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Aua ist fertig

….. das sagt uns der Junior auch genauso und freut sich sogar….. ABER er läuft nicht, verweigert die Belastung und stand aber “ aus Versehen “ kurz drauf….

ich bin ein wenig entsetzt, dass der Fuß doch so blau ist und leider auch Druckstellen hat, die teils offen sind…. da sind wir wieder bei der reduzierten Wahrnehmung……. Berührungsschmerzen hat er nicht, das kann ich guten Gewissens sagen nach dem Fußbad, der Nagelpflege inkl. genauer Inspektion und mehrfachem Eincremen heute abend….

Morgen gehts also nochmal mit dem Rolli in den KiGa und ich bin gespannt, wann er es umsetzen kann, dass das “ Aua fertig “ ist 😉 Das wird sein “ Dickkopf “ vorgeben, jegliche Überredungsversuche werden scheitern…. in den Herbstferien haben wir viel vor, bis dahin sollte das Laufen wieder “ normal “ für ihn sein 🙂

 

ach und wer denkt, wenn der Junior nicht springen, rennen, toben kann, passiert nix, den müssen wir leider enttäuschen…. Am Freitag machte er den Abflug vom Tret Trekker Anhänger, mit dem ihn seine Mädelz über die Hof im KiGa gefahren haben…..

 

 

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irgendwann

muss es doch endlich mal ruhiger werden hier….

am Dienstag – in 5 Tagen – kommt der Gips runter, ich hoffe es so sehr…. obwohl wir uns ja eine zweite Meinung eingeholt haben und der Doc dem Junior einen neuen Gips verpasst hat, der nass werden darf und der auch nicht so schnell bricht, wenn er drauf tritt, geraten wir hier alle an unsere Grenzen….

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letzte Woche war der Junior zusätzlich flach gelegt durch Fieberattacken bis zu 39.6 – ohne jegliche weitere Symptome, aber von Mittwoch bis Samstag – er durfte also nicht in den Kindergarten und da wir nicht wussten, was es war, halt auch nicht groß raus unter Menschen oder gar Kinder…. hinzu kam Bindfädenregenwetter…. Inzwischen ist es so, dass der Junior ab 17:00 Uhr mental abtritt, er ist gefrustet und versteht es einfach nicht, obwohl er sagt, dass der Fuß “ aua “ hat, macht er gleichzeitig die Gebärden für Turnen und Schwimmen…. Was habe ich mich gefreut, als diese beiden Gebärden zum Alltag gehörten….. im Moment tun sie weh, weil jedes Nein mit einem traurigen Blick beantwortet wird…. nach der Ergo möchte er nicht nach Hause, fängt im Auto das Weinen an, und sagt immer zu “ turnen “

Das es früher oder später mal schwer wird, ihm etwas zu erklären, so dass er es versteht und damit gut umgehen kann, war ja klar, aber mich nimmt das grad richtig mit, er wirkt zwischendrin immer mal so resigniert und lässt seinen Kopf hängen…. Fernsehen ist keine Alternative, länger als 20 Minuten interessiert es ihn nicht; Malen, Kneten, Basteln, Bücher schauen, singen und und und….. aber es wird jetzt wirklich Zeit, dass dieses GipsyDing bald abkommt…. gespannt bin ich aber schon, ob er dann zeitnah belastet….. vorsorglich habe ich schon mal KG Termine ausgemacht….

Die ganzen Begleiterscheinungen wie meine Rückenschmerzen vom ewigen Tragen inkl. der tauben Beine, seine Verstopfungen, dem unterbrochenen Toi Training, seinem Wundsein, seine Agressivität und seinen Frust bekommen wir hoffentlich bald wieder in den Griff….. mir fehlt sein glückliches Lachen und gerade Nachts zeigt sich, dass er viel zu verarbeiten hat …. auch wenn er in seinem Bett einschläft, spätestens um 3 ruft er weinend nach mir und dann muss er mit ins große Bett….. ich genieße seinen Wunsch nach viel Körperkontakt und kuscheln ❤ , aber noch mehr könnte ich es genießen, wenn er dabei zufrieden / fröhlich / glücklich schauen / sein würde…..

