Monatsarchiv: Mai 2015

Tag 17 nach Tablettenbeginn

und ich bin in der Krippe angesprochen worden, dass es kaum zu glauben ist, wie wach und aufmerksam unser Junior ist, wie viel sich motorisch in den letzten zwei Wochen getan hat, wie schön es ist, den jungen Mann zu beobachten

Er nimmt viel intensiver und offener Kontakt zu den anderen Kindern auf, “ quatscht “ auf sie ein und lässt sich nicht mehr so ohne Weiteres sein Spielzeug weg nehmen…….

Da war es dann wieder, das Pipi in den Augen…..

Ähnliche Beobachtungen haben wir auch hier zu Hause gemacht, er war nicht wirklich eine Schlaftablette, aber er wirkt nun in der Tat spritziger und mit mehr Elan! Motorisch ist er kaum zu halten, er stellt sich an geraden Flächen ( Wände, Türen ) aufrecht hin und oft reicht ihm dann der Zeigefinger zum Stabilisieren….. dummerweise hat er sich heute auch in der Dusche hingestellt, muss aber noch lernen, dass nasse Füße schnell weg rutschen können 😦 ( nix passiert, ausser dem Schreck ) er ist stets und ständig in Bewegung, probiert ständig neue Bewegungen, klaut mit Vorliebe die Fernbedienung 😉 Es macht wirklich Spaß ihm einfach nur zu zuschauen, besser als jedes TV – obwohl hier jetzt seit 2 Tagen das Sandmännchen um sechs dazu gehört, er hat mich ganz erstaunt angeschaut, dass ich mit gesungen habe 😛 – saß aber sehr ruhig und fasziniert vor dem TV auf meinem Schoß…… ich glaube, das versuchen wir beizubehalten…… da freue ich mich schon seit 30 Monaten drauf ( morgen kommt Pittiplatsch ) 🙂

Unser Strahlemann ❤

29.05.2015 Strahlemann

der rote Schatten vor seiner Brust ist sein momentanes Lieblingsspielzeug – eine Kinderfliegenklatsche 😉

29.05.2015 Lieblingsspielzeug

ruhig sitzen für einen kurzen Moment geht vor SEINER Tastatur, echt klasse, wie er da mit den Fingern drüber tanzt 🙂

29.05.2015 Technik

in 3-4 Wochen wird nochmal das Blut kontrolliert, und wenn da dann alles passt, nehmen wir die OP in Angriff und dann haben wir hoffentlich Ruhe!

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Pfingsten

bedeutet auch wieder freie Tage am Stück und ja es ist schön, aber wir können die Zeit grad nicht so für uns nutzen….. wir sind beide am Limit und das macht sich bemerkbar…… was ja völlig normal und ok.  ist, wenn die grundsätzliche Kurve beibehalten wird…… es gab und wird immer diese Zeiten geben…… Disharmonie, um es mal vorsichtig auszudrücken, ist und kann ja nicht stets und ständig alles toll sein….. ich wünsche mir, besonders für Junior, dass wir die Kurve bekommen, erst heute wieder hatte er einen tollen Tag, und es ist im Moment einfach nur super, ihn zu beobachten ❤

Pfingsten-1-2015 Pfingsten 2015

 

jetzt habe ich noch ein ganz aktuelles Bild von der Haut von Junior….. einfach nur, um zu veranschaulichen, warum wir grad so oft angesprochen werden, es sieht wirklich alles andere als schön aus 😦 es ist eine Schmierinfektion, und solange der Rotz da ist, werden wir das nicht in den Griff bekommen, es ist hier wirklich grad zum Mäuse Melken und die Beteiligten haben beide Hände in Gips 😦

Haut

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HNO Kontrolle

wegen dem Dauerrotz wurde uns ja in der Entwicklungsambulanz empfohlen….. Geplant war dieser Termin für den September wieder, nach einem Anruf wurde Junior heute mit Wartezeit “ eingeschoben “ ( wir haben da wohl echt ganz grundsätzlich die richtigen Docs erwischt )

