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sensomotorische Einlagen

im April waren wir ja bei Frau Kamping in Hannover, sie ist Orthopädin, hat selber eine Tochter mit DS und hat die kassenärztliche Zulassung für die DS – Orthopädie Sprechstunde, sonst ist sie privatärztlich tätig. Ausserdem hat sie an den neuen Leitlinien Kinder und Jugendliche mit Down Syndrom mitgewirkt…. sie beschäftigt sich also schon lange und auch intensiv mit den Auswirkungen und Besonderheiten vom DS aus orthopädischer Sicht!

http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/027-051l_S2k_Down-Syndrom-Kinder-Jugendliche_2016-09.pdf

Frau Kamoing verschrieb Junior sensomotorische Einlagen, und ich war direkt vor Ostern noch im Sanihaus, um die Abdrücke machen zu lassen…. Nebenbei erfuhr ich dann dort, dass die Teile ca. 200 Öhre kosten und seit dem 01.04. keine Kassenleistung mehr sind…. Klasse, super Timing 😛

Unsere Krankenkasse schreibt dazu auf ihrer Homepage:

Unbenannt

Nach Rücksprache mit Frau Kamping haben wir dennoch den Kostenvoranschlag eingereicht und mit einer Ablehnung gerechnet, genauso kam es auch, ABER Frau Kamping selber hat den Widerspruch verfasst und innerhalb von 4 ! Tagen hatten wir die Kostenzusage im Briefkasten. Da Junior seine Füße aber einen Wachstumssprung gemacht haben ( Gr. 26 ) mussten erst neue Abdrücke gemacht werden und so hatten wir dann pünktlich zum Burzeltag die neuen Einlagen in der Hand. Ganz schön hügelig :-O

Die passen jetzt in die 26 und dann auch noch in die nächste Schuhgröße…. Als Schuhe eignen sich gut die Superfit° zum Schnüren, da kann ich die Sohlen raus nehmen und die Einlagen rein machen, so dass die Proportionen nicht so weit auseinander gehen….

Wir haben dann im Urlaub mit der Gewöhnung an die Einlagen begonnen, die Tragezeit täglich verlängert und mehrfach die Füße auf Druckstellen untersucht…. Ziel der Einlagen, ist eine verbesserte Stabilität, mehr Aufrichtung, Ausgleich der Knick und anderes Füße und neue Wahrnehmungsimpulse…..

Tja und was soll ich schreiben, es ist echt überwältigend, welche Veränderungen sicht- und spürbar sind…. Solange Junior die Einlagen Schuhe trägt, knirscht er nicht mehr mit den Zähnen, er läuft wesentlich stabiler und aufrechter und selbst, wenn er “ nur “ sitzt, ist eine andere Körperspannung deutlich erkennbar!

Es ist wirklich schade, dass es keinen vermeintlichen Zusatznutzen gibt, wir können ihn für Junior deutlich erkennen, ganz nebenbei ist er auch viel kommunikativer, inwieweit das jetzt mit den Einlagen zusammen hängt, weiß ich nicht, aber es fällt auch anderen Menschen im Umfeld auf 🙂

Das Problem bei den Hilfsmitteln ist leider oftmals, dass der sogenannte Zusatznutzen schwer meßbar ist ( bei nem Blutdrucksenker ist es objektiv messbar, entweder geht der Blutdruck runter oder halt nicht ) Junior hingegen kann uns nicht kommunizieren, wie er sich beim Laufen nun fühlt, es sind allein unsere Beobachtungen! Hinzu kommt, dass viele Docs Hilfsmittel verordnen und diese dann leider im Keller oder in den Schränken verbleiben…. das nutzt dann natürlich niemandem und ist auch nicht wirtschaftlich für die KK….

Ich muss mir jetzt bis Montag eine Lösung für den Kindergarten überlegen, die Einlagen nutzen dem Junior am Meisten, wenn er sie trägt, optimal wäre noch ein 2. Paar, dann hätten wir Straßen- und Hausschuhe …. ob stetiges Wechseln der Einlagen in andere Schuhe den Einlagen gut tun? Keine Ahnung, muss ich mich mal schlau machen.

