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Termin 1 von 3 im Juni

geschafft …….

und was soll ich sagen, der Junior hats wieder toll gemeistert…. halb neun mussten wir gestern im KH sein, als halb elf alle Erwachsenen, die zum Teil später als wir gekommen waren, im OP waren, fragten wir nicht nur einmal nach und wurden mit Ignoranz und keinen Antworten bedacht….. bis wir mitbekamen, dass die Stationsärztin im Verbandzimmer war, mit der die Mami dann mal deutlich geredet hat und als die völlig erschrocken mitbekommen hat, dass der Junior immer noch nicht dran war, rief sie mal im OP an, nicht ohne zu kommunizieren, dass sie nicht versteht, dass dies nicht das Pflegepersonal längst gemacht hat….

es gab im OP einen Notfall und es wird mindestens noch eine Stunde dauern, bis der Junior abgerufen wird…. Ihr müsst Euch das so vorstellen, wie in einem Bahnhof, die Patienten kommen an, nennen ihren Namen und sollen Platz nehmen, zwischen Leitstelle und Fahrstuhl mitten drin und doch auf dem Gang, ein Kommen und Gehen von Patienten, Versorgungsleuten etc….. nach 1,5 Std. wurde es dem Junior zuviel, es gab keine Spielecke oder ähnliches ( da wir wussten, dass wir nach OP in die Kinderklinik kommen, hatten wir auch nur 1 Buch dabei, der Rest war im Auto ) das Pflegepersonal bemitleidete sich selber, dass sie so großen Stress hatten, hatten aber genug Zeit, sich zum Trinken vor die Patienten zu stellen, die nüchtern bleiben mussten…. egal ob Kind oder Erwachsen…. unsensibel bis in die Haarspitzen und die Schuhe hätten locker im Gehen besohlt werden können, oder wie ich gern sage: “ so wie die schaffen ( arbeiten 😉 ), würde ich gern Urlaub machen “ …. die zuständige Pflegedienstleitung bekam den Trubel mit und sie war die Einzige, die nicht redete, sondern tat: sie besorgte uns ein Zimmer, in dem der Junior wieder runter fahren konnte….. Nachdem wir in dem Zimmer waren, kam sie nochmal zu uns und lies sich die Situation erklären, entschuldigte sich und wollte es mit dem Personal klären….. sie kam auch später nochmal vor den OP und erkundigte sich…. der Hammer war eine Schwester, die meinte, wir sollten die Zustände doch unauffällig an eine Zeitung weiterleiten, damit sich was ändert – das für uns der Notfall und die daraus verbundene Wartezeit NICHT das Problem waren, sondern die fehlende bzw. sich im Ton vergreifende Kommunikation ihrer Kollegen, hat sie überhaupt nicht verstanden….

Halb eins lag der Junior im OP, 14:10 Uhr durfte die Mami ( ich verzichtete aufgrund der Gase und abgeatmeten Medis der anderen Patineten ) in den Auwachraum zu ihm, er hat direkt dort schon getrunken ❤ , gegen 15:20 Uhr kam das DRK für den Transport in die Kinderklinik und halb vier waren wir dann im Zimmer…. geschlafen hat der Junior dann erst wieder am Abend, dafür hat er direkt Brot und Banane gegessen.

die Nacht war ganz gut, Junior war halb zwei wach, bekam etwas gegen die Schmerzen, hat direkt weiter geschlafen, ohne sich vom Weinen des Zimmernachbarn stören zu lassen….. Ich kam eher weniger zur Ruhe, aber das war vorher fast klar….. 10 vor 6 heute morgen war die Nacht vorbei, das Baby hatte Hunger 😉 – der Tag war gut für den Junior, er hatte Besuch ( Danke :-* ), es gab Eis, die Kontrolle in der HNO war sehr zufriedenstellend, wenn es weiter so gut läuft dürfen wir am Montag nach Hause…. Nachdem der Junior morgends vom Monitor abdurfte, gab es kein Halten mehr, ein großes Problem für den Junior war / ist das nicht duschen dürfen!

heute Nacht ist nun die Mami im KH, morgen schauen wir weiter….. hoffen wir, dass es so gut bleibt 🙂 Danke Für alle gedrückten Daumen!