Also Ergo abgesagt und in der Hoffnung es nach 2 Stunden geschafft zu haben in die überfüllte Praxis rein 😦 Innerlich war ich schon bedient, dieses Gesprackel, diese Lautstärke, dieses “ Rumgekotze “ ( natürlich ohne jegliche Schutzmaßnahmen ) kann ich grad nur eher schlecht er- und vertragen……

Keine 10 Minuten mussten wir warten und schwups waren wir im Sprechzimmer, vor lauter Schreck, unseren Namen gehört zu haben, habe ich noch prompt meine Tasche liegen lassen, die trug dann die Doc 😛

Junior war wieder toll <3, er fand das nicht prickelnd, ließ aber alle 3 “ Dinge “ untersuchen! Bevor sie anfing mit irgendwas, nahm sie Kontakt zu Junior auf und das finde ich persönlich ja toll und auch wichtig, nebenbei stellte sie mir 3 Fragen:

  1. atmet er immer mit offenem Mund
  2. hat er immer diese Atemgeräusche
  3. schnarcht er und überstreckt er den Kopf beim Schlafen

Alle 3 Fragen konnten / mussten mit Ja beantwortet werden, den offenen Mund hielten wir für den fehlenden Mundschluß aufgrund vom DS, Schnarchen und Atemgeräusche vorhanden aufgrund dem Dauerrotz und fehlender Muskelspannung, über den Kopf haben wir noch nicht nachgedacht 😉

Dann untersuchte sie ihn und meinte nur, ja das sind alles “ Dinge „, die aufgrund vom DS sein können, aber sie denkt, dass Junior schlicht weg keine Luft durch die Nase bekommt 😦 seine “ Polypen “ sind verdammt groß, um nicht riesig zu sagen….. sie möchte das aber jetzt gern noch dem Chef zeigen…… er sagte das Gleiche

2 Möglichkeiten: Abwarten, das kann im Sommer besser werden, evtl. Homöopathie unterstützend oder die OP….. Wir hatten es letztens erst hier zu Hause und sind uns einig, dass wir da nicht abwarten werden…. aufgrund der engen Anatomie im Gesicht durch das DS und weil einfach ganz viel Entwicklungstechnisch davon abhängt ( die Belüftung der Ohren ist gestört, der Ohrenschmalz kann nicht ablaufen, evtl. Paukenergüsse – Auswirkung auf Hören und Sprache ) und wir die Haut nicht in Angriff nehmen brauchen, wenn die Ursache, der Rotz nicht gestoppt ist –

also haben wir nun einen OP Termin – Anfang Juli, denn erst müssen die Schilddrüsenwerte besser sein und der Doc hat mich heute wieder einmal mehr überzeugt: Geplant sind nur die Polypen, die Ohren werden in der OP gereinigt und dann wird geschaut, ob Paukenergüsse vorhanden sind, dann werden die ( nach Rücksprache ) behandelt und die “ Mandeln “ sind kein Thema bei Junior, die lassen wir so! Ohne jemandem zu Nahe zu treten, viele andere Docs hätten gleich das volle Programm durchgezogen!

Soweit der Stand der Dinge und ganz ehrlich, für den Moment reicht es – ich kaufe Junior sehr sehr gern weiter selber das Spielzeug, er muss es nicht vom Doc geschenkt bekommen 😛 Irgendwie ist hier grad der Wurm drin, wohlwissend, dass es Familien gibt, die grad wirklich zu kämpfen haben…….

