Monatsarchiv: August 2015

Fragezeichen

habe ich da wohl mit meinem letzten Absatz im letzen Post hinterlassen….. zumindest zeigen mir das die vielen PN`s und Nachfragen…..

Ich versuch da jetzt mal Licht in meine Gedanken zu bringen und sie Euch so rüber zu bringen, dass Ihr versteht, was ich meine!

Ganz grundsätzlich geht es natülich um diesen Blog, den ich für unseren Sohn schreibe, aber auch für mich ganz persönlich, aber auch, um Aufzuklären, dass der Alltag mit einem DS Kind anders ist, mehr Kraft erfordert, andere Gedanken erfordert, es aber – meiner Meinung nach – nicht gerechtfertigt ist, dass noch immer 9 von 10 Schwangerschaften aufgrund des Verdachtes auf DS abgebrochen werden ( wieviele Kinder wirklich DS hätten, ist nicht bekannt ) – das Leben natürlich weiter schön ist…. wenn auch anders…… es toll ist, Menschen im Umkreis zu haben, die ehrlich zu uns stehen und nicht nur nach aussen hin sagen, dass sie das tun…… es toll ist, dass sich unsere wirklichen Freunde für uns und unseren Sohn interessieren….. sich mit uns freuen und einfach ihre Ohren offen sind für uns….. und ja auch, dass es natürlich so ist, dass wir unseren Sohn anschauen und noch heute nach dem “ warum “ fragen….. und natürlich haben wir auch Zukunftsängste….. wie wird sich das Thema Inklusion weiter entwickeln?

Jetzt aktuell z.Bsp. ist es wirklich so, dass wir mit Junior zum Amtsarzt müssen, damit überhaupt erstmal festgestellt wird, dass er aufgrund des DS einen Inklusionsbedarf hat, ein Mädchen aus der Nachbarschaft musste das nicht…… Impliziert das DS mit SBA und PS1 nicht, dass Hilfe im Alltag nötig ist?….. Ein SBA mit 80% und den Merkzeichen G,B,H und die Pflegestufe 1 hat Junior ja nun auch nicht zu Weihnachten unter dem Baum vorgefunden und wir würden auch gern drauf verzichten 😦 ……den Kiga Platz z.Bsp. haben wir fast sicher – finden wir keine I Kraft halt erst zum September, sonst schon zum Mai…… darüber brauchen sich Ellis von Regelkindern keine Gedanken machen….. viele Andere Handycap Eltern kennen die Vorlaufzeiten auch nicht….. und deswegen ist dieser Blog auch wichtig…..

Ich gebe hier Einblicke in unsere Familie, solange Junior nicht selber sein ok geben kann, so anonym wie möglich, um ihn zu schützen….. und dennoch teile ich zu “ besonderen Anlässen “ den Link von diesem Blog, bzw. gebe ihn “ frei “

Toll ist es, neue LeserInnen zu haben, toll sind die vielen lieben Kommentare zu unserem Schatz…… toll ist positives Feedback…….

Gern stimmen wir einer Verlinkung des Blogs zu, wenn es stimmt…… Einer Weiterempfehlung steht nie etwas im Wege….. dafür braucht Ihr uns auch nicht explizit fragen…… aber wenn wir verlinkt werden, würden wir uns schon gern VORHER anschauen, wo wir verlinkt werden möchten….. Hier auf meinem Blog findet Ihr bewusst keine Links….. es kann und darf jeder kommentieren, wenn nix Gegenteiliges im Kommentar steht, wird der Kommentar veröffentlicht, ausser, es stehen persönliche Daten drin, wie z.Bsp. Email Addis…….. aber JedeR kann per Kommentar mit mir in Kontakt treten….. und wird nicht automatisch veröffentlicht…..

