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Es ist kaum zu glauben

und ich fühle mich auch nicht gut, aber der Blog bleibt zur Zeit wirklich auf der Strecke…. Vollzeit arbeiten und die Baustellen von 2 Kindern sind so schon schwer miteinander zu kompensieren, dann noch regelmäßig schreiben, mir gerade fast nicht möglich, falle ich doch abends oder früh morgends einfach nur noch ins Bett…. zu den 4 Kinderbeinen und 4 Kinderarmen ❤ – also ins überfüllte Bett 😉

Unter der Woche sind wir gut getaktet…. Junior sein Plan nach dem Ganz Tags Kindergarten:

  • Montag – Musikgarten
  • Dienstag – “ Schwimmen „
  • Mittwoch frei, bzw. Termine wie Friseur, Zahnarzt etc.
  • Donnerstag – Spatzenkantorei und danach alle 4 Wochen Logo in 53 km Entfernung
  • Freitag – Ergotherapie
  • Samstag – Handball
  • Sonntag – Familie

die Mini mussten wir “ über Nacht “ von der ersten Tagesmutter rausnehmen, mehr möchte ich nicht schreiben, ausser, dass es ihr sehr gut getan hat, sie jetzt lachend rein läuft, wenn wir ein Küsschen bekommen, ist das ganz viel wert…. das nagt noch immer an mir, wieder die falsche Entscheidung getroffen zu haben…. aber sie hat jetzt zwei Anlaufstellen…. Montag die Tamu`s , die uns ganz kurzfristig “ den Arsch “ gerettet haben und Dienstag bis Donnerstag die andere Tamu, da hatten wir sowas von Glück, sonst wäre ich jetzt wahrscheinlich arbeitslos, DENN obwohl ich offiziell als Alleinstehend gelte, akzeptiert es die Gemeinde nicht. Sie rechnen die Mami voll an, auch wenn sie keinerlei Entscheidungen bzgl. der Mini treffen darf, da die Adoption noch immer nicht durch ist…. das ist so paranoid und gleich schreibe ich noch, was da noch dazu gehört… wir müssen genau darauf achten, nicht durcheinander zu kommen, die Mini kann uns hingegen genau sagen, wo es hingeht ❤ und natürlich hat die Mini auch ihre Termine, sie geht Montags zum Musikgarten ( in die Gruppe vor dem Junior ) und Samstag gehen wir ins Kinderturnen… d.h. Mama und Mami haben Samstags je ein Kind und die Kinder haben Qualitätszeit ❤

Thema alleinerziehend…. natürlich bin ich das nicht, aber Erziehung hat auch immer etwas mit Verantwortung zu tun, Sorgerecht / Sorgepflicht, Absicherung der Mini….. Dafür gibt es seit 1996 die Stiefkindadoption für gleichgeschlechtliche Paare, nein wir dürfen nicht etwa – wie hetero Paare – vor Geburt auf das Amt und erklären, dass das Kind unser beider Wille und Wunsch ist und automatisch haben wir beide das Sorgerecht / die Sorgepflicht… nein die nicht gebärdende Mami hat mal so gar kein Sorgerecht, dürfte noch nicht mal einen Arztbesuch ohne mein Einverständnis wahrnehmen, nicht entscheiden, wie lange die Mini in der Betreuung bleibt, hat auch kein Mitspracherecht, wie die Mini betreut wird, während ich arbeite….. Als wir im Januar den Tamu Platz über Nacht kündigen mussten, habe ich natürlich die Min auch städtisch in den Kreippen angemeldet, dafür gibt es hier ein Punktesystem, ohne das geht gar nix…. und nun rate mal, wo die Mini da gelandet ist:

  • ich habe volle Punktzahl, da ich voll arbeite
  • die ARGE / das Jobcenter gibt an, dass ab einem bestimmten Pflegegrad die Pflegeperson nicht mehr voll arbeiten kann
  • die Pflegeversicherung zahlt der Mami jeden Monat einen Obulus in die Rentenversicherung, weil sie mit einem behinderten Kind nicht mehr voll arbeitet  – und hier ist wirklich so, dass wir den Alltag mit einer in 3 Schichten VOLLzeit arbeitenden Mami und einer Vollzeit arbeitenden Mama nur schwer schaffen würden, völlig unabhängig vom momentanen Drumherum….
  • die Gemeinde erkennt die Pflegezeit nicht an, uns fehlt 1 Stunde in der Wochenarbeitszeit, das hatte zur Folge, dass wir bei der Krippenvergabe nicht berücksichtigt wurden… d.h. wenn wir nicht so großes Glück gehabt hätten, den TaMu Platz zu bekommen, hätte ich nicht mehr arbeiten gehen können… Am 26.05. sind bei uns auch KommunalWahlen und das Thema habe ich hier ganz oben auf meiner Liste stehen…. Ich unterstelle noch nicht mal Böswilligkeit, nur Unwissenheit… ABER es hat solch gravierende Auswirkungen, das das einfach nicht hingenommen werden kann / darf / soll….. mit den evtl. “ Tricks “ anderer möchte ich mich gar nicht erst befassen, aber hier läuft echt was schief…. und das ist bestimmt auch in anderen Gemeinden so!

 

große Sorgen hatten wir mit der Mini, seit ihrem 6.LM laufen die Ohren, mal eins mal beide, selten keins …. von Arzt zu Arzt bin ich gedackelt, von Abwarten bis “ Pech gehabt “ war wirklich alles dabei…. jeden Monat ein orales und lokales Antibiotika mit gerade mal dem Erfolg, dass das Ohr maximal 2 Tage trocken war, konnte es nicht sein…. Dank einer lieben Freundin bekamen wir spontan und sehr kurzfristig ( normale Wartezeit beträgt minimal Monate ) innerhalb von 7 Wochen einen Termin im benachbarten Bundesland…. die Hörtest waren katastrophal, die Mini hörte ab Staubsauger Lautstärke, die Weiterleitung war massiv gestört…. ich bin mit einem OP Termin und der Aussage, dass sie bestimmt ein Hörgerät benötigt aus der Klinik raus…. unglaublich, dabei waren wir doch stets bei den Docs, keiner hat es Ernst genommen, keiner hat sich wirklich ran getraut… die Nachbarn haben sonstwas gedacht, aber es wurde hier wirklich jeden Tag geschrien, wir haben die Anfangsgebärden vom Junior rausgekramt und die Mini hat sich so gefreut, wenn sie uns verstanden hat…. ich habe für die OP alles unterschrieben, von ambulant und einfach Röhrchen bis hin zu stationär und Mastoidektomie war alles möglich, entscheiden sollte es sich intraoperativ…. und “ natürlich “ wurde es die Mastoidektomie, 3 Stunden wurde operiert, inkl Ein- und Ausleitung Narkose lag die Mini fast 4 Stunden in Narkose…. und wir mussten 6 Tage stationär bleiben…. nach 10 Tagen nochmal eine Narkose, die Tamponade musste raus…. Geblieben ist ein Trauma, alles, was am Kopf passiert, ist tabu und wird mit lautem Gebrüll bestraft…. “ witzig “ – die Klinik fragte nach dem Sorgerecht und bat dann darum, dass ich selber mit aufgenommen werde, damit sie im Falle eines Falles nicht rum telefonieren müssen, sondern gleich Entscheidungen treffen können…. krass!

 

DAs war unser April 😉 – ABER die Hörtst von beiden waren toll, bei beiden keine OP Indikation und auch wenn es so scheint, als hätte die Mini eine Schallweiterleitungsschwerhörigkeit, hört sie im Moment so gut, dass wir erstmal in 3 Monaten  kontrollieren!

