Update – knapp 31 Monate

Um es vorweg zu nehmen, am Jahresrückblick bin ich dran, dafür brauche ich aber Zeit 😉 also kommt jetzt eine Art Update, Junior macht rasante Schritte und kommt wohl selber damit grad nicht wirklich klar, was sehr unruhige, verweinte, schlaflose Nächte und müde, knatschige, unzufriedene Tage mit sich bringt….. zwischendurch dann Freude pur, laut, herzhaft und ansteckend lacht der junge Mann….. aber es ist in der Tat eine Achterbahnfahrt! Zusätzlich zum freien Laufen haben wir zwei neue Mitbewohner: Herr Bock und Frau Ignoranz….. beide integrieren sich hier nur mangelhaft in unseren Alltag, sie scheinen eher “ den Auftrag zu haben “ hier noch mehr Unruhe und auch Stress ins Haus zu bringen, wahrscheinlich werden wir gerade getestet 😉 schönes sch…. Spiel 😛

Hand Mund Fuß hat uns wieder eingeholt, alle Fingernägel sind abgefallen 😦 – teilweise blutend, weil er hängen geblieben ist…… hat ihn nicht weiter tangiert, sein Schmerzempfinden ist nicht wirklich ausgeprägt….. heute bei der Logo hat er frontal am Schrank gebremst, die Brille lag auf dem Boden, das Auge ist nun blau, mir tat es vom Hinschauen weh….. er hat sich geschüttelt und nix weiter!

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Einen riesen Meilenstein hat er geschafft, Junior beisst endlich selber ab, wenn er ein Stück in die Hand bekommt 🙂 …… er erinnert dabei an ein Eichhörnchen, fest umschlingt er mit beiden Händen das Brot oder die Banane und ist so stolz auf sich, dass es Freude macht ihm zuzuschauen….. natürlich vereinfacht das Können auch unseren Alltag 🙂 trocken Brot und Banane ist im Moment auch so das Einzige, was Junior essen mag, ohne dass es Stress und Tränen gibt, unter der Woche ist das ok, da isst er mittags bei der TaMu, aber am WE nix anderes? Ist nicht so toll, zumal es am Liebsten die Laugen – Käse – Stange sein soll, Roggen ohne Körner geht auch mit viel Überredung!

Gewachsen ist der Herr….. er kommt jetzt an die Töpfe auf dem Herd und der Gedanke an die fehlende Schmerzwahrnehmung in Verbindung mit den neuen Mitbewohnern haben uns veranlasst, schnell zu handeln und so haben wir bei Eb.. KA ein tolles Schnäppchen gemacht, neu und original verpackt, passt, als wäre es genau für uns gemacht, wir Großen sind begeistert, der Herr hat laut gemotzt, als er merkte, dass sein “ neuer “ Radius eingeschränkt ist….. als nächstes bauen wir hier den Lern Tower…. ich hoffe, dass er dann wieder leichter zu handeln ist, die Alternative, ihn aus der Küche zu “ verbannen “ , wenn ich drin und mit ihm allein bin, ist keine Gute 😛

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Ganz neu sind die beginnenden Rollenspiele, das ist in der Tat besser, als jedes TV Programm …. hoch im Kurs steht Matze, er bekommt die Puppentasse an den Mund gehalten, inkl. der Gebärde fürs Trinken und am Sonntag abend gab es dann die große Diskussion 😉 Junior machte uns begreiflich, dass Matze nun auch Hunger hat und er auf jeden Fall auf meinem Stuhl neben Junior sitzen muss, er ließ sich dann davon überzeugen, dass Matze auf dem Schrank neben ihm sitzen kann, mal gespannt sind, wie sich das weiter entwickelt 😉 auf jeden Fall muss da wohl noch ne größere Puppe her! Und wenn das so weiter geht, die komplette Puppenausstattung, beginnend mit dem Hochstuhl und endend mit “ noch keine Ahnung “

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Ansonsten sind es wieder viele Kleinigkeiten, Treppen werden nicht mehr auf Knien erklommen, sondern am Liebsten aufrecht seitlich….. die Hände am Geländer und Fuß für Fuß…… Autos werden geschoben mit einer Hand, sein Handtuch schaut er sich genau an, auf der Borte sind Feuerwehr- und PolizeiAutos…… er tipt drauf, sagt Auto und macht die Gebärde….. er putzt sich nach dem Essen den Mund ab…. Aufforderungen: “ komm wir gehen ins Bad “ haben zur Folge, dass er die Treppe hoch geht und in Richtung Bad abbiegt…. und natürlich alles nur noch laufend, mal passt die Richtung, mal rennen wir 😉 Kinderturnen, Indoorspielplatz das sind Highlights….. da kommt Herr Bock raus, wenn das Ende naht…. sprachlich ist hier grad hoch im Kurs, Tiere nachzumachen….. sein Klavier kommt täglich zum Einsatz und sein Wortschatz wird täglich größer…. da tut sich also grad richtig viel auf einmal 🙂