 

 

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W, wie weg waren wir …

cooler Satz 🙂

die letzte Schuleinführung in der Family stand an – vor Junior seiner 😉 – und wir sind mal eben knappe 500 km gefahren…. haben uns am Leipziger Seenland eine FeWo gemietet, mit 2 kleinen Kids, fährt Frau nicht mehr mal eben die Strecke an einem WE hin und zurück 😛

und es war gut so, wir hatten tolles Wetter, ausser der Schuleinführungsfamilie haben wir noch Onkel und Tante besucht und dann noch eine Familie mit einem DS Mädchen, welche wir 2014 auf einem WE Seminar der Lebenhilfe kennengelernt haben… die Tage dazwischen haben wir mit Spielplatz, Tiergehege und einem Tag am See verbracht….

Riesen Lob an Alle…. jedeR hat sich nen Kopp um Junior sein Essen gemacht…. Alle haben im Vorfeld nachgefragt, bzw. kannten sich aufgrund eigener Erfahrung bestens aus und es hat super geklappt, der Junior wurde verwöhnt, ist überall satt geworden und zu guter Letzt gibt es in Leipzig selber ein Schnitzel Haus, welches glutenfreie Gerichte anbietet…. das war natürlich ein Fest für den Junior und Entspannung für uns Eltern 🙂 Der Junior hat rein gehauen, als gäbe es am nächsten Tag nix mehr 😉

2 Tatsachen wurden deutlich, die Mini reagiert viel mehr auf Veränderungen im Alltag, als Junior das zu diesem Lebens-Zeitpunkt getan hat….. es ist echt “ krass „, wie sehr sich die Wahrnehmungen – bzw. die Reaktionen darauf – unterscheiden…. und schaut mal, wie aufrecht Junior sitzt…. an seinem Burzeltag bekam er – natürlich nach Widerspruch – seine sensomotorischen Einlagen und obwohl wir noch in der Eingewöhnung sind, sind die Unterschiede wirklich deutlich….. ( gibt einen Extra Beitrag ) – dieses Bild zeigt es:

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eine kleine Auswahl Wohlfühlbilder ❤

da wir doch erst spät angereist sind ( die Mini hatte morgens noch ihren Kardiologen Termin – Befund unverändert ) fand ich diese Idee Klasse….. wir waren natürlich noch einkaufen, bevor wir die FeWo erreichten…. schade, dass dieser Service nicht kommuniziert wurde!

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die Taschen sind noch nicht alle wieder verräumt, da waren wir heute auf dem CSD …. der Junior hatte enorm viel Spaß trotz Regen, mit der Mini musste ich dann mal “ abhauen „es war doch sehr laut….. leider gab es wegen dem Regen keine Hüpfburg, so blieb für den Junior “ nur “ das Karusell, das war völlig ok und er hatte auch da drauf seinen Spaß! Während der Parade bekamen wir viel positives Feedback, weil unsere Kids beide Ohrschützer trugen, für uns selbstverständlich, für andere wohl nicht – leider!

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Jetzt haben wir noch eine Woche Ferien vor uns und morgen machen wir dann mal einen Plan, wie wir den Grützkopfräuber auspowern und beschäftigen können!

 

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4 Jahre

bist Du nun schon ❤

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es ist “ verrückt „, wie schnell doch die Zeit vergangen ist, Du bist ein tolles Kind, Du machst uns Spaß, auch wenn der Grützkopf manchmal riesig wirkt und uns an unsere Grenzen bringt…. mach weiter so, entdecke die Welt ohne Scheu und bleib so frisch neugierig, wir freuen uns auf jeden Tag mit Dir ❤

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Termine 2 und 3 im Juni

sind nun auch erfolgreich absolviert….

am 12.06. hatte die Mami ihre OP, die Kreuzbandplastik steht allerdings nach wie vor aus, das Knie wurde aufgeräumt und die Miniski und restlichen Bänderfetzen geglättet…. nicht gerechnet haben wir mit einer strikten Teilbelastung von 10 – 14 Tagen und es wurde uns dann doch ganz anders, denn Termin 3 bedeutete, dass ich ausfiel :-O – also gingen wir positiv dran und ich hatte Kind, Hund, Haushalt und halben Pflegefall 😉 allein an der Backe, was nicht ohne war und doch sehr anstrengend….