Am 28.04. war das Highlight für den Junior, das DS Sportfest in Frankfurt, der Junior hatte so richtig viel Spaß genervt hat in der Halle der Grill“duft“ aber sonst war es für uns viel stressfreier als im letzten Jahr……

 

Fortsetzung folgt zeitnah 🙂

 

 

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Welt Down Syndrom Tag 2019

ist heute wir haben wieder viele Plakate aufhängen lassen und Karten verschickt…. Menschen wie der Junior machen das Leben bunter und natürlich haben Menschen, wie der Junior das absolute Recht auf Leben / leben zu dürfen…..

Mit Bauchschmerzen verfolgen wir die Diskussionen um den Pränatest, wenn Babys nicht auf die Welt kommen dürfen, nur weil sie Down Syndrom haben könnten, dann finden wir das sehr befremdlich….. ein gesundes Kind zu gebären, heisst nicht, dass das Kind gesund aufwachsen wird! ……

Aber heute feiern wir den Junior, der uns immer wieder die wirklich wichtigen Dinge im Leben aufzeigt, der uns erdet und den wir unendlich lieben, so wie er ist ❤

 

 

und die gesammelten Werke der letzten Jahre ❤ von rechts nach links 😉

 

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den 1. Inklusionskongress

möchte ich Euch gern ans Herz legen, er findet online statt und es gibt viele tolle Interviews … also wer noch nicht dabei ist, einfch anmelden!

https://inklusionskongress.de

 

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Fasching 2019

lange waren wir unentschlossen, als was die Kids sich verkleiden dürfen…. alles mit Waffen fällt raus, alles mit kämpfen auch….. möglichst kein Polyester Stoff auf der Haut, da bei Tagesmutter und im Kindergarten indoor gefeiert wurde, durfte es auch nicht zu warm sein…. und irgendwie sollte es zu den Kids passen, besonders der Junior sollte wissen, was er da an hat….

erst Mitte Februar kamen die Ideen und dann wurde es doch etwas stressig, aber pünktlich am Faschingssonntag standen die Outfits und beide Kids haben gestrahlt und wollten ihre Sachen an beiden Tagen nicht ausziehen 🙂

Für den Junior habe ich am Faschingsdienstag dann noch ein Buffett gezaubert, natürlich glutenfrei, so konnte er auch nach Herzenslust essen, was er gerade wollte!

 

 

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Alle öffentlichen Veranstaltungen haben wir uns in diesem Jahr gespart, die Kids lagen erst im Februar für 7 Tage mit nem fiesem Virus flach, darauf hatten wir echt keine Lust und so ließen wir feiern und beide hatten ihren Spaß!

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Schulpflichtig – 1 punkt 0 –

wird der Junior in diesem Jahr, er wird Anfang August 6 Jahre alt und müsste im September in die Schule.

Wir leben in Baden-Württemberg und ich sage es vornweg, das Wort Schule verursacht in mir mittlerweile Bauchschmerzen, Unverständnis und große Wut. Aufgrund vom Down Syndrom rutscht der Junior in die Schublade “ geistig behindert “ ( das ist er auch, aber die Konsequenzen dessen, sind es, was mich erschreckt und wütend macht )

Ich wusste, dass es nicht einfach wird, nach dem Kindergarten weiter Inklusion zu leben,

und ich habe die letzten Jahre einen wirklichen Respekt vor dem Thema aufgebaut, dass es aber so krass werden wird, habe ich mir nicht vorstellen können. In Deutschland sind die Schulgesetze leider Ländersache, d.h. jedes Bundesland kocht sein eigenes Süppchen und Eltern, die individuelle Lösungen anstreben, sind nicht wirklich – zumindest in Baden-Württemberg, hier in unserer Stadt – gewünscht…..

Nach langer Überlegung und Beobachtung vom Junior, nach vielen Gesprächen mit den Menschen, die ihn nun schon länger begleiten, waren wir uns sicher, dass eine Rückstellung von der Schulpflicht für 1 Jahr dem Junior gut tun wird. Er kann seine Alltagskompetenzen steigern – z.Bsp. alleine Anziehen und ohne Windeln in die Schule gehen – wir haben noch ein Jahr Zeit, ihn in seiner Kommunikation zu unterstützen – die Reha wurde von der Rentenversicherung im ersten Anlauf genehmigt ❤ , der Junior und ich fahren im Sommer 4 Wochen nach Thalheim:

https://www.eubios.de/stationaere-reha/therapieangebot

Kurz, er kann sich in seinem gewohnten und sicherem Umfeld weiter entwickeln, weiter reifen….. natürlich wird er in diesem Jahr nicht den Rückstand zu gleichaltrigen Regelkindern aufholen, aber darum geht es ja gar nicht…. Hinzu kommt, dass es bei dem Träger vom Kindergarten möglich ist, dass er im Kindergarten bleibt…. in anderen Gemeinden müssen die Kinder in eine Grundschulförderklasse, das kommt allerdings gar nicht in Frage und hätte ja auch die Konsequenz, dass sich der Junior örtlich und menschlich komplett neu orientieren müsste und genau das würde erst mal dazu führen, dass er im Moment verharrt und nicht vorwärts geht….. er ist halt mein Sohn, wir beobachten neue Situationen erstmal ne Weile “ von aussen “ , bevor wir aktiv werden ( können )

Also suchten wir frühzeitig den Kontakt zur Direktorin der zuständigen Grundschule, denn egal, welcher Weg es wird, der Junior muss hier angemeldet werden. Schon im Telefonat für die Terminfindung, musste ich schlucken und habe dann auch deutlich die vorhandenen Schubladen geschlossen und deutlich gemacht, dass es uns wichtig ist, dass sie unseren Junior kennenlernt, damit sie eine individuelle Entscheidung treffen kann. Im Gespräch selber musste ich dann schon den Kopf schütteln:

1.Frage an den Junior: “ in welchen Kindergarten gehst Du “

Antwort Junior: “ zu L…. “ – seine Kindergarten Freundin ❤ ( ich finde die Antwort phänomenal, impliziert sie doch, dass der Junior vestanden hat, was gefragt wurde! )

sie: “ aha, das weißt Du also noch nicht “

2.Frage der Direktorin an UNS: “ Kann ER denn schon Farben zuordnen “

Antwort wir: “ fragen Sie ihn  doch “

sie stellt Buntstifte auf den Tisch und sagt zum Junior: “ gib mir mal….. blau, rot, gelb, grün…. “ Junior alles richtig gemacht und ihr dann noch von sich aus den schwarzen gegeben, inkl. der richtigen Gebärde und seinem Wort für schwarz…..

3.Frage an ihn: “ kannst Du Dich selber malen? “

Junior malt einen Apfelbaum und einen Ball und benannte beides ❤

Das reichte ihr dann, sie fragte, was wir von ihr denn wissen wollten, wir teilten ihr mit, dass wir die Rückstellung für den Junior möchten. Daraufhin erklärte sie uns dann mal ne gute Stunde lang, dass “ für DIESE Kinder keine Rückstellung vorgesehen ist “ ebenso die Grundschulförderklasse nicht in Frage kommt und sie gar nicht nachvollziehen kann, dass wir ihm die Fördermöglichkeiten, die ihm eine Förderschule für geistige Entwicklung bietet , “ nicht zukommen lassen wollen “ Dummerweise erwähnten wir, dass es hier gerade nicht um eine evtl. Schule für den Junior geht, sondern einzig um die Rückstellung, und so fing sie dann an, uns die Möglichkeiten zu benennen, die wir natürlich kennen 😉 und die ich dann auch aufzählte, um das Ganze abzukürzen:

  1. Förderschule mit Schwerpunkt geistige Entwicklung mit sonderpädagogischen Bildungsplan
  2. Aussenklasse der Förderschule an einer definierten Grundschule nach sonderpädagogischem Bildungsplan
  3. Gruppeninklusion nach sonderpädagogischem Bildungsplan an einer beliebigen nicht frei wählbaren Grundschule im Stadtgebiet
  4. Einzelinklusion ist in Baden-Württemberg für Kinder mit einer geistigen Behinderung nicht erwünscht, sie vervollständigte: sie würden ja gern an der Schule Inklusion anbieten, aber es fehle an zusätzlichen Räumlichkeiten, den DIESE Kinder ja nunmal bräuchten, da sie doch oft den Unterricht für die anderen Kinder störten und oft ganz schön laut sind….. währenddessen saß der Junior still am Tisch und aß seine Banane, die er sich selber aus seinem Rucksack geholt hat und für das Öffnen der Schale sogar mit “ bitte “ Hilfe angefordert hat! 😉

Irgendwann machte ich deutlich, dass wir um die Rückstellung kämpfen werden, dass wir einfach nur wollen, dass der Junior wie jedes andere August / September geborene Kind individuell betrachtet wird, und dann in seinem Sinne entschieden wird, ob dem Junior eine Rückstellung etwas bringt oder nicht….. als dann wieder kam, dass für DIESE Kinder keine Rückstellung vorgesehen ist, sagte ich nur, dass in keinem Satz des Schulgesetzes steht, dass sie ausgeschlossen ist…. da schauten mich zwei Augen groß an und der Mund im selben Gesicht fragte mich, ob ich denn das Gesetz kennen würde? Als Antwort holte ich meine Lektüre zur damaligen Zeit aus der Tasche und legte sie auf den Tisch…. sie meinte dann nur, dass sie das ja gar nicht kenne, da sie ja auch keine Sonderpädagogin ist ……

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Nun fragte sie nochmal nach, wie wir den Rückstellungsantrag begründen und neben dem bereits erzählten, nannte ich dann noch die Schilddrüsenunterfunktion, den Vitamin D Mangel und die Zöliakie – jeweils verantwortlich für zusätzliche Entwicklungsstillstände beim Junior…. und auf einmal konnte sie sich drauf einlassen, dass wir zumindest mal Berichte von den Menschen rein reichen dürfen, die den Junior die letzten Jahre begleitet haben…. Zeit hätten wir dafür bis Mitte / Ende Januar 😛 – war ja erst der 18.12. und in Ba-Wü sind bis zum 06.01. Ferien!  ….. sie möchte aber gern noch eine schulärztliche Untersuchung beim Gesundheitsamt, um den sonderpädagogischen Förderbedarf feststellen zu lassen und den Junior testen zu lassen. Das konnte ich ihr dann doch schnell ausreden, natürlich hat der Junior einen Förderbedarf, aber ich lasse ihn doch nicht zurückstellen und gleichzeitig jetzt schon für die Schule testen…. den Test machen wir dann im nächsten Jahr, damit abschätzbar ist, wo die Stärken und Schwächen vom Junior liegen….

Anfang Januar kam vom Gesundheitsamt die Einladung für genau diesen Termin…. da habe ich kurzfristig gedacht, dass ich explodieren müsste…. also auch dort wieder angerufen und klar gemacht, dass ich zum jetzigen Zeitpunkt keine Beratung benötige und ich den Junior nicht testen lasse….. nach ner halben Sunde kam dann sinngemäß: okee dann ist es so, sie vermerkt es und wenn die Direktorin auf das Gutachten besteht, dann müssen wir kurzfristig einen Termin vereinbaren, ansonsten sehen wir uns in einem Jahr!

Für mich war ja völlig unklar, warum ich mit dem Junior ins Amt geladen wurde und zu allen anderen Kindern mit einem Fragezeichen nach der ersten Schuluntersuchung, eine andere Doc nochmal in den Kindergarten kam…. die Antwort war: alle Eltern, bei deren Kindern sonderpädagogischer Förderbedarf vermutet wird, werden ins Amt eingeladen. Ich meinte dann nur, dass das absolut Sinn macht – NICHT! , haben doch diese Eltern meist eh einen gefüllteren Terminkalender aufgrund der Therapien der Kinder.

Nach dem Gespräch in der Schule begann der Marathon hier für mich, ich machte Termine für den Junior bei denen, die wir nicht regelmäßig aufsuchten, die Herausforderung überhaupt war, einen Termin im SPZ zu bekommen, obwohl ich den schon im August letzten Jahres per Email beantragt habe,  standen wir noch immer auf der Warteliste….. ich habe es geschafft und konnte letzte Woche alle Berichte ( KIA, SPZ – Ergo & Doc -, Kindergarten, Ikräfte, Ergo vor Ort ) und unsere ausführliche Begründung in der Schule abgeben.

Am Tag zuvor habe ich noch mit dem Direktor der Grundschule telefoniert, an der eine Außenklasse der Förderschule geistige Entwicklung angegliedert ist und dieser setzte der Formulierung “ für DIESE Kinder ….. “ noch eins / zwei / drei drauf:

  • wir machen zieldifferente Inklusion an unserer Schule mit gutem Gewissen nicht
  • wir lehnen die Einzelinklusion geistig behinderter Kinder an unserer Schule ab und das aus gutem Grund
  • alle Inklusionen, die zieldifferent laufen, gehen in die Hose
  • wir können Inklusion machen, wenn sie zielgleich ist, mit geistig behinderten klappt das nicht!
  • mit der Aussenklasse haben wir nix zu tun, ich stelle nur die Räumlichkeiten, selbst das Personal für DIESE Kinder stellt die Sonderschule
  • bei den Downies gibt es ja auch solche und solche Kotzendes Smiley - U+1F92EKotzendes Smiley - U+1F92EKotzendes Smiley - U+1F92E

Ich fragte ihn dann noch, was sie mit vermeintlichen Regelkindern machen, bei denen sie im ersten / zweiten Schuljahr feststellen, dass sie den Anforderungen nicht gewachsen sind…. er antwortete mir allen Ernstes, dass sie diese Kids dann auf die Schule für lernbehinderte Kinder “ ABSCHIEBEN “ und froh sind, wenn die Eltern zustimmen…. Nach dem Telefonat saß ich wie angewurzelt und erschlagen da und wusste einfach nicht, wie ich damit umgehen sollte….. wie kann ein Direktor, der im Rahmen einer Aussenklasse täglich mit geistig behinderten Kindern umgeht, sich so artikulieren? Diese Worte haben mein Mama Herz verletzt und ich bin so erschrocken, wie teilweise über den Junior gesprochen wird, obwohl er dabei ist Verärgertes Smiley - U+1F620Verärgertes Smiley - U+1F620Verärgertes Smiley - U+1F620

Nun hieß es abwarten und Zeit genug hatte ich, lagen doch beide Kids mit 40 Fieber zu Hause, aber eines ist gewiss, das war um einiges entspannter, als all die Diskussionen, die ja erstmal nur zum Thema Rückstellung geführt wurden / werden mussten….

kranke kids

Heute nun klingelte das Telefon und die Direktorin der zuständigen Grundschule war am Apparat, um mir mitzuteilen, dass sie die Rückstellung befürwortet, nachdem sie nochmal mit dem Kindergarten Rücksprache gehalten hat. Der schriftliche Bescheid dauert noch, der kommt erst, wenn alle Kinder durch die Termine sind. Aber sie wollte uns nicht so lange warten lassen, wie nett von ihr 😉 als ich auflegte, hatte ich Pipi in den Augen, wieder ein Kampf gewonnen, wieder neue Grenzen kennen gelernt und ich freue mich einfach richtig für den Junior, wohlwissend, dass es ab Herbst wieder stressig wird, wenn es heisst:

Schulpflichtig  –  2 punkt 0  –  …. und wir dann die richtige Schule für den Junior finden müssen!