unsere Mini ist heute schon 16 Wochen alt und noch immer überrennt sie uns ❤ sie hat aber noch immer arge Koliken und seit Dienstag steht die Diagnose “ Kuhmilchallergie “ im Raum….. wir testen jetzt: 22424281_1855874421108242_2068973157165945250_o-1

und seit Dienstag hat sie nicht mehr schwallartig gespuckt / erbrochen….. das letzte Mal am Dienstag hat sie dem Doc gezeigt, wie das aussieht ….. hätte ich in der Praxis gut drauf verzichten können 😉 und sie jammert nicht mehr, wenn sie Stuhlgang hat….. Aufstoßen und Pupsen tut sie noch immer und auch weinen – besonders abends ab 18:00 Uhr, aber sie wirkt agiler und weint in der Summe wesentlich weniger…. bestätigt sich der Verdacht – wonach es aussieht – “ freue “ ich mich auf den Beikoststart…. dann ergänzen wir unser Studium der Inhaltsstoffe einfach um die “ Milch “

und als sei das alles nicht genug, sprach der Oberarzt in der Kinderkardiologie heute erstmals die OP aktiv an – die Tricuspidalklappe hat sich doof über den Defekt gelegt und auf Dauer soll das wohl so ihre Funktion beeinflussen…. es besteht die Möglichkeit, dass sie da wieder von allein runter rutscht, oder eben nicht…. wenn es eine OP gibt, geht da nix mit dem Katheter, sondern dann muss offen operiert werden…. und das hat mir heute dann doch ein wenig den Boden unter den Füßen weg gerissen…. Ausser schnelles Schwitzen hat die Mini keine Symptomatik – und das muss nicht am Herzel liegen, aber mein Inneres fährt Achterbahn…..

Zum Glück wird es am Wochenende schönes Wetter geben, hier sind einige Kerwen im Umkreis und ich habe dem Junior versprochen, dass er viel Karusell fahren darf 🙂

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mit Gipsbein

im Kindergarten….

gestern war ich im Telefonstress: Kindergarten, Kinderarzt, Krankenkasse, wieder Kinderarzt, dann Sanihaus und wieder Kindergarten, zwischendurch mit der Ikraft per WhatsApp geschrieben und mit der Chefin der Ikraft telefoniert ….. puhhhh abends hatte ich dann ein heisses Ohr und der Junior einen Rollstuhl unterm Hintern….

so kann er sich zwar eingeschränkt, aber allein fortbewegen, sitzt besser als im Buggy und darf ihn  jetzt behalten, bis er wieder voll belasten darf…. mit Rolli darf er in den Kindergarten, ohne wäre in der Tat schwierig geworden… und 16 kg können sehr sehr schwer werden….

ich bin wirklich froh, dass er unter Kinder darf und auch, dass der KiGa ebenerdig ist und keine Treppen hat

der Tag heute hat gut geklappt, wir bringen ihn in dem Zeitrahmen, in dem die Ikraft vor Ort ist, so passt es für alle Seiten gut…. auch wenn das jetzt blöd klingt, wir sind stolz auf den Junior, wie toll er das Fahren mit dem Rolli meistert…. schon im Sanihaus fuhr er sofort los und als ich meinte, ob er auch rückwärts fahren kann, überlegte er einen Moment und fuhr rückwärts los…. im KiGa heute hat er dann die Drehungen und Wendungen geübt und er hat schon jetzt ein irres Tempo drauf…. gut, dass ich gestern als erstes geschaut habe, ob der Rolli einen Kippschutz hat und ob der Junior angeschnallt werden kann 😉

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bislang klappt auch das Nichtbelasten gut, es hat natürlich auch Vorteile, wie Frühstück auf der Couch 😉 ….

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ein paar Sorgen hat uns der Junior mit seiner Unbekümmertheit wirklich genommen und es wäre toll, wenn die nächsten 3 Wochen einigermaßen stressfrei über die Bühne gehen…..

 

 

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Hüpfburg

nachdem der Junior sein Wochenende in der Hüpfburg auf dem Gemeindefest verbracht hat, kam es, wie es kommen musste…..

heute, als wir eigentlich schon gegangen sein wollten, dann aber doch noch ne halbe Stunde drauf gegeben haben…. kam ein Mädchen  “ der Junior weint – wir wissen aber nicht, was passiert ist “ – Junior hat sich recht schnell beruhigt, wollte aber nicht auftreten, also nach Hause getragen…. der Fuß war dick, Junior tolerierte den Eiswickel – ungewöhnlich –  und weinte, als er  auftreten sollte….

also beide Kids eingepackt und ab in die Klinik…. Mittelfußfraktur 😦 ….. 3 Wochen Gips, nicht belasten, kein Wasser….

ich werde morgen versuchen nen Rolli zu bekommen, den ganzen Tag im TfK möchte ich ihm eigentlich nicht zumuten, Er schläft jetzt, aber es werden 3 anstrengende Wochen, für uns alle!