Aber und das ist mir wirklich wichtig….. auch ich bin Mensch mit eigenene Idealen und Zielen und nur, weil eine andere Person auch ein Kind mit DS hat, muss und werde ich mich nie nicht automatisch auf die “ selbe Stufe “ stellen….. ich mag auch nicht alle Brillenträgerinnen, obwohl ich eine Brille trage…… ich mag auch nicht alle “ rote Auto FahrerInnen “ obwohl ich ein rotes Auto fahre….. und ich möchte einfach nicht ungefragt auf diesem Blog verlinkt werden….. Traurig ist echt, dass es dieser Person am “ Arsch “ abgeht, er löscht mich nun einfach nicht mehr…… und ich doch so gar nicht auf diesem Blog erscheinen möchte, weil ich mich damit nicht identifizieren kann…..

Und jetzt kommt die Frage, gebührt es nicht auch das Internet, untereinander Respekt zu haben? Was bringt es einem Menschen, diesen Blog hier zu verlinken, wenn ich es nicht will? Muss ich mir hier wirklich jetzt schon Gedanken machen, ob ich diesen Blog weiter führe, nur weil eine einzige Person meint, dass das kleine 1×1 des Miteinander im Netz für alle gilt, nur für ihn nicht? Muss ich jetzt ein Passwort einführen, nur um sicher zu gehen, dass die Bilder von Junior nicht “ missbraucht “ werden……

Ich würde meinen Blog auch nie bei Waffenbefürwortern als Link setzen lassen, oder bei irgendwelchen rechten Gruppierungen, oder bei Menschen, die gegen Gewerkschaften sind, oder bei Menschen, die die Farbe blau nicht mögen…… warum sollte ich nun zulassen, dass ich auf einem Blog verlinkt werde, dessen Betreiber mich und meine Wünsche so ganz und gar nicht respekiert?

Ich freue mich auf Antworten und Vorschläge und bin heute echt gefrustet….. 😦

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die erste Woche ist rum :-)

und sie war gespickt mit vielen tollen Momenten……

wir durften die Gastfreundschaft einer Familie in Bonn erleben und wirklich genießen…… sie haben an Alles gedacht, Junior hatte sogar Spielzeug im Zimmer ❤ ….. woran WIR im Vorfeld so gar nicht gedacht haben, Junior ist echt laut…. und zwar wirklich richtig laut und wild…. wir kennen ihn ja nun nicht anders und das laute Rumalbern auf dem Boden genießen wir alle sehr, aber für die Tochter war das schon ne Herausforderung…… sie hat sich zeitweise die Ohren zugehalten 😦 und wir haben uns das erste Mal mit ner Geräuschempfindlichkeit auseinander gesetzt…… Die “ Kröte “ war trotzdem so lieb zu Junior, hat ihre Pommes geteilt ( daheim isst Junior keine 😛 ) , er durfte ihre geliebte Küchenschublade ausräumen, bzw. durcheinander bringen….. und ich habe zum Abschied nen Bussi bekommen ❤ – Liebe Familie S…… herzlichen Dank für Eure tolle Gastfreundschaft, wir haben uns sehr wohl gefühlt und kommen gern wieder!

Junior entdeckte den Bonner Rhein, wir wissen, dass Baden im Rhein ein absolutes “ no go “ ist…… aber so ein Fußplatschen für diesen Spaß vom Junior, das musste sein 🙂

Bonner Rheinstrand Bonner Rhein

gestern waren wir dann beim Shooting von Jenny Klestil “ Glück kennt keine Behinderung “ es war toll, witzig, unkompliziert und schön 🙂

sie fotografiert gerade Familien mit einem DS “ Mitglied “ und hat eine tolle Ausstellung auf die Beine gestellt, da ist Junior nun auch dabei……. es sind tolle Bilder ❤

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Heute waren wir dann also wieder zu Hause, Junior hat nen doofen Husten mitgebracht, den Weg zur Apotheke konnten wir uns sparen 😉

Hustensaft

Während ich in der Küche stand, die Mami einkaufen war, zeigte Junior ganz neues Interesse an seinem Puky…… bislang wurden die Seidentücher und Biene Maja spazieren gefahren…. heute flog mal alles aus der Tasche vorn raus und Junior schwang sich auf das Puky und fuhr los….. einfach so, als hätt er nie etwas Anderes getan, lenkte auch noch richtig….. ❤ Krass, wirklich…..