 

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2018 ist vorbei…

und wenn ich es schon nicht mehr regelmäßig geschafft habe, hier zu berichten, dann soll nun wenigstens ein kurzer Rückblick / ein kurzes Update noch in 2018 erfolgen.

Den Sommer haben wir sehr genossen, uns liegt allen eher das Warme, aber besonders das Helle – die Kinder lieben es, so lange und so oft wie möglich an der Luft zu sein…. Planschbecken, Sandspieltisch, diverse fahrbare Untersätze haben es ermöglicht, dass sich die Kids bis in den Oktober hinein täglich ausgepowert haben….

Ich habe Mitte September wieder angefangen zu arbeiten und war insgesamt 7 Wochen in der Einarbeitung und auch intermettierend über Nacht weg….. das war eine sehr harte Zeit für alle Beteiligten….. es war durchgeplant, für viele Eventualitäten gab es einen Plan B oder gar C….. nicht bedacht hatten wir, dass die Mami ausfallen könnte 😦 ….. Dank vieler lieber Menschen im direkten Umfeld haben wie die Zeit gemeistert, aber nochmal brauchen wir das in naher Zukunft nicht….. Der Junior hat extrem reagiert, er hat uns – und leider auch seine Kindergarten Kinder – spüren lassen, dass er nicht damit umgehen kann / umgehen will…. das ließ dann zum Glück nach, als ich wieder ganz zu Hause war….. Ich hätte nicht gedacht, dass ihm das so zu schaffen macht, wenn ich persönlich nicht greifbar bin…..

Im Kindergarten läuft es sonst gut, der Junior liebt seine beiden Ikräfte, die Testphase, wie weit er gehen kann und darf, ist beendet 😉 …. er kann beide Namen sprechen und erzählt auch viel zu Hause von ihnen…. Wir haben Ende Oktober grüne und rote Stempelsmiley eingeführt, er versteht sehr gut, was der Unterschied ist und abends können wir in aller Ruhe darüber reden…. er weiß in der Tat abends noch, wenn er gegen Regeln verstoßen hat ( Hauen, Schubsen und der Kopf sind tabu, es wird kein Geschirr geworfen ) und mittlerweile haben wir das Gefühl, dass es ihm wichtig ist, keinen oder nicht mehr als 1 roten Stempel am Tag zu bekommen….. jetzt im neuen Jahr wollen wir das System für zu Hause ausweiten….. bislang haben wir die roten “ nur “ besprochen und es gab halt nix, für grüne gab es am 2. oder 3. Tag dann zusammen Gummibärchen / Quetschi oder ähnliches….. jetzt wollen wir es in einen Wochenplan integrieren und da gehören die Roten dann auch dazu…. wir suchen nur noch nach Konsequenzen, die auch an einem Stresstag für uns leicht umsetzbar sind und natürlich nicht zu gravierend sind….. sie sollen eher anspornen, als runter ziehen….

Großes Thema ist die Schulpflicht ab nächstem Herbst, hat mich schon unzählige Nerven, Recherchen und Zeitstunden gekostet …. auch wenn der Junior erst im August 6 Jahre alt wird, muss er im September in die Schule…. Wir hatten das erste Gespräch mit der Rektorin seiner zuständigen Grundschule….. wir haben das Gefühl, dass sie ihn nicht haben möchten, im Gespräch sagte sie offen, dass ihr an ihrer Schule die Räumlichkeiten fehlen, Inklusion umzusetzen….. Diese Kinder brauchen ja zwingend ihren eignen Raum, in den sie sich zurückziehen können, wenn sie den Unterricht für die anderen Kinder stören…. Für uns ist zur Zeit nur die mögliche Schulrückstellung Thema….. alle im Umfeld unterstützen den Gedanken, er darf das Jahr weiter in den Kindergarten gehen…. die Rektorin ließ keinen Zweifel, dass sie bei “ diesen Kindern “ keinen Grund sieht, sie rück stellen zu lassen….. irgendwann im Gespräch hatten wir es immerhin soweit geschafft, dass wir nun die Begründungen der Bezugstherapeuten und Ärzte bis Mitte Januar vorbei bringen dürfen….. Thema Schule gibt auf jeden Fall noch einen eigenen und extra Blogeintrag….

Der Junior ist groß geworden und damit meine ich auch das Kognitive ….. Wir bekommen auch aus dem Kindergarten Rückmeldungen, dass er Verknüpfungen herstellt, in seinem Alltag mehr und mehr Dinge alleine regelt und schafft, z.Bsp. das Anziehen…. er ist oft einer der Ersten, der seine Schuhe angezogen hat, wenn ein anderes Kind nießt, holt er ein Taschentuch, er deckt den Tisch und sieht, wenn etwas fehlt….. er kann die Grundfarben erkennen und benennen, er singt die Lieder mit – auch im Musikgarten und in der Spatzenkantorei – Lieder, die ihm gefallen werden laut – sehr laut 😉 – mitgesungen und er hat sprachlich einen großen Sprung gemacht….. nicht alles ist verständlich, aber er kann auch schon 4 Wort Sätze sprechen, ohne Gebärden zur Hilfe zu nehmen….

Zu Hause ist es sehr unterschiedlich, oft überrascht er uns mit Handlungen, die wir ihm so noch gar nicht zugetraut hätten – da müssen wir unbedingt an uns arbeiten….. besonders aber sprachlich bekommen wir ganz oft große Augen und Ohren und so langsam müssen wir aufpassen, was wir wann sagen….. im Kindergarten wurden wir letztens gefragt, wer von uns denn Bier trinkt 😛 – der Junior spielte in der Puppenecke und benannte eine kleine grüne Flasche mit Bier….. dabei trinken wir Bier gar nicht aus der Flasche und grundsätzlich eher selten 😉

Im Adventskalender hatte der Junior einen Wurfball, wir erzählten ihm, dass der für draussen ist zum Werfen und wir ihn ja mit in den Urlaub nehmen können…. darauf hin schaute er uns an und sagte: “ Urlaub? – im Hotel schlafen? “ – auf unser Ja, sprang er auf, riss die Arme in die Höhe und jubelte los….. und als Zusatz kam dann “ mit Mama Auto, blau “ alles richtig und alles aus dem Nix….. den Urlaub hatten wir gerade gebucht und noch nix davon erzählt……

Im Musikgarten steht er in der ersten Reihe, jeden Auftritt möchte er mitmachen und ist da wirklich mittendrin statt nur dabei…. er ist bekannt im Ortsteil wie ein bunter Hund und gut inkludiert….. ja das wird mit der Schule dann vorbei sein 😦

Beim Krippenspiel war er in diesem Jahr das erste Mal dabei, alle Kinder der Spatzenkantorei durften Engel oder Hirte sein, wenn sie wollten und somit auch der Junior und er hat es toll gemeistert ❤ – vielleicht hätten wir die Rektorin einladen sollen, dann hätte sie es selbst erlebt, wer von den Kindern mehr Schwierigkeiten hatte, in Ruhe dem Ganzen zu folgen….

Gesundheitlich läuft alles im Rahmen, der Junior hatte zum ersten Mal Scharlach und er hatte eine bakterielle Infektion der Ohr Lymphknoten….. bei Letzterem hat er bitterlich geweint und aua aua gerufen und auf unsere Frage hin, wo es denn weh tut, zeigte er auf die Stelle unter den Ohrläppchen….. knappe 10 Minuten später hatte er da 2 “ Tennisbälle “ hängen – es war das erste Mal, dass der Junior gesagt und gezeigt hat, was ihm weh tut ❤ ….. Im Frühjahr steht dennoch wieder eine OP an, die Paukenergüsse gehen nicht mehr weg und die Hörtest sind grottenschlecht….. aber er hat keine Beschwerden….