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Wochenende

Kaum waren die Ferien im Kindergarten rum, war “ schon wieder “ für 2 Tage zu – Planungs- und Konzeptionstag – also war viel Zeit, um das dann doch recht gute Wetter im Freien noch zu nutzen….

Den Regentag verbrachten die Mami und der Junior im Schwimmbad…. das Wasser als solches wird ja immer mehr geliebt und auch eingefordert, die Trockenübungen klappen schon richtig gut, im Wasser selber steht eher der Spaß im Vordergrund…. Aufgrund der Paukenröhrchen sollen die Ohren vor Wasser geschützt werden, wegen der DS spezifischen Anatomie passen die handelsüblichen Stöpsel nicht und nach Widerspruch hat die KK doch tatsächlich die Kosten für die individuell gefertigten übernommen, als Einzelfallentscheidung…. und genau so stelle ich mir das mit den Hilfsmitteln auch vor…. ich halte es für absolut notwendig, dass individuell geprüft wird, ob ein Hilfsmittel nötig ist, z.Bsp. um einen behinderungsbedingten Nachteil auszugleichen und die Teilhabe am sozialen Leben zu ermöglichen…. kein Hilfsmittel ist sinnvoll, wenn es zwar bezahlt, aber dann nicht genutzt wird….

Zwischendurch gabs dann noch nen Augenarzttermin, die Brille passt noch und zum ersten Mal hat der Junior aktiv mitgemacht und nicht nur machen lassen…. er hat 4 Symbole ( Ball, Haus, Herz, Kiste ) auf eine Entfernung von 3m benennen können und zwar sowohl mit Hilfe der Gebärde, als auch mit dem Wort…. ❤ das hat mich ziemlich beeindruckt, zumal wir das vorher nicht geübt haben!

Am Samstag war in der Nähe zum ersten Mal “ alles was fliegt “ eine Outdor Veranstaltung, bestehend aus Flohmarkt, Live Musik und die Möglichkeit Drachen etc. steigen zu lassen…. und es war toll 🙂 der Junior hat seinen ersten “ Drachen “ steigen lassen und er hatte so viel Spaß, dass es schwierig war, ihn da wieder weg zu bekommen….

gestern dann waren wir erneut auf einer Ausstellungseröffnung von “ Glück kennt keine Behinderung “ von und mit Jenny Klestil…. war schön, wieder alte Bekannte zu treffen, “ neue “ Menschen kennen zu lernen, miteinander Zeit zu verbringen…. Für die Kids gabs einen großen Spielplatz und für den Junior glutenfreie Pommes 🙂 hat sich gelohnt!

https://www.facebook.com/jennyklestilphotography/

Alles in Allem war für jeden was dabei, die Mini hat auch super mitgemacht und der Junior ist gut und schnell eingeschlafen 🙂

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der Alltag

hat uns fast wieder…..

angefangen hat der Junior mit dem Kindergarten, Jahr 2 ging los und wir sind sehr gespannt, was es bringt….

Begonnen hat es mit der Nachfeier von Junior seinem Burzeltag, ein Vorteil, wenn man in den Ferien geboren wurde….. auch ein Vorteil, ich hatte genügend Zeit, um kleine Aufmerksamkeiten zu basteln und zu packen…. Kuchen gab es keinen, ich habe eine Rohkostplatte geschnippelt und bis auf die Tatsache, dass ich den Dip im Kühlschrank vergessen habe, kam das sehr gut an…. So im Nachgang stelle ich mir aber schon die Frage, warum so wenig ( genau 4 ) “ Danke “ kamen, nicht nur von den Kids, auch von den Erzieherinnen…. “ erwarte “ ich da zuviel? hätte mich schon gefreut!

Junior hatte viel Spaß, hat seine Kindergarten-Krone mit Stolz getragen und war abends sehr aufgedreht, dennoch wird es in diesem Jahr noch keinen Kindergeburtstag geben, wir sind uns einig, dass er das noch nicht versteht….