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Schilddrüse, Vitamin D und Gebärden

sind hier gerade die bestimmenden Themen, obgleich es seit Samstag eigentlich wieder die unteren Backenzähne sind, die zumindest mit Fieber ordentlich geschoben haben. Erstmals hat Junior das “ normale “ Essen verweigert und wollte nur schluckbares, erstmals hing er seit Samstag fast nur auf mir und erstmals haben wir die Spuckwindeln als Sabbertücher aufgebraucht und so blieb ich gestern und heute mit ihm zu Hause. Zähne sind schon doof, sie tun weh beim Kommen, sie tun weh beim Gehen und zwischendrin kosten sie viel Geld 😉

Das nur schluckbare Essen stellte uns vor Herausforderungen, Joghurt und Quark kamen gleich wieder raus, “ Hallo Herr Reflux, dachten, wir hätten Sie verabschiedet? “ Kartoffelbrei wurde verweigert, ebenso Gries- oder Milchbrei…… haben uns dann bei Tortellini getroffen und bei Kindermüsli mit Quetschbeutel, heute ging dann schon wieder ganz weiches Brot ohne Rinde, die Zähne sind aber noch immer nicht durch 😦 Was ein Drama!

Und ganz ehrlich: diese Zähne sind echt heftig…… unser Sohn kennt noch kein “ Aua “ das Schmerzempfinden ist beim DS aufgrund der Wahrnehmungsstörung oft herab gesetzt ( was sicher später noch genug Zündstoff hergibt ) so auch bei Junior, aber wenn er jammernd da sitzt und sich links und rechts seine Stapelbecher auf die Wangen kloppt, dann steigen uns die Tränen in die Augen…… natürlich haben wir Schmerzmedis gegeben, aber so wirklich geholfen haben sie nicht…..

Was dennoch sehr gut klappt, ist die Tablettengabe bei Junior, morgens das L-Thyroxin° nüchtern und abends das Vitamin D…. völlig easy bislang und das überrascht dann doch, aber positiv 🙂

Warum ist es jetzt überhaupt wichtig, die Blutwerte ganz grundsätzlich bei Kindern mit DS zu kontrollieren und zwar auch schon jetzt mit 21 Monaten? Weil es einfach so ist, dass Zölliakie, Fehlfunktionen des Schilddrüse, Leukämie und Diabetes bei Kindern mit DS gehäuft vorkommen 😦 Leider wissen das noch nicht viele Docs, so dass es oft ein Kampf ist, die wichtige Blutentnahme zu erreichen – bei uns zum Glück kein Problem! Danke Frau Klinik Doc 🙂

Zölliakie, Schilddrüse und Vitamin D gehen mit einer Entwicklungsstörung einher, deshalb werden sie oft nicht rechtzeitig erkannt, weil auch das DS ja ganz “ normal “ von einer Entwicklungsverzögerung “ geprägt ist „…… und wie bei vielem anderen auch, ist es nicht besonders förderlich, wenn mehrere Faktoren zusammen kommen!

Bei der Fehlfunktion der Schilddrüse handelt es sich meist um eine Unterfunktion, die das Wachstum und die geistige Entwicklung der Kinder hemmt, unter anderem eine verzögerte Sprachentwicklung, eine besondere Anfälligkeit für Infektionen, ein späteres Wachsen der Zähne und ein langsames Körperwachstum zeigt! ( ganz ohne DS, NUR die Fehlfunktion der Schilddrüse )

Vitamin D Mangel wurde lange Zeit nur mit einer Knochen- und Zahnfehlbildung in Verbindung gebracht ( Rachitis ) Mittlerweile weiß Mensch aber, dass da durchaus mehr dahinter steckt: auffällige Muskelschwäche, extreme Karies, häufige Verstopfung und Dauererkältungen können – müssen aber nicht – ein Anzeichen für einen Vitamin D Mangel sein :-O

Das DS geht einher mit: ( ich beziehe mich jetzt nur auf die Parallelen )

Kinder mit DS wachsen nicht so schnell und erreichen eine Körpergröße, die deutlich unter dem Durchschnitt liegt, die kognitive Entwicklung verläuft langsamer, in bestimmten Bereichen auch abweichend von der “ normalen “ Entwicklung. Die Sprachentwicklung von Kindern mit DS ist IMMER verzögert, wobei individuelle Unterschiede bestehen, das Sprachverständnis ist eher nicht betroffen, aber die Sprachproduktion.