Mehr Sorgen gesundheitlich macht uns die Mini, sie hat mindestens 1x im Monat eine eitrige Mittelohrentzündung, es sitzt nur noch ein Röhrchen und sie hat mittlerweile auch Schmerzen…. sie haut sich auf die Ohren und sagt aua…. wir sind ständig Gast beim HNO, KIA, der Notfallklinik….. zwischendrin hat sie immer wieder Fieber bis 40° ….. keiner findet es “ normal, aber keiner kann uns sagen, woran es liegt, was bei ihr da nicht passt…. im Februar haben wir wieder Kontrolle in der Immunambulanz….. aktuell macht sie seit Anfang November mit den Ohren rum, wir hatten genau 10 Tage an denen kein Ohr gelaufen ist….

so jetzt kommen noch ein paar Bilder und wir wünschen Euch einen guten Rutsch ins neue Jahr, wir gönnen uns ein paar Tage an der Nordsee, die gerade leer ist 😉

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7 Wochen

seit dem letzten Blogeintrag, Wahnsinn, das ist mir gar nicht so bewusst, zeigt aber, wie sehr die Zeit grad an uns vorüber fliegt und ich bin wirklich dankbar, dass ich noch zu Hause sein darf, sonst würde ich wohl am Stock gehen und am Rad drehen…..

Beruflich geht es bei mir ab Mitte September weiter, da “ meine Firma “ sich wieder zusammengetan hat mit der Firma, für die ich vor dem Junior tätig war, hatte ich jetzt wirklich Glück, sie kennen mich, sie haben mich positiv in Erinnerung ( sie hatten mich nach der Elternzeit vom Junior weiter vermittelt, da sie kein Projekt für mich finden konnten ), sie haben sich große Mühe gegeben, ein neues Projekt für mich zu finden….. und es hat geklappt 🙂 ….. Glück habe ich insofern, dass es zwar einen neuen Arbeitsvertrag gibt ( Änderungskündigung durch die Fusionierung ), aber die komplette Zeit nach dem Junior arbeitsrechtlich Bestand hat…. ich bin zufrieden mit den individuellen Verhandlungsergebnissen und ich bin zur Zeit unter Fortzahlung der Bezüge frei gestellt und das ist keinesfalls selbstverständlich….. ich freue mich auf das neue Projekt, muss aber ehrlicherweise auch zugeben, dass ich ein Stück weit traurig bin, dass meine Bewerbung an anderer Stelle nicht berücksichtigt wurde….. das wäre ein toller und Familienfreundlicher Job gewesen, mit dem ich schon lange Zeit liebäugel…. Wichtig ist aber, dass es übergangslos weiter geht, die Mami schafft ja seit dem Junior Teilzeit und die Konten freuen sich ganz einfach wieder auf ein “ Mehr “

So konnte ich auch die Eingewöhnung der Mini bei ihrer Tagesmama aus nächster Nähe betrachten und begleiten….. da die Mini total auf mich fixiert war, übernahm die Mami den Part, Ziel war, dass sich die Mini etwas von mir lösen kann…. im Ergebnis haben wir das geschafft, aber die Mini hat sich unglaublich schwer getan, in keinster Weise mit dem Junior zu vergleichen und ich bin gespannt, wie das jetzt nach 14 Tagen Ferien wieder anläuft…. wir haben dann noch 2 Wochen Puffer, bevor der Alltag “ laufen muss “ und ich kann nicht verleugnen, dass ich Respekt vor dem neuen Alltag habe…. ich hoffe auf schnelle Routine für beide Kinder, damit sie ihren sicheren Ablauf haben, indem sie sich wohl fühlen werden! Die Mini hatte nun – trotz Röhrchen – die 7. Mittelohrentzündung seit Dezember – und wenn wir bei der Mini von einer MOE sprechen, dann meinen wir, dass der Schmodder aus den Ohren läuft….. da kommen wir auch um ein AB nicht drumherum und ich hoffe sehr, dass es bald ein Ende hat…. mit ihren 14 Monaten – genau heute ❤ – nun schon gestern 😉 – hat die Mini schon mehr AB gebraucht, als der Junior mit seinen 5 Jahren…. inzwischen hatten wir auch den Termin in der Immunambulanz, das Blut ist nicht wirklich in Ordnung, ABER es ist nicht akut behandlungsbedüftig…. wir kontrollieren in einem halben Jahr nochmal und das Wichtigste, sie darf endlich gegen MMR geimpft werden…. und unsere tolle KIA Praxis hat es terminlich möglich gemacht, dass eine evtl. Impfreaktion noch in mein Frei fallen würde….. Ansonsten überrennt uns die Mini und überfordert uns auch regelmäßig, sie schafft 1-2 freie Schritte, sie isst allein mit der Gabel, sie isst alles, sie trinkt aus einem Membranbecher, sie spricht ! Wörter nach, sie hat total lange Haare, sie ruft uns zielsicher beide mit “ Mama „, sie ist einfach unglaublich ❤

Der Junior hat sein 2. Kindergarten Jahr beendet….. auf die Ikräfte komme ich im September nochmal zu sprechen, für den Moment nur soviel: der Wechsel vom Anbieter war richtig und gut, der Junior konnte alle 3 Ikräfte innerhalb ganz kurzer Zeit beim Namen benennen….. seit 4 Tagen hat der Kindergarten zu und jeden Tag fragt der Junior, bringt uns seinen Rucksack und fragt alle seine Freunde namentlich ab ❤ ….. Wahrscheinlich müssen wir mit ihm mal zum Kindergarten laufen, damit er auch sieht, dass wirklich ALLE im Urlaub sind….. die letzten Tage konnte immer nur eine von uns mit ihm raus, da die Mini sich einen Sommer Virus eingefangen hatte und nicht unter Kinder durfte…. Fieber ist seit vorgestern weg, Ausschlag nur noch ganz vereinzelt und blaß vorhanden, also dürfen wir ab morgen wieder als Familie raus! In den letzten 7 Wochen hat sich der Junior wirklich enorm entwickelt, er läuft immer öfter Windelfrei – auch im Kindergarten – , er zieht sich selber an, er deckt mit Vorliebe den Tisch, ist ein Joghurt ( Joogua ) Liebhaber geworden, von bislang 1x tgl. ein Leckermäulchen ( Werbung ) zu jetzt 3x tgl. egal welcher 🙂 ❤ …. uns ist das ganz Recht, es ist seine einzige Milchquelle….. er hüpft viel und weit – heute auch mal neben das Kissen auf den Po, das tat sichtbar weh – da muss er durch 😉 – aber es gab auch das erste wirklich böse Erlebnis….. die Mami war mit ihm allein unterwegs und ein fremder Junge – der sich ihm gegenüber gesetzt hat in einer festen Spielzeug Eisenbahn – trat ihn mit dem Fuß ….. als die Mami Stop rief, trat er nochmal mit beiden Füßen ( inkl. Schuhen ) dem Junior ins Gesicht….. das beschäftigt ihn und uns auf unterschiedlichen Ebenen ganz enorm 😦 – er erzählt jeden Tag vom Zug und vom Treten….. ich hoffe, wir schaffen es, dass er sich das nicht aneignet, um Sprachbarrieren zu lösen…. Wir werden es auf jeden Fall mit der Ikraft und dem Kindergarten besprechen, sollte er dort anders als gewohnt reagieren….. und wir werden mit ihm üben, wie er seine Grenze verbal verdeutlichen kann…. Wir haben den Meter in der Körperlänge geschafft und wir haben den 5.Geburtstag gefeiert, er war so ein stolzer großer Junge mit seiner Krone und ich ertappe mich dabei, meinen Kleinen zu suchen….. er ist richtig groß geworden und meistert seinen Alltag immer selbstständiger ❤