Heute hat nun auch seine neue Ikraft begonnen, wir hoffen da einfach auf viel mehr Beständigkeit und einen besseren Austausch, sind da aber wirklich guter Dinge, heute am ersten Tag haben wir schon mehr Informationen bekommen, als im letzten Jahr in einem Monat! Rückblickend, können wir sagen, dass alle I-Kräfte, die für den Junior im Kindergarten waren, ihren Job gemacht haben…. leider waren es sehr viele ( zweistellig ), die Vertretungsmäßig für ihn da waren, das erschwerte die Kommunikation enorm, da oft der persönlich Kontakt nicht gegeben war und der Sinn des Pendelheftes nicht erkannt wurde, bzw. teilweise auch bewusst unterbunden wurde 😦 …. was hat uns das für Nerven gekostet…. unser Junior erzählt halt nicht beim Abendessen, wie sein Tag war und wenn ich ihn frage, ob Frau xy doof ist, so beantwortet er dies voller Überzeugung mit einem “ Ja “ 😉

die Ikräfte werden über eine externe Firma gestellt und erst nachdem wir mehrfach Gespräche auch mit ihnen geführt haben, uns also alle besser kennen gelernt haben, wurde es auch kommunikativ besser…. wir hatten nun zum Ende des ersten Jahres sogar Mitspracherecht, ob wir eine neue IKraft haben möchten, oder nicht…. wir haben uns bewusst für eine Neue entschieden, wer uns kennt, der weiß, dass wir unsere Zeit sehr gern investieren, um MITEINANDER zu reden und es gar nicht mögen, wenn ÜBER einander geredet wird…. Zumal es hier ja in erster Linie um den Junior geht…

Nichtsdestotrotz hat der Junior eine tolle Entwicklung “ hingelegt “ , er wurde von den Kindern mindestens akzeptiert, aber meist doch sehr gemocht und von den Mädels “ geliebt “ ❤ – der Junior hat immer helfende Hände gehabt, die ihn unterstützten und ihm oft zuviel abgenommen haben, der Junior hat es genossen, freudig angenommen und sich gern verwöhnen lassen…. es gab auch Tage, an denen er nicht in den Gruppenraum wollte, aber die lassen sich an der Hand abzählen und oft lag es wirklich daran, dass sein Kumpel noch nicht da war!

Spannend war die Ernährungsschiene aufgrund der Zöliakie…. was am Telefon beim Caterer als “ gar kein Problem “ dargestellt wurde, war dann in der Praxis doch nicht immer so easy….. im Mai kam durch Zufall ans Licht, dass Junior sein Essen überhaupt nicht deklariert ist…. es stand lediglich “ Allergie “ auf der Alufolie, war seperat verpackt, aber es gab keinerlei Info, was es ist und was drin ist…. das war dann echt Streß, erst als ich die entsprechende EU-Verordnung präsentierte, lief es …. leider fing die erste Woche jetzt wieder schlecht an und da es nicht sein kann, dass aufgrund von Urlaub, Standards umgangen werden, musste jetzt – in Absprache mit dem Kindergarten – ein Schritt weiter gegangen werden…. mal sehen, was dabei raus kommt! So sah das letzte Woche aus :-O

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geht natürlich überhaupt nicht…. da der Kindergarten die Order hat, dem Junior nicht deklariertes Essen nicht zu geben, hat er halt die letzte Woche sein “ Notessen “ gegessen, das kann aber nicht Sinn und Zweck der Übung sein….

die Kommunikation als Ganzes war nicht immer leicht und ich möchte auch wirklich niemandem zu nahe treten, aber Pädagogen sind schon schnell und leicht angepisst, wenn nachgefragt wird und das empfinde ich als sehr anstrengend, zumal wir hier ja ein nichtsprechendes geistig behindertes Kind haben und da muss halt doch mehr kommuniziert werden, als bei einem “ Regelkind “ und da interessiert es mich auch wirklich wenig, dass es auch “ Regelkinder “ gibt, die ihren Eltern nix erzählen…. der Unterschied ist: sie könnten es !

Ich glaube, das vergangene Jahr haben wir gebraucht 😉 und zwar alle und nun gehts richtig und gut weiter, alle Beteiligte wissen, um was es geht und wie der jeweils Gegenüber so tickt…. wir gehören halt zu den Eltern, die ihr Kind nicht nur in die Betreuung geben und fertig haben, sondern die auch wissen wollen, was da so abgeht, die sich für den Tag vom Junior interessieren und die auch mal nachfragen, wenn die Infos ausbleiben….

