, haben wir noch nicht gefunden, dafür habe ich ausreichend Rezepte zum Selberbacken gesammelt…. Ich möchte auch möglichst wenig Ersatzprodukte nutzen, zum Einen eine Preissache , zum Anderen ist es jetzt am Anfang ganz wichtig, den Darm vom Junior zu schonen und gesund werden zu lassen….. da sind Naturprodukte einfach besser, denken wir…. also wenig Fertig Kram und Backmischungen, dafür gutes alternatives Mehl…. zusätzlich verzichten wir nun auch komplett bei ihm auf die Laktose, war zwar eh nicht viel, was er an Milchprodukten gegessen hat, aber es wurde uns empfohlen und vielleicht verträgt er es nach einer Karrenz dann doch viel besser, als jetzt…..

In jedem unserer Gedlbeutel ist eine kleine Karte mit den 15 verbotenen Lebensmitteln, die hilft beim Einkaufen ungemein weiter, allerdings dauert das Einkaufen um ein Vielfaches länger und es ist wirklich unglaublich, wo überall Gluten drin ist…. wer mag, kann ja gern mal seinen Vorratschrank bewusst durchschauen, die Süßigkeiten nicht vergessen 😉

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Mehle und Müsli müssen als “ glutenfrei “ gekennzeichnet sein, die sind oft kontaminiert mit Gluten. Das Symbol für Glutenfrei ist eine durchgestrichene Ähre:

Zur Verdeutlichung, wieviel Gluten für einen Menschen mit Zöliakie unbedenklich ist:

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erste glutenfreie Backversuche:

bislang hat der Junior alles gegessen, parallel hat er seinen Obstradius erweitert und mümmelt jetzt endlich geschälten Apfel und Weintrauben 🙂 das gibt mir für die Vesperboxen ganz neue Möglichkeiten 🙂 ABER Einkaufen mit ihm ist wirklich eine Herausforderung, es gab schon ganz dicke Tränen, als er merkte, dass wir ihn um das Backsortiment herum schoben und es nix gab…. da nutzte es auch überhaupt nix, dass ich glutenfreie Salzbrezeln dabei hatte, es war ein Drama 😦

Grundsätzlich gehen wir nur noch mit gefüllter Vesperbox aus dem Haus, so auch heute, als wir wieder beim Handball waren….. Es gab zwar Diskussionen beim Einlass ( Essen und Trinken dürfen nicht mitgenommen werden ) , aber ich hatte ja sowohl seinen SBA dabei, als auch das Zöli-Attest in Kopie….. mittlerweile diskutieren wir auch nicht mehr mit den Einlassleuten, die ja nur ihren Job machen, sondern bitten darum, den Chef zu rufen und das klappt erstaunlich gut und sachlich! In der Arena steuerten wir dann direkt einen Fress Stand an und schauten auf die Liste der Zusatzstoffe….. die hing aus und war gut einsehbar, aber nich ganz deutlich, das unter der Bezeichnung “ Arenawurst mit Brötchen “ Weizen als Allergen aufgeführt ist, ist ja logisch, sagt aber leider nix darüber aus, ob in der Wurst Gluten ist und sei es nur in der Würzmischung 😉 ….. aber auch hier sehr freundlich und zuvorkommens, die Dame wollte direkt nachfragen und so stellten wir die Frage nach den glutenfreien Pommes gleich noch mit….. ( Pommes an sich sind glutenfrei, ABER wenn in der gleichen Friteuse auch die Chicken frittiert werden, ist das Öl kontaminiert und somit sind die Pommes nicht mehr glutenfrei…. ) das Ergebnis war, dass die Wurst glutenfrei ist, die Pommes auch, weil nix anderes darin frittiert wird, aber das Pommessalz ist nicht glutenfrei…. also bitte eine Portion Pommes frisch gemacht ohne Salzwürze….

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dem Junior war das egal, er hat es gemampft und seinen Spaß gehabt, wie wir Großen dann auch, zumal es einen deutlichen Sieg gab!

Letzte Woche sind wir dann auch der DZG ( http://www.dzg-online.de/homepage.1.0.html )  beigetreten, gute Vereine, die gute Arbeit leisten, unterstützen wir gern 🙂 und gestern kam das Erstpaket….. Lesestoff für die nächste Zeit, das Rezeptbuch für Brot und Brötchen ist richtig klasse!

nächste Woche gehts hier weiter im Thema, wir sind noch lang nicht durch 😉 und ich möchte gern Backen, viel Zeit habe ich lt. Kalender ja nicht mehr, mal sehen, wie weit ich komme…. und es muss halt auch ganz sicher glutenfrei sein…. ja natürlich gibt es auch hier Ersatzprodukte 😛 :

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Und wer sich etwas genauer informieren möchte, was Zöliakie ist und bedeutet, dem empfehle ich, sich bei Youtube die Sachgeschichte – Zöliakie anzuschauen:

 

 

 

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geschafft….