Seit Oktober haben wir hier nen Dauerrotz, daraus folgend Bindehautentzündungen und nun auch noch ne Schmierinfektion, Infekte der oberen Atemwege sind oft bei Kindern mit DS zu finden, aufgrund der besonderen anatomischen Gegebenheiten im Kopfbereich!

Die motorische Entwicklung ist verzögert, Ursachen sind: syndromspezifische Muskelhypotonie, die Überdehnbarkeit der Gelenke und Gleichgewichtsstörungen……

Oft kommen die Zähne nicht nach dem bekannten Schema, sondern kreuz und quer, oft sind die Zähne gar nicht angelegt, das heisst, sie fehlen lebenslang…..

So Ihr Lieben da draussen 🙂 es ist echt schwierig ohne Blutergebnisse, aber es ist auch echt schwierig, mit den Ergebnissen umzugehen….. hätten wir jetzt früher auf die Blutabnahme bestehen sollen….. liegt die Stagnation bei Junior jetzt an dem Mangel von Schilddrüse und Vitamin D oder ganz klar am DS? Es wird wohl von allem etwas sein und ganz viel Junior drin, aber es macht schon Angst, mit diesen schlechten Blutwerten konfrontiert zu werden und sich selber die Frage – mal wieder – stellen zu müssen, “ hätten wir es ändern können “ ?

Wir werden mal schauen, wie sich Junior jetzt macht unter den Tabletten und sind irgendwie auch echt gespannt……

Jetzt möchte ich Euch noch 4 Gebärden zeigen, die Junior sehr zielsicher in seinem Alltag einsetzt…… Gebärden machen wirklich Spaß mit ihm und er freut sich immer so toll, wenn seine Gebärde bemerkt und erkannt wird, auch wenn sie nicht so ganz mit dem Lehrbuch übereinstimmt 😉 er kann noch mehr, soll nur als Beispiel dienen….. und zu einzelnen Gebärden kommen ja auch die Wörter, manche ganz, manche im Ansatz….. aber der Anfang ist gemacht und die Krankenkasse weigert sich noch immer 😦

Gebärde Junior

in eigener Sache: wer seit Ihr, die diesem Blog folgen, warum kommentiert Ihr nicht, ich freue mich auch über kontroverse Meinungen, und natürlich auch über eine Like von einem Bild von Junior 🙂

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Lesenswert

der allerletzte Absatz bringt es auf den Punkt! Es könnte so einfach sein!

http://trib.al/fMMg0dj

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Ich bin sooooo verliebt

in meinen Sohn

Ich “ liebe “ Ärzte, die mir am Telefon sagen, dass zwei Werte “ etwas kontrollier bedürftig “ sind und dann die Rede von Einstellung auf Tabletten in der Endokrinologie ist 😛 sowohl TSH, als auch Vitamin D sind grottenschlecht und auch wenn es verdammt schwer fällt, möchte ich eigentlich über die Auswirkungen gar nicht weiter nachdenken…… Da ich aber viele PN bekommen habe, auf den Post der Laborwerte, werde ich – versprochen – noch genauer darauf eingehen, warum sie so wichtig sind und was sie genau mit dem DS zu tun haben!

