Diagnose Down Syndrom / Trisomie 21 – was tun?

Das war hier die große Frage, die neben der Angst um Junior im Raum stand……

Ich kann mich – leider – noch zu gut erinnern, dass ich abends – als Junior auf der Intensiv lag – im Patientenhaus saß und nicht wusste, wo mir der Kopf stand…. ich hatte nen frischen Kaiserschnitt, nur spärliche ärztliche Visite….. Junior mit starken Sauerstoffschwankungen auf der Intensiv….. und in meinem Kopf puckerten diese zwei Buchstaben “ DS “ wild von links nach rechts, von vorne nach hinten, von oben nach unten…… und diese Selbstzweifel und Schuldgefühle gg Junior …… hinzu kam, dass sich unser gewünschtes Familienzimmer in Luft aufgelöst hat…… Junior auf der Intensiv, die Mami zu Hause, ich im Patientenhaus, jede abends allein – das war keine schöne Zeit, um das mal neutral zu formulieren…..

Den Läppi hatte ich dabei und ich fand tausende Seiten, welche, die mich arg runter gezogen haben und einige wenige, die mir Mut gemacht haben, stand aber lange zeit neben mir, um heraus zu finden, was denn nu wirklich wichtig ist – bezogen auf das DS – ( natürlich, dass Junior von der Intensiv heim kommt etc…. ) aber wann mit was beginnen, und ein bissel in die Zukunft schauen, um nix zu verpassen, uns später nicht vorwerfen zu müssen, den Zeitpunkt verpasst zu haben ( wie es jetzt bei den Blutwerten doch war 😦 )

Die Mami hatte und hat da ja vollstes Vertrauen in mich, ich bin eher der Plan Typ und mir hat “ ein Handbuch “ gefehlt….. so ein grober Anhaltspfad, der individuell variiert werden kann…… und nun ergab es der Zufall, dass wir das in einem DS Forum erstellt haben, ganz nach dem Motto, alles kann, nix muss….. aber es gibt schon Dinge, die wichtig sind und jede Familie muss ihren eigenen Weg finden…… ich möchte diese Liste hier veröffentlichen, weil ich sie nützlich finde und selbst so ein Listentyp bin…… andere lassen gern alles auf sich zu kommen und entscheiden dann….. das ist natürlich auch ok…… jedeR so, wie es in die Familie passt 🙂

Ich möchte mich an dieser Stelle ganz herzlich bei den Mitgliedern eines Elternforums  bedanken, die die folgende Liste in einer Gemeinschaftsarbeit zusammen getragen haben, zusammen gefasst hat dies dann Marion – http://www.marion-mahnke.de/

 

————————————————–

TO-DO-LIST FÜR FRISCHGEBACKENE ELTERN VON KINDERN MIT DS – VOR DER GEBURT ODER IN DEN ERSTEN TAGEN

“ A) Krankenzusatzversicherung/ggf. falls auch noch andere abschließen: Hier rennt euch die Zeit davon (–> Kontrahierungszwang der Versicherungen lediglich bis 8 Wochen nach der Geburt). Wenn ihr VOR der Geburt des Kindes für euch SELBST Versicherungen abschliesst müssen die oft auch das Kind dann mitaufnehmen. Tipp: http://m.muenchener-verein.de/

Des weiteren: Genau nachdenken in welche Krankenkasse das Kind soll. Insbesondere wenn ein Partner gesetzlich und der andere privat versichert ist. Die gesetzlichen sind oft besser.

B) Stillberaterin suchen, „Das Stillbuch“ (Lothrop) oder „Stillen – einfach nur stillen“ lesen, stillfreundliches Krankenhaus und still kompetente Hebamme suchen. Achtung: Gute Hebamme sind schnell ausgebucht! Spätestens Anfang des 2. Trimesters buchen.

Stillberatersuche: http://www.bdl-stillen.de/stillberatungsuche.html. oder
http://www.lalecheliga.de/

Broschüre „Babys mit Down Syndrom stillen“ ordern. (LaLecheLiga)

Niemals verunsichern lassen! Muttermilch ist die beste Nahrung für unsere Kids und Stillen die optimale MundTherapie in dem Alter

Wenns aber wirklich nicht geht: LIEBE ist noch wichtiger! Besser entspannt fläscheln als verkrampft stillen! Trotzdem: Nicht zu früh entmutigen lassen

C) Ggf: Erstinfomappe des DS-Infocenters ordern.

D) Bei der Klinikauswahl konkret fragen ob dort eine positive Einstellung zu Down-Kindern herrscht, ob sie still freundlich aber generell auf jeden Fall die Klinik mit angeschlossener Kinderklinik vorziehen.

NACH DER GEBURT

1)Babyflitterwochen genießen

2) Im Alltag ankommen, eigene Normalität entwickeln, ggf. Familien-/Freundebrief schreiben in dem ihr eure Sicht aufs DownSyndrom, ein paar nette Fotos und euren Wunsch wie man mit euch umgehen möge notiert.

3) Gute Ärzte suchen mit denen ihr in den nächsten Jahren GERN zusammen arbeiten mögt. Ihr managed jetzt ein Gesundheitsnetzwerk. Die künftigen Mitarbeiter und Fachkräfte müssen in eure Welt passen.
Abchecken: Organe, Blutbild, Augen, Ohren, etc. Lasst euch vom DS-Infocenter die Broschüre darüber schicken. Das ist so was wie das gelbe U-Heft nur für Down-Kinder. Bei der Gelegenheit ggf. Auch das Baby-Heft von Leben-mit-Down-Syndrom schicken lassen.
Ordner anlegen. Register ergibt sich später (z.B. Ärzte, Therapeuten, Klinik, Anträge Kasse, Pflegeversicherung, SBA, Ämter, Plakate WDST, Presse)
Ärzte die euch nicht unterstützen zügig durch andere ersetzen.

