Arztbesuche

Ich habe mir ja vorgenommen, den Junior mit all seinen fälligen Sommerterminen vor Geburt von der Schwester “ durch “ zu haben….. noch liegen wir gut im Plan, einzig der Zahnarzt wäre arg früh gewesen…..

Endokrinologe: Blutabnahme von Schilddrüsen- und Zöliakiewerten…. ebenso wurden nochmal die Wachstumshormone kontrolliert, da war ja letzten Sommer schon ein Wert zu nieder, wir haben aber die Entscheidung getroffen, erst die Zöli anzugehen und nicht auf mehreren Hochzeiten zu tanzen….. Achja, wir bekamen den Rat, bei Junior die Kohlenhydrate zu reduzieren, da er einen deutlich sichtbaren dicken Bauch hat und der Doc das Gewicht als zu hoch einschätzt 😛 ( 14,5 kg auf 92 cm ) – naja ist halt ein Facharzt, der sich nicht wirklich mit DS und Zöli auskennt….. Montag letzter Woche kam die telefonische Auswertung:

TSH wieder zu hoch -> Anpassung der Dosierung,

die Zöli-AK sind auch gestiegen -> das würde bedeuten, dass es in der Ernährung eine Schwachstelle gibt ( kann nur der Caterer vom KiGa sein, behalten wir im Auge )

Wachstumshormone -> 3 verschiedene sind grenzwertig niedrig….. das habe ich dann im Brief gelesen, es war kein Thema beim Telefonat und das nervt mich dann doch….. es koxxt mich einfach an, dass erstmal alles versucht wird, mit dem DS zu erklären….. dabei liegt der Junior selbst auf der DS Kurve nur knapp auf der 50. Perzentile….. und das, nachdem er jetzt seit Januar 6 cm gewachsen ist….. ich finde es einfach nicht fair, dass Blutwerte ignoriert werden, nur weil es die Diagnose DS gibt….. ich habe kein Problem damit, wenn es wirklich am DS liegt, allerdings hat mein 7.Sinn ja in der Vergangenheit schon mehrfach dazu geführt, dass Nebendiagnosen ans Licht gekommen sind….. ( Schilddrüse um dem 2. Burzeltag und letztes Jahr die Zöli, sind nur diagnostiziert worden zu dem jeweiligen Zeitpunkt, weil ich deutlich darauf bestanden haben )

Letzte Woche war die U7a – naja die ergibt eigentlich nix Neues, HNO und Augen lassen wir sein, da ist der Junior ja oft beim Facharzt, mittlerweile finde ich es aber doch ein bissel schade, dass der Junior da nicht zeigen darf, was er kann….. es beschränkt sich wirklich auf das Medizinische und das Absprechen der weiteren notwendigen Therapien…. mir waren aber die Wachstumshormone noch wichtig und auch hier wollte der KIA “ eigentlich “ noch abwarten, habe ihn dann mal erinnert, wie das mit Schilddrüse und Zöli gelaufen ist und auch meinen Frust etwas abgeladen….. nun schickt er die Werte zu einem befreundeten Kinder Endokrinologen, ohne zu erwähnen, dass der Junior DS hat – ich bin gespannt….. je nachdem, was jetzt bei raus kommt, werde ich es auf jeden Fall im Oktober im SPZ ansprechen….. die 3. Zeckenimpfung konnten wir nicht machen, da hätten wir die empfohlenen 14 Tage bis zur geplanten OP nicht eingehalten…. aber da meinte er, bringen Sie ihn einfach zu einer U von der Maus mit, das machen wir ohne Termin…..

Und dann war da noch Frau Kamping –  http://www.praxis-kamping.de/  – , Mutter einer Tochter mit DS, Kinderorthopädin und Mitarbeiterin an den neuen Leitlinien für Kinder und Jugendliche mit Down Syndrom  http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/027-051l_S2k_Down-Syndrom-Kinder-Jugendliche_2016-09.pdf  …… sie hat ihre Praxis in Hannover und nur für die DS Sprechstunde eine Kassenzulassung!

Ich habe sie als sehr kompetent empfunden, weit über den Tellerrand blickend, mit einem sofortigen guten Draht zu Junior, er hat toll mitgemacht und sie durfte alles bewegen und messen und tun, was sie für nötig erachtete….. sie war begeistert, von der freundlichen Aufgeschlossenheit und Ausgeglichenheit vom Junior…. er hat einen doch ganz guten Muskeltonus, einzig die Sprunggelenke empfiehlt sie zu Unterstützen in der Stabilität und der Patella Sehnen Reflex ist kontrollwürdig….. im Moment gibt es keinen Anhalt für eine Atlas-Axis-Instabilität –  https://de.wikipedia.org/wiki/Atlanto-axiale_Subluxation  – das war eine Kernfrage für uns, denn Junior zeigt zunehmend Interesse am Purzelbaum, hüpfen und möchte immer auf das Trampolin, wenn er die Möglichkeit hat….. weitere Themen waren dann noch die Kommunikation mit GuK ( das Urteil fand sie Klasse und sie hat es schon über ihren Verteiler gestreut 🙂 ), das Zähne knirschen – wenn das ein Wahrnehmungsproblem ist, dann sollte es durch das Tragen der Einlagen weniger werden – ganz grundsätzlich der Darm als Multifunktionsorgan….

Sie hat Junior sensomotorische Einlagen verschrieben, die sollen ihn ganz allgemein aufrichten, in seiner Satbilität unterstützen, dem Knickfuß entgegenwirken und die Wahrnehmung fokussieren….. doof nur, dass diese Teile seit dem 01.04.2017 nicht mehr in den Leistungskatalog der gesetzlichen KK gehören, weil der gBA der KK keinen Zusatznutzen mehr sieht….. Also gehts wohl wieder nur mit Widerspruch, aber vielleicht überrascht uns ja auch die KK 😉 ….. weiter empfiehlt sie, um den 5. Burzeltag herum die Hüfte im Stehen zu röntgen und sollte zu dem auffälligen Reflex noch was dazu kommen, dann muss auch die Halswirbelsäule geröngt werden…. Ansonsten ist sie fest davon überzeugt, dass der Junior seinen Weg gut gehen wird 🙂 und er darf alle Bewegungen machen, die von ihm aus gehen und die er alleine bewältigt!

Für alle, die es interessiert, hier noch einen Artikel ( ab Seite 12 ) von ihr in der “ Leben mit DS “ zu den möglichen Baustellen bei Menschen mit DS aus orthopädischer Sicht!   https://www.ds-infocenter.de/downloads/lmds_71_sept2012.pdf

Am Montag gehts dann in die Klinik zur Voruntersuchung und Besprechung der HNO OP, die für den Freitag geplant ist… die Mami hat ihre OP am 12.06. und wenn ich den Diabetes und die Gerinnungswerte weiter gut im Griff habe und die Maus weiter im Bauch so gut versorgt wird, dann bekommt sie in gut 4 Wochen die Kündigung für ihr Appartement….. seit heute steht auch der Termin, es sei denn, sie kommt von sich aus früher 😛 ….. Das gibt also spannende nächste 5 Wochen 🙂

Ach und schaut mal, was die Tage per Post kam:

GuK Karten

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