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Lesenswert

https://m.morgenpost.de/familie/article208329389/Warum-ich-mein-Kind-mit-Down-Syndrom-besonders-liebe.html

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Arztbesuche

Ich habe mir ja vorgenommen, den Junior mit all seinen fälligen Sommerterminen vor Geburt von der Schwester “ durch “ zu haben….. noch liegen wir gut im Plan, einzig der Zahnarzt wäre arg früh gewesen…..

Endokrinologe: Blutabnahme von Schilddrüsen- und Zöliakiewerten…. ebenso wurden nochmal die Wachstumshormone kontrolliert, da war ja letzten Sommer schon ein Wert zu nieder, wir haben aber die Entscheidung getroffen, erst die Zöli anzugehen und nicht auf mehreren Hochzeiten zu tanzen….. Achja, wir bekamen den Rat, bei Junior die Kohlenhydrate zu reduzieren, da er einen deutlich sichtbaren dicken Bauch hat und der Doc das Gewicht als zu hoch einschätzt 😛 ( 14,5 kg auf 92 cm ) – naja ist halt ein Facharzt, der sich nicht wirklich mit DS und Zöli auskennt….. Montag letzter Woche kam die telefonische Auswertung:

TSH wieder zu hoch -> Anpassung der Dosierung,

die Zöli-AK sind auch gestiegen -> das würde bedeuten, dass es in der Ernährung eine Schwachstelle gibt ( kann nur der Caterer vom KiGa sein, behalten wir im Auge )

Wachstumshormone -> 3 verschiedene sind grenzwertig niedrig….. das habe ich dann im Brief gelesen, es war kein Thema beim Telefonat und das nervt mich dann doch….. es koxxt mich einfach an, dass erstmal alles versucht wird, mit dem DS zu erklären….. dabei liegt der Junior selbst auf der DS Kurve nur knapp auf der 50. Perzentile….. und das, nachdem er jetzt seit Januar 6 cm gewachsen ist….. ich finde es einfach nicht fair, dass Blutwerte ignoriert werden, nur weil es die Diagnose DS gibt….. ich habe kein Problem damit, wenn es wirklich am DS liegt, allerdings hat mein 7.Sinn ja in der Vergangenheit schon mehrfach dazu geführt, dass Nebendiagnosen ans Licht gekommen sind….. ( Schilddrüse um dem 2. Burzeltag und letztes Jahr die Zöli, sind nur diagnostiziert worden zu dem jeweiligen Zeitpunkt, weil ich deutlich darauf bestanden haben )

Letzte Woche war die U7a – naja die ergibt eigentlich nix Neues, HNO und Augen lassen wir sein, da ist der Junior ja oft beim Facharzt, mittlerweile finde ich es aber doch ein bissel schade, dass der Junior da nicht zeigen darf, was er kann….. es beschränkt sich wirklich auf das Medizinische und das Absprechen der weiteren notwendigen Therapien…. mir waren aber die Wachstumshormone noch wichtig und auch hier wollte der KIA “ eigentlich “ noch abwarten, habe ihn dann mal erinnert, wie das mit Schilddrüse und Zöli gelaufen ist und auch meinen Frust etwas abgeladen….. nun schickt er die Werte zu einem befreundeten Kinder Endokrinologen, ohne zu erwähnen, dass der Junior DS hat – ich bin gespannt….. je nachdem, was jetzt bei raus kommt, werde ich es auf jeden Fall im Oktober im SPZ ansprechen….. die 3. Zeckenimpfung konnten wir nicht machen, da hätten wir die empfohlenen 14 Tage bis zur geplanten OP nicht eingehalten…. aber da meinte er, bringen Sie ihn einfach zu einer U von der Maus mit, das machen wir ohne Termin…..

