Schilddrüse, Vitamin D und Gebärden

sind hier gerade die bestimmenden Themen, obgleich es seit Samstag eigentlich wieder die unteren Backenzähne sind, die zumindest mit Fieber ordentlich geschoben haben. Erstmals hat Junior das “ normale “ Essen verweigert und wollte nur schluckbares, erstmals hing er seit Samstag fast nur auf mir und erstmals haben wir die Spuckwindeln als Sabbertücher aufgebraucht und so blieb ich gestern und heute mit ihm zu Hause. Zähne sind schon doof, sie tun weh beim Kommen, sie tun weh beim Gehen und zwischendrin kosten sie viel Geld 😉

Das nur schluckbare Essen stellte uns vor Herausforderungen, Joghurt und Quark kamen gleich wieder raus, “ Hallo Herr Reflux, dachten, wir hätten Sie verabschiedet? “ Kartoffelbrei wurde verweigert, ebenso Gries- oder Milchbrei…… haben uns dann bei Tortellini getroffen und bei Kindermüsli mit Quetschbeutel, heute ging dann schon wieder ganz weiches Brot ohne Rinde, die Zähne sind aber noch immer nicht durch 😦 Was ein Drama!

Und ganz ehrlich: diese Zähne sind echt heftig…… unser Sohn kennt noch kein “ Aua “ das Schmerzempfinden ist beim DS aufgrund der Wahrnehmungsstörung oft herab gesetzt ( was sicher später noch genug Zündstoff hergibt ) so auch bei Junior, aber wenn er jammernd da sitzt und sich links und rechts seine Stapelbecher auf die Wangen kloppt, dann steigen uns die Tränen in die Augen…… natürlich haben wir Schmerzmedis gegeben, aber so wirklich geholfen haben sie nicht…..

Was dennoch sehr gut klappt, ist die Tablettengabe bei Junior, morgens das L-Thyroxin° nüchtern und abends das Vitamin D…. völlig easy bislang und das überrascht dann doch, aber positiv 🙂

Warum ist es jetzt überhaupt wichtig, die Blutwerte ganz grundsätzlich bei Kindern mit DS zu kontrollieren und zwar auch schon jetzt mit 21 Monaten? Weil es einfach so ist, dass Zölliakie, Fehlfunktionen des Schilddrüse, Leukämie und Diabetes bei Kindern mit DS gehäuft vorkommen 😦 Leider wissen das noch nicht viele Docs, so dass es oft ein Kampf ist, die wichtige Blutentnahme zu erreichen – bei uns zum Glück kein Problem! Danke Frau Klinik Doc 🙂

Zölliakie, Schilddrüse und Vitamin D gehen mit einer Entwicklungsstörung einher, deshalb werden sie oft nicht rechtzeitig erkannt, weil auch das DS ja ganz “ normal “ von einer Entwicklungsverzögerung “ geprägt ist „…… und wie bei vielem anderen auch, ist es nicht besonders förderlich, wenn mehrere Faktoren zusammen kommen!

Bei der Fehlfunktion der Schilddrüse handelt es sich meist um eine Unterfunktion, die das Wachstum und die geistige Entwicklung der Kinder hemmt, unter anderem eine verzögerte Sprachentwicklung, eine besondere Anfälligkeit für Infektionen, ein späteres Wachsen der Zähne und ein langsames Körperwachstum zeigt! ( ganz ohne DS, NUR die Fehlfunktion der Schilddrüse )

Vitamin D Mangel wurde lange Zeit nur mit einer Knochen- und Zahnfehlbildung in Verbindung gebracht ( Rachitis ) Mittlerweile weiß Mensch aber, dass da durchaus mehr dahinter steckt: auffällige Muskelschwäche, extreme Karies, häufige Verstopfung und Dauererkältungen können – müssen aber nicht – ein Anzeichen für einen Vitamin D Mangel sein :-O

Das DS geht einher mit: ( ich beziehe mich jetzt nur auf die Parallelen )

Kinder mit DS wachsen nicht so schnell und erreichen eine Körpergröße, die deutlich unter dem Durchschnitt liegt, die kognitive Entwicklung verläuft langsamer, in bestimmten Bereichen auch abweichend von der “ normalen “ Entwicklung. Die Sprachentwicklung von Kindern mit DS ist IMMER verzögert, wobei individuelle Unterschiede bestehen, das Sprachverständnis ist eher nicht betroffen, aber die Sprachproduktion.

Seit Oktober haben wir hier nen Dauerrotz, daraus folgend Bindehautentzündungen und nun auch noch ne Schmierinfektion, Infekte der oberen Atemwege sind oft bei Kindern mit DS zu finden, aufgrund der besonderen anatomischen Gegebenheiten im Kopfbereich!

Die motorische Entwicklung ist verzögert, Ursachen sind: syndromspezifische Muskelhypotonie, die Überdehnbarkeit der Gelenke und Gleichgewichtsstörungen……

Oft kommen die Zähne nicht nach dem bekannten Schema, sondern kreuz und quer, oft sind die Zähne gar nicht angelegt, das heisst, sie fehlen lebenslang…..