Puky

Jo und dann kam der Nachmittag heute….. und was macht Junior nach dem Schlafen? Stellt sich hin und läuft 3 Schritte frei am Stück….. und das ist jetzt der Hammer ❤ was so eine gut eingestellte Schilddrüse alles bewirken kann….. wir sind platt und völlig geflasht…..

Laufen-1 Laufen-2

Ein Nachwort in eigener Sache…… ich freue mich wirklich über jedes Like und über jeden Gast, aber bitte fragt mich doch, BEVOR Ihr MEINEN Blog verlinkt, ob ich das auch möchte….. das gebührt doch nun wirklich der Respekt und die Wertschätzung Junior gegenüber…. so leid es mit tut, wer hier Bilder klaut oder Beiträge oder wer meint, diesen Blog ohne mein Wissen verlinken zu müssen, bekommt dann leider Post vom Anwalt….. Nutzt Eure eigenen Bilder und gut ist! Mich macht das sauer! Allen, die wirklich “ nur “ Anteil an Junior seiner Entwicklung nehmen wollen, sorry…..

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Endlich

haben wir Urlaub, ganze drei Wochen ohne Arbeit, ohne Schichten, ohne Therapie Termine, hoffentlich ohne Stress und Unruhe. Wir freuen uns auf liebe Menschen, die wir treffen werden und eine tolle Familienzeit mit vielen schönen Momenten!

endlich Urlaub

 

Das erste KiTa Jahr ist nun auch rum, Wahnsinn, wo die Zeit geblieben ist, Junior fühlt sich nach wie vor wohl, allerdings wird ein Gespräch nach den Ferien nötig sein, Junior wird zu sehr verhätschelt, er darf nicht allein tun, was er schon gut kann und irgendwie stellen wir uns das anders vor….. na mal schauen, ich werde berichten! Eine der “ Tanten “ wird nach den Ferien nicht mehr da sein und da gab es ein kleines Danke 🙂

Urlaub-3

 

Ansonsten tut sich hier motorisch gerade etwas, Junior stellt sich aus dem Bärengang hin und zwar hoch und bleibt sogar kurz stehen, für ein Foto noch viel zu kurz, aber es ist eine neue Bewegung und er kann sich so sehr darüber freuen…… Gegessen wird hier grad richtig viel, zwei Scheiben Brot abends plus dann noch Obst sind die Regel….. Junior mag am Liebsten Dinge, die geschmiert werden können, ausser diesen Sahne Käseecken…. Abbeißen tut er noch immer nicht alleine, mittlerweile aber sehr gut, wenn wir das Brot halten….. getrunken wird noch immer nur Wasser ( das ist aber sehr angenehm 😉 ) und die Rinde wird hier auch nicht mehr abgeschnitten…..

Abendessen, 2 Jahre

 

Die Brille bleibt zumindest zu Hause gut auf der Nase, solange andere Dinge spannend sind für ihn sowieso, wenn Langeweile aufkommt, kommt die Brille dran und das kann dann mal schnell so enden……. Inzwischen haben wir noch ne Ersatzbrille für ihn, welche auch schon benutzt wurde….. Nervig daran ist nur, dass wir durch die ganze Stadt müssen, um zum Optiker zu fahren, bei der teuren “ specs4us “ hatten wir schon einen Materialfehler, so dass wir da schon das zweite Gestell haben :-O …… Nach den Ferien werden wir dann aber mal den Optiker hier vor der Tür probieren, solange es um das Richten geht, bei Garantie Fällen müssen wir zu dem Anderen.

Urlaub-4

 

Was im Urlaub auch noch ansteht ( zwischen unseren Trips ) ist unser “ Grundstück “ – da wollen wir auf jeden Fall dieses Jahr noch den Grill anschmeißen, dann wäre das auch so richtig eingeweiht, bevor wir alles winterfest machen, Junior fühlt sich bereits jetzt sauwohl und auch unser Zickchen bleibt entspannt liegen, wenn wir Drumherum wuseln, geht sogar bis zum Bauch in den Bach und wir freuen uns darauf, unser Plätzchen im nächsten Jahr dann so richtig nutzen zu können und nicht nur zum Schaffen hoch zu fahren!