wider Erwarten war heute morgen, trotz Schulstart nach den Ferien nicht so viel Verkehr, wie wir gedacht haben und so waren wir richtig früh in der Klinik. Verwaltung und Aufnahme auf der Tagesstation waren schon um 8 erledigt 🙂 und er war in der Tat der Erste, der dran kam. Leider hielt die Braunüle den kurzen Weg in die Endoskopie nicht, so dass das Legen eines neuen venösen Zugangs ein wirklicher Stressfaktor für alle Beteiligten heute morgen war 😦

Die Gastro selber war in 18 Minuten geschafft, Junior schlief noch bissel und dann durften wir um 10 Uhr schon wieder auf Station hoch, er durfte gleich trinken, nach ner halben Stunde verschlang er seine Banane, halb 12 gabs Mittag und 13:00 Uhr saßen wir im Auto, um nach Hause zu fahren 🙂

Der Gastro Doc sprach auch direkt mit uns: “ Magen und Speiseröhre sehen sehr gut aus, im Dünndarm sind die Zotten sehr abgeflacht und das sieht sehr nach Zöliakie aus, aber endgültig bestätigt das das Labor, ich habe 5 Proben entnommen “ Dienstag in einer Woche telefonieren wir….. Da er uns aber gleich die Ernährungsberatung und die Kontrolle in 3 Monaten in der Zöli Sprechstunde “ ans Herz legte “ – und wir es ja “ eigentlich “ wissen – starten wir heute in das glutenfreie Leben….

Hier zu Hause werden wir uns alle glutenfrei ernähren, wenn Junior nicht dabei ist, werden wir Großen uns das eine oder andere weiterhin gönnen….. morgen nehme ich Kontakt zum Caterer vom KiGa auf und bin schon sehr gespannt, was er mir erzählen wird. Langweilig wird es also hier die nächste Zeit wieder nicht! Werde dem Thema Zöliakie bestimmt noch den ein oder anderen Blogeintrag widmen 😉

 

und nach dem Essen war er wieder der Alte 🙂

gastro

 

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in die Tagesklinik

geht es nun morgen, Junior hat seinen Termin zur Magenspiegelung, um 08:00 Uhr müssen wir in der Ambulanz sein, wann er dran kommt, konnte uns noch niemand sagen, hoffentlich nicht erst zum Mittag…..

Vor anderthalb Wochen waren wir in der Ambulanz zur Vorbereitung, natürlich hockten wir den ganzen Tag in der Klinik 😦 – denn es ist leider nicht so, dass es eine Vorbereitungssprechstunde gibt, in der alle Docs anwesend sind, die gebraucht werden 😉 –

die Gastroenterologin sagte nach der Untersuchung vom Junior und Sichtung der mitgebrachten Laborwerte wörtlich: “ es würde mich sehr wundern, wenn es keine Zöliakie ist, gehen Sie schon mal davon aus, dass wir den Verdacht bestätigen….. sollte es doch keine Zöliakie sein, müssen Sie auf jeden Fall stationär kommen, damit wir die auffälligen Blutwerte abklären können, das geht nicht ambulant “ Beides keine tollen Aussichten, aber irgendwie werden wir auch das meistern…..

Blut wurde nochmal in der Klinik genommen, bei der Kontrolle der Zöli Werte hat leider keiner daran gedacht, die Gerinnung mit zu machen, die ist aber zwingend nötig bei der geplanten Biopsie 😉 an alles kann ich halt auch nicht denken…… Heute morgen wurde Junior von uns nochmal vermessen, so als Ausgangsparameter und auch, um schauen zu können, inwieweit es Veränderungen geben wird!

13,5 kg,   + 2kg seit Oktober 2015

85,5 cm,     + 0,5cm seit Oktober 2015

48 cm Kopfumfang  –  keine Veränderung seit Oktober 2015

58 cm Bauchumfang – Durchschnittswert der letzten 2 Wochen

Auch wenn das morgen keine große Sache ist ( gibt ja auch keine wirkliche Narkose, nur ne lmaA -Spritze ) können wir ein paar Däumchen brauchen, dass alles rund läuft!

 

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Puppenpapa ❤

Seit einiger Zeit ist unser Junior ein ganz toller Puppenpapa….. Es spielt richtige Rollenspiele chronologisch….. Also nicht mehr “ nur “ füttern oder trinken geben, sondern wickeln, schmusen, ins Bett legen, streichelnd ein Lied singen und dann mit einem leisen By By vom Bett weg gehen….. Am Liebsten dann ans Fenster spazieren schauen…..

Nachts muss die Pipi neben ihm liegen und erst wenn beide zugedeckt sind und beide  getrunken haben, kann geschlafen werden ❤

Es ist so toll, ihn dabei zu beobachten und er hat so viel Spaß dabei, dass wir nun entschieden haben, dass Keyboard zurück zu stellen und mit dem Adventskalender und zu Weihnachten das Puppen Equipment großzügig zu erweitern 😀

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