So Ihr Lieben da draussen 🙂 es ist echt schwierig ohne Blutergebnisse, aber es ist auch echt schwierig, mit den Ergebnissen umzugehen….. hätten wir jetzt früher auf die Blutabnahme bestehen sollen….. liegt die Stagnation bei Junior jetzt an dem Mangel von Schilddrüse und Vitamin D oder ganz klar am DS? Es wird wohl von allem etwas sein und ganz viel Junior drin, aber es macht schon Angst, mit diesen schlechten Blutwerten konfrontiert zu werden und sich selber die Frage – mal wieder – stellen zu müssen, “ hätten wir es ändern können “ ?

Wir werden mal schauen, wie sich Junior jetzt macht unter den Tabletten und sind irgendwie auch echt gespannt……

Jetzt möchte ich Euch noch 4 Gebärden zeigen, die Junior sehr zielsicher in seinem Alltag einsetzt…… Gebärden machen wirklich Spaß mit ihm und er freut sich immer so toll, wenn seine Gebärde bemerkt und erkannt wird, auch wenn sie nicht so ganz mit dem Lehrbuch übereinstimmt 😉 er kann noch mehr, soll nur als Beispiel dienen….. und zu einzelnen Gebärden kommen ja auch die Wörter, manche ganz, manche im Ansatz….. aber der Anfang ist gemacht und die Krankenkasse weigert sich noch immer 😦

Gebärde Junior

in eigener Sache: wer seit Ihr, die diesem Blog folgen, warum kommentiert Ihr nicht, ich freue mich auch über kontroverse Meinungen, und natürlich auch über eine Like von einem Bild von Junior 🙂

Advertisements

6 Kommentare

Eingeordnet unter Diagnose, Entwicklung

6 Antworten zu “Schilddrüse, Vitamin D und Gebärden

  1. Mery Lu

    Ich ich 🙂 Ich lese all eure Einträge und freue mich immer über jeden noch so kleinen Schritt den ihr erreicht habt.

    Ihr habt euch nichts vorzuwerfen. Hätte, wäre und wenn dürfen in eurem Wortschatz nicht vorkommen. Man kann einfach nicht an alles denken und alles aufhalten. Ihr tut jetzt etwas und habt Junior bis heute alles ermöglicht was geht. Vielleicht kommt auch irgendwann die ein oder andere Fehlentscheidung, auch das macht euch stark.
    Er kann sehr stolz auf euch und auf sich sein.
    Macht weiter so. Ihr tut das Richtige, weil eurer Herz euch den Weg weist.

    Liebe Grüße

  2. Danke :-)…… wir haben ja die Blutabnahme seit Dezember auf dem Plan, aber es war immer irgendwas anderes und dann “ nur “ wegen Blut in die verkeimte Praxis wollten wir auch nicht…… dieser “ Winter “ war ja echt extrem mit den ganzen Viren und Bakterien…. Aber Du hast schon recht, seit wir von den Ergebnissen wissen, bekommt er seine Tabletten!

  3. Sandra

    So, dann oute ich mich mal als stille Mitleserin 🙂 Seit Juli letzten Jahres bin ich auch Mama eines wunderbaren Sohnes mit DS, er ist unser zweites Kind. Irgendwann im Herbst bin ich dann auf euren Blog gestossen, weiss gar nicht mehr wie. Ich finde es sehr spannend, die Entwicklung eures Juniors zu verfolgen, und es tut auch gut zu lesen, dass sich andere Eltern mit denselben Sorgen, Problemen, Schwierigkeiten herumschlagen. Euer Junior macht sich toll und ich bewundere euer Engagement! Ich freue mich, weiter hier mitzulesen.

    Viele liebe Grüsse aus der Schweiz

  4. Bea

    Hallo, ich lese erst seit kurzem mit. Wir sind auch zwei Mamas, aber mit nem Zwillingspärchen. Er hat das zusätzliche Sonnenscheinchromosom 😍 Wir stehen noch ziemlich am Anfang. Sie sind grad ein Jahr geworden. Wir wurschteln uns so durch den Dschungel und deshalb bin ich beim Stöbern auch auf den Blog gestoßen. Elterngruppen sind nicht so unser Ding. Von daher ist das hier echt toll. Wir haben ja keine Glaskugel, aber so n bissel in die Zukunft schauen is schon schön. Wenn es auch mit Sicherheit gaaaanz anders wird 😉 In diesem Sinne … LG… die Fanta4

    • Hallo Bea, toll, das Du geschrieben hast…. wie geht es den Mäusen? Vielleicht können wir Euch ja im Dschungel helfen durchzublicken? bestimmte Dinge ( Pflegestufe ) werden Euch einfacher fallen, da Ihr den direkten Vergleich zu Hause habt – traut Euch, fragt, gern hier als Kommentar, ich schalte nicht jeden Kommentar auf öffentlich 😉 Wo wohnt Ihr denn? GLG

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s