Und dann kommt hier wohl endlich ein Thema zum Ende, dass seit Jahren über uns schwebt…. mich enorm viel Kraft gekostet hat…. mich hat zweifeln lassen am gesunden Menschenverstand….. mir fast den Glaube an Respekt und Wertschätzung genommen hat…. uns hier viel hat streiten lassen…. mich / uns als Paar und Familie an eine Grenze ankommen lassen hat…. WIR WERDEN HIER WOHNEN BLEIBEN / DÜRFEN, denn ich habe im Termin der Teilungsversteigerung zur Aufhebung der Eigentümergemeinschaft mitgesteigert und den Zuschlag bekommen – das Objekt hier habe ich mit meiner Ex im Jahre 2003 gekauft….. 2005 haben wir uns getrennt, 2015 hat die Andere die Teilungsversteigerung vor Gericht beantragt, worauf alles seinen “ deutschen gerichtlichen Gang “ ging und am 31.07. gab es den Termin…… nun kann ich das irgendwie noch immer gar nicht ganz fassen…. ich freue mich auf die Zeit ohne Psychomobbing und auf eine Zukunft in Ruhe und Harmonie….. ABER ich habe viel Lehrgeld gezahlt, ich bin gezeichnet und ich brauche Zeit, um das zu verarbeiten….

Da wir jetzt sicher sind, hier wohnen zu bleiben, werden wir nun auch beginnen uns intensiv mit dem Thema Schule zu beschäftigen, Inklusion wird in Baden-Württemberg irgendwie anders gelebt, als wir uns das vorstellen…. Schulpflichtig wird er definitv nächsten September, da er aber im August erst 6 Jahre alt wird, werden wir ihn zurückstellen lassen….. Das ist aber so ziemlich das Einzige, was zur Zeit sicher scheint! Mit graut vor dem Thema, aber dazu später mal mehr!

Der Junior hat zum ersten Mal einen Bambini Lauf absolviert, da er so gerne und oft rennen möchte, haben wir es einfach probiert und er hatte richtig viel Spaß dabei, ist die 500m durchgelaufen, wurde klasse angefeuert und es hat ihm sichtbar gefallen, so viel Applaus zu bekommen ❤ – der fand anläßlich des Speyerer Brezelfest statt und nach dem Rennen gab eine Runde übers Festgelände 🙂 sehr zur Freude beider Kinder!

Eine Woche waren wir mit dem Wohnmobil am Bodensee, dort haben viele Regenbogenfamilien ein Wochenende miteinander verbracht und damit es für uns nicht ganz so stressig ist, haben wir vorher und nachher noch 2 Tage drangehängt und das hat uns allen gut getan, die Kinder haben die familiäre Enge im Wohnmobil genossen, die Mini stand zum ersten Mal alleine frei und es hat sich wieder gezeigt, dass wir outdoor Kinder haben, am Liebsten den ganzen Tag raus an die Luft und rumräubern ❤

Sporteln – Handball und Rennen ❤ ,

Bodensee 🙂

Geburtstag – das erste eigene “ richtige “ Trikot seiner Löwen, er wollte es gar nicht mehr ausziehen ❤ – im September gibts dann noch ne Überraschung für ihn!

Geschwister ❤

 

 

 

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Regenbogenfamilie

und die Auswirkungen auf eine kleine Familie sind heute und die letzten Tage Schwerpunkt in meinem Kopf…. und die Betonung liegt auf “ schwer „…..

Zwei Situationen aus unserem aktuellem Alltag, zuvor aber noch kurz die zur Zeit gültige Sachlage:

gleichgeschlechtliche Paar dürfen inzwischen heiraten, das ist schön, bietet aber keinesfalls die gleichen Rechte / die gleichen Gegebenbheiten, wie für hetreo verheiratete Paare….

Kinder, die in eine intakte Homo Ehe / Lebenspartnerschaft hinein geboren werden, haben trotzallem NUR ein rechtliches Elternteil, die gebärende Mutter

Es besteht also nicht die Möglichkeit – wie bei unverheirateten hetero Paaren, dass die Elternschaft schon vor Geburt anerkannt wird und das so vermerkt wird…. NEIN die Familien müssen weiter den Weg der Stiefkindadoption bestreiten, weil das Abstammungsrecht noch nicht geändert wurde…. in der Praxis bedeutet das, dass die Mami nur aufgrund der eingetragenen Lebenspartnerschaft das kleine Sorgerecht für die Mini hat…. so darf sie mitsprechen, wenn es um den Sportverein geht oder wann die Mini abends ins Bett gehen sollte, aber keinesfall hat sie öffentliches Mitspracherecht, wenn es z.Bsp. um die Auswahl der Schule geht

wir haben die Adoption beantragt, der Notar hat sie eingereicht und wir haben den Notar natürlich bezalht….

Nun kam letzte Woche, nicht etwa vom Familiengericht, nein von der Stadt, der Abteilung, die für die Genehmigung des Tagespflege für die Mini zuständig ist…. die Antwort auf unseren Antrag, die Fremdbetreuung der Mini finanziell zu unterstützen! Es gibt hier nicht ausreichend Krippenplätze und so unterstützt die Stadt die Eltern, wenn sie ihr Kind in die Tagespflege in die Betreuung geben, um arbeiten gehen zu können. Sprich Tagesmutter!

Sie sehen uns als Eheleute und bitten deshalb, dass die Mami ihre Unterlagen auch vorlegt, damit geprüft werden kann, in welchem Umfang die Fremdbetreuung der Mini genehmigt werden kann! Dreist aber nicht unclever 😛 , es geht darum, dass der gesetzliche Betreuungsanspruch nur 20 Wochenstunden beträgt, bei einer Betreuung darüber hinaus muss die Notwendigkeit nachgewiesen werden! Was ja völlig in Ordnung ist, aber auch die Stadt muss sich an die gesetzlichen Gegebenheiten halten!

Ich habe sie dann mal dezent auf die rechtliche Sachlage hingewiesen und heute kam die Genehmigung…. 1 Fragezeichen weniger….

Und dann kommt am Freitag der Anruf, das die Mini am Dienstag an den Ohren operiert wird… erstmal nicht mehr, wir bestätigen und machen  uns ein “ angenehmes “ WE… am Montag nachmittag fällt ihnen plötzlich ein, dass sie entweder die Unterschrift vom Papa brauchen, oder die Adoptionsurkunde und Unterschrift der Mami, oder die Negativauskunft vom Jugendamt…. kleines Sorgerecht bringt nix….. bohhh habe ich gekocht, gleiche Gemeinde, gleiche Zeit und dann so….

Ich habe natürlich nix von alldem und ich hatte schon gar keine Lust, den Termin platzen zu lassen….

Sie drehen es sich, wie sie wollen und sie den größten Nutzen haben…. es ist einfach zum Kübeln!!! Als hätte Frau nicht genug um die Ohren….. und von Montag nachmittag bis Dienstag morgen 6:45 Uhr war nun auch nicht mehr so unendlich viel Zeit….

Wir haben dann hoch gepokert, Lebenspartnerschaftsurkunde, Perso von der Mami kopiert und ne Vollmacht geschrieben…. selbstbewusst abgegeben, der OA hats durchgewunken und die Mini konnte operiert werden…. das war nicht Rechtens, und um ehrlich und selbstkritisch zu sein, hätten wir uns viellecht für den Fall der Fälle im Vorfeld informieren müssen, aber mir ist das gar nicht in den Sinn gekommen, wir waren ja mit dem Junior so viel und oft im ersten ( nichtadoptierten ) Lebensjahr bei den Doc`s, die Mami allein, auch zu Therapien, es hat nie jemand irgendetwas gefragt….