Und dann war da noch Frau Kamping –  http://www.praxis-kamping.de/  – , Mutter einer Tochter mit DS, Kinderorthopädin und Mitarbeiterin an den neuen Leitlinien für Kinder und Jugendliche mit Down Syndrom  http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/027-051l_S2k_Down-Syndrom-Kinder-Jugendliche_2016-09.pdf  …… sie hat ihre Praxis in Hannover und nur für die DS Sprechstunde eine Kassenzulassung!

Ich habe sie als sehr kompetent empfunden, weit über den Tellerrand blickend, mit einem sofortigen guten Draht zu Junior, er hat toll mitgemacht und sie durfte alles bewegen und messen und tun, was sie für nötig erachtete….. sie war begeistert, von der freundlichen Aufgeschlossenheit und Ausgeglichenheit vom Junior…. er hat einen doch ganz guten Muskeltonus, einzig die Sprunggelenke empfiehlt sie zu Unterstützen in der Stabilität und der Patella Sehnen Reflex ist kontrollwürdig….. im Moment gibt es keinen Anhalt für eine Atlas-Axis-Instabilität –  https://de.wikipedia.org/wiki/Atlanto-axiale_Subluxation  – das war eine Kernfrage für uns, denn Junior zeigt zunehmend Interesse am Purzelbaum, hüpfen und möchte immer auf das Trampolin, wenn er die Möglichkeit hat….. weitere Themen waren dann noch die Kommunikation mit GuK ( das Urteil fand sie Klasse und sie hat es schon über ihren Verteiler gestreut 🙂 ), das Zähne knirschen – wenn das ein Wahrnehmungsproblem ist, dann sollte es durch das Tragen der Einlagen weniger werden – ganz grundsätzlich der Darm als Multifunktionsorgan….

Sie hat Junior sensomotorische Einlagen verschrieben, die sollen ihn ganz allgemein aufrichten, in seiner Satbilität unterstützen, dem Knickfuß entgegenwirken und die Wahrnehmung fokussieren….. doof nur, dass diese Teile seit dem 01.04.2017 nicht mehr in den Leistungskatalog der gesetzlichen KK gehören, weil der gBA der KK keinen Zusatznutzen mehr sieht….. Also gehts wohl wieder nur mit Widerspruch, aber vielleicht überrascht uns ja auch die KK 😉 ….. weiter empfiehlt sie, um den 5. Burzeltag herum die Hüfte im Stehen zu röntgen und sollte zu dem auffälligen Reflex noch was dazu kommen, dann muss auch die Halswirbelsäule geröngt werden…. Ansonsten ist sie fest davon überzeugt, dass der Junior seinen Weg gut gehen wird 🙂 und er darf alle Bewegungen machen, die von ihm aus gehen und die er alleine bewältigt!

Für alle, die es interessiert, hier noch einen Artikel ( ab Seite 12 ) von ihr in der “ Leben mit DS “ zu den möglichen Baustellen bei Menschen mit DS aus orthopädischer Sicht!   https://www.ds-infocenter.de/downloads/lmds_71_sept2012.pdf

Am Montag gehts dann in die Klinik zur Voruntersuchung und Besprechung der HNO OP, die für den Freitag geplant ist… die Mami hat ihre OP am 12.06. und wenn ich den Diabetes und die Gerinnungswerte weiter gut im Griff habe und die Maus weiter im Bauch so gut versorgt wird, dann bekommt sie in gut 4 Wochen die Kündigung für ihr Appartement….. seit heute steht auch der Termin, es sei denn, sie kommt von sich aus früher 😛 ….. Das gibt also spannende nächste 5 Wochen 🙂

Ach und schaut mal, was die Tage per Post kam:

GuK Karten

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GuK – die Letzte

nachdem ich letzte Woche die Verfahrensabrechnung in der Post hatte, erhielt ich heute einen Anruf der KK:

“ Guten Tag, ich möchte gern mit Ihnen über die GuK Karten für Ihren Sohn sprechen, bitte rufen Sie mich unter folgender Telefonnummer ……. zurück “

na das hab ich dann promt gemacht, die Sachbearbeiterin war nicht mehr da, aber sie hatte in Junior seiner Akte vermerkt:

“ Sollten die Eltern sich zurück melden, bitte ausrichten, dass sie die GuK Karten für ihren Sohn kaufen und die Rechnung einreichen sollen, damit wir diese umgehend begleichen können “

Und nun ratet, was ich eben gemacht habe 🙂 Langwierig war es, aber es hat sich gelohnt, nicht nur für den Junior, sondern für viele DS Kids – Versicherte der KK, die nun ein System nutzen können, wenn es für sie passt und die Eltern es wollen!

Die Urteilsbegründung ist sehr umfassend und ausführlich – ich poste es hier – vielleicht kann ja der ein oder andere damit was anfangen, mit dem DS-Infocenter stehe ich in Kontakt, auch darüber werden wir möglichst viele Menschen informieren!

Urteil GuK

 

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In Sachen Gesundheit

ist hier grad der Wurm drin, nachdem wir das zweite April Wochenende mit einem Umweg über Hannover ( da hatte Junior einen Termin bei einer Orthopädin, die sich mit dem DS und seinen orthopädischen Besonderheiten auskennt ) in Hamburg verbracht haben, ist immer irgendetwas anderes….

Über den orthopädischen Termin schreibe ich seperat, für den Moment soviel: es hat sich gelohnt und war sehr aufschlussreich….

Hamburg selber war wie immer toll, wir haben wieder liebe Menschen getroffen, haben uns beim Handball geärgert 😛 und uns gleichzeitig an der Freude vom Junior erfreut, waren auf dem Dom und haben natürlich eine Schiffsfahrt gemacht….. Hin und Zurück ging es mit dem Zug, im Bordrestaurant bekam Junior sogar glutenfreie Brötchen ( zu einem grandiosen Preis ) und nach einer deutlichen Diskussion klappte auch das Frühstück im Hotel gut…..

 

so hätte es gern weiter gehen dürfen, aber was nicht sein soll, ist nicht so….. Junior fiebert das zweite Mal in den letzten 3 Wochen hoch, das erste Mal mit Koxxeritis über fast 24 Std. und nun seit Sonntag ohne Nebensymptome – die laufende Nase ignorieren wir…..

Anfang Mai hatte er die Kontrolle der Kontrolle beim HNO und er hat grottenschlechte Hörstest, aufgrund von Paukenergüssen bds. – damit habe ich schon gerechnet – da auch seine Tonsillen riesig sind, war klar, dass die beim nächsten HNO Eingriff gelasert werden…. sie behindern ihn in der Atmung und nicht selten schläft der Junior im Sitzen und schnarcht trotzdem das ganze Haus zusammen….. also wird es ein stationärer Aufenthalt und das dann bitte so schnell wie möglich und vor Mitte Juni…. hat auch gut geklappt, Anfang Juni ist die OP geplant….

Dabei hätten wir es gern belassen, dummerweise meinte die Mami, sich Samstag vor 2 Wochen das Knie zu verdrehen und da weder die Schwellung weniger wird, noch die Schmerzen nachlassen, war sie gestern im MRT und kam mit der Hiobsdiagnose:                “ vorderer Kreuzbandabriss, Meniskusabriss, Kapselverletzung “ nach Hause – eine OP ist zwingend mit anschließender Reha ( hoffentlich ambulant ) und da das KH, in welchem wir 12 Std. nachdem sie die Treppenstufe rückwärts runter gestolpert ist, waren – die Verletzungen / das Ausmaß nicht erkannt hat, kann jetzt frühestens in 3-4 Wochen operiert werden, nämlich dann, wenn der Erguss wieder verschwunden ist….. ansonsten hätte man das Kreuzband auch innerhalb von 24 Std. nach Abriss operieren können.

