die Bestätigung der Zöliakie

kam nun endgültig am Dienstag, als wir die Laborergebnisse der Dünndarmbiopsie bekamen!

Zöliakie Typ 3b

http://www.dzg-online.de/marsh-kriterien.387.0.html

Auch wenn wir ja nix anderes erwartet hatten, als die Bestätigung, mit 3b  war ich doch kurzzeitig überfordert. Der Gastroenterologe konnte nicht nachvollziehen, dass Junior keine Bauchschmerzen hatte, wir haben uns dann darauf geeinigt, dass er sie bestimmt hatte, aber aufgrund seines reduzierten Schmerzempfindens , diese nicht wahrgenommen hat! Aus der Erfahrung des Docs heraus, brauchen die Blutwerte nun mindestens ein 3/4 Jahr, um wieder in den Normbereich zu kommen, vorausgesetzt Junior ernährt sich streng glutenfrei! Und mal wieder bin ich froh, auf meinen Bauch gehört zu haben, dass ich den Endokrinologen dazu gebracht habe, die Zöli Werte mit zu bestimmen, beim KIA darauf plädiert habe, nicht allzu viel Zeit bis zur Laborkontrolle vergehen zu lassen und nicht zuletzt den SPZ Doc mit ins Boot zu holen….

Ich habe direkt am Dienstag die Telefonnummer der Ernährungsberatung der Uni bekommen und den ersten Kontroll Termin in der Zöli Ambulanz im Februar 2017. Es war also auch gut, dass wir gleich nach der Gastroskopie die Ernährung umgestellt haben, das war auch für den Mama und Mami Kopf gut…. es war nicht wirklich einfach, dem Junior weiter das Gluten anzubieten, und gleichzeitig zu wissen, dass es ihm nicht gut tut – das war eine ziemlich Zwickmühle….. dem Kopf war der Grund so klar und verständlich, dem Herz und Bauch aber fiel es sehr schwer…..

Der Caterer vom KiGa ist grundsätzlich in der Lage glutenfreies Essen anzubieten, mit ärztlichem Attest und ohne Aufpreis, “ weil die Kinder ja nix dafür können “ – das Attest hat der Gastro Doc direkt am Dienstag abend noch fertig gemacht und in die Post getan, so dass es am Donnerstag schon bei uns war und am Freitag morgen beim Caterer per Fax…. gegen Mittag bekam ich den Anruf, dass sie es schaffen, Junior ab morgen mit “ seinem “ Essen zu versorgen… Für mich eine enorme Erleichterung, ich habe jeden Abend das KiGa Essen vorgekocht, analog zum Plan halt glutenfrei….. Meine Küche ist noch nicht komplett umgerüstet, dazu gibts dann einen extra Beitrag, aber backtechnisch wurde ich schon ordentlich gefordert, es war St. Martin und bereits der erste Geburtstag im KiGa….. friches Brot, welches nicht nach “ Toastmatsche “ schmeckt, haben wir noch nicht gefunden, dafür habe ich ausreichend Rezepte zum Selberbacken gesammelt…. Ich möchte auch möglichst wenig Ersatzprodukte nutzen, zum Einen eine Preissache , zum Anderen ist es jetzt am Anfang ganz wichtig, den Darm vom Junior zu schonen und gesund werden zu lassen….. da sind Naturprodukte einfach besser, denken wir…. also wenig Fertig Kram und Backmischungen, dafür gutes alternatives Mehl…. zusätzlich verzichten wir nun auch komplett bei ihm auf die Laktose, war zwar eh nicht viel, was er an Milchprodukten gegessen hat, aber es wurde uns empfohlen und vielleicht verträgt er es nach einer Karrenz dann doch viel besser, als jetzt…..