Die OP hat die Mini gut überstanden, wir mussten wegen dem Herzfehler eine Nacht drin bleiben, das hätten wir uns sparen können, denn kontrolliert wurde mal gar nix 😛 Der Junior war mit der Mami zu Hause und er hatte arg zu kämpfen, dass wir nicht da waren, suchte uns und fragte ohne Pause nach uns…. das hätte ich jetzt so nicht erwartet, um so größer die Freude, als die beiden sich dann am Mittwoche wieder gesehen haben ❤ da ging mir wirklich das Herz auf!

 

 

 

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Junior`s große Baustelle

ist die verbale Sprache und das obwohl er früh gebrabbelt hat, obwohl wir viel vorlesen und singen, obwohl wir mit ihm seit seinem 6.LM in den Musikgarten gehen….

wir machen erfolgreich GuK mit ihm, er kann seine Bedürfnisse mitteilen und findet auch über die Gebärden in die verbale Sprache, ABER er lässt Buchstaben weg, er verschluckt Endungen, er sagt manche Wörter genau nur einmal…..

Letztes Jahr kam er mit Babba nach Hause und meinte damit wirklich mich – die Mama, obwohl er vorher deutlich Mama gesagt hat. Da haben wir mit Lautgebärden angefangen und innerhalb kurzer Zeit nutzte er das “ mmmmm “ zusammen mit der Lautgebärde…. inzwischen ist es kein Thema mehr, er sagt auch sicher Mami und berichtigt auch Aussenstehende, die das falsch nutzen 😉

im Oktober waren wir im SPZ u.a. bei der Logo und der Junior hat toll mitgemacht, er hat gezeigt, was er drauf hat, und mich wirklich überrascht, er hat die Logo total gespiegelt, ist voll auf ihre Gebärden angesprungen und auch auf ihre Lautgebärden…. sie empfahl mir dringend, mit der Logopädie wieder zu starten…. als ich ihr sagte, dass ich große Probleme habe, eine Praxis zu finden, die sich auf den Junior einlässt und nicht nur 11:00 Termine zu vergeben hat, nahm sie sich noch die Zeit und suchte mir Adressen raus, von denen sie wusste, dass die zumindest von unterstützter Kommunikation schon mal was gehört haben….

tja und dann stand der Junior also quasi über Nacht auf 3 Wartelisten, eine 4. Praxis habe ich abgelehnt, die meinte am Telefon, dass sie kaum Termine hat und wenn, die Regelkinder wichtiger sind, die nächstes Jahr in die Schule kommen, da der Junior ja eh eine Behinderung hat – diese Dame bat ich, den Junior von der Liste zu streichen! Ganz nebenbei, der Junior steht noch immer bei den Praxen auf der Warteliste, keine Praxis hat sich je von sich aus gemeldet und immer keine Termine frei gehabt, als ich angerufen hatte….. es ist echt zum Mäuse melken und ich bin da inzwischen wirklich stinkig, nicht nur auf die Praxen, sondern auch das System, hier gibt es regional viele freie Stellen und leider kaum Bewerbungen, bei den Ergotherapeuten siehts ganz ähnlich aus…..

Also kaufte ich mir Anfang des Jahres Material, so ganz ohne Hilfe kam ich aber schnell an meine Grenzen, auch wenn ich regen Kontakt zu einer anderen DS Mama habe und sie mir viele gute Tips gab, so fehlte mir doch jemand, der MICH anleitet, der MIR die Hilfestellung für den Alltag gibt, der dafür sorgt, dass ich mich selbst diszipliniere, damit ich dran bleibe…..

Ganz unverhofft bekam ich im April die Info, dass eine neue Logo Praxis eröffnet wurde, ca. 50 Autominuten ( ohne Stau ) von uns entfernt, die Logopädin möchte sich auf Kinder / junge Erwachsene mit DS spezialisieren, sie hat selber eine Tochter mit DS….. sie kennt GuK und das frühe Lesen inkl. der Lautgebärden…. sofort war mir klar, da muss ich hin, das darf ich nicht verpassen, ohne zu wissen, ob die Chemie stimmt, ohne die Frau und ihre Methoden zu kennen…. aber die Gedanken “ da brauch ich mich nicht erklären, die weiß genau, was ich meine, die versteht mich und besonders den Junior “ haben mich regelrecht angetrieben, ich schrieb ihr eine Email und bekam erst mal keine Antwort…. puhhh mein Gedanken Karusell drehte sich…. dann war sie doch da, die Email, meine Anfrage war im Spam gelandet und sie erklärte sich grundsätzlich bereit, sich den Junior mal anzuschauen, aber vor Mitte / Ende Juli wird das nix…. also wieder Warteliste, aber egal, auf die 2 Monate kam es nicht mehr drauf an….. und dann kam an einem Freitag eine Email, ob wir am folgenden Montag einen Termin wahr nehmen können…. und so meldete ich den Junior aus dem Kindergarten ab, die Mami übernahm trotz Nachtschicht die Mini ( schlief also nicht bzw. ganz wenig ) und Junior und ich fuhren los, ich war total aufgeregt, ich habe große Hoffnungen in diesen Termin gesetzt.

2 Therapiestunden hat sie sich Zeit genommen, also 1,5 Zeitstunden ….. der Junior hat super mitgemacht, er hat nicht einmal verweigert, war zwar schon grützig, aber mit Singen und Hüpfen hat sie ihn gut wieder in die Konzentration bekommen…. ich war und bin sooooo stolz auf den Junior ❤

Sie meint, dass wir gute Vorarbeit geleistet haben, der Junior gute Vorausetzungen mitbringt und wenn wir jetzt konsequent üben, der Junior in einem Jahr gut sprechen kann…. ja ich habe mich sehr über das Lob gefreut, aber ich frage mich auch, wo der Junior stehen könnte, wenn wir von Anfang an die richtige Unterstützung bekommen hätten…. und diese fehlende Unterstützung ist einfach nur traurig, ebenso die Einstellung einer Therapeutin, dass der Junior ja eh behindert sei und die Unterstützung nicht so nötig hat, wie ein gleichaltriges Regelkind….

Wir üben jetzt täglich nach dem Intra Act Konzept und machen Lautgebärden…. Ziel, beim Junior ist natürlich nicht, dass er lesen lernt, er soll die Buchstaben sprechen lernen und bislang hat er Freude und Spaß, macht gut mit, freut sich immer, wenn wir nicht am Tisch üben, sondern z.Bsp. beim Einkaufen …. ich muss mich sehr diziplinieren, es ist nicht immer einfach, das Programm täglich durchzuführen, aber nur so bringen wir den Junior weiter und verbale Sprache ist so unendlich wichtig, da müssen wir unbedingt dran bleiben…. 35516143_2141412032554478_3156531994528055296_n

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Unser Mai

es macht sich eine gewissen Unzufriedenheit bei mir bemerkbar, dass ich es im Moment nicht schaffe, regelmäßig und zeitnah hier zu schreiben 😦 – im Moment fehlt mir aber wirklich die Zeit, es ist einfach so viel drumherum und wenn ich dann mal Zeit hätte, und der Kopf langsam frei wird, dann übermannt mich die Müdigkeit – gestern z.Bsp. lag ich nach 3 sehr kurzen Nächten noch vor der Mini 21:15 Uhr im Bett und es hat wohl keine 10 Minuten gedauert, bis ich “ weg war “ ….. Klar hat es mir gut getan, aber es blieb halt auch wieder was liegen…..