Ich hätte lieber den Jackpot im Lotto genommen, meine Begeisterung lässt sich auch nicht wirklich in salonfähige Worte fassen und ich hoffe einfach, dass die Bauchmaus weiterhin keine Dummheiten macht, sie weiter gut versorgt wird und sie noch 5 – besser 6 oder gar 7 – Wochen drin bleibt und weiter schön wächst und gedeiht!

Habe die Woche noch mal Feinsono und dann bald das Gespräch in der Klinik, den Diabetes habe ich mit nun 4x spritzen am Tag gut im Griff, der Langzeitwert ist sogar etwas runter gegangen…..

Hier stagniert es allerdings ein wenig, auch wenn die Kleiderschränke nun endlich stehen, das Beistellbett schon geliefert wurde und die Wickelmöglichkeit ist ja durch den Junior noch in Betrieb, also für den Anfang würde das so auch reichen 😉 aber vorgestellt hatte ich mir das schon ein bissel anders……

 

Ich hoffe, dass ich ganz bald hier wieder regelmäßiger schreiben kann, es gibt schon einige Themen, aber ich bin echt k.o. abends und seit der Koxxerei kommt der Junior so gut wie jede 2. Nacht ins große Bett, was für seinen Schlaf gut ist, für meinen nicht so wirklich 😉

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Auszeit in Bildern

letzte Woche haben wir uns wieder eine Auszeit gegönnt und sind als “ Wiederholungsgäste “ in den Center Park an den Bostalsee gefahren. Für 5 Tage aufgrund der kurzen Anfahrt einfach super 🙂

Wir hatten tolles Wetter und das große Fragezeichen zwecks Essen für den Junior löste sich in ein Nix auf….. es sprach sich schnell herum, dass wir den Chef der Gastronomie kennen und so kam es, dass wirklich alle Mitarbeiter bemüht waren, den Junior satt zu bekommen….. Aber auch ohne dieses “ Vitamin “ gibt es in dem Park viele Möglichkeiten für alle Menschen, die sich glutenfrei ernähren müssen….. es gibt glutenfreie Pizza und Pasta und der Küchenchef kümmert sich durch das persönliche Gespräch mit den Gästen selber mit darum! So konnten wir auch in diese Richtung entspannen!

Schwimmbad bei allen 3 Besuchen bislang 🙂

v.l.n.r.: Silvester 2014 / 2015, Silvester 2015 / 2016, März 2017

❤ ❤ ❤

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GuK – die Vorletzte :-)

was ein Tag heute – tief Luft hol…..

Unter anderem kam heute Post vom VdK – unser Rechtsbeistand während der Klage gegen die Krankenkasse….

was bisher geschah, könnt Ihr hier nachlesen https://ratscher.wordpress.com/2017/01/26/guk-die-xxte/

Nun kam also heute nach nicht mal 2 Monaten das Urteil: die KK muss die GuK Karten bezahlen und sie wurden in der Urteilsbegründung ganz klar als Hilfsmittel definiert!

Urteil GuK

 

Das bedeutet für viele Kinder mit DS, dass sie die Möglichkeit der GuK nutzen können, unabhängig von der KK und dem Geldbeutel der Eltern. Sie können ein System nutzen, um ihre Grundbedürfnisse mitzuteilen und über die Gebärde in die aktive Sprache finden, Sprache ist so ein wichtiges Kommunikationsmittel und ich freue mich wirklich, dass sich unser Weg gelohnt hat 🙂

Wenn die GuK Karten hier zu Hause dann liegen, gibt es den letzten Beitrag zu diesem Thema 🙂

jetzt versuche ich mal runter zu fahren, den Kopf zu sortieren und zu schlafen – gute Nacht!

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