4) Kaffeeklatsch mit anderen Down-Eltern. Ggf. Eltern Gruppe vor Ort besuchen. Nicht vergessen: Jedes Kind das ihr kennenlernt ist anders. Ggf. FB-Gruppen, DS-Mailingliste oder Foren beitreten.

5) Physiotherapeut (Padovan, Vojta oder Bobath) suchen

6) Termin im SPZ machen, ggf. Termin in einer DS-Ambulanz, Frühförderung beantragen (z.B über Lebenshilfe, SPZ)

6a) ggf. Logopädie anfangen (Castillo Morales geht schon im Babyalter)

7) Schwerbehindertenausweis beantragen und beim Finanzamt angeben (Pflegepauschbetrag und Behindertenpauschbetrag.). Hat Zeit, da der rückwirkend ab Geburt bewilligt werden kann und auch das FA da nachzahlt.

Manchmal ist es gut mit dem SBA zu warten, da euch hier kein Geld verloren geht. Ich meine aber mit Feststellung einer Behinderung gibt es ein ausser ordentliches Recht aus der privaten Krankenversicherung in die gesetzliche zu wechseln.

Rechte die aus dem SBA hervorgehen recherchieren!

8) Pflege Zusatz Versicherung abschließen, VOR dem Antrag auf Pflegestufe

9) Pflegestufe beantragen (Spätestens um den ersten Geburtstag rum, geht aber oft auch früher), bei Genehmigung gleich Verhinderungspflege beantragen (Und NEIN – ihr müsst die 6, Monate Wartezeit NICHT abwarten, wenn das Kind alter als 6 Monate ist!).
Babysitter buchen und von der Verhinderungspflege bezahlen und selbst was zum Krafttanken allein oder mit Partner planen.
Wenn das Verhinderungspflegegeld nicht reicht: Kurzzeitpflegeanspruch in Verhinderungspflege umwandeln

10) Kind geniessen nicht vergessen. Viele Fotos machen. Nur die Freunde behalten, die zu einem stehen. Alle anderen einmal auf den Pott setzen, einnorden und ggf. eine zweite Chance geben. Das lohnt sich oft. Nicht jeder kommt sofort souverän mit den behinderten Kindern von Freunden zurecht, aber gute Freunde besinnen sich dann – und die nicht so guten sind effektiv vertrieben, wenn man einmal Klartext spricht.

11) Sich neu sortieren, Prioritäten prüfen, ggf. Portfolio anlegen für Erster Zahn, Erster Schritt, Anekdoten ….

12) Behindertentestament machen (im Norden bei Dr.Hoffmann in Bremen), reiche Familienangehörige informieren, dass Kind nicht allzu viel persönlich erben soll

13) Kindergarten/Krippe suchen, Überlegenheit ob man Inklusion will

14) ab 3. Geburtstag Windeln beantragen

15) Um den 4./5. Geburtstag ggf. Über Rückstellung von der Schule nachdenken. Ggf. alles in die Wege leiten. Ab 5. Geburtstag in Frage kommende Schulen besuchen und gucken wie weit Inklusion bei euch schon klappt.

16) Vorm 6. Geburtstag nochmal kostenlos im ICE 1.Klasse reisen, Reservierung der Plätze über Mobilitätszentrum der Deutschen Bahn. Nummer: 0180 6 512512.

Nach dem 6. Geburtstag Wertmarke fürs kostenlose Fahren im Nahverkehr beantragen. Weiterhin fährt die Begleitperson kostenlos. Bei der Bahn auch hier über die Mobilitätszentrale reservieren lassen.

17) vorm 8. Geburtstag eventuell doch vorhandenes Vermögen ausgeben und spätestens jetzt ein Behindertentestament beim Experten aufsetzen. „

————————————————–

Bitte fragt, wenn Ihr mit nem Begriff oder so nix anfangen könnt, viele Dinge sind uns ein Begriff und sehr geläufig, aber längst nicht alles……. das Letzte, was wir auf diesem Blog haben wollen, sind Fragezeichen 😉

Ich freue mich auf Euer Feedback 🙂

Advertisements

3 Kommentare

Eingeordnet unter Diagnose

3 Antworten zu “Diagnose Down Syndrom / Trisomie 21 – was tun?

  1. Das ist wirklich eine ganz tolle Liste- wow! Mögen sie möglichst viele Eltern finden!

  2. Markus

    Hallo,
    bietet der Münchener Verein noch eine Pflegezusatzversicherung für Kinder mit Down-Syndrom an? Ich konnte leider nur Tarife finden, die Trisomie21 ausschließen.
    Sind evtl. noch weitere Versicherer bekannt, bei denen unser Kind versichert werden kann?

    • meines Wissens nach, haben sie es mittlerweile ausgeschlossen und mir persönlich sind keine weiteren Anbieter bekannt….. anders ist es, wenn das DS mindestens 3 Monate vor Geburt bekannt ist, dann kann ein Elternteil eine Versicherung abschließen und dann das DS Kind direkt nach Geburt mit versichern!

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s