 

Am Dienstag hatten wir den letzten KG Termin, der “ laufende “ stand noch aus…. sie war sehr begeistert, rechts knickt Junior leicht ein ( typische Babyknickfüße ) wir haben zur TaMu jetzt auch ein paar knöchelhohe Schnürschuhe gegeben….. damit ist dieser Therapieabschnitt für den Moment beendet….. Logo läuft weiter, ebenso Kinderturnen und Musikgarten – da haben wir jetzt aber die Gruppe gewechselt, Junior ist nun biologisch der Älteste, die Kids sind bis zu einem Jahr jünger und er genießt das “ groß sein “ sehr….. er hat ein tolles Sozialverhalten, geht auf die “ Kleinen “ zu und zeigt ihnen, wie  etwas geht, stellt sich aber auch vor sie und animiert sie…..

Heute habe ich ihn für das SPZ ( https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Sozialpaediatrisches-Zentrum.101697.0.html ) angemeldet….. freudiges Erstaunen, dass ich die Unterlagen vollständig dabei hatte, und ich möchte mich bitte gedulden, bekomme Bescheid…..

Der Bericht der HNO OP aus letztem Juli fehlt noch immer, inkl. der Befunde der Hörtest…. habe ich dann mal angefordert…..

Junior hat grad immer wieder kalte Hände und Füße ( trotz warmer Zimmer ) und seine Haut marmoriert im Moment extrem und viel….. also haben wir demnächst einen Termin beim Kardiologen…..

Die Schilddrüsenwerte im Dezember waren wieder zu hoch….. KIA möchte gern, dass ein Endokrinologe drauf schaut ( wir auch 😉 ) im niedergelassenen Bereich nur eine Privatpraxis für Kids gefunden, in der Klinik gibts eine Wartezeit auf einen regulären Termin bis in den August…. über den KIA vielleicht schneller….. also alles vom KIA aus gefaxt…. dann durch Zufall den Tip auf einen niedergelassenen Doc bekommen….. Termin noch in diesem Quartal ergattert 🙂

Antrag auf Ikraft für den KiGa ab Mai gestellt, kommt von der zuständigen Sachbearbeiterin zurück, dass wir uns gern mal mit dem KiGa zusammen setzen können, um den Bedarf zu ermitteln…. ab Mai würde ihr gut passen ( finde den Fehler ) von Vorteil ist das Vorhandensein von Arztbriefen, aus denen der Bedarf hervor geht….                              ich werde die gute Dame morgen kontaktieren und nachfragen, was sie sich von den Arztbriefen erhofft, da steht halt DS drin, aber kaum der Bedarf an “ Achtung: eine Assistenzkraft leistet nur begleitende / flankierende Dienste. Keine pädagogischen! “ das sind ihre Worte….. Hinzu kommt, dass andere Kinder mit DS ( auch ohne Begleiterkrankung ) hier in der Stadt dies alle telefonsich erledigen konnten und genehmigt bekamen und Junior nun auch noch zum Amtsarzt muss….. das kann es doch alles nicht sein 😦 das mürbt mich so total an und raubt mir meine Energie, die ich lieber in Junior oder mich stecken würde….

Dieser ganze Sch…s drumherum schränkt uns total ein, verursacht schlaflose Nächte und enormen Termindruck….. und immer und immer wieder der gleiche Urschleim…. mitlerweile habe ich die Hoffnung aufgegeben, dass es besser wird, je älter das Kind wird….. nein, wir lassen uns nur weniger gefallen, lassen uns nicht mehr als Depp behandeln und kennen uns selber fast besser aus, als die zuständigen Sachbearbeiter, zumindest umfassender …. traurig, aber wahr 😦

Das Thema wird uns begleiten, ich werde weiter berichten, gute Nacht!

 

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Ein Kommentar

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Eine Antwort zu “Update – knapp 31 Monate

  1. Immer wieder diese einzelnen Baustellen und Behörden / Ärzteärger. Das zermürbt irgendwann oder. .. Aber mal wieder : ihr macht das so toll!

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