In jedem unserer Gedlbeutel ist eine kleine Karte mit den 15 verbotenen Lebensmitteln, die hilft beim Einkaufen ungemein weiter, allerdings dauert das Einkaufen um ein Vielfaches länger und es ist wirklich unglaublich, wo überall Gluten drin ist…. wer mag, kann ja gern mal seinen Vorratschrank bewusst durchschauen, die Süßigkeiten nicht vergessen 😉

15-no-go-lebensmittel

Mehle und Müsli müssen als “ glutenfrei “ gekennzeichnet sein, die sind oft kontaminiert mit Gluten. Das Symbol für Glutenfrei ist eine durchgestrichene Ähre:

Zur Verdeutlichung, wieviel Gluten für einen Menschen mit Zöliakie unbedenklich ist:

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erste glutenfreie Backversuche:

bislang hat der Junior alles gegessen, parallel hat er seinen Obstradius erweitert und mümmelt jetzt endlich geschälten Apfel und Weintrauben 🙂 das gibt mir für die Vesperboxen ganz neue Möglichkeiten 🙂 ABER Einkaufen mit ihm ist wirklich eine Herausforderung, es gab schon ganz dicke Tränen, als er merkte, dass wir ihn um das Backsortiment herum schoben und es nix gab…. da nutzte es auch überhaupt nix, dass ich glutenfreie Salzbrezeln dabei hatte, es war ein Drama 😦

Grundsätzlich gehen wir nur noch mit gefüllter Vesperbox aus dem Haus, so auch heute, als wir wieder beim Handball waren….. Es gab zwar Diskussionen beim Einlass ( Essen und Trinken dürfen nicht mitgenommen werden ) , aber ich hatte ja sowohl seinen SBA dabei, als auch das Zöli-Attest in Kopie….. mittlerweile diskutieren wir auch nicht mehr mit den Einlassleuten, die ja nur ihren Job machen, sondern bitten darum, den Chef zu rufen und das klappt erstaunlich gut und sachlich! In der Arena steuerten wir dann direkt einen Fress Stand an und schauten auf die Liste der Zusatzstoffe….. die hing aus und war gut einsehbar, aber nich ganz deutlich, das unter der Bezeichnung “ Arenawurst mit Brötchen “ Weizen als Allergen aufgeführt ist, ist ja logisch, sagt aber leider nix darüber aus, ob in der Wurst Gluten ist und sei es nur in der Würzmischung 😉 ….. aber auch hier sehr freundlich und zuvorkommens, die Dame wollte direkt nachfragen und so stellten wir die Frage nach den glutenfreien Pommes gleich noch mit….. ( Pommes an sich sind glutenfrei, ABER wenn in der gleichen Friteuse auch die Chicken frittiert werden, ist das Öl kontaminiert und somit sind die Pommes nicht mehr glutenfrei…. ) das Ergebnis war, dass die Wurst glutenfrei ist, die Pommes auch, weil nix anderes darin frittiert wird, aber das Pommessalz ist nicht glutenfrei…. also bitte eine Portion Pommes frisch gemacht ohne Salzwürze….

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dem Junior war das egal, er hat es gemampft und seinen Spaß gehabt, wie wir Großen dann auch, zumal es einen deutlichen Sieg gab!

Letzte Woche sind wir dann auch der DZG ( http://www.dzg-online.de/homepage.1.0.html )  beigetreten, gute Vereine, die gute Arbeit leisten, unterstützen wir gern 🙂 und gestern kam das Erstpaket….. Lesestoff für die nächste Zeit, das Rezeptbuch für Brot und Brötchen ist richtig klasse!

nächste Woche gehts hier weiter im Thema, wir sind noch lang nicht durch 😉 und ich möchte gern Backen, viel Zeit habe ich lt. Kalender ja nicht mehr, mal sehen, wie weit ich komme…. und es muss halt auch ganz sicher glutenfrei sein…. ja natürlich gibt es auch hier Ersatzprodukte 😛 :

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Und wer sich etwas genauer informieren möchte, was Zöliakie ist und bedeutet, dem empfehle ich, sich bei Youtube die Sachgeschichte – Zöliakie anzuschauen:

 

 

 

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3 Kommentare

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3 Antworten zu “die Bestätigung der Zöliakie

  1. Och menno, man hört es immer mehr 😦

  2. Das tut mir leid, dass sich der Verdacht nun wirklich bestätigt hat…es wird sicher eine Umgewöhnung für ihn. Würde er es verstehen wenn du ihm sagen würdest dass diese Dinge ihm Bauchweh bereiten (ich weiss, er verspürt das anscheinend nicht, aber das Wort Bauchweh=negativ)? Oder eine Gebärde?

    • ja an eine Gebärde haben wir auch schon gedacht, aber eher in Richtung, “ das hier ist besser “ – ich werde nächste Woche nochmal mit der Ergotherapeutin sprechen, vielleicht hat sie noch eine Idee…. Danke für Deine Gedanken 🙂

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