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am 21.06. war ich geplant wieder bei der Gyn und eigentlich hätte die Maus noch etwas Zeit gehabt, allerdings war die Versorgung nicht mehr ganz so toll und nachdem die Klinikdocs auch nochmal draufgeschaut hatten, lag ich ruckizucki stationär und am

22.06. um 13:27 Uhr wurde unsere Tochter per Sectio geboren, mit 2850g auf 49 cm und einem KU von 34cm…. Sie war soweit fit und unser beider Zuckerwerte waren immer im grünen Bereich 🙂

bei der U2 gab es ein unklares Herzgeräusch, welches sich heute beim Echo als Ventrikel Septum Defekt “ geoutet “ hat….. einfach mal alles in Ordnung soll bei uns wohl nicht sein…. jetzt am Anfang werden wir also alle 4-5 Wochen in der Kardiologie zu finden sein, um das Ganze zu kontrollieren, über evtl. notwendige Therapien kann jetzt noch nicht geredet werden, da muss einfach die Entwicklung der Druckverhältnisse abgewartet werden!

Der Junior ist ein ganz stolzer großer Bruder, der sehr fürsorglich und liebevoll mit seiner Schwester umgeht und die unruhige Zeit sehr toll gemeistert hat ❤

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Termin 1 von 3 im Juni

geschafft …….

und was soll ich sagen, der Junior hats wieder toll gemeistert…. halb neun mussten wir gestern im KH sein, als halb elf alle Erwachsenen, die zum Teil später als wir gekommen waren, im OP waren, fragten wir nicht nur einmal nach und wurden mit Ignoranz und keinen Antworten bedacht….. bis wir mitbekamen, dass die Stationsärztin im Verbandzimmer war, mit der die Mami dann mal deutlich geredet hat und als die völlig erschrocken mitbekommen hat, dass der Junior immer noch nicht dran war, rief sie mal im OP an, nicht ohne zu kommunizieren, dass sie nicht versteht, dass dies nicht das Pflegepersonal längst gemacht hat….

es gab im OP einen Notfall und es wird mindestens noch eine Stunde dauern, bis der Junior abgerufen wird…. Ihr müsst Euch das so vorstellen, wie in einem Bahnhof, die Patienten kommen an, nennen ihren Namen und sollen Platz nehmen, zwischen Leitstelle und Fahrstuhl mitten drin und doch auf dem Gang, ein Kommen und Gehen von Patienten, Versorgungsleuten etc….. nach 1,5 Std. wurde es dem Junior zuviel, es gab keine Spielecke oder ähnliches ( da wir wussten, dass wir nach OP in die Kinderklinik kommen, hatten wir auch nur 1 Buch dabei, der Rest war im Auto ) das Pflegepersonal bemitleidete sich selber, dass sie so großen Stress hatten, hatten aber genug Zeit, sich zum Trinken vor die Patienten zu stellen, die nüchtern bleiben mussten…. egal ob Kind oder Erwachsen…. unsensibel bis in die Haarspitzen und die Schuhe hätten locker im Gehen besohlt werden können, oder wie ich gern sage: “ so wie die schaffen ( arbeiten 😉 ), würde ich gern Urlaub machen “ …. die zuständige Pflegedienstleitung bekam den Trubel mit und sie war die Einzige, die nicht redete, sondern tat: sie besorgte uns ein Zimmer, in dem der Junior wieder runter fahren konnte….. Nachdem wir in dem Zimmer waren, kam sie nochmal zu uns und lies sich die Situation erklären, entschuldigte sich und wollte es mit dem Personal klären….. sie kam auch später nochmal vor den OP und erkundigte sich…. der Hammer war eine Schwester, die meinte, wir sollten die Zustände doch unauffällig an eine Zeitung weiterleiten, damit sich was ändert – das für uns der Notfall und die daraus verbundene Wartezeit NICHT das Problem waren, sondern die fehlende bzw. sich im Ton vergreifende Kommunikation ihrer Kollegen, hat sie überhaupt nicht verstanden….