Jetzt sieht es aber erst mal so bei uns aus, dass Junior, seit heute 2 Tabletten täglich schlucken darf ( wenn die Mama das positiv sieht, ist es das für das Kind auch 😉 )

Tabletten 1

damit die Mamas das nicht vergessen, und das ist echt schwer, wir sind so gar nicht die Tabletten Schluckerinnen, haben wir uns überlegt, das Tages-Datum drauf zu schreiben 😛

Tabletten 2

Heute hatten wir einen tollen Tag, wir waren am Neckar unterwegs, haben gut gegessen – Junior zum Beispiel, eine Bratwurst und ein großes Stück Kuchen ( mal sehen, ob der Hunger abnimmt unter den Tabletten, viel Hunger ist ein Zeichen der Unterfunktion der Schilddrüse, sein Problem , das Gewicht zu halten wiederum nicht 😉  ) waren dann Schiffe schauen und auf dem Spielplatz / in der Sandkiste….. und Junior hatte so viel Spaß, war so ungezwungen, es war soooo toll, ihm zuzuschauen ❤

SK 4 SK 3 SK 2 SK 1

ich wünsche mir jetzt, dass wir ganz schnell mit beiden Werten wieder in den Normbereich kommen und hoffe, dass wir das mit dem KIA hinbekommen, ihm vertraue ich ( mit dem Vertrauen habe ich so meine Probleme, bin da ganz oft auf die Schnauze gefallen, nicht nur bei den Docs 😦 ) und ganz nebenbei hat der KIA auch noch über Nacht den Kurbogen für Junior ausgefüllt, einfach still und leise….. er macht einfach und schwätzt nicht lang rum….. für uns toll 🙂

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Laborwerte und der erste sitzende Ponykontakt

Eben habe ich telefonisch die Laborwerte übermittelt bekommen ( das Glück für uns, wenn die Klinikdoc Nachtdienst hat ) – Blutbild und Gerinnung komplett ok, Zölliakie unauffällig, d.h. die Wahrscheinlichkeit, dass Junior im Laufe seines Lebens damit Probleme bekommt, sind mehr als gering! Gerade Letzteres ist schon sehr erleichternd, auch wenn es vermeintlich immer einfacher wird, ein Kind und sich selbst Glutenfrei zu ernähren! Ein Einschnitt in den Alltag ist es allemal!

Dafür ist der TSH zu hoch und das Vitamin D zu niedrig…… also beginnt nun hier die Zeit der täglichen Tabletten Einnahme…. T3 und T4 sind noch in der Norm, aber dennoch sollte die Therapie starten, eine Unterfunktion der Schilddrüse kann zu Entwicklungsstörungen führen, ebenso wie ein Vitamin D Mangel, der übrigens zusätzlich mit einer erhöhten Infektanfälligkeit in Verbindung gebracht wird….. Ich bin kein Fan von Vitaminpräparaten, Junior hat sein Vigantolöl° natürlich bekommen, seit Oktober jetzt etwa nicht mehr…… und Vitamin D ist schlecht durch das Essen auszugleichen, also werden wir uns da dran gewöhnen! Ich bin froh, auf meinen Bauch gehört zu haben, und bin jetzt gespannt, wie Junior das meistern wird!

Gestern haben wir einen schönen Tag hier ganz in der Nähe verbracht, auf einem “ Bauernhof “ erhalten Wohnungslose und behinderte Menschen die Möglichkeit gemeinsam zu arbeiten, da war gestern wieder Tag der offenen Tür, wir haben uns mit einer befreundeten Familie getroffen und es war toll! Die Kinder hatten viel Spaß, sowohl allein, als auch miteinander und es war einfach schön anzuschauen, wie Junior einfach mitgemacht hat!

In die Hüpfburg ist er ganz allein geklettert, es hat ihn auch nicht gestört, dass die großen Kids da mächtig drin rum gesprungen sind!

Hüpfburg 21 Monate

Und dann war da noch die Premiere, Junior saß zum ersten mal auf einem Pony 🙂 ❤ und er fand es spannend, Helm aufsetzen war absolut kein Problem, kennt er ja vom Puky und in der zweiten Runde brauchte er dann nur noch am Hosenbund gehalten werden, er hat sich toll ausbalanciert…… für das allererste Mal macht er ne sehr gute Figur ❤ ❤ ❤

Pony-Reiten 21 Monate

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