Hier noch ein paar Impressionen vom letzten Wochenende, an dem ich mich mehrfach gefragt habe: “ wann bitte ist der Junior soooooooo groß geworden? “ vor nem Jahr sagte es laut nein, wenn wir auch nur in die Nähe eines Karusells kamen und nun besteht er darauf, allein zu fahren und bleibt auch sitzen ❤

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sensomotorische Einlagen

im April waren wir ja bei Frau Kamping in Hannover, sie ist Orthopädin, hat selber eine Tochter mit DS und hat die kassenärztliche Zulassung für die DS – Orthopädie Sprechstunde, sonst ist sie privatärztlich tätig. Ausserdem hat sie an den neuen Leitlinien Kinder und Jugendliche mit Down Syndrom mitgewirkt…. sie beschäftigt sich also schon lange und auch intensiv mit den Auswirkungen und Besonderheiten vom DS aus orthopädischer Sicht!

http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/027-051l_S2k_Down-Syndrom-Kinder-Jugendliche_2016-09.pdf

Frau Kamoing verschrieb Junior sensomotorische Einlagen, und ich war direkt vor Ostern noch im Sanihaus, um die Abdrücke machen zu lassen…. Nebenbei erfuhr ich dann dort, dass die Teile ca. 200 Öhre kosten und seit dem 01.04. keine Kassenleistung mehr sind…. Klasse, super Timing 😛

Unsere Krankenkasse schreibt dazu auf ihrer Homepage:

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Nach Rücksprache mit Frau Kamping haben wir dennoch den Kostenvoranschlag eingereicht und mit einer Ablehnung gerechnet, genauso kam es auch, ABER Frau Kamping selber hat den Widerspruch verfasst und innerhalb von 4 ! Tagen hatten wir die Kostenzusage im Briefkasten. Da Junior seine Füße aber einen Wachstumssprung gemacht haben ( Gr. 26 ) mussten erst neue Abdrücke gemacht werden und so hatten wir dann pünktlich zum Burzeltag die neuen Einlagen in der Hand. Ganz schön hügelig :-O

Die passen jetzt in die 26 und dann auch noch in die nächste Schuhgröße…. Als Schuhe eignen sich gut die Superfit° zum Schnüren, da kann ich die Sohlen raus nehmen und die Einlagen rein machen, so dass die Proportionen nicht so weit auseinander gehen….

Wir haben dann im Urlaub mit der Gewöhnung an die Einlagen begonnen, die Tragezeit täglich verlängert und mehrfach die Füße auf Druckstellen untersucht…. Ziel der Einlagen, ist eine verbesserte Stabilität, mehr Aufrichtung, Ausgleich der Knick und anderes Füße und neue Wahrnehmungsimpulse…..

Tja und was soll ich schreiben, es ist echt überwältigend, welche Veränderungen sicht- und spürbar sind…. Solange Junior die Einlagen Schuhe trägt, knirscht er nicht mehr mit den Zähnen, er läuft wesentlich stabiler und aufrechter und selbst, wenn er “ nur “ sitzt, ist eine andere Körperspannung deutlich erkennbar!

Es ist wirklich schade, dass es keinen vermeintlichen Zusatznutzen gibt, wir können ihn für Junior deutlich erkennen, ganz nebenbei ist er auch viel kommunikativer, inwieweit das jetzt mit den Einlagen zusammen hängt, weiß ich nicht, aber es fällt auch anderen Menschen im Umfeld auf 🙂

Das Problem bei den Hilfsmitteln ist leider oftmals, dass der sogenannte Zusatznutzen schwer meßbar ist ( bei nem Blutdrucksenker ist es objektiv messbar, entweder geht der Blutdruck runter oder halt nicht ) Junior hingegen kann uns nicht kommunizieren, wie er sich beim Laufen nun fühlt, es sind allein unsere Beobachtungen! Hinzu kommt, dass viele Docs Hilfsmittel verordnen und diese dann leider im Keller oder in den Schränken verbleiben…. das nutzt dann natürlich niemandem und ist auch nicht wirtschaftlich für die KK….

Ich muss mir jetzt bis Montag eine Lösung für den Kindergarten überlegen, die Einlagen nutzen dem Junior am Meisten, wenn er sie trägt, optimal wäre noch ein 2. Paar, dann hätten wir Straßen- und Hausschuhe …. ob stetiges Wechseln der Einlagen in andere Schuhe den Einlagen gut tun? Keine Ahnung, muss ich mich mal schlau machen.

 

 

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