Halb eins lag der Junior im OP, 14:10 Uhr durfte die Mami ( ich verzichtete aufgrund der Gase und abgeatmeten Medis der anderen Patineten ) in den Auwachraum zu ihm, er hat direkt dort schon getrunken ❤ , gegen 15:20 Uhr kam das DRK für den Transport in die Kinderklinik und halb vier waren wir dann im Zimmer…. geschlafen hat der Junior dann erst wieder am Abend, dafür hat er direkt Brot und Banane gegessen.

die Nacht war ganz gut, Junior war halb zwei wach, bekam etwas gegen die Schmerzen, hat direkt weiter geschlafen, ohne sich vom Weinen des Zimmernachbarn stören zu lassen….. Ich kam eher weniger zur Ruhe, aber das war vorher fast klar….. 10 vor 6 heute morgen war die Nacht vorbei, das Baby hatte Hunger 😉 – der Tag war gut für den Junior, er hatte Besuch ( Danke :-* ), es gab Eis, die Kontrolle in der HNO war sehr zufriedenstellend, wenn es weiter so gut läuft dürfen wir am Montag nach Hause…. Nachdem der Junior morgends vom Monitor abdurfte, gab es kein Halten mehr, ein großes Problem für den Junior war / ist das nicht duschen dürfen!

heute Nacht ist nun die Mami im KH, morgen schauen wir weiter….. hoffen wir, dass es so gut bleibt 🙂 Danke Für alle gedrückten Daumen!

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Lesenswert

https://m.morgenpost.de/familie/article208329389/Warum-ich-mein-Kind-mit-Down-Syndrom-besonders-liebe.html

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Arztbesuche

Ich habe mir ja vorgenommen, den Junior mit all seinen fälligen Sommerterminen vor Geburt von der Schwester “ durch “ zu haben….. noch liegen wir gut im Plan, einzig der Zahnarzt wäre arg früh gewesen…..

Endokrinologe: Blutabnahme von Schilddrüsen- und Zöliakiewerten…. ebenso wurden nochmal die Wachstumshormone kontrolliert, da war ja letzten Sommer schon ein Wert zu nieder, wir haben aber die Entscheidung getroffen, erst die Zöli anzugehen und nicht auf mehreren Hochzeiten zu tanzen….. Achja, wir bekamen den Rat, bei Junior die Kohlenhydrate zu reduzieren, da er einen deutlich sichtbaren dicken Bauch hat und der Doc das Gewicht als zu hoch einschätzt 😛 ( 14,5 kg auf 92 cm ) – naja ist halt ein Facharzt, der sich nicht wirklich mit DS und Zöli auskennt….. Montag letzter Woche kam die telefonische Auswertung:

TSH wieder zu hoch -> Anpassung der Dosierung,

die Zöli-AK sind auch gestiegen -> das würde bedeuten, dass es in der Ernährung eine Schwachstelle gibt ( kann nur der Caterer vom KiGa sein, behalten wir im Auge )

Wachstumshormone -> 3 verschiedene sind grenzwertig niedrig….. das habe ich dann im Brief gelesen, es war kein Thema beim Telefonat und das nervt mich dann doch….. es koxxt mich einfach an, dass erstmal alles versucht wird, mit dem DS zu erklären….. dabei liegt der Junior selbst auf der DS Kurve nur knapp auf der 50. Perzentile….. und das, nachdem er jetzt seit Januar 6 cm gewachsen ist….. ich finde es einfach nicht fair, dass Blutwerte ignoriert werden, nur weil es die Diagnose DS gibt….. ich habe kein Problem damit, wenn es wirklich am DS liegt, allerdings hat mein 7.Sinn ja in der Vergangenheit schon mehrfach dazu geführt, dass Nebendiagnosen ans Licht gekommen sind….. ( Schilddrüse um dem 2. Burzeltag und letztes Jahr die Zöli, sind nur diagnostiziert worden zu dem jeweiligen Zeitpunkt, weil ich deutlich darauf bestanden haben )

Letzte Woche war die U7a – naja die ergibt eigentlich nix Neues, HNO und Augen lassen wir sein, da ist der Junior ja oft beim Facharzt, mittlerweile finde ich es aber doch ein bissel schade, dass der Junior da nicht zeigen darf, was er kann….. es beschränkt sich wirklich auf das Medizinische und das Absprechen der weiteren notwendigen Therapien…. mir waren aber die Wachstumshormone noch wichtig und auch hier wollte der KIA “ eigentlich “ noch abwarten, habe ihn dann mal erinnert, wie das mit Schilddrüse und Zöli gelaufen ist und auch meinen Frust etwas abgeladen….. nun schickt er die Werte zu einem befreundeten Kinder Endokrinologen, ohne zu erwähnen, dass der Junior DS hat – ich bin gespannt….. je nachdem, was jetzt bei raus kommt, werde ich es auf jeden Fall im Oktober im SPZ ansprechen….. die 3. Zeckenimpfung konnten wir nicht machen, da hätten wir die empfohlenen 14 Tage bis zur geplanten OP nicht eingehalten…. aber da meinte er, bringen Sie ihn einfach zu einer U von der Maus mit, das machen wir ohne Termin…..