Urlaub-1

 

Wir wünschen allen, die auch grade Urlaub haben eine schöne Zeit und allen Anderen eine nicht ganz so stressige!

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Eingeordnet unter Familie

Wir hatten einen CSD,

und waren natürlich dabei, für Junior war die Parade spannend, so viel Buntes, so viel Musik….. so viel überhaupt 😉 mit seinen Mickeys auf den Ohren auch gar kein Problem und er hat deutlich gezeigt, dass er hört, aber halt gedämpft….. da er sie auf den Ohren gelassen hat, war es wohl auch für ihn perfekt 🙂 nicht eine Sekunde hat er geschlafen während der Parade, erst später fiel er mal für 30 Minuten ins Powernapping, um danach die Hüpfburg und das Karussell zu rocken….. Für uns Große war die Parade eher enttäuschend, wird irgendwie immer weniger, jedes Jahr, mal schauen, wie es im nächsten Jahr ist….. sonst überlegen wir echt, nur noch auf das Straßenfest am Schloß zu gehen, das war nämlich richtig toll und sehr gesprächig sowohl für Junior, als auch für uns…… Junior sucht immer mehr den Kontakt zu anderen Kindern, abwartend, aber aufgeschlossen, sehr beobachtend und dann nachmachend, stinksauer werdend, wenn es nicht klappt….. naja, manches muss er halt noch üben 😉 ❤ Das erste Mal alle drei die gleichen Tshirts….. kam im Umfeld gut an und wir haben uns wohl und als Ganzes gefühlt  ❤    ( Junior seins ist auch blau, nur anders 😉 ) CSD 2015   Parade mit den Mickeys 🙂 CSD 2015-2 Powernapping nach der Parade CSD 2015-4 die bewährte und geliebte Hüpfburg 🙂 – sie war wieder das Magnet für Junior….. wollte gar nicht mehr runter und ihn stört es auch gar nicht, mehr oder weniger unkontrolliert rum zu fliegen…… CSD 2015-1 CSD 2015-3 Und dann noch nen unkontrollierten Tagesablauf 😉 seit Junior seine Schilddrüse gut eingestellt ist, braucht er deutlich weniger Schlaf und – sorry – nervt deutlich mehr….. heute morgen hat er 20 nach 5 die Nacht für beendet erklärt, dann um 7 seine Banane geschmatzt und um halb acht sein Studium der Innenarchitektur aufgenommen 😉 morgens halb acht gestern erst hat er “ Klettern “ studiert “ 😉 Klettermaxe 08-2015 hing dann schimpfend, motzend und rufend auf dem Regal, denn der Herr kam nicht mehr runter 😉 Schon schön, wie Junior sich macht…. er läuft an einer Hand und bald wird er uns weg laufen ….. Mein Kreuz wird ihm ewig dankbar sein….. auch wenn er “ nur “ 10 Kilo hat….. die können verdammt schwer werden und an arg schmusigen Tagen, muckt auch mein eh noch schlafendes Bein um ein Vielfaches mehr…. da kommt dann halt noch dieses “ ich finde meine Position nicht und rutsch mal auf Dir hin und her, Mama “ …… hinzu……. Und soll ich Euch was schreiben, völlig egal……. ich liebe ihn über alles ❤ ❤ ❤

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2 Jahre…..

stellt Junior unser Leben nun schon auf den Kopf… aufgrund der OP waren wir unsicher, ob wir wirklich auf den Geburtstag einladen…. wir haben uns getraut und wir haben alles richtig gemacht….

von der OP hat sich Junior wirklich schnell und gut erholt…. und es ist auch irgendwie Wahnsinn, welche Auswirkungen das Ganze hat…. in den ersten 2 Stunden nach dem Aufwachen müssen wir nun nur noch 5x die Nase putzen…. vor der OP mussten wir dies alle 5 Minuten tun…. seit Samstag wacht Junior nicht mehr mit einer verklebten / verkrusteten Nase auf und er schnarcht nicht mehr, was mir allerdings unruhige Nächte verschafft, weil es nicht mehr ausreicht, mal kurz auf das Phone zu hören….. ich muss es jetzt feste ans Ohr drücken, um überhaupt etwas zu hören…..