Gestartet sind wir in den Mai im Center Park Bispinger Heide, wir haben uns sehr darauf gefreut, haben ein Kinderhaus gemietet, damit wir nicht 2 Kinder auf dem Boden oder Bett wickeln müssen und die Kids ein extra Spielzimmer haben….. In Bispingen gibt es einen großen Streichelzoo, einen integrierten Indoorspielplatz für alle Altersklassen und einen guten Spa Bereich hinter dem Aqua Mundo….. Und zum ersten Mal hatten wir echt Pech, angekommen, musste wir fest stellen, dass das Haus wirklich dreckig war – und nein, wir sind nicht penibel, bei uns kann vom Fußboden gegessen werden, es findet sich immer irgendwas 😛 – also putzten wir erstmal ( Bilder erspare ich Euch an dieser Stelle ) und die Mami ging den Weg an die Rezeption um dies zu kommunizieren…. diese war schon geschlossen, eine aufmerksame Mitarbeiterin telefonierte für uns und so gerieten “ wir “ an den Parkmanager, der sich am nächsten Tag unser annahm…. als dann aber am Folgetag die Spülmaschine ihren Geist aufgab, war es dann nicht mehr ganz so lustig und da wir ja schon beim Parkmanager bekannt waren, kommunizierten wir direkt, was zur Folge hatte, dass wir umgezogen wurden….. in ein VIP Haus, halt ohne Wickelplatz und Spielzimmer, aber mit Sauna – und die habe ich in vollen Zügen jeden Abend genossen – das Wetter war toll, wir konnten viel Zeit draußen verbringen, der Junior hat enorme Fortschritte gemacht, was das Klettern und Balancieren anbelangt, ganz besonders hat er sich viel mehr getraut, allein zu probieren, wir haben Minigolf ausprobiert – für den Anfang gar nicht nicht schlecht – aber wir waren natürlich hauptsächlich dort, um nah an Hamburg zu sein, dort fand das DHB Pokal Finale statt und endlich im 11. Anlauf und der schon 3. Teilnahme vom Ball verrückten Junior hat es in diesem Jahr hingehauen, unsere Löwen sind Pokalsieger und nun kann der Junior voller Stolz sagen, dass er bei der ersten Meisterschaft 2016 und beim ersten Pokalsieg 2018 live dabei war ❤ – ob es zum ersten Double aus Meisterschaft und Pokalsieg reicht, werden wir am Sonntag live erleben 😉 in eigener Hand haben es die Löwen nicht mehr, aber schaun wir mal! – Nachtrag, derEntwurf liegt schon wieder ewig 😦 -> die Löwen haben es nicht geschafft, aber trotzdem eine tolle Saison gespielt, Glückwunsch an die SG Flensburg!

Einen zusätzliche Dämpfer gab es im Center Park noch, das Essen….. wir haben erstmals den Frühstücks Service getestet…. und müssen sagen, dass es für uns zu pauschal war…. es gab keine Wahlmöglichkeit und ich bin im Nachhinein froh, dass wir für die Kids nicht mitbestellt haben, der Junior mit seinem sich selbst einschränkendem plus glutenfreiem Essen und die Mini, die zu diesem Zeitpunkt eher nur von allem probiert hat…. hinzu kam, dass die Mitarbeiter vom Park schlecht geschult waren, in Bezug auf die angebotenen glutenfreien Möglichkeiten… es wurde eine Kuchenschaufel für ALLE Kuchen benutzt ( da nutzt die glutenfreie Alternative halt auch nix mehr ) und im Pommes Point wurde uns klar und deutlich gesagt, dass sie halt nicht verhindern können, dass mal ein paniertes Hühnchen in den Pommes Bereich hüpft ( O-Ton ) – also nix für den Junior…. ABER in Hamburg hatten wir ein tolles Esserlebnis in einem Schweinske – mögen wir sehr gern, wenn wir da in der Ecke sind 😉 ….. wir hatten auf der Homepage geschaut und die Pommes waren als glutenfrei deklariert, also sind wir das angefahren und haben routinemäßig nochmal gefragt, bei der Bestellung…. Nein sie machen in dieser Fritöse auch mal was anderes, können es nicht definitv zusagen 😦 wir hatten eine tolle Bedienung – eine Perle an Servicekraft ❤ – als sie unsere Gesichter und die beginnenden Tränen beim Junior gesehen hat, ist sie in die Küche verschwunden, kam mit der Packung der Pommes wieder raus, fragte, ob die gehen – ja die gingen, nur halt die Fritöse nicht….. sie hatte mit der Küche abgeklärt, dass sie die Pommes für den Junior extra alleine in einer Pfanne fritieren….. ich hätte sie knutschen können 🙂 – so kann es also auch sein!

Als wir wieder zu Hause waren, kam Herr Wallraff von rtl auf die Idee, genau diesen Park zu testen und leider müssen wir das Gesagte bestätigen….. bzw. wurde die Sendung ausgestrahlt….

Nachwehen hatten wir auch, die Mini hatte im Urlaub die 4. perforierte MOE seit Dezember und wir haben mal die Soltauer KIA`s getestet und der Junior hatte am 1. KiTa Tag nen doofen Ausschlag ohne weitere Symptome, was sich dann als Scharlach rausgestellt hat…. Nachtrag -> 5 Tage nach AB Ende liefen die Ohren bei der Mini wieder, der Abstrich ergab den Haemophilus influenzae 😦 – also wieder AB, ein schärferes und die Terminvereinbarung zur Immundiagnostik…..

2 kranke Kinder zusammen direkt nach dem Urlaub zu Hause ist nicht so ganz prickelnd, erschwerend kam hinzu, dass es dem Junior ja gut ging, und er es absolut nicht verstand, warum er nicht in den Kindergarten darf! Oft schälen sich ja die Hände nach Scharlach, gespannt, ob da noch was kommt!

Wirklich gespannt waren wir auf den Welt Zöliakie Tag, der in diesem Jahr in Ludwigshafen am Rhein statt fand, also ganz in unserer Nähe und logisch waren wir dort. Ohne jetzt undankbar zu wirken, aufgrund der Enge des Veranstaltungsgeländes war es echt super anstrengend, obwohl ich mit den Kids gleich zu Beginn da war, die Mami kam nach ihrer Schicht später dazu. Ich war und bin noch immer sehr dankbar über das Spielmobil, dort hatten die Kids Platz und Gelegenheit, sich zu beschäftigen, während wir Großen uns abgewechselt haben, um über die Industrieausstellung zu wandern. Die Aussteller waren sehr großzügig, dem Junior habe ich erklärt, dass er an diesem Tag alles essen darf, was es dort gibt ( wir müssen zum Glück nicht auf glutenfreie Weizenstärke verzichten ) und als ich ihn nach der ersten Runde Drüberschlappen fragte, was er denn essen möchte, gab es ein spontanes “ Eis und Kuchen “ – diese strahlenden Kinderaugen, haben sich bei mir fest “ eingebrannt “ – das war wirklich ein Highlight für ihn und auch für uns, denn wir mussten seit langem mal keine Zutatenliste studieren, nicht im Vorfeld abklären, ob und wie es möglich ist, dass der Junior Essen bekommt…. wäre das Gelände weitläufiger gewählt worden, wäre es sicher für alle Beteilgte angenehmer gewesen!

Das war unser Mitbringsel nach Hause, das blau Markierte haben wir vergünstigt gekauft, der Rest war geschenkt! Und damit habe ich überhaupt nicht gerechnet ❤  – was mir ja an Messen und solche  Veranstaltungen gefällt, der Junior kann probieren….. Dadurch, dass er sich selber beim Essen enorm einschränkt, wir schon unendlich viel gekauft haben, was er dann abgelehnt hat ( um es freundlich zu formulieren 😉 ) kann ich hier kaufen, was ihm sichtbar schmeckt, unser Konto dankt es uns 🙂

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