Und dann war da noch Frau Kamping –  http://www.praxis-kamping.de/  – , Mutter einer Tochter mit DS, Kinderorthopädin und Mitarbeiterin an den neuen Leitlinien für Kinder und Jugendliche mit Down Syndrom  http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/027-051l_S2k_Down-Syndrom-Kinder-Jugendliche_2016-09.pdf  …… sie hat ihre Praxis in Hannover und nur für die DS Sprechstunde eine Kassenzulassung!

Ich habe sie als sehr kompetent empfunden, weit über den Tellerrand blickend, mit einem sofortigen guten Draht zu Junior, er hat toll mitgemacht und sie durfte alles bewegen und messen und tun, was sie für nötig erachtete….. sie war begeistert, von der freundlichen Aufgeschlossenheit und Ausgeglichenheit vom Junior…. er hat einen doch ganz guten Muskeltonus, einzig die Sprunggelenke empfiehlt sie zu Unterstützen in der Stabilität und der Patella Sehnen Reflex ist kontrollwürdig….. im Moment gibt es keinen Anhalt für eine Atlas-Axis-Instabilität –  https://de.wikipedia.org/wiki/Atlanto-axiale_Subluxation  – das war eine Kernfrage für uns, denn Junior zeigt zunehmend Interesse am Purzelbaum, hüpfen und möchte immer auf das Trampolin, wenn er die Möglichkeit hat….. weitere Themen waren dann noch die Kommunikation mit GuK ( das Urteil fand sie Klasse und sie hat es schon über ihren Verteiler gestreut 🙂 ), das Zähne knirschen – wenn das ein Wahrnehmungsproblem ist, dann sollte es durch das Tragen der Einlagen weniger werden – ganz grundsätzlich der Darm als Multifunktionsorgan….

Sie hat Junior sensomotorische Einlagen verschrieben, die sollen ihn ganz allgemein aufrichten, in seiner Satbilität unterstützen, dem Knickfuß entgegenwirken und die Wahrnehmung fokussieren….. doof nur, dass diese Teile seit dem 01.04.2017 nicht mehr in den Leistungskatalog der gesetzlichen KK gehören, weil der gBA der KK keinen Zusatznutzen mehr sieht….. Also gehts wohl wieder nur mit Widerspruch, aber vielleicht überrascht uns ja auch die KK 😉 ….. weiter empfiehlt sie, um den 5. Burzeltag herum die Hüfte im Stehen zu röntgen und sollte zu dem auffälligen Reflex noch was dazu kommen, dann muss auch die Halswirbelsäule geröngt werden…. Ansonsten ist sie fest davon überzeugt, dass der Junior seinen Weg gut gehen wird 🙂 und er darf alle Bewegungen machen, die von ihm aus gehen und die er alleine bewältigt!

Für alle, die es interessiert, hier noch einen Artikel ( ab Seite 12 ) von ihr in der “ Leben mit DS “ zu den möglichen Baustellen bei Menschen mit DS aus orthopädischer Sicht!   https://www.ds-infocenter.de/downloads/lmds_71_sept2012.pdf

Am Montag gehts dann in die Klinik zur Voruntersuchung und Besprechung der HNO OP, die für den Freitag geplant ist… die Mami hat ihre OP am 12.06. und wenn ich den Diabetes und die Gerinnungswerte weiter gut im Griff habe und die Maus weiter im Bauch so gut versorgt wird, dann bekommt sie in gut 4 Wochen die Kündigung für ihr Appartement….. seit heute steht auch der Termin, es sei denn, sie kommt von sich aus früher 😛 ….. Das gibt also spannende nächste 5 Wochen 🙂

Ach und schaut mal, was die Tage per Post kam:

GuK Karten

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