Ja und nun ist unser Junior schon 2 Jahre alt…. quasi über Nacht 😉 – weil einfach zu viel Anderes unseren Alltag bestimmte….. er hatte einen tollen Tag und wir fast keinen Stress, konnten aufgrund der Krankmeldung Einiges ruhiger vorbereiten und angehen lassen….

“ Lieber Junior – alles hatten wir vorgeträumt…. die Elternzeit, die Krippe, die Krabbelgruppe, den Pekipkurs und dann auf einmal hast Du ALLES durcheinander geschmissen….. in den letzten zwei Jahren war es nie einfach, manchmal sehr schwer, wir sind hier auf uns allein gestellt…. Du bist unser Ein und Alles, Du vertraust uns, Du hast unsere Denk- und Sichtweise auf das Wesentliche konzentriert, nur mit dem Geduld lehren, musst Du Dir noch bissel mehr Mühe geben 😉 – das ist noch immer ein Fremdwort…… Wir werden in Zukunft penetranter bei den Ärzten sein, und nicht mehr zulassen, dass “ etwas “ auf das DS geschoben wird…. erst, wenn andere Ursachen ausgeschlossen wurden, darf das DS verantwortlich sein! Wir lieben Dich, genauso, wie Du bist und wir freuen uns auf viele tolle Momente im neuen Lebensjahr ❤ “

 

Die Party kann beginnen, das Wetter ist toll und so können die Kids nach dem Kaffee raus in den “ Pool “ und die Sandkiste, für die Zeit davor haben wir wieder unser WoZi umgeräumt…. die Kids fanden es toll ❤

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Tut Tut`s stehen hier hoch im Kurs….. nach dem ganzen “ Autokram “ gab es nun den Zoo und den Hühnerstall….. Tiere als Geschenke und kaum war Junior morgens im Wozi ( noch nicht umgeräumt 😉 ) hatte er seinen Spaß….. Hätte uns vor 3 Jahren jemand erzählen wollen, dass wir hier in unserem WoZi Plastik – Lärm – Gedöns stehen haben werden….. ganz laut hätten wir gelacht und wahrscheinlich nen dicken Vogel gezeigt…… aber Licht und Musik ist in der Kombination echt Junior seine Liebe…. er wippt mit, lautiert im Takt und weiß ganz genau, wie er ein Lied stoppen oder wiederholen kann, besser als wir 😛 ❤

 

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Unser 2 Jähriger im Burzeltagsshirt und mit Lenkertasche für das Puky ❤ – Mädelz Ihr wisst, wir danken Euch von Herzen…. und sein Geschenke Tisch – Wahnsinn, wie viele Menschen wieder an ihn gedacht haben, einfach, um Junior eine Freude zu machen…. auch Euch allen danken wir von Herzen…. Ihr schafft es, uns als Mamas die Tränen in die Augen zu treiben, wir freuen uns, Euch kennen zu dürfen ❤

 

2.Burzeltag-3 2.Burzeltag-1

 

Heute gab`s dann noch die Burzeltagsfeier in der Krippe – nach nur einer Woche Auszeit: mit Brille, ohne Rotz, 2 Jahre alt und Minibananenschokomuffin im Waffelbecher gab es auch…. den Kids hast geschmeckt 🙂

2.Burzeltag-Krippe

 

jetzt noch knappe 3 Wochen bis zum Urlaub und hoffentlich Kraft tanken…. denn auch wenn die Sorgen weniger werden, die Müdigkeit bleibt, bzw. kommt nun erst so richtig raus!

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